Kuinka olla diagnosoimatta lastasi

Mad in the UK:n sivuilla julkaistiin jokin aika sitten blogi siitä, kuinka välttyä lapsen diagnosoinnilta ja miksi: miten toimia yhteistyössä ”tavanomaisesta poikkeavasti käyttäytyvän” lapsen verkostojen kanssa ja tukea lasta siten, että häntä ei tarvitse viedä diagnosoitavaksi tai kuvailla häneen liittyviä haasteita diagnoosikielellä tai lääketieteellisin termein. Ja siitä, miksi niitä on tärkeää välttää.

Tärkeää olisi opetella luopumaan diagnoosien selitysvoimasta silloinkin, kun niitä ei enää voi välttää. Tässä tekstissä kuitenkin blogin kirjoittanut, anonyyminä pysyttelevä psykologi, äiti sellaiselle lapselle, jonka nähdessään toiset toisinaan kyselevät ”mikä hänellä on?”, kuvailee sitä, miten ne vältetään kokonaan.

Hän pohjaa näkemyksensä oman vanhemmuutensa lisäksi muutaman vuosikymmenen työkokemukseen psykologina ja onpa näkökulmaan varmasti vaikuttanut myös hänen oma lapsuutensa, jolloin hän ajoittain vieraili psykiatri-isänsä työpaikalla sairaalassa.

Ajatukseni oli ensin kääntää koko blogi, mutta päädyin kuitenkin lainaamaan siitä otteita, referoimaan ja tuomaan mukaan myös omia ajatuksiani. Blogi toi esiin todella hyviä näkökulmia, paljon tärkeitä pointteja. Kokonaisuudessaan englanninkielisen blogin voit lukea täällä.

Tekstin taustalla vaikuttaa vahvasti ajatus siitä, että neuropsykiatrisina nähdyt lasten haasteet syntyvät vuorovaikutuksessa ympäristön kanssa ja kun me asetamme lapsen keskiöön ongelmatilanteiden arvioinnissa ja luokittelemme hänet ominaisuuksien ja oireiden perusteella, annamme ulkoisen auktoriteetin määritellä lapsen identiteetin ja asetamme, tahtomattammekin, tietynlaiset rajat sille, millaiseksi hän voi kasvaa. Eikä narratiivi neurotyypillisistä ja neuroepätyypillisistä, jossa koetaan, että neurotyypillisille rakennettu maailma aiheuttaa neuroepätyypillisten ongelmat, poista tätä ongelmaa. Erilaisuutta tulee arvostaa, mutta sitä ei voi tällä tavoin luokitella.

”Ajatus siitä, että on olemassa homogeeninen ryhmä ”neurotyypillisiä” standardi-ihmisiä ei pidä paikkansa.”

Pojan tarina

Kirjoittajan pojan, Alexin, koulu-ura alkoi vastoinkäymisillä. Hän oli viettänyt koko ensimmäisen koulupäivän aamun pöydän alla, kun 40 muuta lasta mm. ajeli polkupyörillä avoimessa luokkahuoneessa. Tämän jälkeen opettaja oli kysynyt äidiltä, miksei hänelle ollut kerrottu, että pojalla on ”emotionaalinen vamma”. Sekä äiti, että poika olivat eri mieltä tästä. Äiti kirjoittaa kiinnostavasti, kuinka Alex pystyi kymmenen vuotta koulupolkunsa alkamisen jälkeen selittämään, miksi hän koulun alkaessa käyttäytyi, niin kuin käyttäytyi. Olisiko hän kyennyt muistamaan nämä syyt, jos hänen käytöksensä olisi ymmärretty ja selitetty vuosi toisensa jälkeen diagnooseihin vedoten?

Tämän käytöksen seurauksena vanhemmat kuitenkin kutsuttiin keskusteluihin kuulemaan opettajien kuvailuja siitä, mitä Alex koulussa teki ja opettajien epäonnistuneita yrityksiään estää sitä. Perhe halusi välttää diagnostista kieltä. Tekstin perusteella en ihan tiedä, miten he toimivat, mutta lopulta opettajat oppivat tuntemaan lapsen ja päinvastoin. Perheellä ja opettajilla oli myös hyvä suhde, mikä on varmastikin tärkeää. Alexilla oli esimerkiksi tapana muita hämmentävästi koskettaa maata koulumatkalla useita kertoja, ja tämä tapa väheni vähitellen, kun hän alkoi tuntemaan oloaan turvallisemmaksi koulussa.

