Tutkittua tietoa korostetaan ja yksilön kokemus on yksilön kokemus, eikä sitä pitäisi uskoa, joskin toki kokemusasiantuntijoita pyritään kovasti ottamaan mukaan päätöksen tekoon. Jonkinlainen ristiriita tässä on. Minä olen kovin kiinnostunut yksilön kokemuksesta, ja erityisesti sellaisista, jotka asettuvat ääripäähän. Sieltä, jos jostain voi löytyä ratkaisuja ongelmiin. Näin ollen tykkään nostaa esiin erilaisten ihmisten tarinoita, olkoonkin että tarinoiden vaaroistakin varoitellaan. Minusta ne ovat inspiroivia ja toivoa luovia ja tiedä mitä voisimme oppia, jos osaisimme kuunnella niitä.
Tässä siis luvassa nuoren japanilaisen kirjailijan tarina.
Luin muutama vuosi sitten kirjan nimeltä ”Miksi minä hypin”. Sen kirjoitti Naoki Higashida ollessaan 13-vuotias. Kirja on käännetty yli 30 kielelle ja esipuheen kirjoittajan tietämyksen mukaan Naoki onkin nykyisin Haruki Murakamin (yksi minun lemppareistani muuten) jälkeen käännetyin japanilaiskirjailija. Naokin vaan erottaa muista se, että hänellä on diagnosoitu syvä autismi, eikä hän juuri kommunikoi puhumalla.
Samoihin aikoihin, kun luin tuon kirjan, katsoin myös suomalaisen dokumenttielokuvan ”Salainen metsäni”, joka kertoi autistisesta Laurista, joka ei myöskään puhu, vaan Naokin tavoin käyttää aakkostaulua kommunikointiin. Puhutaan siis fasilitoidusta kommunikaatiosta, jossa avustaja tukee autettavan kättä, jolloin hän pystyy osoittamaan taulusta kirjaimia ja muodostamaan sanoja. Näin Lauri, yhden tietyn avustajan tukemana kirjoitti runonsa ja kertoi tuntemuksistaan dokumentissa, ja samalla tavoin Naoki oman äitinsä avustamana kirjoitti ensimmäisen kirjansa. Samaa menetelmää käyttäen myös vaikeasti vammainen Tuomas Alatalo kirjoitti kirjansa ”Olen ja saan sanoa” vuonna 1999.
Ja niin, tästähän on sitten kohuttu. Papunetissä sanotaan, että tieteellistä tutkimusnäyttöä ei ole sen tueksi, että fasilitointi olisi luotettava puhetta korvaava ilmaisukeino. Tutkimusten mukaan riskinä pidetään sitä, että avustaja voi tiedostamattaan ohjata paitsi motorista liikettä, myös ilmaisun sisältöä. Ja tästä syystä puhevamma-alan ammattijärjestöt ja viranomaistahot eivät suosittele menetelmän käyttöä. Sen sijaan pitäisi käyttää kuva- tai esinekommunikaatiota.
Ovatko sanat oikeasti Laurin? Onko Naoki voinut itse kirjoittaa kirjansa? Fyysisen olemuksen ja tekstin välittämien ajatusten välillä kun on hurja ristiriita. Laurin kohdalla ainakin oli myös niin, ettei hänen kirjoittaminen sujunut muuten kuin yhden tietyn avustajan kanssa.
Minä en epäile, etteivätkö he itse olisi tekstien takana, eikä ainakaan Naokin suhteen pitäisi muillakaan olla epäselvyyttä. Hän kommunikoi nykyisin vaivatta aakkostauluaan apuna käyttäen ilman avustajaa ja on kirjoittanut useampia kirjoja, joista nyt nappasin kirjastosta mukaan ”Fall down 7 times get up 8” (2013). En tiedä millaisia ovat ne selitykset, joita pitää keksiä uskoakseen yhä, ettei hän ole aiempaa, saati tätä kirjaansa itse kirjoittanut. Tuomas Alatalokin on muuten kirjoittanut vastajulkaistun runokokoelman. Hän kirjoittaa yhä avustajan fasilitoimana, mutta avustajina on toiminut useita eri henkilöitä, joten minusta ei ole kovin paljon syitä epäillä häntäkään enää.
