Vuonna 2016 julkaistiin dokumenttielokuva Salainen metsäni, jossa puhumaton autismidiagnoosin lapsena saanut Lauri kertoo tunteistaan ja ajatuksistaan apunaan henkilökohtainen tulkki Pirjo, Pirjon kosketus ja aakkostaulu. Toisin sanoen Lauri kommunikoi fasilitoidun kommunikoinnin avulla.
Tällaisen kommunikointitavan toimivuus on, ja oli jo ennen dokumentin julkaisua, tutkimusnäyttöön perustuen laajasti kyseenalaistettu. Näytön mukaan tuotettu teksti syntyy avustajan tietoisen tai tiedostamattoman ohjauksen myötä, eikä ole avustettavan henkilön omaa ajattelua. Näin ollen monet tahot, autismiyhdistykset mukaan luettuna ovat hylänneet niin menetelmän, kuin näin tuotetut tekstit ja dokumentit vammaisen henkilön oikeuksia rikkovana. (Puheterapialiiton kannanotto, Autismikirjon yhdistyksen näkemyksiä menetelmästä ja dokumentista).
On kuitenkin monia asioita, joita tähän menetelmään kohdistuva kritiikki ja sen toimivuutta selvittäneet tutkimukset eivät ota huomioon ja tavoita: kommunikoinnin moninaisuutta ja tilanteiden herkkyyttä, luottamuksen, vuorovaikutuksen ja kyvykkyyden olettamisen roolia ja merkitystä, ihmismielen ihmeellisyyksiä ja potentiaalia. Entä jos meidän olisi parempi suhtautua fasilitoituun komminikointiin harjoitteluna, väylänä kohti itsenäistä kommunikointia? Tässä tekstissä tarkastelen näitä aiheita pitkälti omien kokemusteni ja havaintojeni kautta.
Toivon, että keskustelu käynnistyisi uudestaan Suomessakin vaikkapa edes ruohonjuuritasolta. Sellaista nimittäin maailmalla tapahtuu ja näyttää siltä, että pitäisi olla entistä vaikeampaa kiistää, että fasilitoidun kommunikoinnin (tai vastaavan menetelmän) avulla ihmiset voivat oppia itsenäisesti kommunikoimaan. En kiellä sitä, etteikö menetelmää myös käytettäisi väärin, tai sitä, että tuotettu viesti joissain tilanteissa on todella avustajan tuottamaa. Mutta sekään ei vielä varsinaisesti kerro mitään avustetun henkilön taidoista.
Fasilitoidun kommunikoinnin kritiikki
Ajatus tästä tekstistä sai alkunsa brittipsykologi Naomi Fischerin teksteistä ”The risks of facilitated communication” ja Just believe: The strange story of Facilitated Communication. Olen tykännyt monista muista Fischerin teksteistä liittyen autisminkirjon diagnoosin saaneiden tai vastaavasti oireilevien lasten ja nuorten auttamiseen, mutta näitä jäin ihmettelemään.
Hän kirjoitti aiheesta, koska oli törmännyt podcastiin nimeltä The Telepath Tapes. Minä en nyt ota kantaa podcastiin, en ole sitä edes kuunnellut, vaan kirjoitan näkemykseni siitä, miksi meidän tulisi tarkastella fasilitoitua kommunikointia (jäljempänä FC), ja siihen kohdistuvaa kritiikkiä uudelleen. FC:n kritiikki kohdistuu myös siihen, että puhumattomalla autismidiagnoosin saaneella voisi olla syvästi ajatteleva mieli ja pyrkii monin tavoin perustelemaan sitä, että fasilitoitu kommunikointi riistää puhumattomien oikeuksia, koska tuotettu teksti tutkimusten mukaan on avustajan tuottamaa. Mutta kuinka varmoja näistä voimmekaan olla?
Olen tietoinen tutkimuksista, joissa pyritään, tai monien mielestä on pitävästi todistettu, että FC ei toimi ja sen avulla kommunikoitu viesti on avustajan tuottamaa. Siltä se tietysti näiden tutkimusten perusteella vaikuttaa vahvasti, jos emme ymmärrä tutkimusasetelman puutteita ja sen asettamia haasteita näille ihmisille. Jos emme ymmärrä sitä ongelmaa, mikä tulee jo siitä, että ylipäänsä epäilevästi tutkitaan, sitä ajatteleeko henkilö itse vai ei. Jos emme ollenkaan huomioi, että on varsin ongelmallista vaatia ihmistä, jolle kommunikointi on ylitsepääsemättömän vaikeaa, todistamaan se, että hän itse kommunikoi ja ajattelee. Ja paljon muita ongelmia myös, mutta palaan niihin.
FC:n validiteettia on testattu yksinkertaisissa sokkoutetuissa tutkimuksissa: puhumattomalle henkilölle näytettiin yksi kuva ja heidän fasilitaattoreilleen toinen kuva. Sitten he kysyivät, mitä puhumattoman henkilön kuvassa oli. Kun fasilitaattori ei tiennyt vastausta, puhumaton henkilö ei näissä tutkimuksissa ole pystynyt antamaan oikeaa vastausta. Kun fasilitaattorille ja puhumattomalle henkilölle näytettiin sama kuva, FC:n tuottama vastaus oli oikea. Johtopäätös oli väistämätön; fasilitaattorin oli tiedettävä vastaus kysymykseen, jotta saatiin oikea vastaus ja näin ollen FC:n tuottama kommunikaatio tuli fasilitaattorilta, ei puhumattomalta henkilöltä. En varsinaisesti epäile näitä tuloksia, mutta koejärjestely olettaa ihmisen ja kommunikoinnin olevan varsin yksinkertaisia. Sitä se ei kuitenkaan tällaisissa tilanteissa ole.
