Kirjoittanut: Lucy Johnstone, psykologian tohtori – 8.1. 2015
Artikkeli on julkaistu alun perin Mad in America-sivustolla. Se on käännetty käännösohjelmalla ja tämän jälkeen tarkistettu. Alkuperäinen kirjoitus löytyy täältä.
Tarvitsetko vielä psykiatrista diagnoosiasi? Vastaus on käytännön syistä luultavasti ”kyllä”. Nykyisessä järjestelmässä diagnoosi on olennainen edellytys palvelujen ja etuuksien saamiselle ja, erityisesti Yhdysvalloissa, hoitokustannusten korvaamiselle. Mutta tarvitseeko sinun uskoa diagnoosiisi? Onko sinun hyväksyttävä tämä tietynlainen yritys selittää vaikeuksiasi ja omaksua se osaksi identiteettiäsi tulemalla yhdeksi ”psyykkisesti sairaista”? Kirja kuuluu A Straight Talking Introduction to.. -sarjaan ja on nyt mahdollista tilata ennakkoon Amazonin kautta Yhdysvalloissa. ( Kirja on saatavilla Suomessa mm. Adlibriksen kautta. Suom. huom. ) Kirjani esittelytekstin sanoin:
Mielenterveysalalla on meneillään vallankumous. Jos diagnoosimanuaalien laatijat itse ovat myöntäneet, että psykiatriset diagnoosit eivät perustu tieteelliseen näyttöön, ketään ei tulisi pakottaa hyväksymään niitä. Jos monet mielenterveysalan työntekijät kyseenalaistavat avoimesti diagnoosit ja sanovat, että tarvitsemme toisenlaisen ja paremman systeemin, myös palvelujen käyttäjien ja heidän läheistensä tulisi saada tehdä niin. Tässä kirjassa on kyse valinnanmahdollisuudesta. Siitä, että ihmisille annetaan tietoa, jotta he voivat tehdä oman päätöksen, ja että niille, jotka sitä haluavat, annetaan mahdollisuus tutkistella, minkälaisia vaihtoehtoja diagnooseille on.
– ’A Straight Talking Guide to Psychiatric Diagnosis’, PCCS Books.
Tietääkseni tämä on ensimmäinen kirja, joka tarjoaa palvelujen käyttäjille, heidän läheisilleen ja muille ytimekkään, helposti ymmärrettävän ja kohtuullisen edullisen katsauksen, joka:
– tekee yhteenvedon monitahoisesta debatista, jota on käyty psykiatristen diagnoosien puolesta ja niitä vastaan.
– tarkastelee psykiatristen diagnoosien vaikutusta kaikilla tasoilla, yksilön tasolla ja ”ylemmillä” tasoilla
– käy läpi vaihtoehtoja diagnooseille. Nämä vaihtoehdot ovat perimmältään erilaisia versioita oman tarinan löytämisestä.
– listaa lukemista, resursseja ja organisaatioita, jotka voivat auttaa sinua miettimään vaihtoehtoja diagnooseille, jos päätät tehdä niin. Näihin sisältyvät monien Mad in America-sivuston toimijoiden, kuten Laura Delanon, Jacqui Dillonin, Rachel Waddinghamin ja Rufus Mayn, verkkosivustot ja blogit.
Kirjassa olen kertonut hyvin avoimesti omasta kannastani: vastustan psykiatristen diagnoosien käyttöä ( lukuun ottamatta selkeitä poikkeuksia, jotka koskevat esimerkiksi muistisairauksien kaltaisia tiloja ). Diagnoosit eivät kuitenkaan katoa hetkessä, ja tiedän, että monet ihmiset kokevat diagnoosit ainakin jollakin tavalla hyödyllisiksi. Ymmärrän myös, ettei ole koskaan helppoa kyseenalaistaa olettamustemme ja identiteettiemme perustavaa laatua olevia aspekteja, edes vaikka ne olisivat aiheuttaneet meille tuskaa. Monet kertomukset, joita olen siteerannut kirjassani, tuovat ilmi tätä.
