Artikkeli on Sami Timimin kirjasta Insane medicine. Kirjan valikoituja kappaleita on julkaistu Mad in American sivuilla. Seuraavassa on 4. luvun 1. osa. Kaikki julkaistut luvut on arkistoitu tänne (englanniksi). Artikkeli on käännetty käännöstyökalulla ja tarkistusluettu. Alkuperäinen kirjoitus löytyy täältä.
Mikä on autismikirjon häiriö (ASD)? Perinteinen vastaus tähän kysymykseen on, että ADHD:n tavoin kyseessä on ”neurologinen kehityshäiriö” ja että se ilmenee ensisijaisesti puutteina kyvyssä ymmärtää ihmisten tunteita ja siten vaikeuksina sosiaalisessa viestinnässä. Autismia käytetään nykyään yhdessä ASD:n kanssa, ja siitä on tullut lapsuuden psykiatristen häiriöiden nouseva tähti, ja ADHD:n tavoin se on kaivautunut yhä suositummaksi käsitteeksi, jota voidaan käyttää myös aikuisten kohdalla. ADHD:n tavoin autismi ja ASD ovat pikemminkin kulttuurin tosiasioita kuin luonnon tosiasioita.
Positivistinen, hypoteesien testaamiseen ja mittauksiin keskittyvä objektiivisen, arvovapaan tiedon tavoittelu ”tuolla ulkona” (mielikuvituksemme tuolla puolen) olevasta maailmasta toimii hienosti ”luonnonlakien” säätelemien järjestelmien ja ilmiöiden kohdalla, mutta se ei ole tarkoituksenmukaisin menetelmä subjektiivisen, merkityksiä tuottavan tietoisen elämän ymmärtämiseen. Tieteen korruptoituminen voi tapahtua esimerkiksi toistuvalla ”tieteelliseltä” kuulostavan kielen käytöllä, jolla luodaan auktoriteetin ilmapiiri, samalla kun jätetään huomiotta, ei julkaista, kalastellaan tietoja ja/tai vähätellään tosiasioita tai tutkimuksia, jotka ovat ristiriidassa esitettyjen mielipiteiden kanssa.
ASD:stä on tullut psykiatrisen skientismin verhoama, jossa ajatus tieteellisyydestä ja tieteen tekemisestä on tärkeämpi kuin se, mitä todellinen tiede löytää, ja jossa marginalisoidaan muut kuin empiiriset lähestymistavat, joilla pyritään ymmärtämään niiden ihmisten mielenterveyselämää, jotka saavat tämän leiman. Monia viettelee ajatus siitä, että tiede vastaa lopulta ”miksi”-kysymykseen, joka johtaa siihen, että voimme tehdä ASD:n kaltaisia diagnooseja (eli kausaalisiin selityksiin perustuvaa luokittelua) samalla tavalla kuin muussa lääketieteessä.
Koska ”tiedemiehet”, jotka tutkivat, luokittelevat ja laativat ohjeita ASD:tä varten, eivät löydä mitään lopullista, he turvautuvat skientismiin. Ajan mittaan tähän ideologiaan (ASD:n olemassaolo luonnollisena tosiasiana) liittyvä kieli ja käsitteet tulevat osaksi instituutioita, kirjoja, koulutuksia ja tietysti laajempaa kulttuurista ”tervettä järkeämme”. Kun se on levinnyt kulttuuriseen yleiseen järkeemme, ajattelemme autismin kaltaisia käsitteitä ikään kuin ne olisivat jo vakiintuneita tieteellisiä tosiasioita, kun taas todelliset tosiasiat ja epävarmuustekijät häipyvät pienempiin kulttuurisiin tiloihin (kuten tähän kirjaan).
Tätä tieteellisyyden ja roskatiedon sekoitusta, joka on vakiinnuttanut autismin kulttuurisena tosiasiana, on ollut vaikeampi kritisoida kuin mitään muuta niin sanottua psykiatrista diagnoosia. Autismi on saanut alkunsa siitä, että se oli harvinainen leima, jota käytettiin henkilöihin, joilla oli huomattavia oppimisvaikeuksia ja joista monilla oli todisteita neurologisesta vammasta tai geneettisistä poikkeavuuksista. Useimmat eivät kyenneet käymään minkäänlaista mielekästä keskustelua, ja monilla oli muita neurologisia sairauksia, kuten epilepsia. Sen laajentaminen koskemaan Einsteinin kaltaisia neroja (kyllä, hänelle on annettu jälkikäteen ASD-diagnoosi), jolloin se kattaa koko älyllisen kyvykkyyden kirjon, on näennäisesti tapahtunut ilman, että sitä tutkivissa akateemisissa piireissä on nostettu kulmakarvoja. Kulttuuri-ilmiöt, kuten elokuva Rain Man ja MMR-rokotekiista, tekivät tästä harvoin puhutusta tai huomioidusta sairaudesta keskeisen ”vamman”.
Olen tietoinen siitä, että on monia autismin medikalisoinnin arvostelijoita, jotka kuitenkin, toisin kuin minä, näkevät autismin ”neurodiversiteetin” tarinan kautta ja ovat tehneet monia myönteisiä asioita auttaakseen joitakin autismileiman saaneita ihmisiä voimaantumaan ja antaakseen heille mahdollisuuden hyväksyä oma itsensä sen sijaan, että he kamppailisivat sitä vastaan. Tunnustan ja arvostan näiden aktivistien rohkeutta ja näkemystä.
Minulla on kuitenkin vaikeuksia ”neurodiversiteetin” ”neuro”-osuuden kanssa – todisteita ei vain ole. Olemme kaikki neurodiversiteettejä, joten käsitteenä se on biologisessa mielessä merkityksetön. Kulttuurisena konstruktiona se luo tarpeettomia jakoja, heikentää henkisen elämämme muodostavaa moninaisuutta ja saattaa vangita ihmiset takaisin lokeroihin sen sijaan, että vapauttaisi heidät stereotypioista.
Autismia on myös ollut vaikeampi kritisoida kuin ADHD:n kaltaisia merkintöjä, koska autismiin ei liity erityisiä lääkehoitoja, eikä eturistiriitaa näin ollen ole niin helppo havaita. Sen jälkeen, kun autismi laajeni ASD:ksi, meillä on todella sekalainen joukko erilaisia esitystapoja, ongelmia ja toimintakyvyn tasoja. Kun näen tällaisen ”diagnostisen” laajentumisen, minua alkaa epäilyttää, että kyseessä ei ole diagnoosi vaan pikemminkin brändätty hyödyke, jolla on markkinavetovoimaa ja joka on siten altis sille, mitä kutsun ”kuminauha-ilmiöksi”, jossa rajoja voidaan venyttää lähes loputtomiin.
ASD:n kuvaukset ovat ”häilyviä” ja subjektiivisesti tulkinnanvaraisia, koska ei ole olemassa fyysisiä merkkejä, jotka auttaisivat mittaamaan ja luokittelemaan yksilöä tarkasti.
Autismin valtavirran rakentaminen
On helppo hämmentyä eri termeistä, joita käytetään. ”Diagnostiset” kriteerit ovat erilaiset eri järjestelmissä, ja ne ovat muuttuneet vuosien mittaan ja laajentuneet käsittämään termejä, kuten ”Aspergerin oireyhtymä” ja viime aikoina termi, jota ei ole missään diagnostisessa käsikirjassa, ”patologinen vaatimuksen välttäminen” (PDA) – mitä vähemmän tästä viimeisimmästä rahasammosta puhutaan, sen parempi.
Tautien ja niihin liittyvien terveysongelmien kansainvälisen tilastollisen luokituksen 10. painoksen (ICD-10, diagnoosikäsikirja, jota meidän on tarkoitus käyttää Yhdistyneessä kuningaskunnassa) mukaan autismi kuuluu häiriöiden ryhmään nimeltä ”Pervasive developmental disorders”. Näitä ovat mm:
Lapsuusiän autismi, joka on määritelty ”eräänlaiseksi laaja-alaiseksi kehityshäiriöksi, joka määritellään seuraavasti: a) poikkeava tai heikentynyt kehitys, joka ilmenee ennen kolmen vuoden ikää, ja b) tyypillinen poikkeava toiminta kaikilla kolmella psykopatologian alueella: vastavuoroinen sosiaalinen vuorovaikutus, kommunikaatio ja rajoitettu, stereotyyppinen, toistuva käyttäytyminen.”. Näiden diagnostisten erityispiirteiden lisäksi on tavallisesti joukko muita epäspesifisiä ongelmia, kuten fobioita, uni- ja syömishäiriöitä, kiukkukohtauksia ja (itseohjautuvaa) aggressiota.”
