Kuinka yleistä PSSD on?
Miksi en ole aiemmin kuullut PSSD:stä?
Otin lääkkeitä vain lyhyen ajan. Voiko minulla olla PSSD?
Mitä PSSD:n hoitomuotoja on olemassa?
Miten voin auttaa PSSD-tietoisuuden etenemisessä?
Miten kauan on tiedetty, että seksuaalihäiriöt voivat jatkua mielialalääkkeen lopettamisen jälkeen?
Olenko oikeutettu korvaukseen?
Mistä saan vertaistukea?
Tietoa PSSD:stä
PSSD (Post-SSRI Sexual Dysfunction) eli SSRI-lääkkeiden käytön jälkeinen seksuaalitoimintojen häiriö on iatrogeeninen eli lääketieteellisellä hoidolla aiheutettu oireyhtymä, joka voi ilmetä SSRI- ja SNRI-lääkkeiden käytön jälkeen. Sairastuneet kuvaavat seksuaalitoimintojen jopa täydellistä menettämistä tai koko seksuaalisuuden (käsittäen myös libidon) menettämistä sekä monia muita neurologisia oireita. Koska oirekuvaan kuuluu yleensä paljon muitakin kuin pelkkiä seksuaalioireita, kritisoi moni sairastava oireyhtymän nimeä.
Myös muiden mielialalääkkeiden (kuten Mirtazapin, Brintellix ja TCA:t) sekä neuroleptien tiedetään aiheuttaneen edellä kuvattuja oireita, jotka ovat jatkuneet lääkkeen lopettamisen jälkeen. Tämä herättää pohtimaan, onko oireyhtymän nimi siltäkään kannalta tarkoituksenmukainen.
PSSD diagnosoidaan usein väärin toiminnalliseksi häiriöksi tai mielenterveysongelmaksi, vaikka tila on todellisuudessa farmakologisesti aiheutettu. Tila ei liity masennukseen tai muihin mielenterveyshäiriöihin (2, 6), eikä PSSD:n tunnusoire, sukuelinten tunnottomuus, ole masennuksen oire.
PSSD-oireita on raportoitu myös niillä käyttäjillä, joilla ei ole ollut diagnosoitua mielenterveyden häiriötä tai sairautta ennen lääkityksen aloittamista ja jotka eivät ole kokeneet itseään masentuneeksi. Lääkitys on voitu määrätä esim. migreenin, vaihdevuosien, unettomuuden tai kroonisen kivun hoitoon. Kyseessä on tällöin ollut lääkkeen niin sanottu off-label -käyttö.
PSSD:n oireet voivat vaihdella yksilöllisesti, mutta oireyhtymän seksuaalioireet liittyvät yleensä seksuaalisen halun vähenemiseen, erektiohäiriöihin, impotenssiin, orgasmikyvyttömyyteen ja sukupuolielinten erogeenisen tunnon puutteeseen.
Emotionaalisten oireiden osalta monet PSSD:tä sairastavat kokevat usein mielihyvän puutetta (anhedonia) sekä tunteiden latistumista ja tunteiden, somaattisen tunnekokemuksen ja myönteisten affektien jopa täydellistä menettämistä.
Sairastuneet kertovat usein, että vaiva johon lääkitys määrättiin (masennus, PMS, pakko-oireinen häiriö) ei ollut mitään verrattuna siihen, minkä hoito on heille aiheuttanut. Monet sairastavat kuvaavat, että ovat ikään kuin menettäneet persoonallisuutensa (28, 29) ja sielunsa (1) ja tuntevat olevansa pelkkiä kuoria (24, 25, 29, 30).
Seksuaalilääketieteen asiantuntija, erikoislääkäri Juhana Piha kuvaa, että PSSD on ”Täydellisen invalidisoiva.” (2)
Yhdysvaltalaisen Howardin yliopiston anatomian apulaisprofessori Antonei Csoka toteaa, että PSSD edustaa todennäköisesti sellaista lääketieteellistä hoidosta seurannutta vauriota, jota ei ole aiemmin nähty ihmiskunnan historiassa, jonka seuraukset ovat yksilötasolla katastrofaaliset. (3)
PSSD on johtanut opiskelukyvyn menetyksiin, perhe- ja ystävyyssuhteiden katkeamisiin, eroihin, työttömyyteen ja itsemurhiin. Psykiatri David Healy kertoo tietävänsä 18 ihmisen tehneen itsemurhan PSSD:n vuoksi viimeisen kahden vuoden sisällä. (4) 28.1.2024 päivätyn artikkelin jälkeen tiedetään kahden ihmisen tehneen itsemurhan PSSD:n vuoksi. (22, 26).
PSSD:n patofysiologiaa ei vielä tunneta. (5, 6) Ei ole myöskään tiedossa, mitkä yksilölliset tekijät vaikuttavat siihen, kuka sairastuu PSSD:hen ja kuka ei. Kun mielialalääke lopetetaan, on tärkeä tehdä se hitaasti, mutta hidas vähentäminen ei silti vaikuta ehkäisevän PSSD:n kehittymistä. (6)
PSSD:hen ei tunneta vielä hoitokeinoa. Eri terapiamuodot kuten traumaterapia, psykoterapia tai somatic experiencing voivat kuitenkin auttaa potilaita käsittelemään oireiden aiheuttamia tunteita, kuten ahdistusta ja masennusta. Lisäksi on tärkeää, että potilaat saavat kattavaa tietoa sairaudesta.
Oirekuva
Oireet vaihtelevat yksilöllisesti, mutta alla on lueteltu yleisiä oireita PSSD:tä sairastavilla:
- Alentunut libido: Seksuaalinen halu saattaa vähentyä merkittävästi tai jopa hävitä kokonaan. Ks. Gil, Sandra
- Erektiohäiriöt: Miehillä voi esiintyä vaikeuksia saavuttaa tai ylläpitää erektiota. Myös täydellinen impotenssi on mahdollista.
- Kostumisen ja seksuaalisen vasteen heikentyminen naisilla: Naisilla voi esiintyä vaikeuksia kostua tai kostumiskyky voi heikentyä merkittävästi, mikä voi vaikuttaa seksuaaliseen mielihyvään.
