Artikkeli on julkaistu alun perin Mad in America-sivustolla. Se on käännetty käännösohjelmalla ja tämän jälkeen tarkistettu. Alkuperäinen kirjoitus löytyy täältä.
Roy Dings ja Şerife Tekin esittävät mielenterveyshuollossa käytettävän enaktiiviseen affordanssiin perustuvaa kehystä, jossa omakohtaiseen kokemukseen perustuva subjektiivinen tieto yhdistetään ammatilliseen tietoon.
Kirjoittanut Samantha Lilly & Ally Riddle
- marraskuuta 2023
Kehitteillä oleva filosofia, jonka mukaan entiset mielenterveyspotilaat ovat alan keskeisiä toimijoita, on saamassa vauhtia ja huomiota.
Roy Dings ja Şerife Tekin tutkivat Philosophical Psychology -lehdessä julkaistussa uudessa kiinnostavassa tutkimuksessaan mielenterveyshoitoa muuttavan liikkeen filosofista perustaa. Artikkelissa keskitytään Alankomaiden terveydenhuoltojärjestelmään esimerkkinä, ja siinä tuodaan esiin liikkeen tärkeimmät käsitteelliset ja epistemologiset haasteet.
Ruhr-University Bochumissa työskentelevä väitöskirjatutkija Dings ja Texasin San Antonion yliopiston filosofian apulaisprofessori Tekin käyvät vivahteikasta keskustelua ”kokemusasiantuntijoiden” roolista ja tunnustamisesta – henkilöiden, joiden henkilökohtainen kokemus mielenterveysongelmista antaa heille ainutlaatuisen näkemyksen hoitokäytännöistä.
”Tuottaako jonkin asian kokeminen ensimmäisen persoonan näkökulmasta uutta tietoa? Tästä kysymyksestä on keskusteltu mielenfilosofiassa, kognitiotieteissä ja neurotieteissä, ja kirjallisuus sisältää monimutkaisia analyysejä ja kokeita, jotka kohdistuvat ilmiölliseen kokemukseen ja tietoon”, kirjoittajat kirjoittavat.
”Kokemusasiantuntemus-liike tarjoaa syvällisiä resursseja mielenterveydenhuollon parantamiseen, erityisesti kun otetaan huomioon nykyinen kriisi ja kiistat, jotka liittyvät mielenterveyden tutkimukseen ja hoitoon kaikkialla maailmassa. Uskomme kuitenkin, että jotta tämä liike voisi toteuttaa potentiaalinsa, on puututtava joihinkin sen käsitteellisiin ja käytännön haasteisiin.”
Palvelujen käyttäjien osallistuminen mielenterveyspalveluijen järjestämiseen on osoittautunut tehokkaaksi ja eettiseksi. Viime vuosina kokemusasiantuntijoiden osallistuminen mielenterveystyöhön on lisääntynyt. Nämä asiantuntijat ovat henkilöitä, joilla on omakohtaista kokemusta mielenterveysongelmista ja jotka voivat tarjota arvokasta tietoa akateemisen ja biolääketieteellisen tiedon lisäksi. Kasvavasta suosiosta huolimatta näiden asiantuntijoiden roolia ja panosta mielenterveystyössä on tutkittu filosofisesti ja käytännöllisesti vain vähän.
Entisillä potilailla voi olla monenlaisia tehtäviä mielenterveystyössä. He voivat esimerkiksi tukea potilaita, antaa neuvoja, tehdä tutkimusta kokemuksellisesta näkökulmasta, jakaa tietoa ja osallistua poliittiseen päätöksentekoon. Aiheesta on vielä vähän tietoa. Ensimmäiset tutkimukset ovat kuitenkin osoittaneet lupaavia tuloksia entisten ja nykyisten potilaiden välisistä suhteista, kuten voimaantumisen lisääntyminen, itse raportoitujen oireiden väheneminen ja yleinen elämänlaadun paraneminen.
Liike perustuu ajatukseen, että sairaudesta kärsineet, eläneet ja siitä toipuneet saavat ainutlaatuista tietoa, jota heillä ei muuten olisi, jos he eivät olisi kokeneet sairautta. Alankomaiden esimerkin perusteella kokemusperäisestä asiantuntemuksesta on kyse silloin, kun kokemus toimii totuuden lähteenä ja johtaa kokemukselliseen tietoon, jota voidaan kehittää kokemusperäiseksi asiantuntijuudeksi.
Kirjoittajat hahmottelevat liikkeen haasteita, jotka liittyvät kokemusasiantuntijoiden roolin ja panoksen monitulkintaisuuteen, ja avaavat filosofisen analyysin avulla keskustelua siitä, miten liike voi täysin toteuttaa tavoitteensa ja vaikuttaa myönteisesti.