Kuitenkin, ottaen huomioon tällä hetkellä psykiatrian kentällä vallitsevan konflikti-, kiistely- ja kriisitilan, en usko, että on ammatillisesti, tieteellisesti tai eettisesti perusteultua esittää psykiatrisia diagnooseja palvelujen käyttäjille ja heidän läheisilleen kiistämättöminä tosiasioina tai totuutena. DSM IV:n ( The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders ) puheenjohtaja, tohtori Allen Frances, on kuvaillut manuaalia ”syvästi virheelliseksi ja tieteellisesti epäluotettavaksi”, ja DSM 5:n puheenjohtaja, tohtori David Kupfer, on myöntänyt, ettei ole olemassa biomarkkereita, jotka osoittaisivat kategoriat valideiksi; entinen NIMH:n ( The National Institute of Mental Health, USA:ssa ) johtaja on kuvaillut DSM:a ”täysin virheelliseksi, absoluuttiseksi tieteelliseksi painajaiseksi” ja myös nykyinen johtaja vahvistaa, että sen kategoriat eivät ole valideja; ja NIMH on aloittanut massiivisen hankkeen diagnostisten manuaalien kirjoittamiseksi täysin uudelleen. Miten kukaan ammattilainen voi pitää hyväksyttävänä, että nämä perustavanlaatuiset keskustelut pimitetään palvelujen käyttäjiltä ja jatketaan entiseen tapaan?
Kirjan ensimmäisessä osassa selitetään, mitä tarkoitamme diagnooseilla, ja käydään läpi joitakin niistä argumenteista, joilla diagnostisen mallin käyttämistä psyykkisissä haasteissa puolustetaan ja vastustetaan. Siinä käsitellään joitakin yleisiä kysymyksiä, kuten ”Mikä on lääkityksen rooli, jos diagnooseja ei käytetä?” ja ”Kai asioita on kuitenkin jotenkin luokiteltava?” Sen jälkeen kirjassa käsitellään, minkälaisia henkilökohtaisia vaikutuksia, myönteisiä, kielteisiä tai ristiriitaisia, diagnoosin saamisella voi olla. Tätä käsitellään asiakaskokemusten ja sosiaalisten seurausten kontekstissa sekä liittyen laajemmin psykiatrian rooliin.
Yksi tärkeimmistä tavoitteista on löytää keskitie kahden polarisoituneen katsantokannan välille, joita on kuvattu sanaparilla ”brain or blame” ( ”aivot vai syytös” ). Tällä viitataan vaikeuteen, joka meillä näyttää yhteiskuntana olevan löytää ”keskitie” seuraavien katsantokatojen välille: ”Sinulla on fyysinen sairaus, ja siksi ahdinkosi on todellinen, eikä ketään voi syyttää siitä” ja ”Vaikeutesi ovat kuviteltuja ja/tai sinun tai jonkun muun vika, ja sinun pitäisi vain ryhdistäytyä” (s.2). Kirjassa kuvataan kehitteillä olevia vaihtoehtoja diagnoosisysteemille, kuten konstruktioita ( constructs ), narratiivisia lähestymistapoja ja psykologisia formulaatioita, jotka voivat tarjota syyttämättömiä ja rakentavia tapoja edetä.
Mitä tulee kirjan toiseen puoliskoon, olen kiitollisuudenvelassa useille entisille palvelujen käyttäjille, jotka ovat antaneet minulle luvan käyttää heidän voimakkaita ja koskettavia kertomuksiaan siitä, miten he lopulta hylkäsivät diagnoosinsa, toisinaan palveluiden sisältä saamansa tuen avulla ja toisinaan palvelujen ulkopuolisten järjestöjen ja toimijoiden kautta. Kirjassa on kattava luettelo strategioista, lukemista ja resursseista niille, jotka haluavat valita tämän tien. Lukijoilta saatujen kommenttien joukossa on mm. seuraava: ”Kirja auttaa minua ymmärtämään paremmin, mitä tapahtui, kun olin psykiatrisessa järjestelmässä, ja samalla se on antanut toipumismatkallani. Jos minulla olisi ollut tällainen kirja 6 vuotta sitten, olisin säästynyt monilta traumoilta ja yrityksiin ja erehdyksiin kuluneelta ajalta. Se olisi nopeuttanut toipumistani. Tohtori Phil Hickeyn verkkosivusotolla Behaviorism and Mental Health on luettavissa hänen arvostelunsa kirjasta.