Turvallisuutta toi myös Alexin nalle, joka katseli häntä kotoa ja Alex kuvitteli äitinsä kanssa, mitä nalle sanoisi auttaakseen Alexia selviämään päivästä. Ja vaikka äiti oli jo unohtanut nallen, nalle, tai ajatus nallesta on 19-vuotiaan Alexin tukena yhäkin toisinaan.

Koulun rahoitusta leikattaessa opettajat kysyivät, voisivatko he hakea psykologin lausuntoa Alexille, jotta he saisivat pitää opetusavustajan, koska ilman sitä tilanne ei tulisi pysymään hyvänä. Osa ongelmaa oli esimerkiksi 1970-luvulla rakennettu avoin koulu, jossa luokkahuoneiden välisiä rajoja ja melun hallintaa oli vaikea toteuttaa. (Tällaisia siis rakennettu Briteissä jo vuosikymmeniä sitten?)

Ja tämä äiti kirjoittaa osuvasti, että koulu siis halusi sijoittaa vuorovaikutuksellisen, sosiaalisen ja rakenteellisen ongelman kokonaan syvälle Alexin identiteettiin, sillä näin tapahtuu, kun lapsi viedään tutkimuksiin.

”Tuottavuuden puute, lapsellinen leikkimistyyli ja odotusten aiheuttama hämmennys eivät olleet ongelma kotona. Ne eivät olleet osa Alexia meidän kotonamme. Eikä se ollut ongelma, kun koululla oli tarpeeksi rahaa.”

”…hänen identiteettinsä ei ole valuuttaa”, totesimme selvästi. Eikä arviointi ole ”kullan huuhtomista”, vaan se luo jotain, mitä hänellä ei ole aiemmin ollut.”

Näkökulmia oppimisvaikeuksista

Kirjoittaja on tehnyt työuransa ihmisten parissa, jotka tulevat tutkimuksiin oppimisvaikeuksien vuoksi ja hän oikeastaan aloittaa tekstinsä tuomalla näkökulmia sieltä. Hän nostaa tähänkin ilmiöön ja sen arviointiin ja kuntoutukseen liittyviä haasteita esiin. Niitä olen minäkin jonkin verran miettinyt. Kuuntelin esimerkiksi Diagnoosien aika podcastin jakson, joka käsitteli autismia. Siinä nuori autisminkirjon diagnoosin saanut kertoo alakouluajan haasteistaan:

”Koska mä opin lukemaan ilman tavuviivoja ja siellä piti lukea tavuviivoilla, niin se oli aika haastavaa”

Tällainen haaste olisi ollut aika helppo poistaa ja muuttaa vahvuudeksi. Samainen henkilö kertoo, että hän voi lukea lääketieteellisiä artikkeleita monta tuntia päivässä ja katsoa amerikkalaisille lääketieteen opiskelijoille tarkoitettuja videoita lääketieteellisistä operaatioista. Hän teki näin ilmeisesti jo kovin nuorena. Ja kielten opiskelukin on ollut hänelle kovin helppoa.

Kun olen läheltä seurannut alakoululaisten koulunkäyntiä ja heidän tehtäviensä tasoa, en ollenkaan ihmettele, että tällaisella oppijalla, joka osaa koko alakoulun tärkeimmät opit melkein luonnostaan, tulee sen samaisen oppimäärän kanssa oppimisvaikeuksia: Lapsi, joka osaa jo 3-vuotiaana laskea kymmenylityksiä (esim. 8+7), voi todella hämmentyä, kokea, ettei ymmärrä, kun koulussa käytetään monta viikkoa tämän laskutoimituksen harjoitteluun kymppiparien avulla (8+2+5). Tai ensin pitää tietysti käyttää reilusti aikaa kymppiparien oppimiseen (1+9, 2+8, 3+7, vaikuttaa siltä, että opetus nojaa joissain kohdin ulkoa oppimiseen, logiikan sijaan, vaikka nämä ainakin joillekin oppijoille ovat loogisesti pääteltäviä asioita). Tästä ei toki ole kyse kaikissa oppimisvaikeuksina nähdyissä tilanteissa, mutta joissakin kyllä.

