Sain diagnoosin raskauden jälkeinen psykoosi nuorimman lapseni ollessa 2,5 kuukauden ikäinen. Sairaalasta kotiuduttuani olin 16 vuotta kotiäitinä hoitaen kolmea lasta. Kun nuorin lapsistani muutti läheiseen kaupunkiin lukioon, minä lähdin mukaan. Muutin asumuseroon miehestäni ja meistä tuli kämppikset lapseni kanssa.
Kaupungissa oli keksittävä mielekästä tekemistä. Olin työkyvyttömyyseläkkeellä, joten töihin meno ei ollut ajankohtaista. Palkatonta harjoittelua olisin saanut, mutta se ei houkutellut. Postin mukana tuli kotiin ilmaislehti, jossa oli klubitalon mainos. Kiinnostuin, koska toiminta vaikutti monipuoliselta ja kehittävältä.
Klubitalon johtaja vastasi ystävällisesti puheluuni ja siitä alkoi neljän vuoden klubiurani. Varsinaisessa toipumisvaiheessani en saanut päivääkään vertaistukea. Klubitalolla noin 16 vuotta sairastumisesta tutustuin ensimmäisen kerran toisiin psyykkisesti sairastuneisiin sairaala-aikoja lukuun ottamatta.
Klubitalolla toimiessani minulle oli tärkeää tietokoneen käytön opettelu ja toiminta klubitaloverkostossa. Vielä silloinkaan en miettinyt vertaistukea. Tutustuin mukaviin ohjaajiin ja jäseniin, sain hyviä ystäviä. Talolla ei korostettu vartaistukea, vaan kiinnitettiin huomiota toimintaan ja käytännön töihin. Toki sohvilla istuvia, maailman parantajiakin oli, mutta en juuri ollut heidän porukoissaan.
Ilmoitustaululla oli tietoja kursseista mielenterveyskuntoutujille. Esitteissä mainittiin, että kurssien tarkoitus oli lisätä voimavaroja ja oli mahdollisuus keskustella vertaisten, vertaisohjaajan kanssa. En koskaan osallistunut. En tuntenut tarvetta olla kokonaista viikkoa tekemisissä mielenterveyskuntoutujien kanssa. Luonnollisella tavalla tapasin heitä klubitalolla. Ilmeisesti sain huomaamattani vertaistukea riittävästi.
Muistan kurssiesitteen, jossa oli vertaisohjaajana henkilö, jota jo klubitalolla välttelin. Taustamme, harrastuksemme ja arvomme olivat erilaiset. En halunnut hänen kursseilleen.
Mielenterveysongelmaisia on niin monenlaisia, että lyhyen vertaistuki- tai kokemusasiantuntijakoulutuksen käynyt henkilö ei ole automaattisesti tuki jokaiselle. Kaikki lähtevät omista kokemuksistaan ja tarpeistaan. Vertaistuki on keskustelua samaa sairautta kokeneen henkilön tai ryhmän kanssa. Ei hoitomuoto. Vertaisten kanssa vaihdetaan kokemuksia ja mielipiteitä. Muuta yhteyttä ei ehkä ole. Eri asia on joku samantapaisesta ongelmasta kärsivä ihminen, jonka kanssa ystävystyy ja alkaa keskustella syvällisesti.
Vertaistuen ongelma mielenterveyspuolella on sen pitkäaikaisuus. Harva syöpään sairastunut käy vertaistukiryhmissä syövän parannuttua koko loppuikänsä. Pitkän ajan vertaisena viihtyvä henkilö on tavallaan löytänyt paikkansa, ei halua muutosta.
Lääkärit ja psykoterapeutit yritetään valita, jos mahdollista. Samoin vertaiset. Henkilökemioiden synkkaaminen on suuri mahdollisuus toipumiselle ja paranemiselle. Saattaa riittää, että löytyy yksi ainoa ihminen, joka ymmärtää sinua aidosti ja alkaa tapahtua ”ihmeitä”.
Ensimmäisen psykoosin sairastanut henkilö on hyvin tietämätön mielenterveyshoidoista. Ottaa sitä hoitoa, jota sattuu kohdalle. Ei osaa, eikä ole voimia valita itselleen sopivaa kuntoutusta. Uskoo ja omaksuu helposti muiden ajatuksia. Ensimmäisen auttajan merkitys on suuri. Olin onnekas, kun minulla oli jo arvostelukykyä kohdatessani klubitalolla aikaisemmin mainitsemani kurssin vertaisohjaaja.