Epätyypillinen autismi, joka on määritelty seuraavasti: ”eräänlainen laaja-alainen kehityshäiriö, joka eroaa lapsuusiän autismista joko alkamisiän tai kaikkien kolmen diagnostisen kriteerin täyttymättä jäämisen vuoksi. Tätä alaluokkaa olisi käytettävä, kun kehitys on epänormaalia ja heikentynyt vasta kolmen vuoden iän jälkeen ja kun yhdellä tai kahdella kolmesta autismin diagnoosin edellyttämästä psykopatologian osa-alueesta (vastavuoroinen sosiaalinen vuorovaikutus, viestintä ja rajoitettu, stereotyyppinen ja toistuva käyttäytyminen) ei ole riittävästi osoitettavissa olevia poikkeavuuksia, vaikka muilla osa-alueilla on tyypillisiä poikkeavuuksia. Epätyypillistä autismia esiintyy useimmiten syvästi jälkeenjääneillä henkilöillä ja henkilöillä, joilla on vaikea erityinen reseptiivisen kielen kehityshäiriö.”
Aspergerin oireyhtymä, joka määritellään ”häiriöksi, jonka nosologinen pätevyys on epävarma ja jolle on ominaista samanlaiset vastavuoroisen sosiaalisen vuorovaikutuksen laadulliset poikkeavuudet kuin autismissa sekä rajoitetut, stereotyyppiset ja toistuvat mielenkiinnon kohteet ja toiminnot. Se eroaa autismista lähinnä siinä, että kielessä tai kognitiivisessa kehityksessä ei ole yleistä viivästymistä tai hidastumista. Tähän häiriöön liittyy usein huomattavaa kömpelyyttä. Poikkeavuudet jatkuvat usein nuoruus- ja aikuisikään asti. Psykoottisia jaksoja esiintyy toisinaan varhaisessa aikuisuudessa.”
Vaikka ICD-10 on Yhdistyneessä kuningaskunnassa virallisesti käytetty käsikirja, amerikkalainen mielenterveyden häiriöiden diagnostiikka- ja tilastokäsikirja (DSM) vaikuttaa käytäntöön maailmanlaajuisesti, ja myös Yhdistyneen kuningaskunnan lääkärit viittaavat siihen usein. Sen vuonna 2013 julkaistussa viidennessä painoksessa (DSM-5) tarkistettiin autismin kriteerejä ja sisällytettiin ”sensorinen käyttäytyminen” osaksi uutta määritelmää.
DSM-5:ssä on luovuttu Aspergerin oireyhtymän kaltaisista alaluokista, ja ASD määritellään ”jatkuviksi vaikeuksiksi sosiaalisessa kommunikaatiossa ja sosiaalisessa vuorovaikutuksessa” ja ”rajoitetuiksi ja toistuviksi käyttäytymismalleiksi, toiminnoiksi tai kiinnostuksen kohteiksi” (tämä sisältää aistikäyttäytymisen), jotka ovat esiintyneet varhaislapsuudesta lähtien siinä määrin, että ne ”rajoittavat ja haittaavat jokapäiväistä toimintaa”.
Edellä esitetyt määritelmät ovat tällä hetkellä käytössä olevia ”virallisia” määritelmiä. Tästä voi jo nähdä, miten sekaisin semantiikka on ASD-perheessä. Laajasti ottaen autismilla ja ASD:llä tarkoitetaan ”häiriötä”, josta on merkkejä jo varhaislapsuudesta lähtien ja jolle on ominaista ”poikkeavuudet” sosiaalisessa vuorovaikutuksessa, kommunikointitaidoissa ja rajoitetussa toistuvassa käyttäytymisessä, kiinnostuksen kohteissa ja toiminnoissa. Se joka saa päättää, miten ja millä mittapuulla, että kyseessä on ”poikkeavuudet”, on tietenkin ”asiantuntija”.
Psykiatrisen tiedon tyypillisen hullunmyllymäisen ympäripyöreyden mukaisesti asiantuntija määrittelee, miten sosiaalisen viestinnän, kielen ja käyttäytymisen poikkeavuudet tunnistetaan, ja asiantuntija tietää, mitä ne ovat, koska asiantuntija määrittelee, mitä sosiaalisen viestinnän, kielen ja käyttäytymisen poikkeavuudet ovat.
Lyhyt historia
Sanaa ”autismi” käytti psykiatri Eugen Bleuler ensimmäisen kerran psykiatriassa vuonna 1911, kun hän käytti termiä ”autistinen” kuvaamaan psykoottisten henkilöiden mielentilaa, jotka vetäytyivät äärimmäisen paljon pois sosiaalisen elämän rakenteesta. Se on luultavasti termin tarkin käyttö, sillä Bleuler käytti sanaa kuvaamaan mielentilaa eikä diagnoosina.
Vuonna 1943 julkaistussa artikkelissaan lastenpsykiatri Leo Kanner ehdotti ensimmäisen kerran ”autismia” diagnoosiksi ja käytti termiä leimatakseen 11 keskiluokkaisten vanhempien lasta, jotka olivat emotionaalisesti ja älyllisesti heikentyneitä ja osoittivat ”äärimmäistä yksinäisyyttä” sekä muita epätavallisia piirteitä, kuten käsien räpyttelyä ja puhujan puheiden toistamista. On arveltu, että Kanner keksi tämän uuden diagnoosin saadakseen toisen sanan käyttöönsä, kun jotkut vanhemmat painostivat häntä, koska he eivät halunneet, että heidän lapsensa leimataan leimallisemmalla ”kehitysvammaisuuden” leimalla.
Autismi oli tuolloin harvinainen diagnoosi, joka annettiin nuorille, joilla oli huomattavia puutteita päivittäisessä toiminnassa ja keskivaikeita tai vaikeita oppimisvaikeuksia. Varhaisimpien epidemiologisten tutkimusten mukaan sen esiintyvyydeksi arvioitiin 4 10 000:sta (0,04 %). Kannerin kehittämä käsite ja kuvaukset muodostivat perustan autismin diagnosoinnille aina 1990-luvun alkuun asti Yhdistyneessä kuningaskunnassa.
Vuosi sen jälkeen, kun Kanner oli ehdottanut autismia diagnoosiksi, wieniläinen lastenlääkäri Hans Asperger julkaisi vuonna 1944 artikkelin, joka jäi tuolloin suurelta osin huomiotta ja jossa hän kuvaili neljää lasta, joilla ei ollut mitään helposti tunnistettavaa älyllistä vammaa mutta joilla oli sosiaalisia kommunikaatio-ongelmia. Asperger työskenteli natsien miehittämässä Itävallassa, natsi-ideologian organisoimassa yhteiskunnassa. Koska natsit keskittyivät ihmistyyppien luokitteluun, Aspergerin artikkeli olisi ymmärrettävä osana tätä pyrkimystä.
Asperger oli onnistunut edistämään uraansa natsihallinnon aikana. Tämä ei johtunut vähiten mahdollisuuksista, joita poliittiset mullistukset loivat sen jälkeen, kun Itävalta liitettiin Saksaan vuonna 1938, ja joihin kuului myös useiden juutalaisten lääkärien karkottaminen ammatistaan. Asperger oli liittynyt toukokuussa 1931 Wienin yliopistolliseen lastenklinikkaan, jota tuolloin johti Franz Hamburger, kiihkeä natsi.
Vuonna 1935 Asperger otti vastuulleen klinikan Heilpädagogik-osaston. Asperger ei ollut vielä saanut lastentautien erikoislääkärin pätevyyttä ja hän oli julkaissut vain yhden teoksen, mikä herättää kysymyksen, miksi Aspergerin kokeneempaa kollegaa Georg Franklia ei ylennetty tehtävään. Kaksi vuotta Aspergerin ylennyksen jälkeen Frankl muutti Yhdysvaltoihin, jossa hän mielenkiintoisella tavalla liittyi Leo Kannerin seuraan John Hopkinsin yliopistoon, minkä vuoksi jotkut arvelevat, että Frankl esitteli Kannerille ajatuksen autismista diagnoosina.
Itävallan yliopistot olivat tuohon aikaan kiihkeän juutalaisvastaisen kiihotuksen paikkoja. Juutalaisilla lääkäreillä oli yhä suurempia vaikeuksia saada työpaikkoja yliopistoissa, ja jotkin klinikat ja osastot suljettiin käytännössä juutalaisilta. Kun Hamburger nimitettiin puheenjohtajaksi vuonna 1930, Wienin lastenklinikasta tuli juutalaisvastaisen politiikan lippulaiva jo kauan ennen natsien vallankaappausta.