”Kokemusasiantuntemus (Expertise-by-Experience, ExpEx) -liikkeen alkuperä ja ominaisuudet ovat monimutkaisia, sillä kyseessä ei ole homogeeninen ryhmä, jolla olisi selkeästi määritellyt yhteiset tavoitteet ja suuntaviivat. Pikemminkin se sisältää monia alaryhmiä ja liikkeitä, mukaan luettuina muun muassa Mad Studies -liike ja kuluttaja/eloonjäänyt/ex-potilas/palvelujen käyttäjä -liike, jotka ovat syntyneet eri aikoina ja eri paikoissa”, Dings ja Tekin kirjoittavat.
”Keskeistä ExpEx-liikkeen kehityksessä on kuitenkin asiantuntemus -käsitteen uudelleenarviointi: Kuka on minkäkin asian asiantuntija? Mitä erityistä arvoa potilailla tai kokemusasiantuntijoilla on mielenterveyden häiriöitä, mielenterveyshoitoa, politiikkaa ja hallintoa koskeville teoreettisille viitekehyksille? Miten kokemusasiantuntijat (Experts-by-Experience, Exp) ovat ja miten heidän tulisi olla vuorovaikutuksessa muiden asiantuntijoiden kanssa tieteellisen tutkimuksen yhteydessä.”
Dings ja Tekin vaativat puitteita, joissa tunnustetaan potilaiden asiantuntemuksen subjektiivisuus, samalla kun edistetään sen sisällyttämistä mielenterveyshoitoon, poliittiseen päätöksentekoon ja organisaatiorakenteisiin. Tämän linssin kautta he valaisevat henkilökohtaisen kokemuksen ja ammatillisen tiedon välistä monimutkaista tanssia, haastavat filosofisen status quon ja puolustavat mallia, jossa ihmisoikeudet ja mielenterveystutkimus yhdistyvät.
Ne alkavat ajatuskokeella:
”Kuvittele seuraava hypoteettinen skenaario: Sarahia kutsutaan usein masennuksen asiantuntijaksi: hänhän on valmistunut lääketieteellisestä ja väitellyt tohtoriksi neurotieteistä. Hän tuntee kaikki masennusta koskevat teoriat, olivatpa ne sitten biologisia, psykologisia tai sosiaalisia. Näin ollen hän tietää kaiken, mitä masennuksesta on tiedettävä – sen geneettiset ja neurologiset perusteet, sen kehitysperäiset syyt, sen yhteyden stressiin, tiettyjen välittäjäaineiden roolit ja niin edelleen. Sarah on toteuttanut useita kliinisiä tutkimuksia, hän on tehnyt lukuisia syvähaastatteluja potilaiden (ja heidän perheidensä ja ystäviensä) kanssa ja hänellä on vuosien kliininen kokemus masennusdiagnoosin saaneiden potilaiden hoidosta. Jossain vaiheessa hän kuitenkin masentuu itsekin. Oppiiko Sarah jotain uutta masennuksesta jouduttuaan itse masennukseen?”
Ajatuskokeita pidetään filosofiassa usein tehokkaina välineinä, jotka paljastavat uskomuksiamme tai ajatuksiamme tietyistä ilmiöistä tai kokemuksista. Tässä yhteydessä kirjoittaja käyttää ajatuskokeilua herättääkseen intuitiivisen tunnustuksen siitä, että ”Sarahilla on masennuksen läpikäyneenä hallussaan tietoa, jota hänellä ei ollut ennen kokemustaan”. Tämä oivallus muodostaa artikkelin kulmakiven, joka luotaa sitä ainutlaatuista ja korvaamatonta ymmärrystä, jonka Sarah saa omakohtaisesta kohtaamisestaan masennuksen kanssa.
Haaste I: Miten kokemustietoa hankitaan?
Ensimmäinen haaste, jota kirjoittajat käsittelevät, on se, mitä ”kokemus” tarkoittaa ja miten se muuntuu kokemusperäiseksi tietämykseksi ja asiantuntemukseksi. Tarkastelemalla kokemuksen fenomenaalisia näkökohtia koskevia filosofisia keskusteluja kirjoittajat selvittävät seuraavat käsitteelliset ongelmat.
On epäselvää, tuleeko henkilön ”kokemus” kokemusasiantuntemuksessa siitä, miten hän kohtaa jotain, vai onko se, mitä hän kohtaa, merkityksellisempi. ”Kokemukset” liittyvät usein toipumisprosessiin, mikä jää epäselväksi, kun tarkastellaan autismin kaltaisia kokemuksia, jotka eivät toimi samassa ajallisuudessa kuin muut kokemukset, kuten masennus, ”toipumisen” kannalta.
