Olen julkaissut ensimmäisen kirjoituksen näillä sivuilla vuonna 2018, eli kuusi vuotta sitten. Näihin vuosiin on mahtunut paljon kohtaamisia ihmisten kanssa. Ihmisten, jotka eivät ehkä ilman omia kokemuksiani olisi tielleni osuneet. Minulle on kerrottu ja olen kuunnellut ja lukenut jo kovin monia elämäntarinoita, joissa on tietenkin eroja, mutta myös jonkin verran samoja piirteitä.
Alussa oli kuormittava elämäntilanne tai jokin yllättävä kriisitilanne. Sitten tuli jotain, joka tulkittiin psykoottiseksi. Sen jälkeen tuli psykiatria, pakkohoito ja psykoosilääkkeet. Eristys, sitominen, sähköhoito, pakkoinjektio, lääkkeen vaihto, annoksen lisääminen, toinen lääke, kolmas lääke, masennuslääke, lääkkeitä sivu- ja haittavaikutuksiin. Kotiutus, avohoito, kuntoutus, kyllästys, uusi sairaalareissu. Ja suunnilleen sama rumba uudestaan.
Ihan poikkeuksetta tapaamani ihmiset ovat olleet hurjan fiksuja, he ovat ajattelevia, ymmärtäväisiä, huomaavaisia, herkkiä, empaattisia, kilttejä… Mutta moni on myös vihainen. Ymmärrettävästi. Ja luulisin, että ei olisi muillekaan kovin vaikea ymmärtää miksi.
Valitettavan usein sitä vihaisuutta kuitenkin laannutetaan pyrkien ”auttamaan” toista hyväksymään sairautensa, laittamalla sairauden ja harhojen piikkiin ajatukset siitä, että hoito on vääränlaista, että lääkkeet ovat haitaksi, että voisi saavuttaa jotain enemmän, ilman lääkitystä.
Kun onnistut vuosien tai jopa vuosikymmenten neuroleptilääkityksen jälkeen lopettamaan niiden käytön, löydät itsestäsi uusia puolia, rikkaan tunne-elämän, vapaammin juoksevan ajattelun ja mielikuvituksen, kuoriudut lääkityksen aiheuttamasta lisäkuormasta ja peilistäkin katsoo uudenlainen sinä, ei ole oikein mahdollista täysin välttää ajattelemasta sitä, mitä sinulta on näiden vuosien tai vuosikymmenten aikana viety. Oma perhe, puoliso, omat lapset, ystäviä, opinnot, ura, terveys…?
Väistämättä tulee kokemus siitä, että on menettänyt paljon, ison osan elämää, ja että on joutunut valtavan kaltoinkohtelun kohteeksi. Kun on varhaisaikuisuuden vuodet – 20 – 30 – 40 -vuotiaana – ollut raskaalla lääkityksellä, on vähintäänkin riistetty otollinen aika perustaa oma perhe. Eikä esim. skitsofreniadiagnoosi juurikaan auta läheisten ihmissuhteiden muodostamisessa muutenkaan. (Kirjoitan nyt aikuisvuosista, toki asiaa olisi varsin hyvä ajatella myös lapsien ja nuorten osalta.)
Vaikeita asioita
Ajattelen kyllä, että tuo mistä yllä puhun, voisi olla vaikeinta. Jotenkin pystyä käsittelemään ja elämään sen tiedon kanssa, mitä itselle on tehty – ja vielä ilman, että juuri kukaan pyytää sinulta anteeksi, ilman, että sinua vieläkään kuullaan ja sen kanssa, että sinua yhä pidetään vähän hulluna ja sinun odotetaan käsittelevän vihaisuutesi yksin. Mutta käytäntö on osoittanut, että jokin on vielä vaikeampaa.
Nimittäin se, että pystyisi katsomaan sitä, mitä on tehnyt toisille. Että hoidosta vastaavat pystyisivät katsomaan sitä, mitä tämä nykyinen hoito aiheuttaa apua tarvitseville.
On liian paljon mahdollisuuksia selittää se pois. Voi olla pahoillaan hänen puolestaan, joka on vuosien tai jopa vuosikymmenten jälkeen onnistunut lopettamaan psykoosilääkityksen ja huomannut, että se ei, kuten ei myöskään skitsofreniadiagnoosi, ole ollut hänelle oikea. Ja samalla sanoa itselleen, että hänen kohdallaan tehtiin virheitä, hän oli todennäköisesti väärin diagnosoitu, väistämättä tulee epäonnistumisia, ei aina onnistuta täydellisesti ja valitettavasti se osui hänen kohdalleen, vaan onhan tilanne toinen niiden satojen ja tuhansien kanssa, jotka on onnekkaasti oikein diagnosoitu, ja joita tällä hetkellä hoidetaan hyvin diagnoosinsa mukaan, ja siis täsmälleen samoin kuin tätä ”epäonnekasta väärin diagnosoitua”.