Olivatpa Hamburgerin päätökset nimittää Asperger Heilpädagogik-osaston johtajaksi vuonna 1935 mitkä tahansa erityiset syyt, Aspergerin ylennystä edesauttoivat Itävallan yhteiskunnallisessa ja poliittisessa elämässä tuolloin vallalla olleet juutalaisvastaiset ja naisvihamieliset suuntaukset. Vaikka Asperger ei liittynyt natsipuolueeseen, hänellä oli huomattavia ideologisia yhtymäkohtia Hamburgerin ja tämän verkoston kanssa, minkä ansiosta hän pystyi sulautumaan joukkoon ilman ilmeisiä kitkoja.
Amerikkalainen historioitsija Edith Sheffer dokumentoi itävaltalaisen tutkija Herwig Czechin löytämien asiakirjojen perusteella, että Asperger kirjoitti täysin tuomitsevia kuvauksia ainakin 42 potilaastaan ja siirsi heidät pahamaineiseen Am Spiegelgrund -klinikkaan, jossa lähes 800 lapsen annettiin tahallaan kuolla laiminlyöntiin tai tappaviin yliannostuksiin. Asperger kannatti aktiivisesti pakkosterilointilakeja, koska hän uskoi, että jotkut ihmiset olivat taakka yhteisölle, ja hänen toimistaan käy ilmi, että hän kannatti eutanasiaa niille, joiden katsottiin elävän ”elämää, joka ei ole elämisen arvoista”.
Yksi Aspergerin tehtävistä lastenklinikan lastenlääkärinä oli seuloa potentiaalisesti kasvatuskelpoiset lapset, jotta he eivät joutuisi salaisen eutanasiaohjelman ”T4-ohjelman” uhreiksi (joka johtaisi satojentuhansien vammaisten ja/tai laitoshoitoon sijoitettujen ihmisten murhaan). Kirjoittaessaan artikkeliaan neljästä nuoresta, joilla hän kuvaili olevan ”autistista psykopatologiaa”, hän uskoi, että nämä nuoret ongelmapotilaat olivat potentiaalisesti kasvatuskelpoisia ja että heidät voitiin näin ollen säästää kuolemansairaalaan lähettämiseltä. Autismin laajentaminen ASD:ksi alkoi siis natsien lastenmurhasairaaloissa ja -klinikoilla.
Vuoteen 1955 mennessä Kanner oli raportoinut yhteensä 120 tapausta, joita hän kutsui ”lapsuusiän autismiksi”. Hän erotti tämän tilan lapsuuden skitsofreniasta, sillä hänen mielestään autismi ilmeni lähes syntymästä lähtien. Kanner esitti yhdessä Eisenbergin kanssa vuonna 1956 hypoteeseja etiologiasta ja päätteli, että etiologian sitominen pelkästään biologisiin tai ympäristöön liittyviin syihin ei ole hyödyllistä, ja esitti, että ”perinnöllisen” ja ”ympäristöön liittyvän” vastakkainasettelusta ei ole hyötyä.
1960-luvulle tultaessa Kannerin lapsuusiän autismidiagnoosista oli tullut tunnustettu diagnoosi harvinaisena pidetylle häiriölle, jota esiintyi pääasiassa lapsilla, joilla oli keskivaikea tai vaikea älyllinen kehitysvamma.
1970-luvun lopulla psykiatri Lorna Wing huomasi, että eräät hänen tapaamansa ihmiset muistuttivat Aspergerin kuvaamia henkilöitä. Tohtori Wingin ajatukset risteytyivät toisen psykiatrin, Michael Rutterin, ajatusten kanssa, ja ne muodostivat perustan autismin käsitteen laajentamiselle autismin kirjon häiriöiksi (ASD).
Wingin ja Rutterin uraauurtavien artikkelien tarkastelu paljastaa, että autismin käsitteen laajentuminen ei johtunut uusista tieteellisistä löydöistä vaan pikemminkin uusista ideologioista. Esimerkiksi vuonna 1981 julkaistussa artikkelissaan, jossa Wing ehdottaa ”Aspergerin oireyhtymä”-diagnoosia, Wing kuvaa kuusi tapausta, joilla ei näytä olevan juuri mitään yhteistä Aspergerin vuonna 1944 julkaisemassaan artikkelissa kuvaamien neljän tapauksen kanssa, lukuun ottamatta sosiaalisen vastavuoroisuuden puutetta.
Wingin tapauksista neljä oli aikuisia, kun taas Aspergerin tapauksista kaikki olivat lapsia; kahdella oli jonkinasteinen oppimisvaikeus, kun taas Aspergerin tapauksista yhdelläkään ei ollut; useimmat Wingin tapauksista puhuivat myöhään, kun taas useimmat Aspergerin tapauksista puhuivat varhain; Useimpia Wingin tapauksia kuvattiin niin, että heillä oli vain vähän kykyä analyyttiseen ajatteluun, kun taas Aspergerin tapauksia kuvattiin hyvin analyyttisiksi; eikä yhtäkään Wingin tapausta kuvattu manipuloivaksi, petolliseksi, röyhkeäksi, vastakkainasetteluksi tai kostonhimoiseksi (termejä, joita Asperger käytti tapauksistaan) ja niin edelleen.
Tunnettu brittiläinen lastenpsykiatri Michael Rutter esitti vuonna 1978 ilmestyneessä uraauurtavassa tutkimuksessaan, että autismi on todennäköisesti eriasteista ja että sen ilmenemiseen vaikuttaa vahvasti geneettinen perimä. Hän muotoili tutun oirekolmikon, joka muodostui häiriintyneestä kommunikaatiosta, heikentyneistä sosiaalisista taidoista ja rajoittuneesta mielikuvituksesta, joka johtaa kapeisiin kiinnostuksen kohteisiin. Yhdessä Wingin Aspergerin oireyhtymän kanssa se muodosti perustan uudelle ”kuvitelmalle” laajemmasta autismin kirjosta.
Minkäänlaisia uusia tieteellisiä löydöksiä autistisiksi luokiteltujen henkilöiden kehosta ja aivoista ei tehty, vaikka autismista puhuttiin nyt geneettisesti ennalta määräytyneenä, elinikäisenä hermoston kehityshäiriönä.
Parin seuraavan vuosikymmenen aikana autismin käsite alkoi herättää yhä enemmän kiinnostusta ammattilaisten ja yleisön keskuudessa, ja sitä edistivät tiedotusvälineet, kuten Rain Man -elokuva ja MMR-rokotetta koskevat kiistat. Yhä useammat ihmiset puhuivat tästä ”asiasta” nimeltä autismi. Pian oli olemassa kursseja, arviointivälineitä, tutkimuksia, palveluja, dokumentteja, asiantuntijoita ja instituutioita, jotka kaikki pyrkivät lisäämään tietämystämme ja ymmärrystämme autismista, sen syistä ja siitä, miten se voidaan tunnistaa, hoitaa tai ehkäistä. Autismi oli nyt kulttuurinen tosiasia. Diagnoosimäärät kasvoivat, mikä johti palvelujen, tutkimuksen ja siitä puhumisen (ja niin edelleen) lisääntymiseen.
Nyt syntyi ryhmä aikuisia, jotka samaistuivat autismin käsitteeseen mutta hylkäsivät käsityksen, että kyseessä olisi häiriö. Nämä aktivistit alkoivat puhua autismista erilaisuutena – erilaisena, mutta yhtä lailla pätevänä tapana tarkastella maailmaa ja olla vuorovaikutuksessa sen kanssa erilaisen neurologisen ”kytkennän” seurauksena. Joskus on syntynyt jännitteitä tämän jälkimmäisen ryhmän, joka puhui itsestään osana ”neurodiversiteetin” kirjoa, ja niiden (usein vanhempien) välille, jotka kamppailivat selviytyäkseen diagnoosin saaneiden lasten käyttäytymisen kanssa, jotka usein etsivät epätoivoisesti ”hoitomuotoja” ja tunsivat asioiden ”häiriöpuolen”.
Autismista oli tullut näkyvä ja vilkas keskustelu, jonka oletettiin nyt yksinkertaisesti edustavan todellista, konkreettista ja tunnistettavaa ”asiaa”, joka voitiin erottaa muista mahdollisista ongelmista (jos samaistuttiin häiriöpuoleen) tai joka tuotti jotakin perustavanlaatuisesti erilaista kuin ”neurotyypilliset” subjektit (jos samaistuttiin erilaisuuden näkökulmaan). Minusta tuntui, että kukaan ei esittänyt itsestään selvää kysymystä: Minkä todistusaineiston perusteella voitte päätellä, että autismi edustaa luonnollista kategoriaa, joka voidaan erottaa muista luonnollisista kategorioista, olivatpa ne sitten häiriöitä tai eroja?