Miksi otan tähän kantaa: omat piirteet, oma suhde puhumiseen ja puhumattomuuteen, yhtäläisyydet omien kokemusten ja muun psykiatrian kanssa
Ennen kuin menen aiheeseen syvemmin, yritän kertoa miksi minä otan tähän kantaa, vaikka nämä asiat ei päällisin puolin ainakaan näytä koskevan elämääni. Minulla ei ole pitkää työkokemusta aiheen parissa, eikä itselläni tai lapsillani ole autismidiagnoosia, tai huomattavia kommunikointivaikeuksia. Tämä ei toki tarkoita, ettenkö voisi autismi -diagnoosia saada, jos sellaista kokisin tarvitsevani.
Ensisijaisesti otan kantaa, koska lukiessani näiden puhumattomien autismidiagnoosin saaneiden tekstejä ja kuvauksia heidän kokemuksistaan, jotkut niistä tuntuvat tutuilta. Niissä kirjoitetaan osin samanlaisista sisäisistä kokemuksista ja tunteista, joita minullakin oli silloin, kun tilaani saattoi kuvata myös psykoottisena tai maanisena, ja sen jälkeen, toipuessani ja etsiessäni tietä ulos palveluista, jotka eivät minun tarpeisiini vastanneet. Tarjottu hoito tuntui tekevän sairaaksi. Kun ottaa huomioon kaiken nk. oireiluni, minulla on syytä epäillä, että olisin saattanut päätyä sellaiseen tapahtumien kulkuun, joka olisi johtanut skitsofreniadiagnoosin saamiseen, jos olisin luovuttanut vastuun voinnistani hoitajille.
Ja tosiaan, ne kokemukset ja tunteet ovat sellaisia, joita ei oikein kovin hyvin ymmärretä, hoidossa, terapioissa tai muutenkaan. Niitä ei tavoita edes ”korkean/korkeamman toimintakyvyn autistit” tai useimmat autismi/mielenterveysaktivistit, jotka saavat mediassa äänensä kuuluviin. Tämä on myös yksi syy sille, miksi uskon esimerkiksi fasilitoidun kommunikoinnin avulla kirjoitettujen kirjojen olevan todella näiden ihmisten omaa tekstiä. Syitä on myös muita ja niitä käyn läpi jäljempänä.
Skitsofrenia-diagnoosin saaneiden ja siitä toipuneiden tilanne on myös vähän samanlainen kuin puhumattomien autismidiagnoosin saaneiden, jotka ovat alkaneet puhumattomuuden jälkeen kommunikoimaan. Heitä on pidetty ja heitä kohdellaan pitkälti toivottomina ja ymmärtämättöminä, tylsistyneinä ja tyhjinä. Ja kun he löytävät tien tähän jaettuun maailmaan, heidän kokemuksiaan ei kuulla. Eikä kohtaamattomuuden aiheuttamia ongelmia osata ottaa huomioon.
Voisin sanoa vielä jotain niistä hetkistä, kun itse melkein päätin, että puhuminen ei enää kannata. Siihen olisi ollut ainakin kolme syytä. Yksi syy oli se, että ajatuksia oli niin paljon, ettei puhe voinut pysyä perässä. Toinen syy oli se, että ajatus oli niin moniulotteinen, ettei sitä oikein saanut sanoilla kuvatuksi (ainakaan siinä levottomassa tilassa) tai en osannut kuvata sanoin. Ja kolmas syy oli se, ettei puheeni saanut hyvää vastaanottoa, tai sitä ei haluttu ymmärtää tai ei kyetty ymmärtämään, kaikki tulkittiin sairaudeksi. Tietysti sitten fyysiset haasteet voivat olla vielä yksi tekijä, mutta sitäkin mietin, mistä ne johtuvat, tuleeko kaikki tällaiset puheen fyysiset haasteet ensin, vai voiko joissain tilanteissa fyysinen haaste kehittyä psyykkisten kommunikoinnin haasteiden seurauksena.
Tuottaako fasilitaattori tekstin pelkällä läsnäolollaan?
FC usein edellyttää fyysistä kosketusta puhumattoman henkilön ja fasilitaattorin välillä, ja siten teksti siis tosiaan suoraan avustettavan kättä ohjaamalla voi olla fasilitaattorin tuottamaa. Sittemmin on kuitenkin kehitetty toisenlaisia menetelmiä, joissa fasilitaattorin läsnäolo on yhä välttämätöntä, kosketus ei, mutta näitäkin pidetään haitallisina.
Minä ihmettelen sitä, miten voidaan ajatella, että fasilitaattori pelkällä läsnäolollaan voi tuottaa tekstin? Sitä on perusteltu esim. siten, että avustettavan henkilön käsi seuraa fasilitaattorin käden (joka voi liikkua näkökentän reunoilla ilman kosketusta) liikkeitä. Fischer esimerkiksi kirjoittaa: ”Vaikka FC-käyttäjät näennäisesti oppivat kirjoittamaan itsenäisesti (eli ilman kosketusta), he tarvitsevat silti ohjaajansa läsnäoloa ja he jatkavat yhdellä sormella kirjoittamista…” Ja tämä kaipaisi enemmän selitystä, millä tavoin teksti kaikissa tällaisissa tilanteissa, joissa fasilitaattori vain on läsnä, voi olla fasilitaattorin tuottamaa? Saati sitten silloin, kun henkilö alkaa kommunikoimaan ilman fasilitaattoria.