Vaikka toistaiseksi onkin ehkä kohtalaisen harvinaista, että on onnistuneesti lopettanut raskaan psykoosilääkityksen yli 20 vuoden käytön jälkeen, eikä se aivan yleistä ole, vaikka käyttöaika olisi ollut puolet pienempikin, uskon, ettei heidän, jotka ovat siinä onnistuneet, tarvitsisi olla aivan poikkaustapauksia. Vaan meillä on melko suuri määrä ihmisiä, joita on hoidettu vastaavasti, ja joiden tilanne voisi muuttua merkittävästi, kun heitä autettaisiin toisin (sisältäen muun ohella tuen ja avun riittävän hitaalle lääkevähennykselle).
Virheistä voi oppia vain, jos niistä on tietoinen. Usein kai hoitoalan ammattilaiset pyrkivät virheistään oppimaankin. Epäonnistunut leikkaus käydään läpi ja mietitään, mikä meni pieleen ja miten sama virhe vältetään jatkossa. Ei kai tämä täysin loista poissaolollaan psykiatriankaan alalla, mutta minun näkökulmastani virheitä etsitään pitkälti vääristä paikoista. Virheistä pyritään kyllä ehkä oppimaan, mutta koska niitä suostutaan näkemään vain pieni viipale, oppikin menee metsään. Ja usein ohjaimissa on pelko, jolloin hoito kehittyy entistä rajoittavampaan suuntaan.
Mietin myös läheisiä. Mietin osaltaan omaa äitiäni, joka suri ja tunsi syyllisyyttä minun haasteistani, vaikka olin jo pitkälti toipunut. Mietin vanhempia, joiden lapsi on joutunut hoitoon ja raskaan lääkityksen piiriin jo aika pienenä. Mitä sitten, kun on mennyt jo useampi vuosi, useampi vuosikymmen, eikä toipumista ole tapahtunut? Mietin sitä syyllisyyttä, syvää surua, joka on läsnä, oli tilanne millainen tahansa.
Syyllisyys ja suru ovat läsnä, kun läheistä pidetään sairaana. Tämän syyllisyyden ja surun voi vielä ohittaa. Voi hyväksyä tilanteen sellaisena kuin se on ja hyväksyä sen, että suunnilleen näin tulee aina olemaankin, eikä tilanteelle mahda mitään. Juuri mitään merkittävää ei olisi voitu tehdä toisin, parhaamme on tehty, perheenä, parhaansa ovat tehneet myös ammattilaiset.
Syyllisyys ja suru ovat läsnä, kun läheinen vuosien tai vuosikymmenten jälkeen muuttuukin, irtaantuu sairaan identiteetistä, haastaa vallitsevia ajatusmalleja, luopuu diagnoosin määreistä, vieroittautuu lääkkeistä ja voimaantuu. Tämä syyllisyys ja suru on ohittamaton, etenkin jos suostuu näkemään toisen muutoksen, eikä pidä häntä yhä sairaana (sitäkin kai tapahtuu). Mitä kaikkea on tehty väärin, vaikka parhaamme on pääsääntöisesti yritetty? Mitä olisi pitänyt tehdä toisin? Mitä kaikkea on menetetty? Miten toinen on joutunut kärsimään? Vieläkö on mahdollisuuksia, onko jo liian myöhäistä? Mitä jos? Mitä jos?
On paljon helpompi sanoa, että parhaamme tehtiin kaikki, olen hyväksynyt tilanteen ja sen, ettei se merkittävästi muutu.
On paljon helpompi lääkärinkin todeta, että ”parhaamme on tehty sairaan hyväksi hoitosuosituksia noudattaen”, kuin kuulla se kaikki, mitä meillä olisi sanottavana. Hyväksyä se, miten monissa tilanteissa on voinut toimillaan, vaikkakin kuinka hyvin hoitosuosituksia noudattaen, aiheuttaa autettavilleen säännönmukaisesti merkittävää haittaa.