Kun kouluttauduin lastenpsykiatriksi 1990-luvun alussa ja puolivälissä, törmäsin koko neljän vuoden harjoittelujaksoni aikana kahteen lapseen, joilla oli diagnosoitu autismi. Molemmilla oli huomattavia toiminnallisia häiriöitä, ja he joutuivat käymään erityiskouluja. Joidenkin näkemieni tuoreiden paikallisten tietojen mukaan 1,6 prosentilla alueeni kouluikäisistä lapsista on autismidiagnoosi. Tämä tarkoittaa, että kahden tai kolmen vuosikymmenen aikana esiintyvyys on noussut 0,04 prosentista 1,6 prosenttiin, mikä on ilmiömäinen 4 000 prosentin kasvu.
Nykyään minusta tuntuu, että jokainen lapsi, joka käy lasten ja nuorten mielenterveyspalveluissamme, voi päätyä saamaan ASD-diagnoosin. Kuulen usein, erityisesti silloin, kun nuori ei reagoi ”oikeana” pidettyyn hoitoon, että autismia ehdotetaan mahdolliseksi syyksi ongelmiin tai hoitovasteen puuttumiseen. Näin päädymme niin sanottuihin ”semanttisiin peleihin”, eräänlaiseen ”miksi tätä kutsutaan” sen sijaan, että ymmärtäisimme, mikä voisi vaikuttaa nuoren oireisiin tai mikä voisi vaikuttaa nuoren tilanteeseen.
Nimeäminen on ymmärrettävästi monien, kuten muiden ammattilaisten, opettajien, vanhempien ja joidenkin teini-ikäisten suosiossa. Kokemukseni mukaan siitä voi kuitenkin tulla ansa, kun ihmiset sekoittavat (ymmärrettävästi) sen, mitä heille on myyty diagnoosina, siihen, että se on todella diagnoosi. Toisin sanoen he kuvittelevat, että koska heillä ”on autismi”, se auttaa heitä ymmärtämään ongelmiensa syitä, ja siksi ammattilaiset tietävät nyt, miten heitä voidaan parhaiten auttaa.
Klinikoillani on paljon ihmisiä, jotka ovat kulkeneet tätä reittiä, mutta joiden asiat ovat jälleen huonontuneet, ja nyt he ajattelevat, että on oltava toinen diagnoosi ja siten toinen hoito. Ja niin he luisuvat edelleen polulle, jolla heistä tulee voimattomia ja avuttomia potilaita/vanhempia, joille määrätään lisää, usein hyödyttömiä hoitoja (lääkkeitä tai psykologisia hoitoja), jotka edelleen tekevät heistä voimattomampia. Se on hyvin vaikea kierre, josta kaikkien (ammattilaisten, lapsen ja perheen) on vaikea päästä pois.
Mistä kaikki tämä ASD tuli?
Kun otetaan huomioon, että autismin käsite syntyi uudesta ehdotuksesta (alun perin Kannerin ehdotuksesta) ilman tukevaa tieteellistä näyttöä ja että se on laajentunut räjähdysmäisesti viimeisten kahden-kolmen vuosikymmenen aikana, jälleen ilman tukevaa tieteellistä näyttöä, on perusteltua pohtia, miksi näin tapahtui ja mikä voi ajaa fiksaatioon kykystämme sosiaalistua ja lukea toisten tunteita. Seuraavissa kappaleissa esitän joitakin spekulaatioitani mahdollisista sosiaalisista, kulttuurisista ja poliittisista ajureista.
Erillinen lääketieteellinen/psykiatrinen sairaus nimeltä autismi ei voinut syntyä ennen kuin normaaliuden standardit oli virallistettu ja kavennettu ja lasten kehitystä koskeva huoli ulotettiin koskemaan lapsen varhaisimpia vuosia, jotta lapset, joilla on ASD, voitiin ”tunnistaa”. Tämä ei tarkoita sitä, etteikö historian aikana olisi ollut ihmisiä, joilla on ollut käyttäytymistä, jota nyt pidämme autistisena, vaan muistuttaa lukijaa siitä, että autismiksi kutsuminen on yksinkertaisesti luokittelun ”temppu” eikä uuden tieteellisen tiedon tulos.
Lapsuuden kehitys ja koulut
Kun kasvatus- ja psykologista asiantuntijuutta kehitettiin viime vuosisadalla vastaamaan muuttuviin sosiaalisiin sopeutumisvaatimuksiin, luotiin ja laajennettiin vähitellen rajoja sen välille, mitä pidettiin normaalina ja ”patologisena”. Ne muuttuivat myös yhteiskunnallisten suuntausten muuttuessa ja uusien tunteiden tai käyttäytymisen osa-alueiden tullessa huolenaiheiksi. Psykologit, psykiatrit ja lastenlääkärit ovat näin ollen joutuneet yhä useammin ”löytämään” tutkimiensa lasten keskuudessa yhä useampien häiriöiden ilmeisiä indikaattoreita.
Tämä kehitys siinä, miten ajattelemme lapsuutta ja sen ongelmia, on vuorovaikutuksessa länsimaissa viime vuosikymmeninä tapahtuneiden poliittisten, taloudellisten ja sosiaalisten muutosten kanssa, joiden tunnusmerkkejä ovat muun muassa siirtyminen pienempiin perhe- ja sosiaalisiin verkostoihin, vanhempien lasten parissa viettämän ajan väheneminen, aggressiivinen kulutustottumukset, jotka käyttävät hyväkseen lasten stimuloinnin tarvetta, ammattilaisten lisääntynyt osallistuminen lastenkasvatustoimintaan (ja kasvatusneuvontaan) sekä poikien kehitykseen kohdistuva paniikki.
Psykiatriasta ja psykologiasta voi helposti tulla poliittisia välineitä, kuten on aiemminkin käynyt, ei vain totalitaarisissa yhteiskunnissa vaan myös demokraattisissa yhteiskunnissa. Palveluihin perustuvan talouden tarpeet ovat erilaiset kuin pääasiassa tuotantotalouden tarpeet. Palvelutaloudessa työvoiman heikkojen (pinnallisten) sosialisaatiotaitojen katsotaan asettavan talouden epäedulliseen asemaan. Tarve varhaisen sosiaalisten taitojen ja ”tunneälykkyyden” kasvattamiseen tulee näin ollen hallitsevien luokkien, opettajien ja viime kädessä vanhempien huolenaiheeksi.
Vaikka nykyisessä länsimaisessa yhteiskunnassa vain harvat koulut muistuttavat 1800-luvun Euroopan tiukempia autoritaarisia kouluja, lasten kurinpitomekanismit eivät ole kadonneet, vaan ne ovat vain saaneet hienovaraisemman muodon. Esimerkiksi ADHD-oireisen lapsen diagnosoinnissa ja lääkitsemisessä on kyse tarkkailusta ja tunnistamisesta, jota seuraa yritys puuttua sellaisten lasten korjaamiseen ja ”kurittamiseen”, jotka eivät täytä opettajien ja/tai vanhempien odotuksia, jotka ovat ymmärrettävästi huolestuneita siitä, että lapsi ei noudata sosiaalisesti odotettuja käyttäytymisnormeja.
Vaikka kouluissa voidaan tunnustaa jokaisen lapsen yksilöllisyys, ne eivät todennäköisesti voi välttyä määritelmiltä, joita pidetään ”normaalina” tietyn ikäisille lapsille, ja tämä määrittää, mitä ne odottavat lapsilta luokassaan ja mitä ne tekevät, kun ne havaitsevat yksilön, jonka ne pelkäävät jäävän jälkeen näistä ikään perustuvista odotuksista. Opettajista ja vanhemmista, kuten psykologeista, psykiatreista ja terapeuteista, joille he ohjaavat näitä lapsia, tulee sitten osa erilaisten kurinpitomuotojen määräämistä, jotta lapsi olisi riittävän tottelevainen ja kuuliainen, jotta opettaja voi tehdä työtään tai vanhemmat voivat hoitaa kotitaloutta rikkomatta lasten hyvinvointia ja oikeuksia koskevaa lakia rangaistusten avoimemmilla muodoilla.
Länsimainen psykiatria ja psykologia ovat luoneet sarjan ”normaaleja” kehitysvaiheita, joiden läpi lasten on tarkoitus edetä. Opettajat ovat sitten osa valvontajärjestelmää, jonka tarkoituksena on poimia ne, joiden katsotaan epäonnistuneen riittävästi missään näistä kapeista, ikäriippuvista vaiheista, ja jotka sitten ohjataan saamaan lisä”apua” (mukavampi sana kuin ”kurittaminen”).