Lisäksi kirjoittajat lähestyvät sairauksien luokitteluun liittyviä kysymyksiä tieteenfilosofian näkökulmasta. Suurimmat haasteet liittyvät DSM-luokitusten käyttämiseen perusteena sille, että joku on kokemusasiantuntija, mikä edellyttää tietyn sairauden vahvistettua kuvausta, ja DSM-luokitukset eivät ota huomioon niitä monimutkaisia ja monitahoisia kokemuksia, joita samaa häiriötä sairastavilla ihmisillä voi olla. Lisäksi kokemuksen fenomenologia on monimutkaista, koska ihmiset tulkitsevat itseään diagnoosinsa linssin läpi.
Haaste II: Objektiivisuus-subjektiivisuus-keskustelu
Toinen haaste, jonka kirjoittajat tuovat esiin, liittyy huoleen siitä, että yksilöiden subjektiivinen näkemys vaikuttaa tieteelliseen prosessiin, jonka tavoitteena on säilyttää objektiivisuus.
Kirjoittajat käyttävät vastauksena tieteenfilosofian välineitä, joilla objektiivisen ja subjektiivisen kahtiajako muotoillaan uudelleen. Tekin väittää, että kokemuksen subjektiivisuus on psykiatriassa eduksi, koska potilaat ymmärtävät mielisairauteen liittyvät haasteet, he voivat raportoida vasteistaan erilaisiin hoitoihin, he ymmärtävät, miten sairaus saattaa vaikuttaa heidän elämänsä eri osa-alueisiin, ja he ymmärtävät, miten heidän mielenterveyden häiriönsä tieteellinen kehystäminen vaikuttaa siihen, millaisia interventioita he saavat.
Tekinillä on oma käsityksensä objektiivisuudesta, jota kutsutaan ”osallistavaksi vuorovaikutteiseksi objektiivisuudeksi” ja joka käsittää potilaan osallisuuden, jota kuvataan seuraavasti:
”Psykiatria on eräänlainen sosiaalinen epistemologia eli erilaisten tieteellisten, lääketieteellisten ja todistuksellisten käytäntöjen muovaama kollektiivinen yritys, jonka tavoitteena on kehittää tietoa mielenterveyshäiriöiden tehokkaista hoidoista. Feministisen tieteenfilosofian pohjalta Tekin käsitteellistää tieteen yhteisölliseksi toiminnaksi ja pitää tätä tieteen sosiaalista piirrettä välttämättömänä tieteellisen tutkimuksen objektiivisuuden kannalta.”
Tämän psykiatrian objektiivisuuden käsitteen perusteella entisten potilaiden näkökulma asiantuntijoina ei ole vain hyödyllinen vaan myös välttämätön.
Haaste III: Ristiriidat kokemusasiantuntijoiden ja muiden asiantuntijoiden välillä
Viimeinen haaste, joka artikkelissa hahmotellaan, on kokemusasiantuntijoiden ja muiden asiantuntijoiden välisten erimielisyyksien ratkaiseminen. Tekinin osallistuvan vuorovaikutteisen objektiivisuuden käsitteen pohjalta tätä ongelmaa voidaan lievittää hyväksymällä ryhmäkeskustelu ja erimielisyydet, sillä päätöksentekoon tulisi ottaa mukaan potilasasiantuntijat, muut asiantuntijat ja nykyiset potilaat.
He myöntävät aluksi, että kokemusasiantuntijoiden roolista mielenterveyspalveluissa keskustellaan edelleen. Konkreettinen huomattava etu on kuitenkin se, että kokemusasiantuntijoiden ja potilaiden väliset suhteet voivat olla toisiaan vahvistavia. Haitat sen sijaan ovat luonteeltaan enemmän filosofisia. Erityisesti kokemusasiantuntijuuden taustalla olevat oletukset voivat luoda kuiluja kokemusasiantuntijuuden ja muun asiantuntijuuden välille.
Dings ja Tekin ehdottavat enaktiiviseen affordanssiin perustuvaa viitekehystä, jonka avulla saadaan selkeä käsitys kokemusperäisen asiantuntijuuden liikkeen tavoitteista. Kehyksen avulla pyritään voittamaan nykyiset käsitteelliset ja epistemologiset haasteet ja tasoittamaan tietä sen kasvulle.