Syyllisyydestä
Kirjoitin joitain vuosia sitten jutun syyllisyydestä. En silloin jostain syystä julkaissut sitä, enkä julkaise nytkään, otan tähän vain muutaman ajatuksen siitä. Kirjoituksessa viittaan filosofi Sami Pihlströmin kirjaan Negatiivisen ajattelijan opas. Eli kirjoitin näin:
Vanhemmuuteen tämä syyllisyys liittyy aivan erityisellä tavalla. Ja aivan erityisellä voimalla sitä syyllisyyttä pyritään tukahduttamaan. Ystäväni murehti olevansa huono äiti. Perinteisesti kai lohdutetaan kumoamalla tämä väite. Minua itseäni sellainen ei kuitenkaan lohduta, joten sanoin hänelle, että itse suhtaudun huonoon äitiyteen hyväksyvästi. On parempi hyväksyä, että on suorastaan aivan väistämätöntä, että olemme todennäköisesti hyvin monellakin tavoilla huonoja äitejä, joskin kyllä aivan yhtä todennäköisesti toisissa asioissa hyviäkin, mutta silloinkin on usein parantamisen varaa. Aina voi parantaa, muttei silti aina tarvitse, eikä se mitenkään aina ole mahdollistakaan. Ylipäänsä on ehkä miltei mahdotonta olla täydellisen hyvä äiti. Sanoisin, että meidän on ihan hyvä pyrkiä siihen, tai pyrkiä olemaan parempia, riittävän hyviä, mutta samaan aikaan hyväksyttävä se, ettemme hyvin varmasti koskaan tule olemaan aivan täydellisiä.
Samaan tapaan kirjoittaa myös Pihlström. Moraalinen syyllisyys on väistämätöntä. Emme oikein koskaan voi täyttää moraalin ääretöntä vaatimusta, joten olemme syyllisiä, vaikkemme oikeastaan olisi tehneet mitään väärää. Ilman mahdollisuutta olla syyllinen meillä ei voisi olla moraalista näkökulmaa elämään ja maailmaan. Lisäksi me voimme milloin tahansa erehtyä siinä, mitä pidämme moraalisesti hyvänä ja tavoittelemisen arvoisena.
”Ihmisenä oleminen, jopa silloin, kun pyrimme auttamaan toisia, on siten perustavalla tavalla syyllisenä olemista, mutta tästä syyllisyyden kokemuksesta ja tunnustamisesta nousee kenties kyky auttaa muita syyllisiä, osana syyllisyyteen kykenevien moraalista yhteisöä”.
Tämäkin on vaikeaa. Minulla oli sellainen vaihe, kun ahdistuin kaikenlaisista vanhempana epäonnistumisen ajatuksista ja muistikuvista. Muistan elävästi vieläkin niitä hetkiä syvän ahdistuksen kourissa. Nykyään ajattelen yhä osin samoin, mutta en enää ahdistu niistä ajatuksista. Ahdistukseni siis hiljalleen asettui, se pieneni asteittain, en ihan osaa sanoa miksi. Ehkä osansa oli sillä, etten koskaan kuitenkaan täysin kieltänyt sitä mahdollisuutta, että ahdistavissa ajatuksissa voi olla joku totuus, että tosiaan olin toiminut vanhempana tavoilla, joilla oli ollut merkittäviä vaikutuksia lapseen.
”Syyllisyys” sinänsä ei siis ole poistunut, sen mukanaan tuomat raskaat tunteet ovat. Ehkä se syyllisyys itsessäänkin on vähän muuttunut, pyrkimykseksi kantaa oma vastuu. Ja sen myötä mahdollistuu myös joidenkin asioiden korjaantuminen elämässä ja ihmissuhteissa. Ne asiat, joista tuntee syyllisyyttä, vaikka sitä tukahduttaa yrittääkin (sillä eikö se näin monesti mene?), saattavatkin muuttua, parantua, niin, ettei oikeastaan ole enää mitään, mistä kokea syyllisyyttä.
Sitä kuulee sanottavan, että ”älä syytä itseäsi, ole itsellesi armollinen.”
Minä ajattelen, että on vähän parempi olla armollinen itseään kohtaan siten, että hyväksyy syyllisyytensä, eikä jatkuvasti edellytä itseltään toimia sen helpottamiseksi. Sen kanssa voi elää, mutta joskus taakka voi olla sen verran suuri, että se kevenee vaan tarttumalla toimeen, pyrkimällä muuttamaan asioita, tekemällä oikeita asioita ja hyvää toisille.
Olen miettinyt usein samoja asioita tuntemuksista. Varsinkin syyllisyyden tunne on minusta äärimmäisen tärkeä. Mikäli välttelemme sitä, voimme jatkaa muiden vahingoittamista valehdellen, että olemmekin tehneet toisille jotain hyvää.
Viime aikoina olen pohtinut asioita paljon raamatun kautta, koska se on yhä yhteinen kieli ja kaikille tuttuja opetuksia ihmisten tyypillisestä käytöksestä tarinamuodossa.