Ammattimaista ja asiantuntevaa hoitoa saatte sitten järjestelmien ja palvelujen kautta, joissa on kaikki se epätieteellinen ideologia, jota olen kuvannut koko tämän kirjan ajan. Ne todennäköisesti vakiinnuttavat ja lujittavat sen epäillyn ”häiriön”, jota lapsella uskotaan olevan, ja tyydyttävät siten opettajan ja vanhemman epäilyt. Tämän tahattomat seuraukset ovat, että leimattu lapsi saa mahdollisesti elinikäisen leiman, joka rajoittaa sitä, mitä hän, hänen vanhempansa ja opettajansa voivat nyt odottaa häneltä, ja samalla vapauttaa huoltajat luottamasta omiin tietoihinsa, taitoihinsa ja intuitioihinsa, koska nyt on näiden ”asiantuntijoiden” tehtävä tietää, mistä on kyse ja mitä asialle on tehtävä.
Käsityksemme lapsuudesta muuttuu ajan myötä. Aikoinaan, viktoriaanisella aikakaudella, kun talous tarvitsi suuria määriä työntekijöitä manuaalisiin työtehtäviin, jotka edellyttivät pikemminkin ohjausta kuin laajaa akateemista oppimista, lapsityövoiman käyttöä pidettiin normaalina tilana lapsille ja asiana, joka opetti heille kurinalaisuutta ja laskutaitoa ja valmisti heitä aikuisuuden velvollisuuksiin aikakaudella, jolloin hierarkkiset suhteet olivat vahvasti luokkapohjaisia. Nyt katsomme kauhulla taaksepäin ajatusta siitä, että lapset olisi voitu lähettää töihin kuoppaan tai savupiippuun, ja katsomme, että tällainen elämä ”ryösti” lapsilta heidän ”lapsuutensa”. Lapsityö oli kuitenkin normaali odotettavissa oleva asia Euroopassa ja Pohjois-Amerikassa noin 150 vuotta sitten (ei siis lainkaan kauan sitten ihmiskunnan historian mittakaavassa).
Mitä tulevat sukupolvet katsovat taaksepäin ja sanovat tämän päivän lapsuudesta? Ihmettelevätkö he, miten julmaa on luoda näitä pakollisia laitoksia, joissa lapset joutuvat käymään suurimman osan ensimmäisistä 18 elinvuodestaan, joissa he joutuvat kokeisiin toisensa jälkeen ja joissa heidän odotetaan mukautuvan yhä kapeampiin odotuksiin ikään perustuvasta käyttäytymisestä jne. Ainakin tuntuu oikeutetulta pohtia, miten nykyiset taloudelliset voimat ja elämäntapavalinnat ovat vaikuttaneet omaan käsitykseemme lapsuudesta, miten tämä saattaa vaikuttaa tapaan, jolla ajattelemme ja kasvatamme nykypäivän lapsia, ja miten tämä puolestaan saattaa vaikuttaa heidän todelliseen käyttäytymiseensä.
Kun vanhemmat joutuvat selviytymään pidemmistä työajoista, molempien vanhempien työskentelystä, pidemmistä työmatkoista ja perheen yhteisen ajan vähenemisestä, lapsia, joita aiemmin pidettiin tavanomaisemmin vain levottomina, ujoina tai liikaa puhuvina, pidetään nykyään psykiatrisista sairauksista kärsivinä. Odotusta siitä, että lasten pitäisi haluta kiinnittää huomiota, tehdä yhteistyötä ja osoittaa itsenäisyyttä ja empatiaa strukturoidussa ryhmässä, on alettu pitää tärkeämpänä ”tarpeena” lapsillemme kuin vielä pari vuosikymmentä sitten.
Muutokset minäkäsityksessä
Kun ”hyvinvointiyhteiskunta” hävisi 1980-luvun Hatcherin jälkeisessä politiikassa ja kun aggressiivisemmin kilpailuun perustuva vapaiden markkinoiden ideologia kasvoi, nykyaikaiset länsimaiset hallitukset edistivät ajatusta ”vapaasta” yksilöstä, joka kykenee kilpailemaan vapailla markkinoilla parhaista työpaikoista. Yhteiskunnallinen suojelu väheni, sosiaalista solidaarisuutta pidettiin epäilyttävänä, ja vallalla oli käsitys, jonka mukaan yhteisömme koostuivat kahdesta ihmisluokasta: pyrkijöistä ja huijareista.
Tämä jako yksittäisiin enkeleihin tai demoneihin on ollut ja on edelleen tehokas tapa viedä kollektiivinen huomiomme pois rakenteellisen epätasa-arvon tuomasta kurjuudesta – pois sen taustalla olevan luokkarakenteen huomioimisesta, joka tulee näkyvämmäksi kriisiaikoina, kuten vuoden 2008 finanssikriisin jälkeen.
Kirjoitan tätä juuri nyt, kun istun kotona Yhdistyneessä kuningaskunnassa keskellä Covid-19-pandemiakriisiä. Olemme taas mukana. Vaikka on myöhässä tunnustettu, että matalapalkkainen työvoima osoittautui paljon tärkeämmäksi yhteiskunnan toiminnan kannalta, suuri osa tiedotusvälineiden uutisoinnista näyttää olevan 24 tuntia vuorokaudessa tarinoita henkilöistä, jotka ovat joko ”sankareita” (taistelevat etulinjassa, juhlivat lahjoittamalla osan miljoonistaan jne.) tai ”roistoja” (eivät itsekkäästi noudata oikein lukituksen epätarkkoja sääntöjä).
Useimmat etulinjan työntekijät haluaisivat mieluummin asianmukaiset henkilökohtaiset suojavarusteet kuin olla sankareita; suurin osa roistoista yrittää vain pysyä järjissään hullussa maailmassa. Odotan, onko talousjärjestelmämme hauraus ja epäoikeudenmukaisuus sekä siitä kumpuavat arvot tämän kriisin jälkeen tulleet tarpeeksi näkyviksi, jotta loputtomien häiriötekijöiden olemassaolo tulee vaikeaksi.
Yksilöllistäminen häpäisemällä ja/tai arvottamalla tarkoittaa, että poliisitoimintaan ei enää kuulu vain armeija, laki ja vankilat. Suostumuksella hallitsevissa järjestelmissä painotetaan entistä enemmän sitä, että ihmiset saadaan poliisiksi itse. Rautaesiripun aikaisessa Puolassa varttunut kollegani kommentoi, kuinka hänestä tuntui, että hän tiesi, mitä odottaa ja mitkä olivat säännöt, joiden avulla pysyi poissa ongelmista kylmän sodan sosialistisessa Puolassa. Kun hän oli asunut ja työskennellyt useita vuosia Yhdistyneessä kuningaskunnassa, hänestä tuntui, että henkilökohtainen elämä oli paljon epävarmempaa Yhdistyneessä kuningaskunnassa.
Hän koki, että olipa hän sitten töissä, julkisella paikalla tai kotona, oli olemassa monia kirjoittamattomia sääntöjä ja odotuksia siitä, miten hänen pitäisi käyttäytyä, miten hän käyttäytyi, mitä asenteita hän käytti, mitä sanoja ja ilmaisuja hän käytti ja niin edelleen. Hän koki, että Yhdistyneessä kuningaskunnassa itsevalvonnan taakka oli paljon suurempi kuin ennen rautaesiripun kaatumista Puolassa. Siellä vallitsee voimakas tunne siitä, että yksilöt esiintyvät koko ajan ja yrittävät estää tavallista inhimillistä virheellisyyttään näkymästä.
Yksilöt itse tekevät suuren osan työstä sen määrittelemiseksi, kuka sopii ja kuka ei sovi sosiaalisiin normeihimme. Kapitalistisessa, markkinavetoisessa taloudessa massakulutus on elintärkeää järjestelmän ylläpitämiseksi, ja siksi siitä tulee tärkeä osa tietoisuuttamme. Tällaisessa yhteiskunnassa jopa henkilökohtaiset suhteet hämärtyvät ”vertaa ja kilpaile” -arvojärjestelmän vuoksi. Kuten stereotyyppinen kuluttajavaimo, joka vertaa lakanoidensa valkoisuutta naapureidensa lakanoihin, kulutusyhteiskunnassa ihmiset vertaavat jatkuvasti omia vajavaisuuksiaan muiden vajavaisuuksiin.
Tämä itsetutkiskelun käytäntö aiheuttaa itsetuntemuksen kultin. Näin se voi luoda sisäisiä ominaisuuksia, mukaan luettuna kaikki se, mitä pidetään henkilökohtaisena kasvuna, kun ihminen pyrkii joka päivä tekemään itsestään paremman tuotteen – uuden, paremman, parhaan ja kirkkaimman. Tästä sisäisestä seurannasta voi tulla yhtä drakonista kuin salaisesta poliisista: joko seuraat itseäsi, havaitset itsesi jollain tavalla riittämättömäksi ja kulutat siksi jatkuvasti täyttämään havaitsemasi aukon ja näin pidät talouden liikkeessä ja sopeudut joukkoon, tai jos et tee niin, vaarana on, että erilaiset ammattilaiset huolestuvat hyvinvoinnistasi.
