Yalen tutkijat esittävät episteemisen oikeudenmukaisuuden nostamista keskiöön mielenterveysjärjestelmän toiminnan uudistamiseksi

0
253

Artikkeli on julkaistu alun perin Mad in America -sivustolla. Alkuperäinen kirjoitus löytyy täältä.

Rebecca Miller ja Anthony Pavlo Yalen yliopiston lääketieteellisestä tiedekunnasta soveltavat episteemisen (epä)oikeudenmukaisuuden käsitettä edistääkseen järjestelmää, jossa arvostetaan palvelujen käyttäjien elettyjä kokemuksia ja tietoa.

Kirjoittanut: Tiffani Elliott – 14. marraskuuta 2023

Yalen yliopiston lääketieteellisen tiedekunnan Rebecca Miller ja Anthony Pavlo tutkivat kirjassaan ”Recovering the US Mental Healthcare System” (Yhdysvaltain mielenterveysjärjestelmän elvyttäminen) episteemisen oikeudenmukaisuuden käsitteen potentiaalia kehittää mielenterveyshoitoa perinteisistä medikaalisista malleista eteenpäin. Kirjoittajat paneutuvat kriittisen psykiatrian liikkeisiin, kuten laitoshoidon purkamista ( deinstitutionalization ) ja lääkityksen tuettua vähentämistä ja purkamista tukevaan liikkeeseen ( deprescribing ), ja puhuvat sellaisen viitekehyksen puolesta, jossa palvelujen käyttäjien ääni ei ainoastaan tule kuulluksi, vaan on keskeisessä asemassa hoidossa ja poliittisissa päätöksentekoprosesseissa.

”Episteeminen epäoikeudenmukaisuus tarkoittaa joidenkin näkökulmien pitämistä vähemmän merkityksellisinä kuin toisia sen perusteella, millaisia ominaisuuksia on henkilöllä, joka tätä näkökulmaa edustaa, jolloin jotkut äänet tulevat tehokkaasti vaiennetuiksi”, Miller ja Pavlo kirjoittavat. ”Lisäksi episteeminen epäoikeudenmukaisuus vähentää ihmisen toimijuutta, sillä tiedon luominen ja jakaminen on yksi vallan osa-alue, ja henkilön kertomusten mitätöimisen keinoin hänen mahdollisuutensa käyttää valtaa vähenee ja hänestä tulee ”delegimitoitu” ( delegimitized ).”

Tämän käsitteen avulla he tarkastelevat sosiaaliseen oikeudenmukaisuuteen liittyviä kysymyksiä mielenterveyden hoidossa ja kuvaavat psykiatrian historiaa, jossa ”tietyt äänet on suljettu pois ja toiset ovat olleet etuoikeutettuina”. Lopuksi he esittävät suuntaviivoja tulevaisuudelle kohti episteemistä oikeudenmukaisuutta, jossa kunnioitettaisiin palveluja saavia ihmisiä heidän omien kokemustensa asiantuntijoina.

Laitosten purkamisen ( deinstitutionalization ) valossa lääkitys ja medikaalinen malli vahvistavat merkittävästi episteemistä epäoikeudenmukaisuutta. Vaikka psykiatria väittää käyttävänsä biopsykososiaalista mallia, Miller ja Pavlo kuvaavat sitä ”kallellaan olevaksi kolmijalkaiseksi jakkaraksi”, jossa biologiset selitykset ja lääkitys korostuvat sosiaalisten näkökulmien ja muiden hoitovaihtoehtojen kustannuksella.

”Jopa raskaita ja sortavia sosiaalisia olosuhteita kohdattaessa”, he kirjoittavat, ”biopsykososiaalisen mallin ’biolle’ näytetään annettavan enemmän painoarvoa kuin kaikille ympäristötekijöille, kuten traumalle, historialliselle sorrolle, rakenteelliselle rasismille tai muille tekijöille”. Lääkeyhtiöiden ja rakenteellisten taloudellisten seikkojen ( reimbursement structures ) vaikutus psykiatrian harjoittamiseen edistää osaltaan hädän medikalisointia ja mahdollisesti vähentää sitä merkitystä, minkä yksilöiden kokemuksilla nähdään olevan.”

Koska tämä viitekehys on hallitseva, potilaita, jotka eivät ole sitoutuneet biomedikaaliseen narratiiviin, on usein kyseenalaistettu. Huolimatta ponnisteluista yhteisen päätöksenteon toteuttamiseksi mielenterveyspalveluissa, palveluiden käyttäjien kyseenalaistaessa diagnoosinsa tai päättäessä lopettaa lääkityksensä, heitä ei usein oteta tosissaan ja heidät leimataan ”hoitovastaisiksi”. Tällä tavoin palvelunkäyttäjien tietämys ja näkemys heidän omasta eletystä kokemuksestaan jätetään huomiotta eikä sitä oteta vakavasti.