- Orgasmikyvyttömyys tai mielihyvän puute orgasmista: Orgasmin saaminen voi olla mahdotonta, se voi tuntua merkittävästi heikentyneeltä tai siitä voi puuttua mielihyvä kokonaan, mikä tunnetaan nimellä ”vaimentunut orgasmi” (muted orgasm). Ks. Lee, Zoe, Michael, Roy, Payton
- Genitaalialueen tunnottomuus: Sukuelinten alue voi muuttua lähes täysin tunnottomaksi, erogeeninen tunto voi olla heikentynyt tai se voi puuttua kokonaan. Sukuelimissä voi myös esiintyä voimakasta kipua ja/tai pistelyä. Sukuelinten kudoksessa voi esiintyä muutoksia. Ks. Bram, Zoe, Jorge, , Payton
- Seksuaalisen kiihottumisen puuttuminen: Henkilön kyky tuntea seksuaalista kiihottumista voi heikentyä merkittävästi tai kadota kokonaan. Ks. Lauren
PSSD:hen liittyy usein myös muita oireita seksuaalisten oireiden lisäksi.
Näitä voivat olla muun muassa:
- Anhedonia (kyvyttömyys tuntea mielihyvää): Henkilö voi kokea mielihyvän tunteen vähenemisen tai lähes täydellisen katoamisen myös seksuaalisen toiminnan ulkopuolella, mikä näkyy kyvyttömyytenä nauttia aiemmin mielihyvää tuottaneista asioista. Mielialalääkkeiden aiheuttama anhedonia voidaan erottaa masennukseen kuuluvasta mielihyvän puutteesta siinä, että se voi alkaa äkillisesti. PSSD:tä sairastavat kokevat anhedonian olevan myös huomattavasti voimakkaampaa, lähes täydellistä, kun vertailukohtana on ennen PSSD:tä koettu masennuksesta johtuva mielihyvän puute. (84 % 118 vastaajasta oli anhedoniaa tai/ja tunteiden latistumista) Ks. Daniel, Pepe, Annabella
- Tunteiden latistuminen /täydellinen puuttuminen (emotional numbness). Kyvyttömyys tuntea tunteita, somaattisen tunnekokemuksen puuttuminen. Ks. Roy, Nick, Jaden, Aaron, Shauna, Annabella, Payton, Sandra
- Motivaation puute, välinpitämättömyys (apatia): Ennen merkityksellisiltä tuntuneet asiat saattavat menettää merkityksensä, mikä voi johtaa kiinnostuksen ja innostuksen puutteeseen kaikilla elämän osa-alueilla. Ks. Andy
- Masennus ja ahdistus: Nämä oireet voivat pahentua tai ilmetä ensimmäistä kertaa SSRI-lääkkeen käytön aikana tai sen lopettamisen jälkeen. Masennusta voi esiintyä myös henkilöillä, joilla ei aiemmin ole ollut masennusoireita, erityisesti jos masennuslääke on määrätty muuhun kuin masennuksen hoitoon (ns. off-label käyttö). Lisäksi PSSD itsessään aiheuttaa merkittävää masennusta monille siitä kärsiville. Ks. Rosie, Patricia
- Ihastumisen ja romanttisen rakkauden tunteen väheneminen tai katoaminen: Kyky tuntea ihastumista tai romanttisia tunteita voi heikentyä tai kadota kokonaan. Ks. Sandra, Rebekah, Patricia, Pepe, Riikka
- Läheisyys- ja kiintymysrakkauden väheneminen tai katoaminen: Henkilö voi kokea, että kyky tuntea läheisyyttä ja kiintymystä läheisiä kohtaan on heikentynyt tai kadonnut kokonaan. Tämä voi johtaa tunne-etäisyyteen, eristäytymiseen ja syviin yksinäisyyden tunteisiin, kun tärkeät ihmissuhteet menettävät merkityksensä ja yhteys läheisiin ihmisiin heikkenee. Ks. Aaron, Shauna
- Kivut: Lantion alueen kipu, lihaskrampit ja muut krooniset kivut. Ks. Riikka, Konstantin
- Tunnottomuus: Tunnottomuus eri puolilla kehoa, mukaan lukien sukupuolielinten alueella. Ks. Giulio
- Ohutsäieneuropatia: Koko kehon ihon tuntoaistin heikentyminen on yleistä. Myös pistely on yleistä. Monilla sairastuneilla on todettu ohutsäieneuropatia. 44 testatun joukosta 68 prosentilla PSSD:tä sairastavista todettiin ohutsäieneuropatia. Ks. Michael
- Unettomuus: Unihäiriöt ovat yleisiä. Ks. Greet, Andy
- Väsymys ja uupumus: Krooninen väsymys on yleinen oire. Osa sairastuneista kokee myös ns. aivosumua. Ks. Andy
- Kognitiiviset ongelmat: Suoriutuminen tietyistä tehtävistä, muistin heikentyminen ja vaikeudet keskittyä. Ks. Philipp, Rebekah, Jaden
- Mielikuvituksen puute ja luovuuden kokemuksen puute sekä aphantasia (visuaalisten mielikuvien puuttuminen)
- Derealisaatio: Ympäristön voi kokea epätodellisena, etäisenä ja keinotekoisena. Ks. Aaron
- Depersonalisaatio: Henkilö voi kokea itsensä vieraaksi tai epätodelliseksi, ikään kuin tarkkailisi omaa elämäänsä ulkopuolelta. Depersonalisaatiokokemukset voivat sisältää irrallisuuden tunnetta omasta kehosta tai mielestä, jolloin tunnekokemus omasta itsestä hämärtyy. Ks.Marcos
- Päänsärky: Toistuvat päänsäryt voivat olla yksi oire.
- Näkökyvyn muutokset Ks. Jaden
- Suolisto-ongelmat: Vatsavaivat, kuten ummetus tai ripuli. Ks. Andy
- Virtsaamisongelmat ja lisääntynyt virtsaamisen tarve
- Tinnitus ks. Rosie
- Dysautonomia (autonomisen hermoston toimintahäiriö) Ks. Phillip
- Nälän tunteen puuttuminen (39 % 115 vastaajasta)
Osa oireista perustuu PSSD:tä sairastavilta saatuun kokemustietoon sekä sairastavien tekemään julkaisemattomaan kyselytutkimukseen. (8, 9, 10, 11, 27)
Usein kysytyt kysymykset
Kuinka yleistä PSSD on?