Toinen asia, millä perustellaan FC:n toimimattomuutta, on se, että jotkut puhumattomat henkilöt näyttävät kirjoittaessaan siltä, kuin eivät juuri katsoisi näppäimistöön tai aakkostauluun. Joissain tilanteissa tämä on varmasti validi perustelu. Mutta myös hyvin monet osaavat kirjoittaa aika hyvin katsomatta näppäimistöön. Toisekseen olen nähnyt puhumattomien autismidiagnoosin saaneiden henkilöiden rakentavan itsenäisesti palapeliä (ei mitään ihan pientä) pitkälti siten, etteivät juuri näytä palapeliin katsovan. Eli voisi olla kyse enemmän näön poikkeavasta toiminnasta ja näkökentän laajuudesta. Aika ihmeellisesti esimerkiksi toimii Stephen Wiltshiren, näkö ja muisti: hän piirtää muistista esim. laajoja kaupunkikuvia, nähtyään ne vain kerran.
En tosiaan kiellä sitä, etteikö väärinkäytöksiä FC:n suhteen ehdottomasti tapahdu, ja, etteikö joissain tilanteissa viesti voisi olla kokonaan fasilitaattorin. Mutta välimuotojakin on ja muutakin ajateltavaa. Alkuun voi vaikka miettiä kuinka paljon itse kommunikoidessamme luemme toisten vihjeitä esim. heidän odotuksistaan tai siitä, mitä he ajattelevat ja miten vastaanottavat sen, mitä sanomme ja muokkaamme sanomaamme sen mukaan? Toiset ihmiset eivät ehkä näin toimi, mutta toiset tekevät sitä aivan liikaa.
Ymmärrän, että se ihmetyttää, miksi tarvitaan kosketusta, tai tietyn fasilitaattorin läsnäoloa. Enkä itsekään osaa suoraan perustella kosketuksen tarpeellisuutta, mutta toisaalta kyllä voin ymmärtää sen tarpeen ja hyödyn ja vielä paremmin sen, että tietty, tuttu, turvaa luova ja luotettava henkilö voi vaikuttaa merkittävästi siihen, kuinka helppo on kommunikoida ja ehkä siihenkin, että ylipäänsä saa koostettua ajatteluaan.
Intact mind – ehjä mieli
Fischer kirjoittaa, että FC vaikuttaa paljastavan ”ehjän mielen”: filosofisia pohdintoja ja korkeamman tason akateemisia taitoja ihmisillä, joilla ei ole ollut muodollista koulutusta. Eikä hän usko tähän. Hän viittaa epäilevästi esimerkiksi 10-vuotiaan puhumattoman Sabrina Guerran filosofista pohdintaa sisältävään tekstiin ja toteaa, että olisi kovin yllättynyt, jos hänen omat jo merkittävästi yli 10-vuotiaat lapset kirjoittaisivat sellaista. Argumentti ei ole kovin hyvä: lapset eivät ole samasta puusta veistelty, niin kuin emme ole aikuisetkaan, eikä ikä kerro paljoakaan siitä, mihin pystymme. Oikeastaan kovin harva aikuinenkaan kirjoittaisi näin: https://neuroclastic.com/arresting-ableism-insight-and-experiences-of-a-nonspeaking-autistic/.
Ja ihmettelen sitäkin, että miten ajatellaan fasilitaattorin kykenevän tuottamaan sitä kaikkea tekstiä, runoutta, kaunokirjallisuutta, sisäisten kokemusten kuvausta, yliopiston tenttejä, mitä fasilitoinnin avulla on tuotettu, jos hänkään ei muutoin sellaista tuota?
Katsoin Temple Grandinin (yhdysvaltalainen autismidiagnoosin saanut ”autismikonsultti”) TED-puheen ”The world needs all kinds of minds” ja lainaan hänen sanojansa: ”Ajattele niitä kaikkia erilaisia mieliä.” Siis ajattele kaikkia ihmeellisiä ihmismielen tuotoksia ja erilaisia ihmisiä, jotka elää omanlaista, omavaltaista ja itsenäistä elämää ja tekee äärimmäisen luovia juttuja ja ihmisiä, joiden mieli ikään kuin ”todistetusti” toimii kovin poikkeavasti. Meidän tulisi ajatella sen olevan mahdollista joidenkin, ja ehkä erityisesti tässä tarkoittamieni lasten ja ihmisten kohdalla, vaikka varsinaisia pitäviä todisteita ei vielä olisikaan.
Sabrinan tekstistä ja sen filosofisesta sävystä tulee mieleen psykologian professori Kirsi Peltosen sanat, jotka painoin mieleeni, eräässä seminaarissa hiljattain: ”Haasteiden edessä lapsi joutuu kehittämään taitoja, joita muut samanikäiset eivät, ja siten hänellä on myös aivan omanlaisiaan vahvuuksia.” Ja se tosiaan on iso haaste, olla kuin lukkojen takana omassa kehossaan, kun muut eivät näe sinua, eivätkä edes yritä tavoittaa. Oman arvelun mukaan monilla autismidiagnoosin saaneilla saattaa jo lähtökohtaisesti olla omanlaisiaan vahvuuksia, ja ne ovat oikeastaan osatekijöitä siinä, että heille muodostuu haasteita, jotka autismiksi määritellään.
Sabrinan facebook sivuihin voit tutustua täällä. Selasin julkaisuja vähän, ja viitateen aiempaan pohdintaani näön poikkeavasta toiminnasta, nostan esiin. hänen viime heinäkuussa kirjoittamansa tekstin:
”Se, miten luen, on voimakas osoitus kaikesta siitä, miten pyrin käyttämään poikkeuksellisia taitojani sellaisissa asioissa, joissa minulla on vaikeuksia. Vasemmalta oikealle lukeminen ei ole asia, johon pystyn. Toivon kehittäväni silmän hallintaa tähän jonain päivänä. Pystyn kuitenkin tallentamaan kuvan, jota voin myöhemmin tarkastella mielessäni. Pystyn tallentamaan suuria määriä tekstiä kerralla. Pystyn helposti lukemaan viestin puhelimesta jonkun olan yli hetkessä.”