Tämä pätee erityisesti henkilöihin, jotka ovat kokeneet psykoosiksi tulkittuja kokemuksia. Näissä tapauksissa ihmisiä on lisäpatologisoitu siksi, että heiltä on tulkittu puuttuvan ”sairaudentunnon”, ja heille on diagnosoitu ”anosognosia, neurologinen tila, jossa ihminen ei ole tietoinen sairaudestaan, mikä on oire tästä sairaudesta”. Tätä on voimistanut myös stigma, joka liittyy psykotrooppisten lääkkeiden lopettamiseen, mikä on julkisessa keskustelussa on liitetty pikemminkin vaarallisuuteen kuin merkiksi toipumisesta.

Tulevaisuus, jossa episteeminen oikeudenmukaisuus toteutuu, edellyttäisi suurta muutosta valtadynamiikassa ja sosiaalisten olosuhteiden vaikutuksen asianmukaista tunnistamista ihmisten kokemassa psyykkisessä kärsimyksessä. Se edellyttää, että palveluntarjoajat jakavat valtaa diagnosointi- ja hoitoprosessissa ja että potilaat nähdään oman eletyn kokemuksensa asiantuntijoina. Nämä arvot ovat linjassa vammaisten oikeuksien mallin kanssa, joka arvostaa toipumista ja näkee hoidon yhtenä vaihtoehtona mutta hyväksyy myös tunteiden, käyttäytymisen ja ihmiskokemuksen moninaisuuden.

Laitosten purkamisen ( deinstitutionalization ) viitekehyksessä episteeminen oikeudenmukaisuus korostaa, että on tärkeää tunnustaa psykiatristen laitosten sortoa sisältänyt historia. Siinä korostetaan tarvetta ymmärtää ja integroida mukaan niiden ihmisten kokemukset, joita on marginalisoitu tai sorrettu näissä järjestelmissä, mukaan lukien ryhmät, joihin rasismi, seksismi, homofobia ja transfobia ovat vaikuttaneet. Kun asioita tarkastellaan episteemisen oikeudenmukaisuuden kautta, laitosten purkamisliike ( deinstitionalization movement ) voi tehokkaammin ottaa huomioon erilaisten väestöryhmien oikeuksia ja tarpeita ja varmistaa, että heidän kokemuksensa otetaan huomioon tulevaa mielenterveyspolitiikkaa ja -käytäntöjä luodessa.

Lääkkeiden tuetun vähentämisen ja purkamisen ( deprescribing ) osalta episteeminen oikeudenmukaisuus valaisee perinteisen psykiatrian lääkehoitomalliin liittyvää vallan epätasapainoa. Se puoltaa vahvemmin yhteistyöhön perustuvaa lähestymistapaa lääkehoitoon, missä palvelun käyttäjien toiveille, kokemuksille ja ymmärrykselle annetaan yhtä suuri painoarvo kuin lääketieteelliselle asiantuntemukselle. Tämä lähestymistapa antaa yksilöille mahdollisuuden osallistua hoitosuunnitelmiensa luomiseen ja se tunnustaa mielenterveyteen vaikuttavat monimutkaiset sosiaaliset, kulttuuriset ja henkilökohtaiset tekijät. Lääkkeiden tuetusta vähentämisestä ja purkamisesta ( deprescribing ) tulee näin ollen neuvottelua ja jaettu päätöksentekoprosessi, yksisuuntaisen lääkärin määräyksen sijaan.

Epistemisen oikeudenmukaisuuden painottaminen kriittisessä psykiatriassa voisi olla keskeinen tekijä edistettäessä diagnoosien poistamista ( de-diagnosis ), sillä se haastaa perinteisen, usein jäykästi toimivan medikaalisen mallin määrittää psykiatrisia diagnooseja ihmisille. Epistemiseen oikeudenmukaisuuteen keskittyvä lähestymistapa on luonnostaan ristiriidassa historiallisesti vahvasti normatiiviseen diagnostiseen viitekehykseen nojautuneen systeemin kanssa, joka on jättänyt usein huomiotta mielenterveyden subjektiiviset ja sosiaaliset ulottuvuudet. Yhä enenevässä määrin tunnistetaan ja huomioidaan hallitsevan diagnoosijärjestelmän, kuten DSM:n, rajoituksia ja mahdollisia haittoja.