PSSD:n (Post-SSRI Sexual Dysfunction) todellista esiintyvyyttä ei tiedetä, koska PSSD on suhteellisen uusi tutkimuskohde, eikä sen esiintyvyydestä ole luotettavia tilastoja, mikä johtuu useista tekijöistä. Laajamittaisia ja hyvin kontrolloituja tutkimuksia PSSD:stä on vähän, mikä estää luotettavien arvioiden tekemisen. Monet PSSD:stä kärsivät eivät myöskään hakeudu hoitoon tai raportoi oireistaan, mikä voi johtaa aliarviointiin oireyhtymän todellisesta esiintyvyydestä.
Eräässä 19 vuoden retrospektiivisessä kohorttitutkimuksen selvitettiin erektiohäiriöihin käytetyn fosfodiesteraasi 5 (PDE5) -estäjän määräämistä potilaille serotoniinia lisäävien masennuslääkkeiden käytön lopettamisen jälkeen (Ben-Sheetrit, Hermon, Birkenfeld, Gutman, Csoka ja Toren 2023). Tutkimus raportoi tällä joukolla 0,46 %:n riskin pysyvän seksuaalisen toimintahäiriön kehittämiseksi.
Tutkimuksella on kuitenkin seuraavia rajoituksia: naiset eivät olleet osa tutkimusta, keskittyminen pelkkiin erektiohäiriöihin, sellaisten potilaiden ulossulkeminen joilla oli muita samanaikaisia sairauksia ja luottaminen siihen, että potilaat hakevat lääketieteellistä apua. Tutkijat tunnustivat, että nämä ja muut rajoitukset voivat tarkoittaa, että tutkimus on aliarvioinut tilan todellisen esiintyvyyden. (15, 16)
Eräs toinen tutkimus tarkasteli kuinka monella masennuslääkkeitä tai muita psyykenlääkkeitä joskus käyttäneillä oli sukuelinten tunnottomuutta. Sukuelinten tunnottomuutta esiintyi tutkimuksen mukaan 13 %:lla niistä, jotka olivat aiemmin käyttäneet masennuslääkkeitä ja jotka olivat jo lopettaneet masennuslääkkeen käytön. Sukuelinten tunnottomuus oli 14 kertaa todennäköisempää niillä jotka olivat käyttäneet masennuslääkkeitä (ja lopettaneet ne) verrattuna muita psyykenlääkkeitä käyttäneisiin: 13.2 % (93/707) vs. 0.9 % (1/102). (12) Tutkimuksen rajoituksiin kuuluu mm. se, ettei se huomioinut milloin lääke oli lopetettu.
Tutkimuksessa on osoitettu että masennuslääkityksen käytön aikana 96 % naisista ja 98 % miehistä koki merkittäviä vaikeuksia vähintään yhdellä seksuaalisuuden osa-alueella.(13, 14)
Esiiintyvyydestä lisää myös tässä artikkelissa.
Miksi en ole aiemmin kuullut PSSD:stä?
PSSD:tä sairastavat kohtaavat usein haasteita oikean diagnoosin ja asianmukaisen hoidon saamisessa, sillä tila on alitutkittu ja usein alidiagnosoitu. On myös tyypillistä, että PSSD:n oireet selitetään masennuksesta johtuviksi. Monille potilaille on virheellisesti diagnosoitu masennus, vaikka heillä ei olisi aiempaa mielenterveyshäiriöiden historiaa. SSRI-lääkitys on voitu alunperin määrätä esimerkiksi migreenin tai PMS-oireiden hoitoon.
Otin lääkkeitä vain lyhyen ajan. Voiko minulla olla PSSD?
PSSD:n kehittyminen ei ole suoraan verrannollinen lääkityksen kestoon. Jotkut ovat käyttäneet aiemmin mielialalääkkeitä saamatta niistä PSSD-oireita. Oireet ovat voineet kuitenkin ilmetä jopa ensimmäisen annoksen jälkeen, kun he myöhemmin ovat taas aloittaneet käyttämään mielialalääkkeitä. Kun kyseessä on ollut ensimmäinen hoitokerta, ovat oireet voineet ilmetä jo kahden viikon käytön jälkeen. Sairastuneiden teettämän oman kyselyn (135 vastaajaa) mukaan 54 % sai PSSD-oireita jo käytön aikana. 36 %:lla oireet alkoivat lopettamisen jälkeen ja 5 %:lla oireet alkoivat vieroittautumisen aikana. Mikäli käytät mielialalääkkeitä ja harkitset vieroittautumista niistä, on hyvä ottaa selville hitaasta vieroittautumisesta. On hyvä myös huomioida, että PSSD voi alkaa vasta lopettamisen jälkeen. Moni PSSD:tä sairastava on kertonut, ettei olisi koskaan lopettanut lääkettä, jos olisi tiennyt että lopettamisesta seuraisi PSSD.
Mitä PSSD:n hoitomuotoja on olemassa?
PSSD:hen ei toistaiseksi tunneta hoitokeinoja, sillä mekanismi sairauden taustalla on vielä epäselvä. Tällä hetkellä ei ole olemassa yleisesti hyväksyttyä hoitomuotoa, joka auttaisi kaikkia PSSD:stä kärsiviä.
Tutkimuksia, jotka voivat johtaa ymmärrykseen PSSD:n taustalla olevista mahdollisista mekanismeista, on meneillään ja toivottavasti lähivuosina saadaan myös parantavia hoitomuotoja.
Tärkeää
Monet PSSD:tä sairastavat ovat turvautuneet riskialttiisiin omatoimisiin hoitokokeiluihin yrittäessään parantua sairaudesta. Joillekin näistä kokeiluista on kuitenkin seurannut vakavia, toistaiseksi pysyviä uusia oireita, kuten anhedonia, tunteiden latistuminen ja aphantasia (kyvyttömyys visualisoida). Esimerkiksi psykedeelien, kuten psykedeelisienten, tiedetään aiheuttaneen edellä mainittuja oireita, jotka ovat jääneet monille PSSD:tä sairastaville toistaiseksi pysyviksi. Potilaan kertoessa pysyvistä seksuaalioireista lääkärit ovat määränneet useille potilaille bupropionia (Suomessa tunnetaan kauppanimellä Voxra), joka on myös joissakin tapauksissa aiheuttanut uusia, pysyväksi jääneitä oireita. (7)
Erityisesti englanninkielisillä foorumeilla kuten Redditissä on hyvä olla erittäin kriittinen kaiken lukemansa suhteen. On hyvä varautua siihen, että joillakin ihmisillä (erityisesti englanninkielisillä nettifoorumeilla) voi olla pahat aikeet (itsemurhaan yllyttäminen, yllyttäminen vaarallisiin kokeiluihin, uskottavien, mutta vaarallisten hoitoprotokollien esittely). Parantumistarinoiden todenmukaisuuden suhteen kannattaa olla hyvin kriittinen etenkin ellei tunne ihmisen henkilöllisyyttä.