Oppimisvaikeus käsitteenä ei ole yksiselitteinen. On kiinnostavaa, kuinka blogin kirjoittaja toteaa, ettei ihmisillä, joita heidän palveluiden pariin päätyy oppimisvaikeuksien vuoksi, ole kuitenkaan oikein mitään yhteistä keskenään. Hänestä on tuntunut, ettei hän uskaltanut myöntää, ettei oikeasti tiennyt mitä ”oppimisvaikeudet” olivat. Ei ollut mitään selkeää ja konkreettista tekijää, jota olisi voinut mitata, ja todellisuudessa ihmiset päätyivät tähän ryhmään vain siksi, että maailma näki heidät erilaisina ja erilaisuutensa myötä samanlaisina toisten erilaisten kanssa, riippumatta siitä, mitä mieltä he itse olivat. Ja hän nostaa esiin vallan käytön teeman:

”Kaiken työni teemana on poikkeuksetta ollut ”valta”. Me riistämme vallan ihmisiltä tällaisilla identiteettivarkauksilla ja hyödymme sen puuttumisen seurauksista. Aivan kuten missä tahansa uusliberalistisessa järjestelmässä… me kerromme sinulle, mikä sinussa on vikana, ja myymme sinulle ratkaisuja tähän valta-ongelmaan, vaikka itse vallan sinulta riistimmekin […] Jos olisin antanut palkkani jollekin asiakkaalleni, heidän elämänsä olisi ollut parempaa kuin minkään mahdollisen ehdottamani intervention myötä.”

Neurovahvistava lähestymistapa

Neurovahvistavat ammattilaiset, vanhemmat ja muut (”onnelliset aikuiset” kuten kirjoittaja toteaa) sanovat, että autismi on jotain, mistä voi olla ylpeä. Ja kirjoittaja (kuten minäkin) on 100-prosenttisesti saamaa mieltä etenkin, jos asia ilmaistaan siten, että erilaiset ihmiset, riippumatta siitä, millä termeillä heitä kuvataan, ovat ihania ja voivat olla ylpeitä itsestään. ”Autismi on jotain, mistä voi olla ylpeä” lausahdus sisältää kuitenkin haasteen:

”Kun valitsemme tien, jossa lapsemme diagnosoidaan virallisesti (puhumattakaan käsitteiden pätevyydestä tai luotettavuudesta), vaarana on, että ajamme heidät yleisiin lokeroihin, joissa ei enää nähdä yksilöitä, ja toimimme juuri vastoin alkuperäistä tarkoitusta, ihmiskeskeisyyttä.

Sama prosessi on ollut olemassa jo sukupolvien ajan oppimisvaikeuksien palveluissa. Yrittäessämme auttaa maailmaa tekemään kohtuullisia mukautuksia olemme varastaneet ihmisten yksilöllisyyden. Maailma, kuten paikallisviranomaisten paneeli [joka tarvitsee diagnoosin myöntääkseen tukea lapselle], on yksinkertainen ja pitää yksinkertaisista selityksistä, etenkin kun tehdään suuria päätöksiä. Mutta ihmiset ovat monimutkaisia, ja kuinka moni meistä vanhemmista, jotka etsimme psykiatrista diagnoosia, voi käsi sydämellä sanoa, että tiedämme varmaksi, että lopullinen rasti diagnoosiruudussa, elinikäinen diagnoosi on aina lapsemme eduksi?”

Briteissä järjestettiin hiljattain kaikille terveydenhuoltoyksiköille pakollinen, NHS:n tilaama autismikoulutus, jossa omaksuttiin neurovahvistava asenne ja kirjoittaja kertoo siitä:

”Jokaisella tässä verkkokoulutuksessa olleella henkilöllä oli oma positiivinen suhtautumisensa autismiin, mutta poikkeuksetta he ottivat kannan, että maailman on muututtava, tultava entistä ihmiskeskeisemmäksi ja ymmärtäväisemmäksi neurodiversiteetin suhteen. Olin ainoa, joka kysyi, onko diagnoosin edistäminen ristiriidassa sen pyrkimyksen kanssa, että loisimme yhteiskunnan, joka hyväksyy, juhlii ja sopeutuu kaikkiin eroihin, eikä vain niihin eroihin, jotka on niputettu yhteen.”