Hän kuvaa opetelleensa lukemaan jo parivuotiaana, muodostaneensa rohkeita itsepuolustuslausuntoja ja kauniita proosalauseita jo ennen kuin onnistui kommunikoiman ja kirjoittamaan koneella. Eli siis samaan aikaan, kun ihmiset eivät uskoneet hänen tunnistavan omaa nimeään painetusta tekstistä, koska hän ei pystynyt hallitsemaan kättään osoittaakseen sitä. Onhan tämä nyt toki hyvin poikkeuksellista, mutta miksi sitä pidetään mahdottomana, vaikka tiedämme, että tällaisia ihmisiä on todella olemassa muitakin ja on ollut aiemminkin?
Puhumattomasta puhuvaksi, avustetusta itsenäiseksi
FC:n kriitikot siis kyseenalaistavat mm. Sabrina Guerran tekstit, eivät usko niiden olevan hänen omiaan. He kyseenalaistavat myös japanilaisen Naoki Higashidan tekijyyden kirjojensa suhteen (olen viitannut hänen kirjaansa aiemminkin täällä). Ja he kyseenalaistavat paljon muutakin. Mutta tämä näkemys on valtavan suppea.
Mitä pitäisi ajatella heistä, jotka ovat olleet puhumattomia ja ovatkin alkaneet puhumaan? Eihän kielelliset taidot synny vasta puhuttaessa. Mitä pitäisi ajatella heistä, jotka ovat puhuneet ensin taitavasti, mutta eivät puhu enää? Eihän he väistämättä hukkaa kielellisiä taitojaan. Entä mitä tulisi ajatella heistä, jotka ovat aloittaneet kommunikoinnin FC:n avulla, ja lopulta pystyneet kommunikoimaan kirjaintaulua tai tablettia käyttämällä itsenäisesti, myös ilman fasilitaattorin läsnäoloa? Kenelle voi antaa todistustaakan?
Monet ovat kuitenkin kyenneet todistamaan kykenevänsä kommunikoimaan itsenäisesti. Temple Grandin kertoi eräässä videossa edellyttäneensä intialaista puhumatonta Tito Mukhopadhyayta, hänet tavatessaan, kertomaan mitä Grandinin itse satunnaisesti valitsemassa kuvassa tapahtuu. Ja Mukhopadhyay kirjoitti vastauksen itse ja tosi nopeasti Grandinin silmien alla. Grandin totesi, että ei epäilystäkään siitä, että hän kirjoittaa itse. (Katso myös Jordyn Zimmerman)
Kuitenkin Grandin puhuu FC:tä vastaan, hän sanoo, että täytyy todistaa voivansa kommunikoida itsenäisesti, muuten teksti on fasilitaattorin. Tästä olen siis vähän eri mieltä, automaattisesti se ei aina ole fasilitaattorin, vaikka joskus voi olla, tai joissain tilanteissa fasilitaattori voi myös vaikuttaa viestiin, vaikka vaan osittain. Todistamisen taakka voi olla liian raskas, ja tuettava henkilö vasta oppimassa. Raja tekstin tuottajuuden suhteen ei ole viivoittimella vedetty, eikä ihmisen voi katsoa oppineen kommunikoimaan vasta kun hän osaa sen itsenäisesti. Joskus teksti voi myös syntyä yhdessä, yhteyden inspiroimana.
Kyvykkyyden olettaminen
Presuming competence, kyvykkyyden olettaminen, on vielä yksi Fischerin kyseenalaistama ”riskaabeli” juttu:
”Kun oletamme kyvykkyyden, jota ei ole, saatamme missata edessämme olevan haavoittuvan henkilön. Emme välttämättä tarjoa heille heidän tarvitsemaansa turvaa. Kun oletamme kyvykkyyden, emme välttämättä auta ihmisiä oppimaan tarvitsemiaan taitoja, koska oletamme, että heillä jo on ne. Ollaksemme inklusiivisia meidän tulisi olettaa kyky oppia ja kohdata ihminen sellaisena kuin hän on. Sen olettaminen, että he jo ovat kyvykkäitä, ei tee tätä.”
Tämä ymmärrys kyvykkyyden olettamisesta on väärä, vaikka tosiaan ”competence” tarkoittaa olemassa olevia kykyjä, mutta tässä yhteydessä merkitys on toisenlainen, tai kyvyt tulisi ymmärtää eri tasolla.
Kyvykkyyden olettaminen ei siis tarkoita sitä, että oletetaan heillä olevan jo ne kyvyt, joita he tarvitsevat. Se tarkoittaa sitä, että olettaa ihmisen olevan ajatteleva ja kyvykäs oppimaan ja ymmärtämään, ja sillekin annetaan mahdollisuus, että hän jo saattaa ymmärtää, vaikka se ei käy ilmi.
Se siis tarkoittaa enemmän kognitiivista kyvykkyyttä ja potentiaalia, ei sitä, miltä ulospäin näyttää tai miten sujuvasti hän pystyy ilmaisemaan itseään. Se tarkoittaa sitä, että ajatellaan, että hän saattaa ymmärtää enemmän kuin pystyy ilmaisemaan ja häntä kohdellaan täysivaltaisena ja ajattelevana ihmisenä. Hänet kohdataan näin, vaikka joinain hetkinä ymmärtäminen ja ajatteleminen voisikin olla vaikeaa. Kun tulee vaikeinakin hetkinä kohdatuksi kyvykkäänä, ajattelevana ihmisenä, luodaan mahdollisuus löytää yhteys ympäristöön, ajattelu koostuu, ja ymmärrys kasvaa tai palaa, vaikka välillä vasta vähän myöhemmin.