Miten voin auttaa PSSD-tietoisuuden etenemisessä?
Emme voi enää sivuuttaa PSSD:tä! Tämän usein aliarvioidun sairauden vaikutukset ihmisten elämään ovat merkittävät. Vaadi päättäjiä rahoittamaan PSSD:n liittyvää tutkimusta ja toimimaan sen eteen, että tästä riskistä kerrotaan jokaisella potilaalle ennen lääkkeen aloittamista. Kysy terveydenhuollon ammattilaisilta, miksi sinua ei varoitettu lääkkeen mahdollisista pysyvistä vaikutuksista. Yhdessä voimme vaikuttaa muutokseen. Liity mukaan toimintaan ja levitä tietoa PSSD:stä!
Lahjoita tutkimukseen tästä.
Miten kauan on tiedetty, että seksuaalihäiriöt voivat jatkua mielialalääkkeen lopettamisen jälkeen?
Se että seksuaalihäiriöiden voivat jatkua lääkkeen lopettamisen jälkeen tuli esille julkaisemattomissa vaiheen 1 kliinisissä tutkimuksissa 1980-luvulla.(17) SmithKlineBeechamin (nykyään GSK) tiesi asiasta ennen lääkkeiden markkinoille pääsyä, mutta todennäköisesti myös muut lääkeyhtiöt tiesivät (henkilökohtainen sähköposti David Healylta 17.12.2024).
Uuden lääkkeen tullessa markkinoille on yleistä, että sellaisten pienten valtioiden kuten Suomen viranomaiset tekevät muiden maiden kanssa yhteistyötä, jotta he saavat nopeammin tietoa uusien lääkkeiden haittavaikutuksista. On sen vuoksi todennäköistä, että Lääkelaitos, joka hoiti nykyisen Fimean tehtäviä, oli jo vuonna 1991 tietoinen siitä, että mielialalääkkeet voivat aiheuttaa seksuaalihaittoja, jotka jatkuvat lääkkeen lopettamisen jälkeen. Vielä tähänkään päivään mennessä Fimea ei ole kuitenkaan ryhtynyt muihin toimenpiteisiin näiden haittojen ehkäisemiseksi kuin toteuttanut Euroopan lääkeviraston suositteleman minimivaatimuksen koskien pakkasselosteen merkintöjä. David Healy kysyykin, miksi sääntelyviranomaiset, jotka ovat vuosikausia istuneet tuhansien haittavaikutusilmoitusten päällä, toimisivat hyväksemme.
Tuoteselosteen kohtaan 2. ‘Mitä sinun on tiedettävä, ennen kuin käytät [tuotteen nimi]’ kohtaan ‘Varoitukset ja varotoimet’ suositeltiin lisättävän teksti “Lääkevalmisteet, kuten [tuotteen nimi] (niin kutsutut SSRI-/SNRI-lääkkeet), voivat aiheuttaa seksuaalisen toimintahäiriön oireita (katso kohta 4). Joissain tapauksissa kyseiset oireet ovat jatkuneet hoidon lopettamisen jälkeen.” (18,19,20,21).
Euroopan lääkevirasto ei kuitenkaan edellyttänyt eikä edes suositellut, että lääkäreille lähetettäisiin asiasta lääketurvallisuustiedote. Fimeakaan ei ole lääketurvallisuustiedotetta lähettänyt, vaikka sillä on oma vastuu lääketurvallisuuden valvonnasta Suomessa.
Lääkärin toiminnasta kantelu
Sosiaali- ja terveysministeriö totesi vastauksessaan yksityishenkilön sähköpostiin 28.9.2023, että SSRI- ja SNRI-lääkkeisiin liittyvät haittavaikutukset ovat olleet tiedossa jo pitkään, ja että nämä tiedot ovat olleet lääkeviranomaisten, kuten Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimean, sekä hoitavien lääkäreiden tiedossa. Tästä huolimatta monet lääkäreistä, jotka määräävät mielialalääkkeitä, ilmoittavat edelleen, etteivät he ole tietoisia tästä haitasta. On myös tullut ilmi, että osa psykiatreista valitsee tietoisesti olla informoimatta potilaita tästä riskistä.
Potilaan oikeus riittävään informointiin ja itsemääräämisoikeuden toteutumiseen on keskeinen osa potilaslain periaatteita sekä terveydenhuollon eettisiä vaatimuksia. Tietoon perustuvan suostumuksen evääminen potilaalta on ristiriidassa Potilaslain 6 §:n kanssa, joka korostaa potilaan itsemääräämisoikeutta ja edellyttää, että potilasta hoidetaan yhteisymmärryksessä hänen kanssaan.
Potilaslain 5 §:ssä säädetään, että potilaalle on annettava riittävä selvitys hoidon merkityksestä, eri hoitovaihtoehdoista ja niiden vaikutuksista sekä muista hoitoon liittyvistä tekijöistä, jotka ovat merkityksellisiä hoidosta päättämisessä. Tämä informointi on keskeinen osa potilaan itsemääräämisoikeuden toteutumista. Potilaan itsemääräämisoikeus voi toteutua vain, jos hänelle on annettu selkeä ja ymmärrettävä selvitys hoidon vaihtoehdoista ja riskeistä. Ei riitä, että lääkäri tietää riskistä, jos hän ei kerro siitä potilaalle. Hän tekee silloin päätöksen riskinotosta potilaan puolesta eväten potilaan tiedonsaanti- ja itsemääräämisoikeuden. Seuraukset voivat olla peruuttamattomat.