Psykiatrinen diagnoosi ja mahdollisuus valita
Useimpien lääketieteellisten toimenpiteiden kohdalla edellytetään, että ihmisillä on mahdollisuus tehdä tietoon perustuva valinta, jotta ihmiset voivat tehdä mielekkäitä päätöksiä terveydenhoidostaan, esimerkiksi haluavatko he valita leikkausvaihtoehdon vai eivät ja haluavatko he aloittaa tietyn lääkityksen vai eivät. Mielestäni on aika sallia ihmisille mahdollisuus tehdä tietoon perustuva valinta koskien sitä, hyväksyvätkö he itselleen psykiatrisen diagnoosin sen kaikkine, niin hyödyllisine kuin vahingollisine, seurauksineen tai ainakin koskien sitä, uskovatko he siihen. Jatkaakseni rinnastamista lääkitykseen, sanoisin myös, että palveluiden olisi tarjottava tukea ja apua psykiatrisen diagnoosin saaneille ihmisille diagnoosista ”irrottautumiseen” tai ”vieroittautumisen”, jos he irrottautua ja vieroittautua haluavat. Minulla on mielessäni jotakin Jacqui Dillonin ja Rufus Mayn kuvaamien selviytyjien / omakohtaisia kokemuksia läpikäyneiden johtamien ryhmien kaltaista, joissa ”ihmisillä on mahdollisuus ottaa uudelleen haltuun omat kokemuksensa, jotta he voivat ottaa uudelleen itselleen aseman oman tarinansa kertojina… löytää tila, jossa voi kertoa tarinansa, löytää oman totuutensa ja tutkia mahdollisia tapoja päästä eteenpäin ”.
Kuinka lähellä olemme tällaisen tilanteen saavuttamista? Kun minä ja kollegani esitelmöimme viime elokuussa American Psychological Associationin vuosikokouksessa, olimme imarreltuja mutta hieman yllättyneitä, kun meille sanottiin, että Yhdistynyt kuningaskunta on kritiikissään ja vaihtoehdoissaan ”niin paljon edellä”. Ei todellakaan aina tunnu siltä. Kuitenkin, toivoa herättäviä merkkejä on. Hiljattain julkaistuun kliinisen psykologian osaston (British Psychological Societyn alajaosto) raporttiin ”Understanding Psychosis” (Psykoosin ymmärtäminen), jonka on toimittanut Anne Cooke ja jonka kirjoittamiseen on osallistunut 25 ammattilaista ja palvelujen käyttäjää, on suhtauduttu laajalti myönteisesti. Näin on tehnyt mm. terveysministeri Norman Lamb ja mielenterveyspalvelujen kansallinen kliininen johtaja, psykiatri Geraldine Strathdee. (Raportti on ladattavissa ilmaiseksi osoitteesta www.understandingpsychosis.net). Tämä on erittäin rohkaisevaa, kun otetaan huomioon, että raportin aiheena ovat vaihtoehdot sellaisissa mielenterveyspalveluihin liittyvissä näkökohdissa, joita on tähän asti pidetty kiistattomina. Tiivistelmässä todetaan, että ”Ammattilaisten ei pitäisi vaatia ihmisiä hyväksymään mitään tiettyä viitekehystä – esimerkiksi sellaista, että heidän kokemuksensa ovat sairauden oireita” (s. 6), ja raportissa on osio, jossa tarkastellaan millaisia hyviä ja huonoja puolia on siinä, että ihminen katsoo haasteitaan diagnostisen viitekehyksen kautta (s. 17-28). Tämä on linjassa muiden kliinisen psykologian osaston raporttien, kuten kaksisuuntaista mielialahäiriötä käsittelevän raportin, viestin kanssa: ”Palveluiden ei pitäisi vaatia, että kaikki palvelujen käyttäjät näkevät ongelmansa ”sairautena” ja käyttävät lääkkeitä”, s. 8.