Olemassa olevat taidot ovat sitten eri juttu, mutta niidenkään oppimista ei pitäisi pitää mahdottomana. Annetaan siis toiselle mahdollisuus oppia, osallistua ja vaikuttaa, eikä tehdä oletuksia ulkoisen rajoittuneisuuden perusteella. Vain näin olettaen voidaan tarjota tarvittava ja oikeanlainen tuki, muutoin on suuri riski siihen, että omilla lähtöoletuksilla vaikuttaa negatiivisesti toisen suoriutumiseen ja päätyy aliarvioimaan. Monesti arviointitilanteissa arvioija pyrkii olemaan vaikuttamatta toisen suoriutumiseen, jotta saadaan objektiivinen tulos, mutta itse näkisin, että tämä juuri on arvioinnin ongelma. Toisen suoriutumiseen positiivisella tavalla vaikuttaminen on pelkästään positiivinen asia, sillä tavalla oppiminen ylipäänsä tapahtuu, eikä objektiivinen tulos, joka asettaa tietyn osaamisen lähtötason, ole hyödyksi, saati mielekäs tai todenmukainenkaan.
On paljon haitallisempaa puhua ihmiselle aliarvioiden, kuin puhua hänelle asioita, mitä hän ei välttämättä ymmärrä heti. Eikä kyse ollenkaan aina ole ymmärryksen puutteesta, vaikka siltä vaikuttaisi. Toisinaan saattaa olla myös niin, että toinen ymmärtääkin paljon puhujaa enemmän, mutta ei välttämättä huomaa sitä, että ymmärtää enemmän, ja on siksi hämmentynyt. Tai ei ymmärrä kerrottua asiaa samalla tavalla kuin kertoja, jolloin kerrottu kuulostaa epäloogiselta ja aiheuttaa hämmennystä, ja tämän takia kertoja tekee johtopäätöksen, että toinen ei ymmärrä asiaa, vaikka se voi olla päinvastoinkin. Välillä, ehkä useinkin kyvykkyyden olettaminen voisi tarkoittaa myös sitä, että olettaa toisen voivan ymmärtää itseä enemmän, tai sitä, että pitää mielessä toisen voivan ymmärtää erilaisia näkökulmia samaan asiaan itseä enemmän.
Toisen mielen ihmeet
Ihmisen kohtaaminen sellaisina kuin he ovat, ei minusta voi tarkoittaa sitä, että tehdään heidän ulkoisen käytöksensä perusteella johtopäätöksiä heidän ymmärryksestään ja pyritään pysymään sillä tasolla ja vastaamaan siihen. Se tarkoittaa kiinnostusta ja aina avointa mieltä toisen mielen ihmeitä kohtaan – ja sen jälkeen tukea hänen tarvitsemissaan asioissa, jotka eivät välttämättä ole ollenkaan sellaisia asioita, joissa oletamme autismi-diagnoosin saaneiden tarvitsevan tukea. Eikä tällaisen tuen tarvitse väistämättä tulla ammattilaiselta.
Myöskin näissä keskusteluissa unohtuu usein se, mitä ihmisen kasvusta muuten jo jossain määrin ymmärretään. Me kasvamme ja kehitymme yhteydessä muihin ihmisiin. Me emme oppisi juuri mitään, jos meille ei tarjottaisi ymmärryksemme ja osaamisemme ylittäviä virikkeitä. Meidän on paljon vaikeampi oppia, jos meiltä ei oppimista edes odoteta. Ei toki mahdotonta – ja tietyissä puitteissa silloin on tietysti erityisen hyvin mahdollista oppia asioita, joita kukaan ei osaa edes odottaa.
Mietin psykiatri Jyrki Korkeilan viittausta ”idiot savant” -ajatukseen tämän haastattelun alussa. Hän toteaa, että poikkeuksellinen lahjakkuus ihmisillä, joilla on joku aivojen vakava kehityshäiriö, ei ole nykykäsityksen mukaan ollenkaan harvinaista ja toteaa, että on olemassa sellainen teoria, että jos joku kyky kehittyy huippuunsa, niin sillä on sitten hinta muiden kykyjen suhteen. Itse näkisin siihen vaikuttavan ehkä ennemmin sen, että usein tällaisissa tapauksissa niitä odotuksia on myös laskettu, eikä henkilön tapaa oppia ja reagoida ole ymmärretty, ja lahjakkuus ylipäänsä tulee esiin sattumalta. Epäilen, että tuon Korkeilan viittaaman ilmiön taustalla on enemmän kyse väärinymmärryksistä, siitä johtuvasta kyvyttömyyden vaikutelmasta, mikä taas johtaa siihen, ettei osata (eikä edes yritetä) opettaa henkilön tarvitsemalla tavalla.
Autismin käsite ja katkos kehon ja mielen yhteydessä (motorinen apraxia)
FC:n puolesta puhujat konseptoivat autismin aivojen ja kehon välisen yhteyden katkeamiseksi, ’brain-body disconnect’, jolloin autismia voisi tarkastella motorisena apraxiana ja puhumattomat ihmiset olisivat siis kykenemättömiä hallitsemaan kehojaan. Fischer kirjoittaa puolesta puhujien viestin olevan:
”Heidän kehonsa eivät tee yhteistyötä aivojen kanssa. Heidän mukaansa tämän vuoksi he tarvitsevat tukea kirjoittamiseen ja siksi he eivät puhu sujuvasti. Se on myös syy siihen, miksi he saattavat nousta ylös ja kävellä pois tai miksi he saattavat sanoa ”ei” tai ”seis”, kun heitä ”tuetaan” kommunikoimaan FC:n kautta.”