Mikäli potilas epäilee, että lääkäri ei ole täyttänyt informointivelvollisuuttaan, on perusteltua tehdä kantelu valvovalle viranomaiselle (Aluehallintovirastoon, Eduskunnan oikeusasiamiehelle tai Valviraan). Kantelu käynnistää viranomaisprosessin, jossa arvioidaan, onko lääkärin toiminta ollut lainmukaista ja ammatillisten vaatimusten mukaista. Jos valvova viranomainen havaitsee vakavan ammatillisen laiminlyönnin, se voi johtaa rikosilmoituksen tekemiseen poliisille. Mikäli rikollista toimintaa epäillään, syyttäjä arvioi, onko perusteita oikeudenkäynnille. Valvova viranomainen voi myös määrätä lääkärille ammatillisia rajoituksia tai antaa toimintaohjeita. Mikäli asiassa ei ole löydettävissä lainvastaisuutta, viranomainen voi päättää olla ryhtymättä toimenpiteisiin.
Psykiatrian vastuu PSSD:stä
Duodecimin Terveyskirjaston artikkelit ja Duodecimin ylläpitämät psykiatrian Käypä hoito -suositukset toimivat merkittävinä tietolähteinä niin lääkäreille kuin kansalaisille, ja niiden sisältö voi vaikuttaa suoraan hoitopäätöksiin.
Psykiatrian erikoislääkäri, HUS Kehitysvammalääketieteen ylilääkäri Lumikukka Socada (Sidonnaisuudet: Lundbeck) ei kuitenkaan mainitse 6.6.2024 päivittämässään artikkelissa ‘Masennuslääkkeiden haittavaikutukset riskiä pysyvästä seksuaalisuuden menettämisestä. Socada ei mainitse riskiä edes artikkelin kohdassa ‘Seksuaalitoiminnan häiriöt’. Artikkelissa ei myöskään tuoda esille Socadan sidonnaisuuksia Lundbeckiin. Lundbeck on tanskalainen lääkeyhtiö, joka toi sitalopraamin markkinoille vuonna 1989. Patentin umpeuduttua Lundbeck kehitti yhteistyössä Forest Laboratoriesin essitalopraamin. Kun psykiatri David Healy tarkasteli 300 RxISK-tietokantaan raportoituja tapausta, joissa seksuaalihäiriöt jatkuivat lääkkeen lopettamisen jälkeen, 38 % masennuslääkkeistä tehdyistä ilmoituksista koski sitalopraamia ja essitalopraamia. Eniten ilmoituksia oli essitalopraamista (19 %) ja toiseksi eniten sitalopraamista (18,6 %).
Socadalta on tiedusteltu sähköpostitse 17.11, 26.11, 4.12. ja 16.12.2024 syytä sille, miksii riskiä seksuaalihaittojen jatkumisesta lääkkeen lopettamisen jälkeen ei mainita artikkelissa. Hän ei ole vastannut tiedusteluihin. Tässä vaiheessa ei ole realistista ajatella, että riskin poisjättäminen johtuisi enää tiedon puutteesta, PSSD:tä kun on käsitelty jopa valtakunnallisessa mediassakin. Puutteellisen tiedon korjaaminen ja perusteleminen ovat keskeisiä lääkärin eettisiä ja ammatillisia velvollisuuksia, erityisesti, kun tieto on julkaistu julkisesti terveysalan luotettuna pidetyssä lähteessä. Päävastuu siitä, että julkaistut artikkelit ovat lääketieteellisesti oikeita ja ajantasaisia on Duodecim Terveyskirjaston toimituksella. Vakavan haittavaikutuksen poisjättäminen voi viitata puutteeseen toimitusprosessissa sekä mahdollisiin intressiristiriitoihin vaarantaen julkaisun luotettavuuden ja potilaiden terveyden.
Riskiä seksuaalihäiriöiden jatkumiselle ei mainita myöskään Depression Käypä hoito -suosituksissa, joista vastaa työryhmä, jonka puheenjohtajana on pitkään toiminut professori Erkki Isometsä.
Erkki Isometsällä on ollut keskeinen rooli työryhmän puheenjohtajana suositusten sisällön ohjaamisessa ja hyväksymisessä, minkä vuoksi voidaan katsoa, että vaikeneminen tästä vakavasta elämää muuttavasta haitasta perustuu hänen päätökseensä. Isometsä onkin vähätellyt PSSD:tä toteamalla mm. että “Muutamat tapaukset on suhteuttava kokonaiskuvaan”, aivan kuin yksittäisellä elämällä ei olisi merkitystä.
Isometsä on yrittänyt peittää oman vastuunsa lääkkeen aiheuttamista katastrofaalisista seurauksista vetoamalla siihen, että yleislääkäreitä on koulutettu lääkehaitoista.”Psykiatrian professori Erkki Isometsä kertoo, että useimmin reseptin kirjoittaa yleislääkäri. Heitä on koulutettu lääkehaitoista, mutta pitäisi olla kärpäsenä katossa, jotta tietäisi, miten asiasta potilaita informoidaan.” Tosiasia kuitenkin on, että Isometsä on itse se henkilö, jolla on ollut suurin valta asian tietoon saattamisessa, ja joka on laiminlyönyt vastuunsa asiasta tiedottamisessa. Isometsä on yksi Helsingin yliopiston psykiatrian erikoislääkärikoulutuksen vastuuhenkilöistä. Lisäksi Isometsä on ollut Suomen psykiatriyhdistyksen puheenjohtajana 2020-2021, toimii psykiatrian Käypä hoito -suositusten sisällöstä vastaavassa Psykiatrian alojen neuvottelukunnassa, ja on toiminut depression Käypä hoito -suositusryhmän puheenjohtajana yhtäjaksoisesti vuodesta 2004 lähtien.
Erkki Isometsän voi katsoa tämän perusteella olevan mahdollisesti merkittävin auktoriteetti ja vaikuttaja suomalaisessa psykiatriassa, jonka päätöksillä ja näkemyksillä on vaikutusta sekä terveydenhuollon ammattilaisiin että potilaisiin. Hänellä on ollut valta tämän erittäin vaikutusvaltaisen asemansa kautta vaikuttaa siihen, millaista tietoa lääkäreille välitetään.