Kun itsensä toteuttamisen ja tyydyttämisen tavoite on niin vaikea saavuttaa ja kun kulutuskulttuuri edistää kilpailuhenkistä epäluottamusta ihmissuhteitamme kohtaan, ei ole vaikea ymmärtää, miksi yhä useammat ihmiset ovat huolissaan omasta ja/tai lastensa psykologisesta tilasta. Kun hallitukset tulevat tietoisiksi empatiaan ja sen puutteeseen liittyvistä ongelmista, kiinnostus tiloihin, joiden katsotaan perustuvan tai johtuvan tästä puutteesta, kasvaa, ja tuki niille tutkijoille ja palveluille, jotka väittävät olevansa kiinnostuneita tämän varhaisesta havaitsemisesta, ehkäisemisestä ja hoidosta, kasvaa myös.
Palvelutalouden syntymisen myötä ihmisten haluja ja seksuaalisuutta on valjastettu ja manipuloitu, erityisesti mainonnan avulla, jotta voidaan lisätä erilaisten tuotteiden kysyntää. Palvelutalous on riippuvainen myynnistä, myös itsensä myynnistä. Millainen paikka tällaisessa kehyksessä on ”totuudella” tai kyvyttömyydellä manipuloida ilmeitä ja kehonkieltä tuotteen myymiseksi? Tällaisessa yhteiskunnassa kyvyttömyys tehdä tätä ”kunnolla” tekee ihmisestä vähemmän tuottavan ja siten potentiaalisen ongelman tällaisen talousjärjestelmän sujuvalle toiminnalle.
Autismin hyväksyminen tällaisten vieraantuneiden ja leimattujen ”friikkien”, ”nörttien” ja ”kummajaisten” valitsemaksi leimaksi tarjoaa keinon kääntää tämä ongelma pois inhimillisestä ongelmasta, joka on suurelta osin sen sosio-poliittisen järjestelmän tuottama, josta ihmiset yrittävät selviytyä, kohti teknistä ongelmaa, jonka asiantuntijat voivat muuttaa hyödykkeeksi, joka voidaan leimata ja myydä. Näin ollen ADHD:n ja ASD:n kaltaisten suosittujen ”diagnoosien” ympärille syntyy asiantuntijoiden, hoitojen, kirjojen, kurssien, tutkimusten, instituuttien ja muiden vastaavien teollisuus.
Yksilöllistynyt kulutus on lisännyt tietoisuutta ulkonäöstä ja tyylistä. Tiedotusvälineiden ja mainonnan kuvien hyökkäys luo unelmamaailman, virtuaalitodellisuuden, josta voi fantasioida, kun mainokset myyvät meille mielikuvia ihanteellisista elämäntavoista, jotka ne liittävät tuotteisiinsa. Kulttuuristamme on tullut niin tämän jatkuvan kuvaston kuluttama, että voimme nyt kirjaimellisesti riisua yhden identiteettimme ja pukea toisen päälle vaihtaessamme vaatteita, meikkiä, kenkiä jne. Meidät on houkuteltu olemaan niin huolissamme pinnallisesta identiteetistämme, että alistumme pitkiin kirurgisiin toimenpiteisiin kehomme muodon ja ulkonäön muuttamiseksi.
Tässä kulutuskapitalismin maailmassa kaikesta tulee potentiaalisia hyväksikäytön ja voiton kohteita. Lapsille suunnataan mainontaa jo hyvin nuoresta iästä lähtien. Erityisesti lapsille suunnattu mainonta täydentää lelujen, elintarvikkeiden, opetusvälineiden, muodin, urheiluvaatteiden ja niin edelleen markkinoita. Mielen”terveyden” käsitteen valta-asema on todellakin ainakin osittain markkinatalouden kulutuskapitalismin tuote.
Ongelmien käsitteellistäminen ”terveydeksi” yksilöllistää kärsimyksen (jolloin sosiaalisten tekijöiden rooli vapautetaan ja mystifioidaan) ja luo uusia markkinoita (esimerkiksi lääketeollisuuden kautta). Ideologiassa, joka luo tällaisia hajanaisia ja pinnallisia identiteettejä, havaitsemme, että nykyaikaiset instituutiot leimaavat identiteetit yhtä pinnallisiksi kuin ne, jotka on määrätty mielisairaiksi tai jollain tavalla häiriintyneiksi.
Yksi tämän kulttuurimiljöön tuloksista on siirtyminen pois syvällisyyteen perustuvasta ymmärryksestä ja yhteydestä fyysiseen todellisuuteen ja arkipäivän toiminnallisuuteen kohti kulttuuria, jossa pintatekijöistä – kuten kuvasta, ulkonäöstä, lyhytaikaisuudesta ja välittömyydestä – on tullut pysyvämpiä ja ominaisempia. Nämä vaikuttavat sekä näkemykseemme lapsista ja heidän käyttäytymisestään (joita siis todennäköisemmin muokkaavat pintapuoliset merkit, kuten ASD helppona selittävänä etikettinä) että syvempiin vaikutuksiin tietoisuuteemme sen suhteen, mitä pidämme tärkeänä, jotta saisimme elämäämme jonkinlaisen tyytyväisyyden tunteen.
Talouksiemme markkinaistuminen, erityisesti erillisen rahoitustoiminnan kasvu, on johtanut tuotantosektorin taantumiseen ja palvelualan kasvuun. Sulautuneet yhteisöt, kuten hiilikaivosten ympärillä olevat yhteisöt, kuihtuivat ja kuolivat. Miesten yhteisöt, jotka käyttivät kehoaan kovaan ruumiilliseen työhön ja seurustelivat sitten yhdessä, katosivat. Ajatus solidaarisuudesta ja työläisten toveruudesta, joka muodostui ammattiliiton ja sosiaalisen oikeudenmukaisuuden periaatteiden ympärille, korvattiin ongelmien yksilöllistämisellä työpaikan ”stressin” muodossa, joka vaati neuvontaa.
Yritykset ovat vaihtaneet työpaikkojen turvallisuuden, vakauden ja ammattiliittoon kuuluvan työvoiman työntekijöiden hyvinvointipalveluihin, mindfulness-kursseihin ja mielenterveyspäiviin. Ahdistus, stressi ja masennus ovat asioita, jotka tapahtuvat työntekijöille, ja joita valistunut lähestymistapamme mielenterveyteen voi nyt hoitaa, joten voitte palata tarjoamiimme paskamaisiin, epävarmoihin työpaikkoihin valittamatta.
Tämä mielenterveyden pseudoemotionaalisen kielenkäytön uusi maailma, johon liittyy vaatimus vahvoista ”ihmissuhdetaidoista” työelämässä ja miesten muuttuvat roolit työelämässä, merkitsee sitä, että miehiltä vaaditaan nyt poliittisesti ja henkilökohtaisesti enemmän sellaista sosiaalista ja emotionaalista joustavuutta, jota he eivät aiemmin tarvinneet.
Autismiin liittyen tämä johtaa mielenkiintoiseen paradoksiin. Yksi diagnoosin keskeisistä piirteistä on empatian puute. Työntekijöiden ”tunneälykkyyden” parantamisella pyritään kuitenkin käyttämään empatiaa, jotta asiakkaita ja työntekijöitä voidaan menestyksekkäästi käyttää hyväksi ja manipuloida, jotta he tekisivät, mitä työnantaja haluaa, työnantajan oman hyödyn tavoittelemiseksi.
Tuntuu oudolta, että ihmisiä, joiden on vaikea ymmärtää tunnevivahteita mutta jotka voivat olla myötätuntoisia, patologisoidaan, mutta niitä, jotka pystyvät käyttämään toisten tunnetilojen ymmärtämistä manipuloidakseen heitä itsekkäisiin tarkoituksiin, palkitaan. Juuri näin on käynyt pankkialalla ja monissa muissa yrityksissä, ja lainsäädäntö, taloudellinen sääntely ja sitä tukeva arvomaailma ovat kannustaneet tehokkaasti sellaiseen narsistiseen käyttäytymiseen, joka on kaatanut kokonaisia talouksia laillistetun voiton tavoittelun vuoksi ilman sosiaalista vastuuta.