Maailman olisi kyllä muututtava ja tultava entistä ihmiskeskeisemmäksi ja ymmärtäväisemmäksi – mutta ei kuitenkaan varsinaisesti neurodiversiteetin suhteen, vaan tosiaan ihmisten erilaisuuksien suhteen. Parempaa ymmärtäväisyyttä kaipaa myös moni muu asia.

Koulutuksessa pyrittiin ajamaan autismin demedikalisaatiota ja tämä hämmensi kirjoittajaa.

Hämmennyn siitä itsekin. Luulen ymmärtäväni pyrkimyksen: jos osaisimme suhtautua ”autismiin” ymmärtävämmin, osa ongelmista katoaisi, koska ymmärtämättömyys luo ongelmia. Mutta en ole varma siitä, onko meillä vielä olemassa riittävän hyvää ymmärrystä, milloin voimme olla varmoja, että ymmärrämme tai että autismiymmärryksemme on oikeaa? Lapsen käytöksen selittäminen autismilla ei ole varsinaisesti mikään selitys, kehäpäätelmäksikin sitä on kutsuttu. Vaikka tilanne lapsen autismidiagnoosin saamisen myötä näyttäisi helpottavan, ilmenee hienovaraisempia ongelmia, joita on kuvattu seuraavassa kappaleessa.

Neurovahvistavassa lähestymistavassa on paljon hyvää, mutta entä jos perustavanlaatuinen väärinymmärrys tapahtuukin silloin, kun käytämme autismia selityksenä, ja silloin kun liian vahvasti uskomme näiden neurotyyppien selitysvoimaan?

Meidän pitäisi demedikalisoida erilaisuus ja opetella elämään erilaisten erilaisuuksien kanssa, joista osa voi myös muuttua ajan, huolenpidon ja rakkauden myötä. Ajan myötä muuttumisen ei kuitenkaan tarvitse tarkoittaa muutosta kohti kaikin tavoin ”normaalia”.

Toisten vahvistama identiteetti

Kirjoittaja pohtii sisäistettyä ableismia, siis sitä, miten yhteiskunnan normit ja ennakkoluulot voivat tulla osaksi autistiseksi diagnosoidun ihmisen omaa minäkuvaa. Näin toki saattaa käydä ilman diagnoosiakin. Sisäistämme monia normeja ja ennakkoluuloja, mutta diagnoosi tuo käsiteltäväksi vielä paljon laajemman skaalan niitä. Sellaisiakin, jotka eivät muuten vaikuttaisi. Esimerkiksi autismi diagnoosin saanut saattaa päätyä selittämään, että ”on sosiaalisesti taitava autisti”, koska sosiaaliset haasteet nyt tulee monille ensimmäisenä mieleen autismista, mutta niitäkään ei nykyisin kaikilla diagnoosin saaneilla ole.

Kirjoittaja toteaa, että vaikka yhteiskuntana yritämme auttaa ja tehdä hyvää diagnosoiduille suunnatuissa palveluissa, se on silti vallankäyttöä ja tapahtuu tietyissä rajoissa. Siksi kirjoittaja ei halunnut pojalleen diagnoosia, hän ei halunnut, että hänen poikansa identiteetti määräytyy muiden antamien rajojen kautta. Hän halusi, että poika voi itse olla oman identiteettinsä auktoriteetti.

”Olisin voinut laittaa poikani sinne, mutta en olisi uskonut hänen muuttavan maailmaa. Miksi? Koska sen myötä hän ”tietäisi” kuka hän on, ja se kuka hän on, olisi vähemmän voimakas kuin he, jotka kertovat hänelle kuka hän on.”

Ongelma on myös diagnoosin hankintaan liittyvä arviointi ja tutkiminen. Kuten kirjoittajakin aiemmin toteaa: ”Eikä arviointi ole ”kullan huuhtomista”, vaan se luo jotain, mitä hänellä ei ole aiemmin ollut.”