Kriitikoiden mukaan yksi FC:n vaara piilee tässä: miksi FC:n avulla kommunikoitu teksti olisi henkilön omaa todellista viestiä, ja se, kun henkilö esimerkiksi nousee ylös, kävelee pois tai toistelee ”ei enää”, ”ei enää”, olisi apraxiaa, eli tahdotonta toimintaa, eikä sitä tulisi tulkita heidän omana viestinään, kuten nämä puolestapuhujat sanovat. Fischer kirjoittaa, että tämä ajattelu riistää ihmisen oman toimijuuden… Minä ajattelisin, että kumpikaan ei ehkä ole täysin oikeassa. Edellä kuvattu poislähteminen ja ”ei enää” -viestit voivat kertoa siitä, että juuri sillä hetkellä se on liikaa (tai sitten ei – voi vaikka miettiä, mistä kertoi nämä John Davidson huutelut, jolla on diagnosoitu Touretten oireyhtymä).
Kommunikointi ylipäänsä, ihan ”tavallisten” puhetaitoistenkin kesken, on valtavan monimutkainen juttu. Jotkut ihmiset ovat varmaan kykeneviä puhumaan helposti omia syvimpiä tunteitaan, sanomaan juuri sen, mitä ajattelee ja tarkoittaa – mutta harva kai näin toimii ihan kenen tahansa kanssa.
Lähtökohtaisesti ihmiset, joille puhuminen on helppoa, ja on aina ollut helppoa, eivät ehkä ymmärrä kuinka herkkä asia se voi olla. Minä olen kyllä kai puhunut aika pienestä pitäen. Mutta en mikään suupaltti ole ollut. Viimeiset 10 vuotta olen puhunut merkittävästi enemmän. Mutta sitten on myös niin, että on ihmisiä, joiden kanssa on paljon helpompi puhua, toisia, joiden kanssa jää kuuntelemaan enemmän tai kolmansia, joiden kanssa puhuminen tuntuu jopa vaikealta.
Ja on myös niin, etten mitenkään tähän päivään asti ainakaan, ole pystynyt puhumaan samalla tavalla kuin kirjoitan. Ja joskus se kirjoituskin katoaa. En ole pystynyt puhumaan kunnolla näistä teemoista, mistä eniten olen kirjoittanut. Harvoin saan sanottua mitä haluan ja mitä tarkoitan. Lisäksi minulla on jonkinlainen lisähankaluus englannin puhumisen suhteen. Se ei johdu pelkästään siitä, ettenkö osaisi. Se johtuu valtavasta epävarmuudestani sanojen lausumisen ja muistamisen suhteen, kertaantuvista huonoista puhumiskokemuksista… ja laiskuudestani harjoitella. Ehkä jonain päivänä onnistun. Epäilen, ettei nämä kokemukset kosketa vain minua ja niissä on jotain yhteistä laajempimittaisten kommunikointivaikeuksien kanssa.
Autismi selityksenä ei toimi
Fischer ihmettelee motorisen apraxian suhteen, että pitäisikö meidän nyt koko autismi ajatella uudestaan, apraxian kautta, koskeeko se pelkästään puhumattomia vai myös muita autisteja, ja eikö autismissa olekaan kyse sosiaalisista ja kommunikaation haasteista:
”Tämä edellyttäisi autismin käsitteen täydellistä uudelleenarviointia – eikä ole näyttöä siitä, että puhuvat autistiset ihmiset kärsisivät aivojen ja kehon välisestä yhteyden katkeamisesta tai että heillä ei olisi kontrollia liikkeistään.”
Ja kyllä tosiaan, meidän pitäisi arvioida uudestaan autismin käsite, meidän tulisi kokonaan kyseenalaistaa se, voiko ihmisiä tällä tavoin ollenkaan niputtaa yhteen. Puhuvien ja puhumattomien autismidiagnoosin saaneiden ihmisten haasteet ovat erilaisia, ja muutenkin kaikkien yksilöiden haasteet (ja piirteet ja vahvuudet) ovat omanlaisiaan. Autismi selityksenä ei toimi, vaan hautaa nämä yksilölliset haasteet, ja ehkä yksilölliset vahvuudetkin, alleen. Eikä tässä tapauksessa erilaisuutta pitäisi selittää sillä, että puhumattomilla on usein myös älyllinen kehitysvamma, eikä heidän ajattelunsa voi olla kovin syvällistä ja heidän kommunikointinsa tarve täyttyy erilaisia valmiiksi tarjottuja kuvia käyttämällä. (Kokeilkaapa itse ottaa kuvakansio mukaan ystävien tapaamiseen tai vaikkapa terapiaan ja käyttää ainoastaan sitä kommunikoinnin keinona).
On ylipäänsä kovin kummallinen ajatus, että ihminen, joka ei puhu (ja jolla on jotain vähän hassuja maneereja), ei myöskään ajattele tavalla, jonka ilmaisuun tarvitaan vähintään samanlaista sanavalintojen vapautta kuin puhuvillakin ihmisillä on. Kuvat ovat hyviä ja tarpeen joissain tilanteissa, mutta kun henkilö osaa kirjoittaa tai voi oppia kirjoittamaan, hän tarvitsee siihen mahdollisuuden.
