Häpeä, stigma ja toipuminen

Yritän kirjoituksessani avata sitä, millainen rooli häpeällä on ollut omassa toipumisessani ja miksi en kannata mielenterveysongelmien ”ei stigmaa” -kampanjoita ainakaan siinä muodossa kuin niitä nyt järjestetään. Aihe on iso, enkä varmasti onnistu ajatuksiani avaamaan täysin, mutta keskustelua ja monenlaisia näkökulmia aiheesta tarvitaan.

Häpeän työstö liittyi toipumiseeni merkittävästi. Olin hävennyt elämässäni paljon, vaikkei se ehkä niin selvästi näkynyt. Kai se tunne paloi loppuun. Enää syttyy pieniä terveen oloisia kipinöitä, jotka eivät jää pitkään kytemään. Jo aivan kriisin, psykoottisen tilan, alkaessa tajusin, että jos päästän häpeän ja pelon tunteen valloilleen, en saa pidettyä itseäni kasassa, jotenkin menetän itseni. Ja ne olivat jokseenkin valtavia tunteita ne. Niin kuin kaikki muutkin tunteet silloin. En ajatellut, että naapurit tarkkailevat ja haluavat pahaa. Minulle se oli melkein kaikki maailmani ihmiset, joiden mietteet kuvittelin mielessäni, joiden edessä nyt olin upota häpeään. Ja suistua jonnekin pimeyteen.

Sairaalassa välillä uskoin lääkäreitä ja hoitajia. Että olen nyt sairastunut. Se vei epätoivoon ja häpeään, monenlaisiin pelkoihin. Ja tosiaan, itsekin huomasin, että käyttäydyn juuri sanottujen oireiden mukaisesti. Mietin, enkö enää pysty tekemään mitään kantamatta häpeää mukanani? Pienempikin häpeä jo vaikuttaa siihen, miten pystyy toimimaan ja ihmisten kanssa olemaan. Tai ylipäänsä tekemään mitään? Välillä taas muistan sen hyvän olon mitä kriisin alkuun koin, sen kokemuksen, että olen vihdoin löytänyt itseni, tien ulos turhasta kärsimyksestä. Ja yritän rauhoittaa ja vakuuttaa itseäni tekemäni havainnon avulla: nämä olosuhteet, kohtelu, hoitajien tarkkailu ja seuranta aiheuttavat juurikin ne kyseiset sairauden oireet, ne lisäävät jo valmiiksi poikkeuksellisen pelkäävän, hermostuneen ja ahdistuneen ihmisen pelkoa, hermostuneisuutta, ahdistusta ja sitä kautta tekevät sairaaksi. Siinä ei ole mitään järkeä. En siis suostunut tosissaan ottamaan sitä pakkopullana tarjottua sairaudentuntoa, sairaan identiteettiä, enkä halunnut kuulla, että ei siinä ole mitään hävettävää, sairaus se on siinä kuin muutkin sairaudet.

Kotiin päästyäni, vähän toivuttuani, kerroin muutamalle ystävälleni tapahtumista, eivätkä he antaneet sen vaikuttaa mihinkään. Välittivät, ottivat sopivasti koettelemukseni huomioon, mutta eivät pitäneet sairaana. Sain myös uuden ystävän, jolla sattumoisin oli nuorempana ollut psykiatrisella. Joten hänkään ei antanut sen haitata. En tietysti ihan heti tainnut kertoa. Silti, pitkään jatkui se, että ystävien tapaamisen jälkeen olin valtavan ahdistunut, jotenkin häpeissäni. Krapulamorkkis, vaikkei mitään oltu juotukaan. Olin vaan ollut toisenlainen minä, puhunut enemmän, ehkä liikaa, ja vähän mitä sattuu. Annoinko toisen puhua ollenkaan? Mitä se nyt minusta ajattelee? Haluaako enää nähdäkään? Ei varmasti! En itsekään jaksa tällaista enää. Monesti lähetin viestin, pahoittelin ja selitin. Koitin ottaa vähän aina opiksi seuraavaa kertaa varten, miten keskustellaan, annetaan sopivasti tilaa toisellekin, ei olla liian hyökkääviä tai mielipiteissään teräviä. Näiltä ystäviltäni sain tärkeitä hyväksytyksi tulemisen kokemuksia. Sain olla sellainen, kuin milloinkin olin. Ei sitä tarvinnut hävetä.