Valinnanmahdollisuuden ja tietoon perustuvan suostumuksen argumentti on vahva, koska sitä vastaan on vaikea argumentoida kuulostamatta autoritaariselta ja paternalistiselta. Valinnanvapauden retoriikka on todellakin muokannut palveluja sekä Yhdistyneessä kuningaskunnassa että Yhdysvalloissa vuosikymmeniä. Valinnanmahdollisuus diagnooseihin liittyen paljastaa kuitenkin, että psykiatria eroaa perustavanlaatuisesti aidoista / legitiimistä lääketieteen aloista, joilla olisi naurettavaa sanoa: ”Tämä täyttää syövän diagnoosikriteerit, mutta voimme kutsua sitä keuhkokuumeeksi tai stressireaktioksi, jos haluat”. Koska ”diagnoosi on psykiatrian Graalin malja, jonka ansiosta ala nähdään legitiiminä”3 , valinnanmahdollisuuden tarjoaminen liittyen diagnooseihin iskee perinteisen psykiatrian teorian ja käytännön perustaan ja paljastaa sen pohjimmiltaan epätieteellisen luonteen.
On tietysti toinenkin tapa tarkastella asiaa: koska jopa psykiatristen diagnoosien laatijat itse ovat tunnustaneet, etteivät psykiatriset diagnoosit ole valideja, ammattilaisten ei ylipäänsä pitäisi tarjota ihmisille ”mahdollisuutta valita” kuvailla vaikeuksiaan diagnoosin kautta. Tämä jättäisi ihmisille edelleen oikeuden yksityishenkilönä valita itselleen sopiva selitys – kuten he voivat tehdä somaattisessa lääketieteessä. Syöpädiagnoosin saaneella henkilöllä on täysi vapaus uskoa, että syöpä johtuu negatiivisesta ajattelusta, matkapuhelimen liiallisesta käytöstä, henkien riivauksesta tai mistä tahansa muusta, jota nykyinen tutkimus ei hyväksy. Häntä ei leimata ”todellisuudentajuttomaksi” / ”sairauden tunnottomaksi”, häntä ei pakoteta tahdonvastaisesti hoitoon eikä hänelle määritellä alentavaa ja stigmatisoitua identiteettiä vastoin hänen tahtoaan. Odotamme kuitenkin, että lääkärit luopuvat sellaisista käsitteistä kuin vaeltava kohtu, ”railwayspine”, ”scrofula”, ”apoplexy” tai ”green fever”, joista ei ole validoivaa näyttöä. Kaikki muu on folklorea, ei tiedettä.
Mutta se on suurempi kysymys. Tällä hetkellä on kuitenkin vaikea olla eri mieltä siitä, että ainoa rehellinen ja humaani tapa edetä on antaa ihmisille mahdollisuus tehdä tietoon perustuva valinta siitä, haluavatko he hyväksyä psykiatrisen ”nimityksen” vai eivät. Toivon, että tämä kirja myötävaikuttaa tämän prosessin etenemiseen.
* * * * *
Viitteet
- Boyle, M (2013) The persistence of medicalisation. In S Coles, S Keenan and B Diamond (eds) Madness Contested: Power and practice. Ross-on-Wye: PCCS Books.
- Dillon, J & May, R (2003) Reclaiming experience. Openmind, 120, 16–17.
- Kovel, J (1980) The American Mental Health industry. In D.Ingleby (ed) Critical Psychiatry: the politics of mental health pp. 72-101. Harmondsworth: Penguin
Beyond Psychiatric Diagnosis: Lucy kirjoittaa psykiatristen diagnoosien korvaamisesta formulaatioihin perustuvalla lähestymistavalla, jossa tarkastellaan henkilökohtaisia merkityksiä relationaalisessa ja sosiaalisessa kontekstissa, ja hän reflektoi haasteita, jotka liittyvät biomedikaalisuuteen pohautuvien palveluiden sisällä työskentelyyn. Katso hänen kirjansa: A Straight Talking Guide to Psychiatric Diagnosis.