Tutkimuksen ongelmat
Haluan vielä kirjoittaa siitä, miksi FC:n tutkimustuloksiin ei pitäisi sokeasti luottaa. Kuten jo aiemmin kirjoitin, kommunikointi on tosi herkkä asia. Juuri kukaan ei puhu kenelle tahansa henkilökohtaisimpia asioitaan. Monet tietävät sen, että toisille ihmisille on helpompi puhua kuin toisille. On varmasti myös tavallisesti puhumaan kykeneviä ihmisiä, joilta puuttuu se ihminen, jolle tuntuisi turvalliselta avautua aidosti. Ja on ehkä myös paljon ihmisiä, jotka eivät edes tiedä, mitä tämä aidosti avautuminen voisi tarkoittaa. Heille keskustelu kynsihoidoista, lasten vaatteista tai urheilusta riittää. Se ei silti tarkoita, etteikö joskus tulevaisuudessa tämäkin asia voisi tulla tutuksi.
Tähän liittyy myös luottamus, sen syntyminen tai rakentaminen. Ihmiset puhuvat heille, joihin luottavat ja joskus sen luottamuksen rakentaminen vie aikaa, erityisesti tilanteissa, joissa luottamus on jonkun suunnalta rikottu. Silloin ei välttämättä luota muihinkaan. Ja niin, väitän tosiaan, että puhumattomien autismidiagnoosin saaneiden luottamus on rikottu, eivätkä he voi luottaa itseensäkään, tai ainakaan oman kehon reaktioihin. Joissain tilanteissa heidän luottamuksensa siihenkin, että he ylipäänsä ovat ajattelevia ihmisiä, saattaa rakoilla, jos heitä ei sellaisina kohdella. Esimerkiksi Sabrina kirjoittaa: ”Suffering for years from gravely low expectations my soul barely survived”.
Kun asiaa tästä näkökulmasta ajattelee, ei ole ihme, että fasilitoitu kommunikointi onnistuu vain tiettyjen ihmisten avustamana. Eikä ole ollenkaan ihme, että se ei onnistu, silloin kun toiset ihmiset arvioivat, onko sinulla ylipäänsä ajattelevaa mieltä, kun sinun pitäisi todistaa olemassaolosi tällaisen katseen alla. Oma ja toisten epävarmuus ja epäluottamus vaikuttavat suoriutumiseen valtavasti silloin kun itseluottamus ja luottamus olemassa oleviin kykyihin on muutenkin miltei olematon. Päinvastainen vaikutus voi olla silloin, kun tulee kohdelluksi ihmisenä, kokee tulevansa nähdyksi ja voi luottaa toiseen.
Esim. tässä tutkimuksessa käsitellään FC:n tutkimuksen haasteita mielestäni hyvin. Ja siihen viitta myös Fischer kriittisesti: ” Academic articles have argued that the scientific research into FC is ableist and outdated and should be redone in collaboration with FC-users – who of course, would have to make their views known using FC.”
Katsoin tämän videon reilun vuoden takaa. Siinä Virginian yliopiston psykologian professori kertoi työstään ja tutkimuksestaan puhumattomien autismidiagnoosin saaneiden kanssa, nimenomaan siis yhteistyöstä heidän kanssaan. Hän kertoi myös siitä, kuinka nykyteknologialla pystytään jo todentamaan se, onko viesti henkilön omaa. Mainitsipa hän myös, että näiden menetelmien kriitikoilla ei ole tainnut olla aidosti aikaa viettää näiden puhumattomien ihmisten kanssa.
Kommunikoinnin harjoittelua – ympäristö vaikuttaa ilmaisuun
Kun ajatellaan sitä, että jotkut puhumattomat henkilöt ovat ensin kommunikoineet FC:n kautta ja sittemmin he ovat kyenneet todistamaan pystyvänsä kommunikoimaan itsenäisesti ilman apua, niin ehdottaisin, että ensinnäkin, meidän tulisi osaltaan suhtautua tähän kommunikointiin, joka tarvitsee toisen fyysistä avustamista, kommunikoinnin harjoitteluna. Välttämättömänä vaiheena kohti itsenäistä kommunikointia. Se tarkoittaisi, että pidetään hyvin mahdollisena, että siten tuotettu viesti on henkilön omaa, mutta myös sen hienovaraista huomiointia, että siten tuotettuun viestiin on voinut myös avustaja vaikuttaa tavalla tai toisella, enemmän tai vähemmän.
Nimittäin kyllä ihan puhuvienkin ihmisten keskinäisessä kommunikoinnissa toiset ihmiset kovastikin voivat vaikuttaa siihen mitä sanotaan, miten viestitään. Toiset lapset, ja varmasti aikuisetkin, erityisesti skannaavat ympäristöään ja pyrkivät sanomaan, mitä heiltä odotetaan. Toiset ihmiset jossain vaiheessa elämää havahtuvat tähän toimintamalliin ja alkavat opettelemaan siitä pois.
Saman mahdollisuuden antaisin ihmisille, jotka eivät kykene puhumaan. Ja väittäisin vielä, että puhumattoman henkilön kommunikointi FC:n avulla voi olla myös sillä tavalla herkkä tilanne, jossa ei voida sulkea pois joitain kahden ihmisen välillä tapahtuvia ihmeellisiä asioita, jotka voivat ruokkia luovuutta, tai välillä ehkä myös sekoittaa ajattelua. Siinä kummankin mielen- ja kehon tilat vaikuttavat toisiinsa. Aivan kuten voi käydä kenelle tahansa tavallisella kommunikointikyvylläkin varustetulle ihmisille.
Uskomusjärjestelmä
Fischer toteaa: ”Fasilitoitu kommunikointi on esimerkki uskomusjärjestelmästä, jonka ympärille ihmiset ovat järjestäneet ajattelunsa. Tieteellinen näyttö sitä vastaan on vakuuttavaa, mutta niin on myös halu uskoa.” Ja minun täytyy sanoa, että tämän voisi sanoa myös toisinpäin.