Viime keväänä, kun julkaisin pienen tekstin, jossa kerroin psykoosikokemuksestani, se tunne vielä nousi. Ahdistuin, kuvittelin, mitähän kaikki nyt minusta ajattelee. Luotetaanko minuun enää? Lamaava tunne etsi paikkaansa rinnan ja pään seudulla. Ja se varmasti näkyi ulos päin. Tai ainakin näin kuvitellessani, annoin tunteelle tilaa itsessäni, ja se alkoi vaikuttaa olemiseeni entistä selvemmin, tuli sanoihini ja vuorovaikutukseen muiden ihmisten kanssa. Olin kuitenkin jo hyvin oppinut tunnistamaan tämän itse itseään lietsovan kierteen. Käänsin sen kulkemaan toiseen suuntaan. Siinäkään ei ole mitään järkeä, että ahdistun vain siitä, mitä kuvittelen muiden ajattelevan, ja sen takia annan heille oikeasti aihetta ajatella juuri niin, ja ahdistun lisää.

Kun puhutaan mielenterveysongelmien stigmasta, usein sanotaan, että ne ovat sairauksia muiden joukossa, kuin diabetes, miksi pitäisi hävetä? Kokemukseni on, etteivät ole, eikä niistä sellaista tule, vaikka näin pyrittäisiin ajattelemaan. Ainakaan siinä mielessä mitä nykyisin sairauksista ajatellaan. Ja eron tekee jo se valtava kollektiivinen häpeä mitä vakavampiin mielen pulmiin liittyy. Ja sekin, että häpeä liittyy olennaisesti sairaudenkuvaan, se vaikuttaa negatiivisesti toipumiseen, vointiin, sosiaalisiin suhteisiin. Merkittävänä erona mainitsisin myös yleensä aina hoitoon kuuluvan jonkinlaisen valta-asetelman. Niin usein vasten tahtoa annetaan lääkkeet, eristetään, ja on pakko myöntää olevansa sairas, sitä sairaampi on, jos ei sitä tee. Ja vielä yksi suuri ero: kyseessä on niin kokonaisvaltaisesti koko yksilö, Minä, persoona, ei ”vain” insuliinin puutos. Toki kovin varovaisesti haluan tämän asian sanoa. Ei pitäisi näitä asioita verrata. Kaikki tilanteet ovat niin erilaisia, eivätkä ollenkaan mustavalkoisia.

Skitsofrenia.info-sivut (jotka ovat muuten lääketeollisuuden tekemät) sanovat, että ”skitsofreniaa pidetään nykytutkimuksen valossa yhä enenevässä määrin neuropsykiatrisena sairautena, joka syntyy tavallisimmin psyykkisten, biologisten ja erilaisten ympäristötekijöiden yhteisvaikutuksesta.” Käypähoitosuosituksissa sanotaan, että alttius voi olla perinnöllistä, varhaiskehityksen aikana syntynyttä, tai molempia. Eli syitä ei varsinaisesti tunneta, ja olen kuullut myös sanottavan, että koko sairauden olemassaolo on kyseenalaistettu, sitä ei oikein voida määrittää. Hyvä kysymys toki on, että miten tieteellistä sitten oikeastaan onkaan skitsofrenian tutkimus, tai mitä silloin tutkitaan? No kuitenkin, sellaisia diagnooseja ihmisille annetaan. Nykyisin monet asiat halutaan laittaa geeneistä johtuvaksi. Ja vaikka myönnetään, että ympäristötekijät vaikuttavat, silti keskitytään geeneihin, tai geenivirheisiin, jos tarkemmin puhutaan.

Perinnöllinen ja pysyvä virhe siis. Joka jo sairastuneen pitää hyväksyä tai perimältään alttiilla sen ilmentyminen pitää yrittää estää. Jos näin ajatellaan, ensinnäkin, olen itse tottunut ajattelemaan, että se sama asia, mikä voi olla suuri heikkous, voi oikein kohdattuna olla suuri vahvuus. Eikä se vahvuus pääse estämällä esiin. Entä mitä siitä seuraa, jos ajatellaan, että psyykkiset ongelmat, mielisairaudet, ovat biologisia virheitä, joille ei itse tai kukaan muukaan oikein mitään mahda? Diagnoosista tulee ainakin heti pysyvämpi. Diagnoosin haltijasta tulee erilainen, epäluotettava, arvaamaton, sellainen. Hänestä tulee osa ”niitä”, joista Robert Whitakerkin luennollaan puhui.