Erkki Isometsä olisi voinut vaikuttaa siihen, että riski seksuaalisten häiriöiden jatkumisesta lääkkeen lopettamisen jälkeen olisi lisätty selkeästi ja näkyvästi kaikkiin psykiatrian Käypä hoito -suosituksiin, joissa mainitaan mielialalääkkeet. Hän olisi voinut nostaa riskin esille lääkäreiden täydennyskoulutuksissa ja erikoistumisopinnoissa sekä korostaa oireyhtymän vakavuutta ja potilasinformaation tärkeyttä. Näin ei ole ilmeisesti tehty, sillä psykiatrit vetoavat tietämättömyyteen asiasta.
Kuinka moni olisi välttänyt inhimillisyytensä menetyksen täysin tarpeettomasti ja saanut elää elämäänsä rakastaen, tuntien ja seksuaalisuudestaan nauttien, jos Erkki Isometsä olisi toiminut vastuullisesti ja eettisesti, tuoden riskin ja sen vakavuuden selkeästi esille kaikilla edellä mainituilla tavoilla?
Herää kysymys, onko Erkki Isometsän sidonnaisuuksilla (vuonna 2019: Astra Zeneca, Janssen-Cilag, Lundbeck, Servier, Glaxo Smith Kline) ollut vaikutusta siihen, miksi hän on vaiennut asiasta? Isometsä kertoo lopettaneensa yhteistyön lääketeollisuuden kanssa siitä nousseen kritiikin vuoksi. Tätä ennen hän kertoo luennoineensa erilaisissa tilaisuuksissa muutaman kerran vuodessa kahden vuosikymmenen ajan, 1991-2012.
Tällä yhdysvaltalaisella videolla entinen lääketeollisuuden edustaja paljastaa, mitä hänen edustamassaan lääkeyhtiössä ajateltiin lääkäreistä, jotka luennoivat yhtiön laskuun uskossa, että kyse on aidosta yhteistyöstä ja että lääkeyhtiöt arvostavat heitä. On hyvä huomioida, että video on yksittäinen kuvaus lääkäreiden ja lääketeollisuuden välisestä yhteistyöstä Yhdysvalloissa.
On tärkeää huomata, että sidonnaisuuksilla ei ole päättymispäivää eivätkä ne rajoitu pelkästään taloudellisiin hyötyihin, vaan ne voivat olla myös ideologisia ja sosiaalisia. Vaikka Duodecimin käytännön mukaan sidonnaisuudet vanhenevat viidessä vuodessa, käytännössä lääkeyhtiöiden ja asiantuntijoiden välille muodostuneet pitkäaikaiset suhteet, yhteistyöprojektit ja luottamusverkostot voivat vaikuttaa suositusten sisältöön senkin jälkeen.
Erkki Isometsä on kirjoittanut vuonna 2023 mm. tämän artikkelin, jossa korostetaan masennuksen lääkehoidon tärkeyttä, ja väitetään lääkehoitoa ja psykoterapiaa yhtä tehokkaiksi, yhdessä Lundbeckin johtokunnan/hallituksen jäsenen, Tampereen yliopiston psykiatrian professorin Merja Viikin kanssa. Artikkelissa lähteenä käytettyä Ciprianin (2018) artikkelia kritisoidaan mm. tässä ja tässä. Esimerkiksi WHO katsoo, että näyttö sen puolesta, että masennuslääkkeitä kannattaisi käyttää vakavaan masennukseen, on erittäin heikkoa (s. 58) ja WHO:n suositus masennuslääkkeiden käytön puolesta vakavaankin masennukseen on vain ehdollinen. WHO:n suositus strukturoitujen psykologisten interventioiden puolesta keskivaikeaan ja vaikeaan masennukseen on taas vahva, ja WHO arvioi niiden puolesta olevan näytön keskitasoiseksi (s. 61). Tässä siteeratun meta-analyysin mukaan pelkkä psykoterapia päihittää sekä masennuslääkityksen että yhdistelmähoidon (lääkkeet + terapia)
Ideologinen sitoutuminen tiettyyn hoitomalliin tai lääkityskäytäntöön voi johtaa siihen, että tutkimuksia ei arvioida kriittisesti, mikä voi vääristää tutkimustulosten tulkintaa. Lisäksi huomio voi kohdistua valikoivasti vain sellaisiin tutkimuksiin, jotka tukevat omaa näkemystä. Psykiatrian Käypä hoito -suosituksiin liittyviä ongelmia käsitellään lisää muun muassa tässä artikkelissa.
Varovaisuusperiaatteen mukaisesti PSSD:n riski tulisi mainita suosituksissa ja Terveyskirjaston artikkeleissa vaikka näyttö ei olisikaan täysin kiistatonta, sillä PSSD on elämää muuttava haittavaikutus, johon ei ole olemassa hoitokeinoa, ja jonka vaikutukset yksilölle ovat usein katastrofaaliset.
Sen, että seksuaalihäiriöt voivat jatkua masennuslääkkeen lopettamisen jälkeen ovat kuitenkin tunnustaneet viranomaiset ja psykiatriset luokittelujärjestelmät, kuten Euroopan lääkevirasto (EMA) ja Amerikan psykiatrisen yhdistyksen (APA) julkaisema luokituskirja DSM-5. DSM-5:ssä (s. 449) todetaan, että seksuaalihaitat voivat jatkua lopettamisen jälkeen. “In some cases, serotonin reuptake inhibitor-induced sexual dysfunction may persist after the agent is discontinued” (Lähde 10). Tieteellisiä julkaisuja aiheesta on ilmestynyt vuodesta 2006 lähtien. Lisäksi PSSD:lle on oma MedDRA-tunnus (10086208) sekä SNOMED-tunnus (SCTID: 1340196008). Tiedon huomiotta jättäminen ei ole siten perusteltavissa keskeneräisellä näytöllä, koska haittavaikutuksen mahdollisuus on lääketieteellisesti tunnustettu. Riskistä vaikenemisessa ei voi siten vedota näytön puutteeseen.
Vakavan haittavaikutuksen jättäminen mainitsematta herättää painavia kysymyksiä lääkärin ammattietiikan ja eettisten velvollisuuksien toteutumisesta.
Se, että näin vakavasta haittavaikutuksesta vaietaan eikä lääkärikunta tarjoa apua potilaille, jotka ovat vahingoittuneet heidän ammattikuntansa tarjoamassa lääketieteellisessä hoidossa ilman tietoon perustuvaa suostumusta, herättää pohtimaan lääkärikunnan ammattietiikkaa laajemminkin.