Kun laitetaan tilanteeseen, jossa arvioidaan ja tutkitaan ihmisen persoonaa, se jättää omat jälkensä. Sekin kertoo jotain siitä, millainen pitäisi olla, ja missä määrin ei ole sellainen kuin pitäisi. Ja ennen kaikkea kurjaa on, jos ei pysty täysin kommunikoimaan ajatuksiaan ja kuulee vain, kuinka toiset tekevät havainnoistaan tulkintoja, jotka usein voivat olla vääriä, tai liian yksinkertaisia. Näissä tilanteissa havainnoijat havainnoivat myös liian usein vaan toista osapuolta, eivätkä sitä, mitä havainnoijassa itsessään tapahtuu, miten itse toimii, jolloin vuorovaikutuksen merkitys tilanteeseen jää huomioimatta.

Voisin palata tähän arvioinnin haasteeseen toisessa blogissa, mutta kiinnostavasti siitä on kirjoittanut myös lastenpsykologi Shoshanna Levin fox artikkelissa, jonka käänsin taannoin. Haasteiksi hän kuvaa mm., että tavanomaisessa oireisiin keskittyvässä arvioinnissa lapsen vahvuudet jätetään usein huomiotta. Eikä pelkästään vahvuudet, vaan myös oikeat ”heikkoudet”, jotka selitetään pois autismilla. Hän itse käyttää ” dynaamisia, vuorovaikutteisia ja kuvailevia arviointikeinoja”, joka minusta kuulostaa merkittävästi paremmalta.

Ongelmallinen jaottelu neurotyypillisiin ja neuroepätyypillisiin

Onko oikeasti olemassa ”neurotyypillisiä” standardi-ihmisiä? Onko tällaisen binäärisen luokittelun ajaminen oikein?

Kirjoittaja kertoo 11-vuotiaasta asiakkaastaan, jolla oli autismidiagnoosi, ja hän oli erittäin onneton, yksinäinen, eristäytynyt ja tunsi itsensä arvottomaksi, vaikka oli monin tavoin hauska ja lahjakas. Hän vielä vältteli arvottomuuden tunteen vahvistumista pitämällä etäisyyttä ikäisiinsä ja sisaruksiinsa. Diagnoosin myötä hänen käsityksensä itsestään vaikutti olevan lukkiutunut.

Kun hän oli nuorempi, eikä hänellä vielä ollut diagnoosia, tai hän ei vielä ollut tietoinen siitä, että hänet oli määritelty autistiseksi, hän vain nautti muiden ihmisten seurasta, vaikka leikkikin vähän eri tavoin. Koulussa hänelle tarjottiin räätälöityä, neurovahvistavaa opetusta, ja mitä ahdistuneemmaksi hän tuli, sitä enemmän häntä tuettiin välttelemään…

Kirjoittaja kyseenalaisti edellä mainitussa autismiskoulutuksessa periaatteen, jonka mukaan meidän on oltava varovaisia, ettemme aseta neurotyypillisiä odotuksia autistisille lapsille ja kertoi työstään tämän lapsen kanssa:

”Kerroin, kuinka olimme työskennelleet yhdessä, lapsi, perhe ja minä, auttaaksemme lasta kokeilemaan ajatusta, että maailma ei ole niin ”pelottava” tai ”kriittinen” kuin hän kuvitteli.”

Mutta hänelle vastattiin, että lapsi ”maskasi” ja esitti neurotyypilliselle psykologille sen, mitä hän toivoi kuulevansa: surua yksinäisyydestä, toive olla muiden lasten kanssa.

”Kuulin, että autistien esittämät toiveet eivät todennäköisesti ole aitoja, vaan vain minun edukseni kerrottuja, ja siksi haitallisia.”

Maskaamista käytetään yleisesti selityksenä, vaikka mille. Ymmärrän kyllä, että se on ihan todellinen ilmiö, mutta väitän, ettemme vielä ymmärrä sitä oikein, ja tapamme käyttää maskaamista selityksenä johtaa meitä harhaan.