Puhumattomuutta, saati käytöstä, joka vaikuttaa ”älyllisesti jälkeen jääneeltä” ei pitäisi pitää merkkinä, no, älyllisesti jälkeen jäämisestä. Minun on jotenkin vaikea käsittää sitä, että näin ajatellaan olevan. Ja sitäkin, että fasilitointia ei voida pitää luotettavana, koska kontrolloidut kokeet eivät tuota tulosta. Häiritsevät ja vaikuttavat tekijät ovat paljon monimutkaisempia, mitä epäilijät ilmeisen selvästi edes pystyvät käsittämään.
Eivätkö tutkijat ja näistä tutkimuksista vakuuttuvat ole itse ikinä hermostuneet tai jännittäneet niin, että mistään ei tule mitään tai niin, että pää kerta kaikkiaan tyhjenee? Eivätkö he ole ikinä kokeneet sitä, että jonkun toisen ihmisen kanssa vaan on paljon helpompi puhua samaan aikaan kun toisen kanssa suun auki saaminenkin tuottaa suuria haasteita? Eivätkö he ikinä ole kokeneet sitä, että voi olla kertakaikkisen hankalaa tehdä mitään, kun on vieraiden ihmisten arvioitavana ja tarkkailtavana, joiden hyväntahtoisuudesta ei edes ole takeita (joiden epäluulon saattaa hyvinkin aistia, jopa toiveen epäonnistumisesta)? Voi kai olla myös niin, että toisinaan jonkun tietyn ihmisen läsnäolo ja tuki saa ”runosuonen kukkimaan”, eikä se suinkaan tapahdu kontrolloiduissa olosuhteissa.
Näinpä minä vaan mietin, kuinka paljon haittaa voidaankaan saada aikaan vaihtamalla fasilitoitu kirjoitus kuvakommunikaatioon. Onnistuisiko tuo otsikkokuvan runo kuvakortteja käyttämällä?
Molemmat Naokin kirjat on kääntänyt David Mitchell, ja hän esipuheessaan kirjoittaa siitä, kuinka näkyvää Naokin autismi on. Ja toisaalta, kuinka sama poika kirjassaan osoittaa älykkyyttä, luovuutta, analysointia, empatiaa ja laajaa tunteiden kirjoa vaikka erityisesti juuri empatia ja tunteiden kirjo ovat piirteitä, joita autisteilta uskotaan puuttuvan. Mitchell tuumii, että hänellä on kaksi vaihtoehtoa: joko Naoki on ”yksi miljoonasta”, jolla on vakava ei-verbaalinen autismi ja silti on älyllisesti ja emotionaalisesti ehjä, tai yhteiskunta kokonaisuudessaan, ja monet asiantuntijat ovat osittain tai kokonaan väärässä autismin suhteen.
Mitchell päätyy jälkimmäiseen vaihtoehtoon ja toteaa, että vaikka ei-verbaalinen autismi saattaa vaikuttaa vakavalta kognitiiviselta vammalta, se on enemminkin vakava kommunikatiivinen ja aistienkäsittelyyn liittyvä vamma. Näin ollen, meidän pitäisi, Mitchellin tavoin uskoa parasta, käyttäytyä ja kohdella tällaisen diagnoosin saanutta ajatellen, että ulkonaisen kaoottisuuden sisällä on terävä ja vastaanottava ihminen, jonka mieli on yhtä utelias ja ajattelevainen kuin muidenkin, ellei jopa enemmän.