Olenko oikeutettu korvaukseen?
Mikäli olet saanut käyttämästäsi lääkkeestä PSSD:n, on suositeltavaa tehdä lääkkeestä haittavaikutusilmoitus Fimeaan ja RxISK:iin.
Kyseeseen voi tulla hoitovirhe tai hoitovahinko, mikäli lääkäri on laiminlyönyt velvollisuutensa varoittaa tästä lääkitykseen liittyvästä merkittävästä riskistä. Potilasvahinkona korvattava hoitovahinko voi olla korvauskelpoinen potilasvahinkolain nojalla, jos on todennäköistä, että potilas olisi asianmukaisen riski-informaation perusteella kieltäytynyt hoidosta ja siten välttänyt vahingon. Korvaus haetaan Potilasvakuutuskeskuksesta. Ratkaisussa arvioidaan muun muassa, olisiko potilas välttänyt vahingon, jos hän olisi saanut asianmukaista tietoa riskeistä.
Potilasvahinkolaki 585/1986 – Säädökset alkuperäisinä – FINLEX ®
Korvauksia voi hakea myös lääkevahingon perusteella Korvauksen hakeminen – Suomen Keskinäinen Lääkevahinkovakuutusyhtiö
Lisätietoa voi kysyä potilasasiamieheltä.
Mistä saan vertaistukea?
Voit liittyä eri someryhmiin. Facebookissa aiheeseen liittyviä ryhmiä ovat mm. Psyykenlääkkeiden hermostolliset haittavaikutukset – ryhmä tai Suljettu SSRI-vieroituksen vertaisryhmä. Reddit ja X (ent. Twitter) tarjoaa myös keskustelukanavia aiheen tiimoilta.
Voit ottaa yhteyttä myös Mad in Finlandin kautta.
Kansainvälinen PSSD-kollektiivi, PSSD Network, löytyy osoitteesta: https://www.pssdnetwork.org/
PSSD:n diagnostiset kriteerit
Healy ym. julkaisivat v. 2022 artikkelin, jonka tarkoituksena oli kehittää diagnostiset kriteerit PSSD:lle, PGAD:lle, PFS:lle ja PRSD:lle. Näiden kriteerien luonnos muodostettiin käyttämällä tietoja kahdesta julkaistusta tapaussarjasta (Hogan et al., 2014 ja Healy et al., 2018), jotka edustavat suurimpia julkisia tietokokoelmia näistä lääkitysten pitkäkestoisista seurauksista. Luonnosta kehitettiin edelleen monitieteisen asiantuntijapaneelin avulla.
PSSD:n diagnostisten kriteerien täyttymiseen vaaditaan:
(1) Aikaisempi hoito serotoniinin takaisinoton estäjällä.
(2) Pysyvä muutos somaattisissa (taktiilisessa) tai erogeenisissä (seksuaalisissa) sukupuolielinten tuntemuksissa hoidon lopettamisen jälkeen.
Lisäksi voi olla
(3) Seksuaalisen halun väheneminen tai menetys.
(4) Pysyvä erektiohäiriö (miehet).
(5) Pitkään jatkuva kyvyttömyys saada orgasmi tai vähentynyt nautinnon tunne orgasmin aikana.
(6) Ongelma on olemassa ≥ 3 kuukautta hoidon lopettamisen jälkeen.
Seuraavien ehtojen on täytyttävä
(7) Ei todisteita nykyistä tilannetta vastaavasta lääkkeiden käyttöä edeltävästä seksuaalisesta toimintahäiriöstä.
(8) Ei olemassa olevia lääketieteellisiä tiloja, jotka voisivat selittää oireita.
(9) Ei olemassa olevia lääkkeitä tai aineiden väärinkäyttöä, joka voisi selittää oireita.
Seksuaalisia liitännäisoireita voivat olla:
- sukupuolielinten kipu
- vähentynyt nännien herkkyys
- yöllisen erektion väheneminen tai menetys (miehet)
- vähentynyt siemensyöksyvoima (miehet)
- veltto terska erektion aikana (miehet)
- vähentynyt emättimen kostuminen (naiset).
Ei-seksuaalisia liitännäisoireita voivat olla:
- emotionaalinen turtuneisuus
- depersonalisaatio
- muut aistiongelmat, liittyen ihoon, hajuaistiin, makuaistiin tai näköaistiin
- kognition heikkeneminen.
Linkkivinkit
Kokemuksia
PSSD Patient Spotlight — Antidepressant Induced Post-SSRI Sexual Dysfunction
PSSD Patient videos — Antidepressant Induced Post-SSRI Sexual Dysfunction
Photo campaign — Antidepressant Induced Post-SSRI Sexual Dysfunction
Konekäännös/tiivistelmä artikkelista
”Masennuslääkkeet riistivät minulta kaiken tunteen sukupuolielimistä
Alice Giddingsin artikkeli brittiläisessä Metro-lehdessä tuo esiin PSSD:n tuhoisat vaikutukset. Tämän tuskallisen kokemuksen aiheuttaman epätoivon vuoksi Carmen painiskelee päivittäin itsetuhoisten ajatusten kanssa. Lääkeyhtiö Eli Lilly on jättänyt vastaamatta kysymyksiin PSSD:stä, mikä herättää kysymyksiä yrityksen vastuullisuudesta. Tutkija David Healyn mukaan PSSD on johtanut useisiin itsemurhiin. On tarpeen lisätä kiireellisesti tutkimusta, jotta PSSD:n hoitoon löydettäisiin tehokkaampia ratkaisuja. PSSD Networkin TikTok-videot tarjoavat koskettavia todisteita tästä vakavasta ongelmasta.”
Lue koko artikkeli Metro-lehden sivulta.
Blogiartikkeleita
Tutkimus: SSRI-lääkityksen jälkeisen seksuaalisen toimintahäiriön neurobiologian ymmärtäminen
PSSD eli SSRI-lääkkeiden jälkeinen seksuaalitoimintojen häiriö – Rouva Seksologi
New Test to Confirm a PSSD Diagnosis
The Holy Grail: Searching for a Cure for PSSD
Coping with Social Isolation After a PSSD Crash
PSSD mediassa
Mielialalääkkeet veivät seksuaalisuuteni pysyvästi | HS.fi
Savon Sanomat / En tiedä, voinko koskaan perustaa perhettä
Millaisia haittoja masennuslääkkeet voivat aiheuttaa? Potilaat ja professori kertovat | MTV Uutiset
After Antidepressants, a Loss of Sexuality | The Seattle Times (Artikkeli julkaistu alunperin New York Timesissa.)