On kovin vankka uskomusjärjestelmä sen ympärillä, että puhumaton autismidiagnoosin saanut ei voi näin kommunikoida itse. Ja halu uskoa siihen on vahva. Ja tietysti myös tarve uskoa siihen on vahva, koska ajatus siitä, että olemme vieneet pois tämän kommunikointitavan ihmisiltä ja heittäneet uskomme heihin, on kamala.
Ajatus siitä, että ihmiselle ei ole tarjottu mahdollisuutta kommunikoida hänelle aidosti sopivalla tavalla ja häntä on kohdeltu ajatteluun kykenemättömänä, on kamala ja vielä kamalampi silloin, kun tietää itse toimineensa näin usein. Mutta siltä tilanne minusta näyttää, eikä minulla riitä perustelut uskoa siihen, etteikö näin valitettavan monissa tilanteissa olisi. Tämä uskomusjärjestelmä on vienyt monilta mahdollisuuden omantasoiseen kommunikointiin, koulutukseen ja muuhun sosiaaliseen elämään.
Usko ihmiseen
Mitä pitäisi ajatella heistä, jotka ovat olleet puhumattomia ja ovatkin alkaneet puhumaan? Mitä pitäisi ajatella heistä, jotka ovat puhuneet ensin taitavasti, mutta eivät puhu enää? Entä mitä tulisi ajatella heistä, jotka ovat oppineet kommunikoimaan itsenäisesti? Kenelle voi antaa todistustaakan?
Mietin vielä, mitä on sanottu vanhemmille fasilitoidusta kommunikoinnista tai aakkostaulun käytöstä ylipäänsä. Mietin sitä, kuinka vanhempia pidetään hyväuskoisina heidän uskoessaan, että heidän lapsensa kommunikoi, ja he luopuvat tästä toiveesta ja fasilitoidusta kommunikoinnista. Tätä perustellaan vammaisen oikeuksien puolustamisena. Kunpa voisimmekin olla niin varmoja. Vaikka tuotettu viesti olisi fasilitoijan, se ei kuitenkaan oikeastaan toimi todisteena siitä, että autettu henkilö ei voisi vastaavaa tekstiä tuottaa.
Vanhempien ja fasilitaattoreiden sanotaan todella aidosti uskovan tähän kommunikointitapaan. Sanotaan, että fasilitaattorit eivät todellakaan tietoisesti vaikuta viestiin. Mutta he väitetyn mukaan tekevät sen siis tiedostamatta. Tällä on sitten ollut surullisia, tavalla tai toisella, seurauksia. Esimerkiksi vuonna 2015 filosofian professori Anna Stubblefield tuomittiin 12 vuoden vankeuteen puhumattoman miehen, jonka kanssa hän kommunikoi FC:n avulla, seksuaalisesta hyväksikäytöstä.
On kuitenkin paljon vanhempia, jotka tätä kommunikoinnin tapaa kaikesta huolimatta käyttävät, eikä sitä heiltä, tai heidän lapseltaan, voi ottaa pois. Ja hyvä niin. Toivoisin, että fasilitoidulle kommunikoinnille ja näille perusteluilleni annettaisiin tilaa ja aikaa. Uskottaisiin ihmisiin. Nämä eivät ole niin erilaisia asioita, kuin muuhunkaan ihmisyyteen liittyvät asiat. Ihan kuka tahansa tarvitsee sitä, että häneen uskotaan, eikä puhdas usko ihmiseen, siihen, että hän on ja ajattelee, ja kykenee vielä haasteistaan huolimatta ottamaan oman elämänsä ohjat, ole haitallista.
”Lighting the spark … getting that kid turned on”
Luin Viktor E. Franklin kirjan Ihmisyyden rajalla, ja jotenkin löydän sieltä jotain, tai paljonkin, yhtymäkohtia tähän teemaan. Nostan nyt vain yhden esimerkin. Keskitysleirillä ”vanki, joka oli menettänyt uskon tulevaisuuteen, oli kadotettu. Menettäessään uskon tulevaisuuteensa hän menetti myös henkisen otteensa”…”ihmisen sisäisen voiman palauttamiseksi oli ensin onnistuttava osoittamaan hänelle elämän päämäärä. Nietzschen sanoja: Hän, jolla on miksi elää, kestää melkein mitä tahansa miten.” (keskitysleirin valtavan ankarissa olosuhteissa kadotettu tarkoitti sitä usein lopullisesti, mutta lievemmissä olosuhteissa se ei ehkä ole lopullista).
Ehkä tätä voisi täydentää vielä Temple Grandinin sanoilla jo aiemmin linkatussa videossa: Näytä lapsille kiinnostavia juttuja – käytä kiinnostuksen kohdetta motivointiin, laajenna sitä, opeta häntä, hanki mentori. ”Lighting the spark … getting that kid turned on”.
Vertaus keskitysleiriin saattaa olla aika raadollinen, mutta kokemus siitä, ettei tule kohdatuksi ajattelevana ihmisenä, ettei pysty ajatuksiaan mitenkään kommunikoimaan ja joutuu kuuntelemaan muiden keskustelua itsestään aivan kuin ei olisi läsnä, on kyllä melko suurta kärsimystä.
Mutta tämä ei ole asia, mitä pitäisi läheisten jäädä suremaan ja etsimään syyllisiä. Yhteyden löytäminen, nähdyksi tuleminen itsenään ja kommunikoinnin mahdollistaminen, on tärkeintä, melkein voisi varmaan sanoa, että ainakin joissain tilanteissa se voi olla kaiken sen kärsimyksen arvoista.
Otan mielelläni vastaan kommentteja, näkökulmia ja ajatuksia, voit vaikka laittaa sähköpostia (heidi.tommila(a)gmail.com), jos haluat jutella lisää.
Teksti julkaistu englanniksi Substackissa: https://seethehuman.substack.com/p/facilitated-communication-and-non