Molemmissa kirjoissaan Naoki käy läpi erilaisia tilanteita elämässään, ja selittää mitä hän on kokenut, tuntenut ja ajatellut niissä, miksi hän toimii niin kuin toimii, miten hän toivoisi muiden suhtautuvan häneen ja millä tavoin muut voisivat häntä tukea. Hän kuitenkin korostaa, ettei hän voi kaikkien muiden puolesta puhua, eivät kaikki autistit koe ja tunne samoin, mutta kyllä minäkin uskon, että parempaa suuntaa saisimme vähän kenen tahansa suhteen, kun ottaisimme näistä kirjoita oppia.
Tuon tässä kirjoituksessa esiin muutamia esimerkkejä kirjasta ”Fall down 7 times get up 8”.
Yksi kappale käsittelee kehuja. Puhutaan siitä, kuinka ”Ei voi kehua liikaa” ja kehujen arvoa korostetaan erityisopetuksessa. Naoki kuitenkin kääntää käsityksen päälaelleen. Kehuminen kaikenlaisesta vähäpätöisestä, ja asioista, jotka he olivat osanneet jo kauan sitten, tai joista yleensä kehutaan vain pientä lasta, aiheutti hyvin ristiriitaisia tunteita, ja tunteen, että tulevaisuutta on taas lykätty loputtomiin.
Itsekin kirjoitin joskus sanoista ”Olet tärkeä sellaisena kuin olet” (https://madinfinland.org/erilainen-mielenterveyspaiva/) ja vähän samaa kysyy Naoki: Mitä tarkalleen ottaen tarkoittaa ”ole sellainen kuin olet”, ”Olet hyvä sellaisena kuin olet”? Vaikka toiset ilmeisesti ilahtuvat näistä sanoista, tässä kohdin koen hyvin samoin kuin tämä kirjailija. Naoki kirjoittaa ajattelevansa: Ei, kiitos vaan paljon, en halua olla jumissa tämän hetkisessä tavassani olla koko loppuelämääni.
Naoki kirjoittaa myös siitä, kuinka muut ihmiset usein erehtyvät luulemaan, että hän tykkää erityisesti jostain tekemisestä tai asiasta. Esimerkkinä hän kertoo palkintotarran valitsemisesta. Valintatilanne saa hänen aivonsa pyörteelle ja hän vain nappaa jonkun, johon sattuu huomionsa kiinnittämään – panda tarran. Kun seurassa oleva henkilö vielä toteaa ”että aha, pandoista sinä tykkäät, hyvä valinta” siitä muodostuu hänelle jonkinlainen toimintamalli, jota hän käyttää seuraavissakin valintatilanteissa. Koska koko tilanne on oikeastaan hänelle aika merkityksetön: tarran saaminen ei toimi minkäänlaisena palkintona, joten miksi käyttää sen enempää energiaa. Muut kuitenkin jäävät siihen luuloon, että hän tykkää pandoista.
No sitten minuakin paljon mietityttäneeseen aiheeseen, eli empatiaan. Kai sitä, ettei autisti kykene empatiaan, on jo jonkin verran asetettu kyseenalaiseksi, mutta Naoki esittää hyvän huomion. Hän toteaa, etteivät neurotyypilliset ihmiset ole itsekään kovin mahtavia ymmärtämään neuro-epätyypillisten tunteita. Miksi empatia ymmärretään näin yksipuolisesti? Hän kysyy, että eikö sen pitäisi olla vähintään yhtä tärkeää mitä autisti itse tuntee? Eikö autistin pitäisi ensin ymmärtää itseään, ja löytää itselleen tärkeät asiat?
Naoki kertoo myös, miksi hän päätyy hakkaamaan päätään: hän taistelee fiksaatioidensa vaatimuksia vastaan ja häntä alkaa suututtaa. Hän haluaa päästää kontrolliin, mutta aivot eivät anna. Tällä tavoin hän saattaa saada tilanteen hallintaan, mutta jos muut ihmiset alkavat komentaa, voimallisesti estävät häntä tai huutavat, hän masentuu täysin, tulee entistä epätoivoisemmaksi, eikä rankaise enää pelkästään aivojaan vaan itseään kokonaisuudessaan, siitä että on taas epäonnistunut. Hän ohjeistaa muita pysymään tällaisessa tilanteessa rauhallisena ja luottamaan siihen, että hän saa itsensä kontrolliin. Sanallisetkin moitteet saattavat muodostaa uuden verbaalisen fiksaation, sekoittaa lisää ja provosoida häntä jatkossakin. Parhaat sanat tällaisten tilanteiden jälkeen voisivat olla: ”Let´s try and do a little better next time, shall we? And remember, I’m on your side.”