Skitsofrenian tapauksessa episteemisen oikeudenmukaisuuden huomiointi korostaa, miten perinteiset narratiivit näiden diagnoosien ympärillä voivat olla toimijuutta vähentäviä ( disempowering ) ja deterministisiä. Esimerkiksi vallitseva uskomus, jonka mukaan skitsofreniasta toipuminen ei ole mahdollista, lisää sekä diagnoosin saaneiden henkilöiden itsensä että heidän omaistensa ja hoitohenkilökunnan toivottomuuden tunteita. Sitä vastoin episteeminen oikeudenmukaisuus rohkaisee ymmärtämään näitä tiloja vivahteikkaammin ja tunnustamaan mahdollisuudet toipua sekä tunnustamaan sen, että on olennaista ottaa huomioon kunkin yksilön ainutlaatuinen kokemus ja näkökulma.

Episteeminen oikeudenmukaisuus antaisi myös isoimman painoarvon sellaisille vertaistukirooleille, jotka oikeasti ovat palvelunkäyttäjävetoisia. Kuten Miller ja Pavlo toteavat, vertaistuen käyttö on ollut edistyksellinen ensimmäinen askel, mutta vertaisasiantuntijoita painostetaan usein tukemaan psykiatrisessa järjestelmässä vakiintuneita normeja. He selittävät, että:

”Huolimatta viimeaikaisista arvokkaista toimista, kuten kokemusasiantuntijoista koostuvien neuvoa-antavien lautakuntien yleistymisestä mitä tulee liittovaltion rahoittamiin ohjelmiin, näitä toimia on pidettävä ehdottoman olennaisina ja tasa-arvoisen merkityksellisinä ääninä ja tietolähteinä, eikä mahdollisena ekstrana tai jälkeenpäin tehtynä lisäyksenä, sisällyttämällä ne tiedon keruun peruslähtökohtiin.”

Lopuksi he puhuvat sellaisen järjestelmän puolesta, jossa puututaan rakenteelliseen epätasa-arvoon. Tämä tarkoittaisi sen tunnustamista, että psykiatriaa ja diagnosointia on historiallisesti käytetty mustien ja muiden marginalisoitujen ryhmien sortamiseen. Se mahdollistaisi keskustelun siitä, mikä ero on nähdä ”psykiatriset oireet sairautena versus reaktiona sosiaalisiin olosuhteisiin” ja mahdollistaisi vastavuoroisen ja jaetun hoitoprosessin, joka arvostaa palvelunkäyttäjien tietämystä ja ääniä prosessissa.

Luvussa tuodaan esille sitä, kuinka episteminen epäoikeudenmukaisuus on on laajalle levinnyt ongelma, ei ainoastaan yksilöllisellä ja käytännön hoidon tasolla vaan myös organisaatioiden ja politiikan viitekehyksessä. Siinä käsitellään myös sosiaalisen median roolia mielenterveyskeskustelun demokratisoimisessa, sillä se tarjoaa foorumin psykiatrien ja psykiatrian selviytyneiden ( psychiatric survivor ) tasa-arvoiselle keskustelulle, vaikkakin siihen liittyy haasteita, kuten verkossa tapahtuvaa häirintää ja epätasa-arvoista pääsyä valtavirran julkaisuihin.

Tämä artikkeli on samansuuntainen kuin muutkin tutkielmat, joissa esitetään, että episteemisen oikeudenmukaisuuden saavuttamiseen tulisi sisältyä myös lääketieteen opinto-ohjelman uudistaminen. Episteemisen oikeudenmukaisuuden nostamien huomion keskiöön ja palveluntarjoajien ja palvelujen käyttäjien välisen valtaeron tasoittaminen on ratkaisevan tärkeää, etenkin kun otetaan huomioon viimeaikaiset huolenaiheet siitä, miten digitaalisen havaitsemisen ( digital detection ) ja diagnosoinnin käyttö voi edelleen vahvistaa sosiaalisen kontekstin ja palvelujen käyttäjien tiedon ohittamista.

**
Miller, R., & Pavlo, A. (2022). From deinstitutionalization to deprescribing and beyond. In M. Stacy & C. A. Davidson (Eds.), Recovering the US Mental Healthcare System: The Past, Present, and Future of Psychosocial Interventions for Psychosis (pp. 183-205). Cambridge University Press. https://doi.org/10.1017/9781108951760.011 (Link)

Tiffani Elliott: Tiffani on tohtoriopiskelija ja tutkija sosiologian laitoksella Northeastern University – Bostonissa. Tutkimuksessaan hän ajaa mielenterveysjärjestelmää, joka ei enää patologisoi mielenterveysongelmia, jotka juontavat juurensa sosiaalisen epäoikeudenmukaisuuden ja epätasa-arvon kokemuksiin. Näin hän pyrkii edistämään ihmiskeskeistä mielenterveysjärjestelmää, jossa kunnioitetaan ihmisten toivomuksia hoidon suhteen, otetaan asianmukaisesti huomioon mielenterveyden sosiaalisia ja rakenteellisia taustatekijöitä ja tarjotaan kokonaisvaltaista hoitoa, jossa on jatkuvuutta.

JÄTÄ VASTAUS