Nykyaikainen länsimainen kulttuuri, erityisesti mainonta ja palvelualojen tarve olla (näennäisen) ystävällinen ja vieraanvarainen, vaatii monimutkaisempia ja mutkikkaampia seurustelun muotoja kuin aikaisemmin tai monissa muissa kulttuureissa. Nykyään on oltava hyvä myymään itseään ja saamaan asiakas tyytyväiseksi, jotta hän ostaisi sen uusimman hyödyttömyyden, jota hänelle tarjotaan.
Tässä älykkäimpien selviytymiskulttuurissa ei ole mikään ihme, että ne, jotka eivät ole erityisen hyviä kyseisessä taidossa, saatetaan leimata niin, että heissä on jotain ”vikaa”. Useimmat meistä syvällä sisimmässään tietävät, että tämä ei ole mukava kulttuuri. Se on kulttuuri, joka jättää meidät alttiiksi huijatuksi tulemiselle ja saa meidät siksi epäilemään muiden motiiveja. Sosiaaliset odotukset, jotka johtuvat tästä uusliberaalin machokulttuurin pseudofeminisoitumisesta, ovat minusta huolestuttavampia kuin sosiaalistamistyylien monimuotoisuus, joka meillä mahdollisesti on.
Poikien ongelma
Kuten useimpien niin sanottujen psykiatristen diagnoosien kohdalla, emme voi välttyä yhdeltä sosiaalisesti rakennetulta ihmisluokalta, jolla on biologinen ero, joka ulottuu pintaa syvemmälle – nimittäin sukupuolesta. Psykiatriset sairaudet noudattavat yleensä kaavaa, jonka mukaan pojat, joilla on käyttäytymisongelmia, ovat pääasiallisia asiakkaita lasten keskuudessa; sukupuolierot asiakkaissa alkavat sitten laajentua jopa nuoruusiässä, kun useammat tytöt kärsivät mielialaongelmista; naisista tulee sitten pääasiallisia asiakkaita, kun siirrytään aikuisuuteen. Sukupuoli on tietenkin biologinen tosiasia, mutta se, miten rakennamme uskomuksiamme miehiin ja naisiin kohdistuvista odotuksista, on sosiaalisesti rakentunutta ja paljon keskustelua herättävää. Sukupuoli on siis sosiaalisesti rakentunut.
ADHD:n tavoin ASD on lapsuudessa poikien hallitsema ilmiö, ja autistisiksi itsensä identifioivien naisten määrä kasvaa, kun siirrytään myöhäisnuoruuteen ja aikuisuuteen. Mistä pojissa ja maskuliinisuudessa (poikuuden sosiaalisessa rakentamisessa) laajemmin on siis kyse?
Vaikka suurin osa yhteiskunnista eri puolilla maailmaa on edelleen patriarkaalisia, poikien käyttäytyminen yhteiskunnallisena ja lääketieteellisenä huolenaiheena on suhteellisen uusi asia ja rajoittuu suurelta osin länsimaihin, vaikka länsimaisten arvojen vienti merkitsee myös sitä, että niiden määrä, joilla on näitä lapsuuden ”häiriöitä”, kuten ASD, on kasvussa.
Joissakin kulttuureissa poikia arvostetaan enemmän kuin tyttöjä monista eri syistä. Pojat kasvavat tällöin etuoikeutetummassa asemassa, ja usein heidän käsityksensä itsestään heijastelee heidän saamaansa erityiskohtelua. Vanhemmilla on tällöin vähemmän huolta näiden poikien käyttäytymisen valvomisesta tai siitä, että he ovat huolissaan. Sen sijaan huoli naisten kehittyvästä seksuaalisuudesta voi kasvaa, ja tytöt ja nuoret naiset joutuvat silloin todennäköisemmin katseiden ja valvonnan kohteeksi.
Tällainen kulttuurisesti institutionalisoitunut, poikia suosiva seksismi vaikuttaa luonnollisesti siihen, miten pojat ja miehet näkevät itsensä. Mutta ennen kuin me länsimaalaiset saamme itsetyytyväisyyttä siitä, että länsimainen kulttuuri on seksuaalipolitiikassaan edistyneempi ja vapautuneempi, väittäisin, että länsimainen kulttuuri on peitellymmin maskuliinisten (macho-) ihanteiden ohjaama ja että se antaa joskus vielä huonomman kuvan siitä, mitä on olla mies.
Kaikissa kulttuureissa on malleja siitä, ”mitä tarkoittaa olla mies”. Useimmissa kulttuureissa poikiin ja tyttöihin kohdistuvat odotukset on erotettu toisistaan varhaislapsuudesta lähtien, usein jo syntymästä lähtien (pojat saavat sinisiä vaatteita, tytöt vaaleanpunaisia jne.). Monissa länsimaisissa kulttuureissa (toisin kuin useimmissa muissa kulttuureissa) pojat siirtyvät sitten instituutioihin (erityisesti kouluihin), joissa on sukupuolittuneita odotuksia useimpien asioiden suhteen (kuten käyttäytyminen, oppimistyyli, opetusmenetelmät jne.). Vertaisryhmien alakulttuurien leikkikentällä sukupuolittuneet uskomukset ja odotukset rakentuvat kuitenkin edelleen.
Elämme aikakautta, jolloin lapsille on usein ominaista polarisoitunut ahdistus heitä kohtaavista ja heihin kohdistuvista riskeistä. Näihin pelkoihin liittyy usein sukupuoleen perustuva ennakkoasenne, jossa tytöt nähdään ”vaarassa olevina” ja pojat vaaraa aiheuttavina (kuriton, väkivaltainen ja impulsiivinen käyttäytyminen). Huoli siitä, että pojista voi tulla epäempaattisia varkaita ja roistoja, näkyy tiedotusvälineissä ja kodeissa ympäri maata.
Se alkaa hyvin nuorena. Sitä kuulee nyt vanhempien ja huoltajien tai opettajien välisissä keskusteluissa, kun lapset ovat päiväkodissa tai aloittaneet juuri koulun. Lähes aina poikien vanhemmat ovat niitä, jotka ovat lastensa käytöksestä huolissaan. Laitoshuoltajilla (kuten päiväkodin ja koulun opettajilla) on niin paljon vaatimuksia ja sääntöjä siitä, mitä pojat saavat tehdä ja mitä eivät, että kysymykset poikien sosiaalistumistaidoista ja aggressiivisesta käyttäytymisestä alkavat jo ennen kuin pojat osaavat edes lausetta sanoa.
Autismi vaikuttaa tällä hetkellä suosituimmalta mahdolliselta selitykseltä. Kyse ei ole siitä, että he ovat nuoria, että he kehittyvät eri tahtiin, että he ovat energisempiä tai uteliaampia tai vain poikia; ei, he käyttäytyvät näin ehkä siksi, että heillä on autismi. Istuttakaa tämä siemen pienen lapsen vanhemman päähän ja katsokaa, miten se kasvaa. Vaikka et uskoisi sitä, voitko päästää irti tuosta ajatuksesta? Miten se myöhemmin muokkaa ahdistustasi lapsestasi ja miten se vaikuttaa vuorovaikutukseesi hänen kanssaan?
Kun nämä hermostuneet pojat pääsevät koulujärjestelmään, he kohtaavat erilaisia paineita ja odotuksia, jotka heidän on opittava tuntemaan ja joista heidän on neuvoteltava. Leikkikentällä he altistuvat monenlaisille tavoille, joilla ”mitä tarkoittaa olla mies” on tarjolla, mutta on olemassa hallitseva malli, pääasiallinen tapa ymmärtää, millaisia poikien ja miesten pitäisi olla. Länsimaissa yleisesti ottaen tämä hallitseva malli, jonka näemme elokuvissa, tarinoissa ja arkipäivän tilanteissa, rakentuu ajatuksen ympärille, jonka mukaan miehet osoittavat voimaa ruumiillisilla kyvyillään (taidot urheilussa ja urheilullisuudessa), sillä, että he eivät osoita tunteita (raivoa lukuun ottamatta), että he pystyvät hallitsemaan tilannetta ja että he ovat kilpailuhenkisiä suorittajia.
Tämä on malli, joka liittyy siihen, mihin joskus viitataan nimellä ”patriarkaalinen osinko”, eli yhteiskunnalliseen odotukseen siitä, että naiset ovat voimakkaammassa ja vaikutusvaltaisemmassa asemassa kuin naiset. Pojat, jotka poikkeavat tästä vallitsevasta mallista, voivat joutua miespuolisten ikätovereidensa kiusaamisen, kiusanteon ja syrjäytymisen kohteeksi.