Stigmaa pyritään vähentämään hyväntahtoisilla kampanjoilla, mutta siihen väliin jää kuitenkin aina sairaus. Sairaus erilainen kuin diabetes. Vaikka voisimmekin sanoa ja ajatella, että mielisairaus sijaitsee tietyssä kohdassa aivoja, ja on tiettyjen geenien vaikutusta (tällaisia ei ole löydetty), niin kyseessä on kuitenkin hyvin syvällä tasolla Minä – minun yksilöllinen olemassaoloni, oikeuteni olla, ajatella ja uskoa, toteuttaa itseäni, olla joskus myös sekaisin ja voimaton, yrittää etsiä merkitystä elämälle, uutta suuntaa – jota sairaana pidetään. Vaikka ymmärrystä sairaudesta kuinka lisättäisiin, kerrottaisiin ”faktatietoja” siitä, tai vähennettäisiin stigmaa mahdollistamalla kohtaamisia sairaiden ja muiden… Niin, huomaatko? Kohtaamiset ehkä ovat vähentäneet ennakkoluuloja, mutta silti, me emme ole me. Mitä jos osapuoli, jolla ei ole diagnoosia, ei tietäisi toisen diagnoosista, millaisia havaintoja hän silloin tekisi? Ja jos huomaisi, niin mistä syistä johtuen? Entä miten tieto toisen diagnoosista vaikuttaa kohtaamiseen? Missä määrin se, miten ja millaisilla ennakkoluuloilla diagnoosin haltija kohdataan, vaikuttaa häneen?

Jos mielen pulmien syitä etsittäessä keskitytään enemmän ympäristöön, tai yksilön vuorovaikutukseen ympäristön kanssa, jossa molemmat ovat aktiivisia tekijöitä, elämäntilanteeseen ja historiaan, tilanne on minusta paljon lohdullisempi. Ei ole mitään pysyvää vikaa. On vaan paljon kaikkea kuormaa, ehkä kyvyttömyyttä niitä kantaa ja itseään toteuttaa haluamallaan tavalla. Opettelemalla ja vuorovaikutusta ympäristön kanssa parantamalla pulmistaan voi parantua, kokonaan, eikä vain tottua sairauteen ja selviytyä elämästä. Toki se on vaikeaa, erityisen vaikeaa ilman tukea, tai sellaisen tuen kanssa, joka yrittää vähentää stigmaa tekemällä sairautta tutuksi kaikille.

Ajatukseni on vähän ristiriidassa sen ajatuksen kanssa, että sairaus ei ole yksilön oma eikä esim. vanhempien vika. En silti ajattele, että syy on vain jossain. Syitä on minusta joka paikassa. Jos syyt ihmisissä kielletään, se heikentää mahdollisuuksia tehdä parannuksia vuorovaikutukseen, vie syiden etsinnän pelkästään geeneihin tai muihin ulkoisiin asioihin, ruokavalioon tai liikuntaan. Näilläkin toki on merkitystä. Kaikki vaikutamme toisiimme ja kaikella on jonkinlainen merkitys. Tämä on oma kokemukseni, sekä itseni että lasteni kohdalla muodostunut. Paljon ratkaisuja olen löytänyt, en itseäni syyttämällä, mutta etsimällä syitä itsestäni. Mikä on minun vastuu tilanteeseen, ja miten voin toimiani muuttamalla parantaa tilannetta? Ja miten voimme vielä enemmän vaikuttaa yhdessä, molemmat tai kaikki toimiamme kehittämällä? Ja miksi tämä on erityisen olennaista? Jos läheiseni eivät olisi kuunnelleet minun tunteitani, keskustelleet niistä ja myös osallistuneet vuorovaikutuksen parantamiseen, vaan keränneet tukipalstoilta tietoa, miten sairastuneen kanssa eletään ja miten häntä tuetaan, luulen, että joko vointini olisi tosi huono, tai olisin kyllä terve, mutten kovin paljoa yhteydessä heihin.