Hän muuten puhuu useaan otteeseen siitä, että muiden suuttumus saa hänet entistä surkeammaksi ja epätoivoiseksi, mikä taas lisää hänen hankaluuksiaan ja muiden suuttumusta. Hän itse tietää aivan hyvin, että käyttäytyy huonosti ja aiheuttaa hankaluuksia, vaikkei aina voi sille mitään, ja kärsii siitä itse varmasti eniten. Jos muut ymmärtäisivät tämän, se varmasti auttaisi häntä hiljalleen myös pääsemään haasteistaan eroon. Mitä useammin hän kohtaa hankalia tunteita ymmärtävässä ympäristössä sitä nopeammin hänen on mahdollista saada ne tilanteet haltuun. Sama pätee uusiin tilanteisiin. Hän sanookin, että on onnistunut taklaamaan haasteen yksi kerrallaan ja onnistuu nykyisin tekemään paljon asioita, jotka eivät olleet hänelle nuorempana mahdollisia.
Erityisavun antamisesta Naoki kirjoittaa, että jokapäiväinen apu ja sopiva ympäristö ovat toki tärkeitä, mutta kaikkein tärkeintä olisi löytää ja ruokkia motivaatiota. Mistä löytyy toivoa tulevaisuuteen, miten elää palkitsevaa elämää muutaman vuosikymmenen päästä?
Naokin toinenkin kirja ”Miksi minä hypin” on lukemisen arvoinen. Tässä muutama poiminta siitä:
”Teillä ei oikeasti ole aavistustakaan kuinka onnettomia me olemme. Meidän peräämme katsovat ihmiset saattavat sanoa: ”Näistä lapsista huolehtiminen on tosi kovaa työstä! Teillä ei ole aavistustakaan kuinka epätoivoisia ja surullisia saatamme olla. Me, jotka aiheutamme koko ajan ongelmia ja olemme kelvottomia käytännössä kaikessa, mitä yritämme tehdä.”…”Ajatus siitä, että aiheutamme muille ihmisille murhetta, on meille kaikkein rankin koettelemus. Siedämme melko hyvin omia vastoinkäymisiämme, mutta ajatus muiden ihmisten ilottomuudesta meidän takiamme on yksinkertaisesti sietämätön.”
”Syynä saattaa olla meidän päätymisemme tilanteeseen, jossa meidän on pakko tehdä noita juttuja pysyäksemme kasassa.”… ”Jos ei-autistisella henkilöllä menee huonosti, hän voi keskustella siitä jonkun kanssa tai nostaa asiasta metakan.”… ” oma arvaukseni on, että tuntemallamme epätoivolla ei ole ulospääsyä ja sen takia se täyttää meidän koko kehomme ja sekoittaa aistimme.”
” Se, että joku toinen koskettaa meitä, tarkoittaa autisteille jonkun muun hallitsevan kehoa, jota edes sen omistaja ei pysy kunnolla kontrolloimaan.”… ”Pelkäämme myös, että kosketusten myötä ajatuksemme muuttuvat näkyviksi. Ja jos niin tapahtuisi, toiset olisivat entistä enemmän meistä huolissaan.”
”Autisteille sanotaan koko ajan heidän vipeltäessään ympäriinsä: ”Rauhoitu, lopeta sätkiminen, pysy paikallasi”. Mutta koska tunnen oloni niin paljon rentoutuneemmaksi liikkuessani, minulta meni melkoisesti aikaa ennen kuin ymmärsin, mitä heidän rauhoittumisensa edes tarkoitti.”