Tähän mennessä on siis syntynyt kuva, jossa pojat ovat ASD-diagnoosin pääasiallisia asiakkaita lapsena, jossa vanhempien ja muiden huoltajien (kuten opettajien) huoli ja käyttäytymisen tarkkailu alkaa jo nuorena ja jossa he kohtaavat leikkikentällä ja vertaisryhmissä maskuliinisuuden malleja, joissa korostetaan voiman, vallan, kilpailusuorituksen ja kontrollin ”hyper-maskuliinisuutta” tärkeimpänä tavoiteltavana mallina. Pääosin naispuoliset hoitajat ja instituutiot, joissa he työskentelevät, eivät kuitenkaan halua heidän tavoittelevan tätä.
Vapaiden markkinoiden kapitalismia voidaan pitää täydellisimpänä ja järjestäytyneimpänä esimerkkinä poliittisesta, yhteiskunnallisesta ja taloudellisesta järjestelmästä, joka perustuu maskuliinisuuden arvoihin. Sen sosiaaliset ja psykologiset arvot perustuvat aggressiiviseen kilpailuun, yksilön tarpeiden asettamiseen sosiaalisen vastuun yläpuolelle, kontrollin korostamiseen (harmonian sijaan), rationaalisen (tieteellisen ja empiirisen) analyysin käyttöön ja jatkuvaan rajojen ylittämiseen. Tällainen järjestelmä tuottaa suurta eriarvoisuutta (sekä kansakuntien sisällä että niiden välillä), se on vähentänyt hoivan asemaa ja merkitystä ja näin ollen myös äidin rooliin liitettyä arvostusta.
Kun yhä useammat naiset otetaan työelämään – mikä on taloudellinen välttämättömyys, jotta markkinatalouden jatkuvan kasvun vaatimuksiin tarvittava työvoima lisääntyisi – on kehitettävä uusia minuuden muotoja, jotta tällainen muutos naisten sosiaalisessa roolissa olisi kestävä. Tämän seurauksena naisten ammatillinen ura nauttii nykyään enemmän arvostusta kuin äitiys, joka on menettänyt yhä enemmän asemaansa kulttuurisesti arvostettuna roolina individualistisessa yhteiskunnassa. Tämä siirtyminen pois perhe-elämästä julkiselle ja työelämän alueelle ei ole vastannut miesten vastaavaa siirtymistä pois julkiselta ja työelämän alueelta enemmän perhe- ja hoivaaviin rooleihin.
Samaan aikaan, kun aikuiset ovat siirtyneet pois perheestä, lastenhoidosta on tullut ammattimaista (pääasiassa naispuolisten, matalapalkkaisten työntekijöiden) toimintaa. Näin ollen lapsuuden psykologisessa tilassa näyttää tapahtuvan joidenkin näkökohtien, erityisesti kasvatuksellisten näkökohtien, lisääntyvää naisistumista ja lasten kasvatustehtävän ammattimaistumista.
Nykyään on olemassa kirjallisuutta, jonka mukaan useimmissa länsimaisissa kouluissa nykyisin käytetyt opetusmenetelmät (kuten jatkuva arviointi ja sosiaalisesti suuntautuneet työpaperit) ovat enemmän tyttöjen kuin poikien suosiossa. Tämä näkyy myös kansallisissa koetuloksissa, joissa tytöt saavat nykyisin useimmissa oppiaineissa usein poikia parempia arvosanoja. Pojat hallitsevat myös erityistarpeiden hoitoa, ja heillä on suhteettoman paljon ongelmia, jotka liittyvät huonoon lukutaitoon ja huonoon käytökseen.
Kouluihin kohdistuu markkinatalouden poliittisia paineita kilpailla kansallisissa sarjataulukoissa, ja pojat haittaavat koulujen tuloksellisuutta enemmän kuin tytöt, joten pojilla on suurempi riski syrjäytyä ja saada huonoja koulumenestyksiä. On tuskin yllättävää, että pojista on tullut ”epäonnistunutta” sukupuolta, mikä herättää ahdistusta heidän (pääasiassa naispuolisissa) huoltajissaan ja opettajissaan.
Elämämme maskuliinisen kapitalistisen kulttuurin tiettyjen osa-alueiden naisistuminen on vaikuttanut myös työympäristöihin, joihin koulutuksemme valmistaa meitä. Sellaiset ajatukset kuin ”tunneälykkyyden” vaaliminen johtamisessa ja työsuhteissa alkoivat yleistyä 1990-luvulla.
Tämä on kaukana valistuneesta siirtymisestä kohti hoivaavaa ja välittävää yhteiskuntaa, vaan se on osa ”parempien” tapojen kehittämistä työvoiman motivoimiseksi ja kuluttajien manipuloimiseksi. Nykyaikainen länsimainen kulttuuri vaatii siis monimutkaisempia ja mutkikkaampia sosiaalistamisen muotoja (kuvapainotteisena aikakautena) kuin aikaisemmin (tai monissa muissa kulttuureissa), kun perheiden koko pienenee, mikä johtaa siihen, että näiden pienempien yksiköiden jäsenten välinen tunnekontakti on intensiivisempi ja että mahdollisuudet kontaktiin laajempien ihmisryhmien kanssa vähenevät.
Teknologisen ratkaisun etsiminen
Yksi nykyaikaisten, taloudellisesti kehittyneiden kulutusyhteiskuntien ominaispiirteistä on teknologian jatkuva kehittyminen ja yhä suurempi riippuvuutemme siitä nykyaikaisessa elämässä. Kun teknologiat toimivat asianmukaisesti, ne toimivat taustalla, ja niiden tehokkuutta, toimivuutta ja käyttöä pidetään siten itsestäänselvyytenä. Mitä parempi teknologia on, sitä vähemmän meidän tarvitsee ajatella sitä – se on olemassa, toimii aivan tietoisuutemme ulkopuolella ja helpottaa elämäämme.
Pyrkiessämme pääsemään paikasta A paikkaan B meillä oli ensin polkupyörä ja sitten auto, mikä helpotti ja tehosti matkaa. Auto kehittyi sitten nopeammaksi, turvallisemmaksi, pehmeämmäksi ja mukavammaksi, ja tekniikka kehittyy edelleen, joten saamme automaattisen auton, satelliittinavigoinnin, automaattisesti syttyvät ja sammuvat valot, ilmastoidun ilmatilan ja niin edelleen.
Teknologisen kehityksen vetovoima on vaikuttanut suuresti jokapäiväiseen elämäämme ja tietoisuuteemme. Niin houkuttelevia ovat kehittyvät teknologiat, jotka ilmeisesti tekevät elämästä helpompaa, tehokkaampaa ja virtaviivaistettua, että tuskin löytyy tiettyä tieteenalaa, joka ei olisi jossain määrin kääntynyt teknologian puoleen uusien ja innovatiivisten ratkaisujen löytämiseksi.
Tässä suhteessa lääketiede on hyvä esimerkki ammatista, jonka keskeinen arvojärjestelmä on siirtynyt ensisijaisesta hoitoeettisestä painotuksesta ensisijaiseen teknisesti suuntautuneempaan etiikkaan, jossa keskitytään tehokkuuteen, tarkkuuteen, vaikuttavuuteen ja taloudellisuuteen. Painopiste on nyt teknisemmissä näkökohdissa, ja uutiset läpimurroista ja edistysaskeleista ovat tärkeämpiä kuin työn inhimilliset näkökohdat.
Tämä elämän yleinen teknistyminen on rohkaissut meitä etsimään yksinkertaisia ratkaisuja, joissa luotamme eri ammattilaisten tekniseen asiantuntemukseen. Nämä asiantuntijat hyödyntävät tieteellistä tietämystään ja kehittävät yksinkertaisen teknisen ratkaisun, joka vaatii käyttäjältä mahdollisimman vähän ajattelua ja joka, kun sitä sovelletaan, ratkaisee ongelman ja jättää sen taka-alalle, kuten kaikkien hyvien tekniikoiden pitäisi tehdä.
On helppo ymmärtää, miten houkutteleva ajatus on, että elämän väistämättä mukanaan tuomat ihmissuhdeongelmat voidaan pelkistää johonkin yksinkertaiseen perushäiriöön (kuten ASD), jonka ongelman luonteen diagnosoiva asiantuntija voi korjata. On myös helppo ymmärtää, miksi tällaisessa kulttuurisessa kontekstissa aikaa vievämmät lähestymistavat, jotka edellyttävät ajattelua, pohdintaa, henkistä ponnistelua ja suurempaa sitoutumista ajan myötä kehittyvään ja muuttuvaan aiheeseen, ovat vähentäneet suosiotaan.
Ehkä on kuitenkin hyvä syy uskoa, että tiede on johtanut läpimurtoihin, jotka oikeuttavat tämän teknistämisen. Ehkä voimme perustella ASD:n käyttöä kategoriana tieteellisin perustein?
Tutkimme ASD:n tieteellistä perustaa luvun 4 osassa 2.