Kertomuksessa Kainista ja Aapelista Kain tappaa veljensä ja kun Jumala kysyy häneltä, missä hänen veljensä on, Kain tunnustamisen sijaan vastaa “Olenko minä veljeni vartija?”
Suuri osa psykiatrian ja valtion lain valvonnan tarinoista näyttäisi olevan samanlaista oman syyllisyytensä välttelyä: “En minä kohdellut lastani huonosti saattaen hänen henkeään vaaraan, vaan hän vain sairastui, joten siksi minun oli pakko kahlita hänet seinään hänen omaksi turvakseen ja muiden turvaksi.” Sama näyttäisi toistuvan läpi historian.
Ne jotka ovat käyttäneet psykiatriaa perheenjäseniinsä tai ottaneet valtiolta vastaan rahaa ja työpaikan, ovat jo astuneet valheen polulle. Rehellisyys tarkoittaisi heille, että heidän pitäisi katuakseen valita luopuminen kaikella vilpillä ansaitsemastaan, sekä häpäistävä itsensä.
Samalla myös oman syyllisyytemme katsominen on meille vaikeaa. Moni meistä menee työhön psykiatrian alalle uskotellen itsellemme, että vaikka vahingoitamme siellä muita, emme silti ole syyllisiä, koska pyrimme muutokseen ja olemme erilaisia kuin muut työntekijät. Kukapa ei tarvitsisi rahaa elääkseen. Mitä muita tietoja ja taitoja elämänsä parhaat vuodet lääkityillä edes on?
Samoin oman kurjuutensa keskellä moni hermostonsa toiminnalta vallankäyttäjien toimesta estetty alkaa mielistellä vallankäyttäjiään käyttäen heidän tekojensa oikeutukseksi luomaansa virheellistä sanastoa muita kärsiviä vastaan, jotta he itse muiden arvostuksen kautta pääsisivät vähemmällä. Voit nähdä heidän halveksivan muita kaltaisiaan kaivaten kauniimpien ja komeampien seuraan.
Se mikä kertoo maailmamme tilasta eniten on silti, että me kaikki haluamme kertoa oman tarinamme muille löytääksemme pelastuksen, mutta emme halua kuunnella toisten tarinoita puhuen niistä. Mikäli jotain puhummekin, sanamme ovat yksinkertaisia kuin lapsilla, koska emme ole koskaan edes harjoitelleet keskustelemaan keskenämme muuta kuin kaikkea iloista ja hauskaa, jotta muut eivät hylkää meitä.
Näetkö sinä iloa ja hauskaa ympärilläsi? Kaikki haluavat kiinnittää huomionsa johonkin onnelliseen ja ajatella onnellisia ajatuksia. Sillä tavallako onnellisuus meille syntyy? Emme katso tekojamme, emmekä muiden tekoja ja piilotamme ihmisten hätähuudot poliisipartioilla “häiriökäyttäytymisenä”, koska ne häiritsevät meitä. Kaupungilla busseissa kulkee surkeita ihmismyttyjä, emmekä edes tiedä kaikista miksi, ja käännämme katseemme pois. Viemme itse ulkonäön ja kyvyn huolehtia itsestään muilta ja sitten välttelemme heitä, koska he ovat rumia, haisevia ja vihaisia.
Viha on myös tärkeä tunne. Muiden kannalta viha on hyvin pelottava tunne, koska se saa ihmiset kääntymään heitä itseään vastaan ja siksi he yrittävät estää sen. Jos emme vihaa muiden vahingoittamista, silloin turvataksemme oman asemamme alamme myötäillä vahingoittajia, jotta he eivät vahingoittaisi meitä. Emmekö me tällöin vihasta luopuessamme itse jakaisi syyllisyyden, että muut joutuvat kokemaan saman kuin mitä me koimme?
🐍 Raamatun tarinan mukaan se mitä näemme ympärillämme olisi ‘perisynti’, joka on kaikissa ihmisissä, mutta samalla kirkko itse on historioineen varoittava esimerkki, mitä tulee käymään, jos joskus voitamme. Silloin estääksemme, että vastaava ei toistu enää koskaan, itse loisimme hyvin samankaltaisen järjestelmän kuin psykiatria estääksemme psykiatrian. Kun katsomme psykiatrian alan työntekijöiden kurjia vanhenevia kasvoja, jotka ilahtuvat huomiosta, ja kuuntelemme heitä nähden kuinka kaikki hieno heissä on heidän toisilleen kertomaansa petosta, niin haluammeko sitä heille?