Enaktiivinen kehys käsittää kehon, mielen, maailman ja kokemuksen yhtenä kokonaisuutena ja korostaa mielen ja sosiaalisen maailman keskinäistä yhteyttä. Affordanssit, jotka on määritelty ympäristön tarjoamiksi toimintamahdollisuuksiksi, voivat toimia siltana subjektiivisen ja objektiivisen välillä ja mahdollistaa sen ymmärtämisen, miten ihmisen elämismaailma muuttuu mielenterveyshäiriöiden ja hoidon yhteydessä. Affordansseihin perustuvalla viitekehyksellä on seuraava vaikutus kokemusasiantuntemukseen:
”Ihmisillä, joilla on yhteinen varautumiskenttä tai elämismaailma, on yhteinen ymmärrys, jonka he kommunikoivat muiden kanssa yhteisen taustan vuoksi. Tämän näkemyksen mukaan kokemusasiantuntemuksessa kyseessä oleva asiantuntijuus ei siis perustu ”tietoon” positivistisessa mielessä vaan reagointikykyyn liittyen tiettyihin affordansseihin. Tietyn kokemuksen läpikäyminen muuttaa reagointikykyä sosiaalisen, materiaalisen ja kielellisen ympäristön näkökohtiin. Tämän henkilön affordanssien kenttä vastaa (tai lähenee) jonkun samassa tilanteessa olevan henkilön affordanssien kenttää, jolloin hän voi kommunikoida tavalla, jota joku, joka ei ole kokenut kyseistä kokemusta (eli jolla on hyvin erilainen affordanssien kenttä), ei pystyisi.”
Toisin sanoen havaintomme maailmasta muotoutuu kokemiemme mahdollisuuksien kentän mukaan. Tämä ei ole pelkästään subjektiivinen prosessi, vaan se perustuu vuorovaikutukseemme sosiaalisen ja materiaalisen maailman kanssa. Sen sijaan, että kokemuksellista ja tieteellistä tietoa pidettäisiin binäärisinä vastakohtina, enaktiivisen affordanssimallin mukaan ne ovat jatkumon pisteitä. Siinä tunnustetaan, että kaikki tieto perustuu ruumiilliseen kokemukseen, mutta samalla tunnustetaan, että kokemuksia voidaan systemaattisesti tutkia ja ymmärtää tieteellisin menetelmin.
Tunnustamalla molempien tietämysmuotojen oikeutuksen enaktiivinen affordanssimalli mahdollistaa vuoropuhelun, jossa kokemustieto antaa tietoa tieteelliselle tutkimukselle ja jossa tieteelliset menetelmät edistävät yksittäisten kokemusten syvempää ymmärtämistä. Tämä molemminpuolinen tiedottaminen voi johtaa vivahteikkaampiin ja tehokkaampiin mielenterveysinterventioihin, jotka perustuvat potilaiden elämän todellisuuteen.
Malli kannustaa yhteistyöhön perustuvaan lähestymistapaan tiedon luomiseen, jossa ammattilaiset ja henkilöt, joilla on omakohtaista kokemusta, työskentelevät yhdessä luodakseen yhteisymmärrystä mielenterveysongelmista. Tässä yhteisluomisessa kunnioitetaan ja hyödynnetään sekä kokemusperäisen että ammatillisen tiedon vahvuuksia.
Kirjoittajat esittävät vakuuttavia perusteluja elettyjen kokemusten integroimiseksi mielenterveyshoitoon ja väittävät, että nämä henkilökohtaiset näkemykset tarjoavat korvaamattomia näkökulmia, joita ei voida jäljitellä pelkästään akateemisen tai kliinisen tiedon avulla. He väittävät, että henkilöt, joilla on omakohtaisia kokemuksia, tuovat mukanaan syvällistä ymmärrystä, joka rikastuttaa mielenterveyskäytäntöjä, poliittista päätöksentekoa ja organisaatiokehyksiä. Tämä lähestymistapa ei ole ainoastaan yhdenmukainen ihmisoikeusperiaatteiden kanssa, vaan se myös rikastuttaa mielenterveystutkimuksen paradigmaa, sillä se kuroo umpeen kuilun kokemusperäisen viisauden ja ammatillisen tiedon välillä.
****
Dings, R., & Tekin, Ş. (2023). A philosophical exploration of experience-based expertise in mental health care. Philosophical Psychology, 36(7), 1415-1434. (Link)
Samantha Lilly on ”globaalin mielenterveyden” tutkija ja kriittinen itsemurhatutkija. Aiemmin Thomas J. Watsonin stipendiaattina työskennellyt Sam Lilly on nyt Fulbright-tutkimusapurahalla tekemässä laadullista tutkimusta oikeuksiin perustuvista lähestymistavoista mielenterveyspalveluihin Buenos Airesissa, Argentiinassa.
Ally suorittaa maisterin tutkintoa monialaisissa opinnoissa New Yorkin yliopiston XE: Experimental Humanities & Social Engagement -ohjelmassa. Hän käyttää antropologian, kansanterveyden ja humanististen tieteiden välistä suhdetta tutkimuksensa ohjenuorana. Hänen nykyiset kiinnostuksen kohteensa ovat kirjallisuuden ja psykologian risteyskohdassa menetelmänä, jonka avulla voidaan muokata tapaa, jolla ajattelemme erilaisia mielentiloja ja kokemuksia. Ally suoritti kandidaatin tutkinnon Minnesotan yliopistossa biologiasta, yhteiskunnasta ja ympäristöstä.
