Lainasin kouluni (Metropolia AMK) kirjastosta kiinnostavan kuuloisen kirjan toimintaterapiasta: ”Occupational Therapy without borders – Learning from the spirit of survivors”. En nyt mene sisältöön sen syvemmin, mutta kirjan nimikin jo puhuu paljon ja saa pohtimaan, mihin suuntaan meidän mielenterveyspalvelumme kehittyvät, kun tutkimus keskittyy heihin, jotka pyörivät vuodesta toiseen niiden palveluiden piirissä, noudattavat kuuliaisesti lääkärien neuvoja ja päätyvät ehkä pahimmillaan syömään kymmenkuntaa eri lääkettä päivässä?

Lääkärilehden artikkelissa kirjoitettiin taannoin, että olisi tarpeen nostaa esiin onnistumisia lasten ja nuorten psykiatriassa (https://www.laakarilehti.fi/ajassa/nakokulmat/onnistumiset-nostettava-esiin-lasten-ja-nuorten-psykiatriassa/), ja siirtää tiedonmuodostuksen painopistettä ongelmista ja epäkohdista ratkaisuihin sekä onnistumisiin.

Artikkelissa kysytään ”mitä on tehty oikein Etelä-Karjalassa, kun sieltä ei ole tullut samanlaisia uutisia nuorisopsykiatrian ruuhkautumisesta kuin HUS-alueelta tai Pirkanmaalta? Miksi joissakin kouluissa on huomattavasti keskimääräistä vähemmän tarvetta todeta, että oppivelvollinen ei ole ’koulukuntoinen’? Miksi yli kymmenen vuotta mielenterveyspotilaan polkua kulkenut nuori alkaa omatoimisesti saneerata lääkitystään ja onnistuu muutamassa vuodessa irtautumaan mielenterveyspalveluista ja rakentamaan arkeaan niin, että iltalukion kursseista tulee kiitettäviä arvosanoja? Mikä olisi aikaisemmin auttanut häntä selviämään paremmin arkensa karikoissa? ”

Kuka lääkäri tai hoitaja uskaltaa ajatella, että yllä mainittu, 10 vuotta mielenterveyspolkua kulkenut nuori, kulki tätä runsaasti lääkittyä, arjesta juuri ja juuri selviytymiseen tähtäävää mielenterveyskuntoutujan tietä arviolta vähintäänkin 9 vuotta johtuen hänen saamastaan ’hoidosta’? Hän ei tässä mielessä valitettavasti ole poikkeus. Poikkeuksen hänestä tekee omatoiminen lääkityksen lopetus ja elämän saneeraus. Millaista tietoa saamme ja mihin suuntaan hoitomme on mahdollista muuttua, kun tutkimme ja kuulemme vain heitä, joita hoidetaan, kuten tätä nuorta nämä mainitut 10 vuotta ja siitä eteenpäin? (Tsekkaa myös juttu ”Hyvää hoitoa jo kaksikymmentä vuotta”)

Olen kuullut monenlaisia kokemuksia, ja niitä jonkin verran täällä onkin tullut jaettua. Jotkut ovat aika lohduttomia. On kymmenisen vuotta hoidon piirissä olleita nuoria aikuisia, joilla hoito ja lääkitys on aloitettu teini-iässä.  Yksi lääkitys vaihdettu toiseen, ja kolmanteen, ehkä neljänteenkin, ongelmien lisääntyessä otettu käyttöön yksi lääke lisää, toinen, kolmas ja kymmeneskin. On nuoria aikuisia, jotka haaveilevat ehkä perheestä ja lapsesta, mutta miettivät lääkkeitään, jotka ovat vaarallisia sikiölle. Ahdistuvat lisää. Lääkkeiden purkaminenkin pelottaa ja epäilyttää miten selviää ilman, koska niiden purkua on saatettu aiemminkin yrittää, mutta voinnin huonontuessa on ehkä joutunut takaisin osastolle, jossa ensisijainen ja usein ainutkin hoito on lääkitys, koska ”sairaus”! Jotkut suorittavat maisterin tutkinnonkin sairastelun ohessa, mutta työn tekeminen pelottaa. Pelottaa, ettei pysty työskentelemään, koska on kokemus kongitiivisten kykyjen heikentymisestä, johtuen mahdollisesti pitkäkestoisesta kovasta lääkityksestä.