Lisää artikkeleita: News Coverage | Post-SSRI Sexual Dysfunction in the Media — Antidepressant Induced Post-SSRI Sexual Dysfunction
Videoita ja podcasteja
Post-SSRI Sexual Dysfunction (PSSD) – as told by those suffering
Conversation with a PSSD Therapist | Interview with Yassie Pirani
Objective Evidence PSSD is real | An Interview with Dr. Ahad Waraich
Everything You Need To Know About PSSD | Interview with David Healy
Episode 20 Dr David Healy: Seeking a cure for protracted, medication-related sexual dysfunction
Dr. David Healy: Sex and post-SSRI evidence-based medicine dysfunction
David Healy, MD: Sex, SSRI’s & Medical Groupthink
TikTok
https://www.tiktok.com/@pssd_network?_t=ZN-8tImrQuAZDq&_r=1
https://www.tiktok.com/@factseeker_2?_t=ZN-8tImeDFEQz9&_r=1
https://www.tiktok.com/@truthseek_?_t=ZN-8tImhtj9gX8&_r=1
Muut
Esa Leinonen 2018. Lääkärilehti 49/2018: voiko_masennuslaakkeen_aiheuttama_2018.pdf
SSRI-lääkkeiden aiheuttama pysyvä seksuaalitoimintojen häiriö | Seksuaaliterveysklinikka.fi
Post-SSRI Sexual Dysfunction (PSSD) – RxISK “RxISK on maksuton ja riippumaton verkkosivusto, joka julkaistiin vuonna 2012, jotta voit keskustella paremmin lääkkeistäsi lääkärisi kanssa. Kukaan ei tiedä lääkkeen vaikutuksista sen enempää kuin sitä käyttävä henkilö.”
Akateemista kirjallisuutta: Academic Literature About Post-SSRI Sexual Dysfunction – RxISK
Akateemista kirjallisuutta (PSSD Network): PSSD Network – kansainvälinen PSSD verkkosivusto
Post-SSRI sexual dysfunction: barriers to quantifying incidence and prevalence
Masennuslääkkeisiin liittyvä apatia
Apathy associated with antidepressant drugs: a systematic review
Potilaan oikeuksista ja lääkärin velvollisuuksista
Laki potilaan asemasta ja oikeuksista 785/1992 – Ajantasainen lainsäädäntö – FINLEX ®
Hae korvausta – Suomen Keskinäinen Lääkevahinkovakuutusyhtiö
Suomen Potilasvahinkoapu Oy | Lakiasiaintoimisto puolellasi
Sidefxhub: What is PSSD? Understanding Post-SSRI Sexual Dysfunction Sidefxhub edistää tutkimusta ja tietoisuutta PFS:stä ja PSSD:tä sekä tarjoaa tukea näiden sairauksien kanssa eläville.
Lähteet
- https://x.com/pssdnetwork/status/1811302742972944626?s=46&t=mb4ruDfHwDjOkGwUkGpbAA
- https://www.hs.fi/hyvinvointi/art-2000009952884.html
- https://www.pssdnetwork.org/
- Sex, Fertility, France and Serotonin Timeline – RxISK
- Cutting the First Turf to Heal Post-SSRI Sexual Dysfunction: A Male Retrospective Cohort Study
- Post-SSRI Sexual Dysfunction (PSSD) – RxISK
- PSSD FAQ & Explainer Video | Post-SSRI Sexual Dysfunction — Antidepressant Induced Post-SSRI Sexual Dysfunction
- PSSD Network – FAQ
- https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8925105/
- Apathy associated with antidepressant drugs: a systematic review
- https://madinfinland.org/ssri-laakkeiden-aiheuttama-amotivaatio-oireyhtyma/
- Frequency of self-reported persistent post-treatment genital hypoesthesia among past antidepressant users: a cross-sectional survey of sexual and gender minority youth in Canada and the US
- https://madinfinland.org/seksuaalisen-toiminnan-hairiot/
- Burden of phase-specific sexual dysfunction with SSRIs.
- Estimating the risk of irreversible post-SSRI sexual dysfunction (PSSD) due to serotonergic antidepressants | Annals of General Psychiatry | Full Text
- Post-SSRI sexual dysfunction: barriers to quantifying incidence and prevalence | Epidemiology and Psychiatric Sciences | Cambridge Core
- https://doi.org/10.1177/014107681989929
- EMA Acknowledges Persistent Sexual Dysfunction After SSRIs & SNRIs – RxISK
- PRAC recommendations on safety signals | European Medicines Agency (EMA)
- PRAC recommendations on signals adopted at the 13-16 May 2019 PRAC_en (s. 5)
- 24293270.pdf
- https://x.com/PSSDNetwork/status/1781865488504815950
- https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6004900/#ref010
- Masennuslääkkeiden käytön jälkeen sukuelinten tuntoaisti heikkeni – Tällainen oireyhtymä on PSSD, josta moni ei ole kuullutkaan | HS.fi
- PSSD Patient Spotlight Michael — Antidepressant Induced Post-SSRI Sexual Dysfunction
- https://x.com/munem_is_tired/status/1829963919517237645
- PSSD Patient Spotlight — Antidepressant Induced Post-SSRI Sexual Dysfunction
- PSSD Patient Spotlight Julian — Antidepressant Induced Post-SSRI Sexual Dysfunction
- PSSD Patient Spotlight Becky — Antidepressant Induced Post-SSRI Sexual Dysfunction
- PSSD Patient Spotlight Daniel — Antidepressant Induced Post-SSRI Sexual Dysfunction
- PSSD Patient Spotlight Lauren — Antidepressant Induced Post-SSRI Sexual Dysfunction
- PSSD Patient Spotlight Shauna Spotlight — Antidepressant Induced Post-SSRI Sexual Dysfunction
- PSSD Patient Spotlight Anderson — Antidepressant Induced Post-SSRI Sexual Dysfunction