Kampanjoilla ja kohtaamisilla ehkä poistetaan ennakkoluuloja, ja varmaan osin helpotetaan myös itsestigmaa, siten, että toisten ihmisten kohtaaminen voi helpottua. Mutta jokin muu korostuu. Sairauden tunto, jonkinlainen syvemmällä piilevä itsestigma, itsensä määrittely sairauden kautta. Tällainen minä olen, enkä muuksi muutu. Me – he ajattelu korostuu molemmin puolin. Korostunee myös toisen piilotettu onni siitä, ettei ole sairas, ja ehkä pelko sairastumista kohtaan, elämä sairaana tuntuu kuitenkin ikävältä. Mutta sitten se vaan pitäisi hyväksyä? Vai pitäisikö?

Sairaan pitää hyväksyä olevansa sairas ja opetella olemaan häpeämättä sitä. Läheiset varmaan pyrkivät tekemään saman? Tässä on kuitenkin hienovarainen ero siihen, että opettelee olemaan häpeämättä samalla kun pyrkii hyväksymään vain oman juuri sen hetkisen tilanteen, eikä sitä kokonaan ulkopuolelta annettua loppuelämän ennustetta, josta saattaa tulla itseään toteuttava. Näin minä sen koin. Minä en kestänyt sitä, että minua pidettiin sairaana, tai jotain mitä sanoin pidettiin oireena. Huomasin sen heti, tai osin myös kuvittelin, joka kuitenkin saattoi aiheuttaa ketjureaktion… Joku voi varmaan ajatella, että tuo kaiken kuvittelu, voihan se mennä sairaisiin mittoihin. Mutta sen sijaan, että sitä nimitetään sairaaksi ja etsitään joku sopiva diagnoosi, voisi yrittää ymmärtää, lempeästi tukea ja auttaa pysäyttämään ketjureaktion. Sen sijaan, että todetaan toisen ajatukset ja uskomukset sairauden merkiksi, ajateltaisiin hänen kanssaan.

Läheisten olisi siis hyvä myös pyrkiä samanlaiseen hyväksyntään. Hyväksytään sen hetkinen tilanne, mielentila, mikä tahansa, rauhassa ja maalailematta mustalla tulevaisuutta. Valitettavasti se taitaa monesti mennä toisinpäin. Diagnoosin saaminen on helpotus läheisille. Nyt tiedetään mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Suruakin siihen monesti liittyy, surraan omaa ja läheisen kohtaloa, kerrotaan sairaudesta jollekin, ja surraan yhdessä. En halunnut sitäkään, että minua surraan. Tai että joku pitää itseään minun omaisena. Sana sai voimaan pahoin. Kyse ei ollut pelkästä toiveesta tai muutenkaan pahantahtoisuudestani tai itsepäisyydestä, vaan sen hetkisestä heikkoudestani, ne niin konkreettisesti vaikuttivat minun vointiini ja veivät kohti mustempaa tulevaisuutta.

Mietin, että olenko se minä, joka lyö leimaa, tai etten hyväksy sairautta tai sairasta. Kun ajattelen elämää skitsofrenian kanssa mustana. ”Sopeutuuhan siihen, ja hyvää elämää pystyy elämään.”, sanotaan. Mutta ajattelen mustana sitä, että minulla olisi jatkuva holhous, hoitokontakti ja lääkitys, pelko siitä, että koska menetän kontrollin ja joudun sairaalaan. Ehkä se olisi jo normaali osa elämää… En silti usko, että siitä pitää keskustella, etteikö mukavampaa ole olla täysin itsenäinen, lääkkeetön, ja voida muutenkin hyvin (ja saada myös olla uupunut ja ärtynyt ilman, että heti huolestutaan). Ja hyväksynnästä vielä. Tässäkin pätee se sama hienovarainen ero. Hyväksytään jokaisen sen hetkinen tilanne, vaikka se sama tilanne jatkuisikin läpi elämän, muttei sitä kannata etukäteen päättää.

Minun toiveeni on, että ei stigmaa, mutta ei diagnoosiakaan. Toivon, että näkisimme mitkä tahansa mielenterveysongelmat reaktioina elämän moninaisiin kulkuihin ja tilanteisiin. Näkisimme niissä positiivisen kasvun mahdollisuuden, luottaisimme siihen. Toivon, että pyrimme kohtaamaan itsemme ja toisemme ilman määritteleviä diagnooseja, ja että hyväksymme senkin, ettei se heti onnistu.

Lisää stigmasta:

https://www.madinamerica.com/2018/07/anti-stigma-campaigns-enable-inequality-sociologists-argue/

https://www.madinamerica.com/2018/03/psychosocial-explanations-psychosis-reduce-stigma-study-finds/