Sitten on todella toivoa herättäviä kokemuksia. Gauffinin Tapion tarina on tietysti yksi sellainen. Keskustelin myös nuoren naisen kanssa, joka sai aikanaan, alle 20-vuotiaana, kaksisuuntaisen mielialahäiriön diagnoosin, jolloin hänellä myös aloitettiin antipsykoosilääkitys, joskin lääkettä vaihdettiin usein ja kun ”sopiva lääke” lopulta löytyi, alkoi tila kuitenkin jonkun ajan kuluttua huonontumaan. Sitä pidettiin sairauden pahentumisena. Hän päätyi sairaalaan, söi lähemmäs kymmentä eri lääkettä, lihoi, diagnooseja vaihdettiin, niitä tuli lisää, joutui epäinhimillisen hoidon kohteeksi, oli toivoton, itsemurhaa monta kertaa yrittänyt tapaus… Usean vuoden jälkeen hän otti puheeksi lääkärin kanssa, että haluaisi lopettaa lääkkeensä ja näin tehtiinkin. Kolmessa päivässä lääkkeet oli ajettu alas. Kamalien vieroitusoireiden jälkeen elämä alkoi kirkastua. Painoa lähti alle vuoden kuluessa 40 kiloa, hän kertoo näkönsäkin parantuneen, positiiviset tunteet palasivat ja kaiken lääkityksen alta kuoriutui aivan uusi, lahjakas ihminen.

Lääkkeensä lopettaneita ja sitä kautta ongelmistaan parantuneita on jo aika paljon. Kauanko voimme jatkaa tarinaa ”väärin diagnosoiduista” tai harvinaisista poikkeustapauksista? Tai kuinka paljon ja missä tilanteissa kannattaa puhua kertomuksen vaaroista? Tällainen tutkimusprojektihan oli käynnissä jossain vaiheessa. Minä vähän luin siitä kirjoitettua kirjaa, josta osin jäi sellainen olo, että jutkut vaarallisina pidetyistä kertomuksista on vaarallisia lähinnä vallalla oleville käsityksille. Ymmärrän toki, että psyykelääkkeiden lopetustarinat ovat tavallaan vaarallisia myös muuten. Niin monet haluavat lääkkeensä lopettaa, yrittävät sitä siinä onnistumatta. Mutta kuka on se, jonka pitäisi katsoa peiliin, mitä pitäisi tehdä ja minkä pitäisi muuttua?

Meillä ei ole enää varaa lähettää ihmisiä tähän monilääkityksen ongelmakierteeseen, josta pieni osa selviytyy ulos. Selviytyjät taitavat olla heitä, joilla on riittävä läheisten tuki ja hyvä henkinen kapasiteetti työstää asioita itse ja jossain määrin taistella samanaikaisesti järjestelmää vastaan. Nähdäkseni tämä tarkoittaa sitä, että kaikilla muillakin on mahdollisuus, mutta ehkä he tarvitsevat siinä enemmän toisten tukea, eikä lainkaan samanaikaista taistelua järjestelmää vastaan. (Taistelulla tarkoitan mm. sitä, että pitää tehdä jatkuvasti toisin, kuin mitä hoitavat henkilöt neuvovat, pitää tehdä asioita salaa ja näytellä hoitokohtaamisissa, mahdollisesti läheisillekin, pitää ehkä valehdella voinnistaan ja ajatuksistaan, jne…)

Siispä lääkärilehden sanoin ”tiedonmuodostuksen painopistettä olisi siirrettävä”, jotta tästä mielenterveydellisestä kuopasta päästään ja siksi minusta on pureuduttava myös kertomuksiin ja avarrettava mieltä niiden tuomalle muutokselle. Kertomuksen vaarat -projekti tuntui paikoin lukevan kertomuksia arvioiden niitä omista lähtökohdistaan, pitkälti antamatta niiden mitenkään liikauttaa omaa maailmankuvaansa. Aivan kuin tunnustelemalla vain elefantin kärsää, voisi tuntea koko elefantin (vanhasta intialaisesta tarinasta). Emmekä me tiedä millaista on olla elefantti, vaikka tunnustelisimme sitä kaikkialta. (Vaikka tarinatalouden kritiikille on kyllä paikkansakin)

JAA
Edellinen artikkeliBiometriikasta molekyyligenetiikkaan: miksi identtiset kaksoset eivät ole identtisiä?
Mielenterveyden pulmien omakohtaisen kokemisen myötä olen ryhtynyt tekemään töitä sen eteen, että suhtautumistapamme ja hoitokäytäntömme muuttuisivat. Olen kahden lapsen äiti, "entinen" diplomi-insinööri ja nykyinen toimintaterapian opiskelija.

JÄTÄ VASTAUS