Yleinen ajatus on myös, että autistin ei tarvitse muuttua, vaan ympäristön on muututtava. Se on aika jyrkkä viesti, ja mietin, ajatteleekohan kukaan oikeasti näin, vaikka siltä se tosiaan välillä vaikuttaa. Väistämättähän muutosta tapahtuu, ja sitä tapahtuu tämän neurovahvistavankin lähestymistavan kautta. Voisiko viesti olla, että ”he muuttuvat, kun ympäristö muuttuu myös?”

Ymmärrän kyllä, että halutaan välttää pyrkimystä muuttaa toinen kaikin tavoin ”normaaliksi”. Ja siksi sanotaan, että ”autisti ei muutu”. Mutta se ei voi olla totta. Ja siinäpä unohdetaan myös mahdollisuus muuttua vielä erityisempään suuntaan. Eikä senkään tarvitsisi tarkoittaa lisätukien tai toisten vahvistaman identiteetin tarvetta, vaan silti voi oppia pitämään elämänsä langat omissa käsissään. Elää itsenäistä ja omannäköistä elämää, joka mahdollisesti voi olla hyvinkin erilaista, kuin omien vanhempien elämäntapa.

Hän oli se, kuka hän oli, hän on se, kuka hän on, eikä hän ole vielä se, kuka hän tulee olemaan

Kirjoittaja kuvaa hienosti vielä poikansa toimintaa ja sen taustoja, kun poika niitä hänelle lopulta kertoi:

”Alex kosketti maata yhä uudelleen matkalla kouluun, koska hän oli peloissaan, koska hän tiesi, miltä maa tuntuisi, ja se oli lohdullista, ja koska se venytti huolestuttavaa koulumatkaa. Ja hän teki niin, koska se sai asiat tuntumaan paremmalta viime kerralla, joten hän tunsi tarvitsevansa sitä yhä uudelleen. Ei siksi, että hänellä olisi ollut jokin sairaus. Ei maan koskettelusairaus eikä autisminkirjon häiriö. Vain koska hän tunsi tarvitsevansa sitä juuri silloin. Nyt hän ei tunne niin. Hän piiloutui lentokentällä pöydän alle, koska pelkäsi taivaan putoavan ja joutuvansa ylösalaisin. Nyt hän ei ajattele niin, vaikka suuret portaikot saavatkin hänet hieman kammoksumaan. Miksi hän tunsi niin, kun useimmat nuoret eivät tunne?”

Kirjoittaja toteaa, ettei hän tiedä vastausta, eikä tule koskaan tietämään. Hän voi pyrkiä varovasti sisällyttämään siihen tarinan lapsen varhaisesta elämästä, syntymästä:

”Mutta kaikki tällainen viittaa siihen, että hänen olisi pitänyt olla jotain muuta tai että hänen tapansa ajatella maailmaa ei ole aivan sellainen kuin sen olisi pitänyt olla. Luomani tarina syistä ei ole totta, ja mikä tärkeämpää, se ei ole hyödyllinen. Hän oli se, kuka hän oli, hän on se, kuka hän on, eikä hän ole vielä se, kuka hän tulee olemaan. Elämä huolehtii siitä. Minulla ei ole kristallipalloa eikä ylimielisyyttä uskoa, että voisin ennustaa hänen tulevaisuuttaan.”

Tykkään kovasti näistä sanoista, ja tärkeä on myös tämä: ”I may gently hold a story about his early life, a story about his birth…” Kirjoittaja kuitenkin toteaa, että hänen luomansa tarina ei ole totta. Enkä itsekään väittäisi niin, mutta luulisin, että voi silti olla avuksi, nimenomaan hyvin ”gently”, varovasti ja hienovaraisesti, kuljettaa mukana ikään kuin jatkuvasti elävää tarinaa. Mutta siihen ei pidä jäädä kiinni, sitä ei pidä pitää täytenä totuutena, eikä sen voi odottaa tulevan valmiiksi. Kuitenkin tämä tarina, johon myös nykyhetki luo koko ajan jotain uutta, voi jossain elämän vaiheessa tuoda uusia oivalluksia ja toimia paremman ymmärryksen tukena ja hyvänä kasvualustana niin vanhemmalle, lapselle kuin heidän väliselle suhteelleenkin.

Herättikö teksti ajatuksia? Jätä kommentti alle tai laita viestiä [email protected]. Kiitos! Myös kriittinen palaute tervetullutta.