On jopa vaarallista, että suulas ohjaaja jakaa varmoja mielipiteitään aralle tulokkaalle. Klubitalolla huomasin, että osa jäsenistä kunnioitti vertaisohjaajia melko paljon. Selitystä, että ajat ovat muuttuneet ja vertaistukikoulutus on parempaa kuin ennen, en hyväksy. Muutokset tapahtuvat hitaasti. Vertaistukea ei tietääkseni valvota kuten sairaanhoitoa. Onko vertaistuelle laatukriteereitä?
Itse kokemusasiantuntijan tai vertaistukijan kannalta ajattelen, että vaihe voisi olla väliaikainen. Kun on miettinyt ja analysoinut elämäänsä riittävästi, siirtyy jo mielellään toisiin harrastuksiin. Olisin myös voinut käydä kokemusasiantuntijakoulutuksen itseni kehittämisen kannalta. Kerran pyrin koulutukseen. En päässyt, koska kritisoin hakemuksessa vertaistukea. Psykologin lausunnon mukaan voin pyrkiä uudelleen, kunhan ensin kypsyn muutaman vuoden.
En ole koskaan kaivannut vertaistukea enempää, kuin olen kohdannut. Parantumistani aikoinaan olisi nopeuttanut se, että olisin saanut asiallista, tarkkaa tietoa omasta sairaudestani. Sairaalan sairaskertomukset olisi pitänyt lukea mukavan ammattilaisen kanssa.
Hoitotaholle aikoinaan riitti tieto, että minulla oli psykoosi. Siinä kaikki. Minulta ei kysytty mitään, eikä lääkärit, hoitajat avohoidossa lukeneet edes sairaalan papereitani. Sairaalapaperien lukematta jättäminen oli niin suuri virhe, että luettuani sairauskertomukseni muutama vuosi sitten, diagnoosini raskauden jälkeinen psykoosi purettiin. Sain uuden kelakortin ilman koodia 112.
Lääkkeinä minulla oli neuroleptit, ensin Orsanil, sitten Truxal. Tarvittaessa Diapam. Lääkkeisiin olin tyytyväinen, haittavaikutuksia ei ollut. Truxalia söin vain tarvittaessa aika pian. Molemmat lääkkeet lopetin kokonaan vasta diagnoosin purkamisen jälkeen. Lopettaminen onnistui melko helposti. Truxalista oli vieroitusoireita.
Mielenterveyden keskusliitto haluaa mielenterveysongelmia itse kokeneille ihmisille avata uusia matalan kynnyksen väyliä kokeilla avun tarjoamista muille. Miksi? Kokemuksesta tiedän, että monet potilaat ovat hyvin tunnollisia ja ahkeria. Olen nähnyt, että vertaistukija on yrittänyt parantaa kaveriaan siihen pisteeseen asti, että sairaalajaksolle on joutunut kaksi henkilöä yhden sijaan. Kuntoutujien käyttö avun tarjoajina on ilmaista työtä. On hyvä lähtökohta kuntoutujalle löytää mahdollisimman itsenäisesti oma polkunsa.
Vertaistuki on ideologia, aate, malli. Ideologian mukaan mielenterveysongelmat paranevat vertaistuella ja kokemusasiantuntijuudella. Vertaistuki ei ole hoitomuoto.
-Hanne
Kiitoksia mielenkiintoisesta kirjoituksesta. Itse olen pitänyt ryhmiä, joita joku voisi kutsua käsitteellä ”vertaistukiryhmä”. En ole koskaan kysynyt ihmisten diagnooseja enkä lääkityksiä, enkä myöskään ole ollut niistä lähtökohtaisesti millään tavalla kiinnostunut. Valtavirtatulkinta vertaistuesta näyttäisi tarkoittavan tosiaan samalla sairausidentiteetillä liikenteessä olevien keskusteluja yhteisistä tai jaetuista kokemuksista ja haasteista. Itse en sellaiseen toimintaan osallistu, koska en halua olla sairausidentiteetin kanssa missään tekemisissä.
Väitänkin, että paras lopputulos voitaisiin saavuttaa kohtaamalla ihmiset kysymättä diagnooseja aivan kuten kaikki muutkin ihmiset. Oma näkemykseni kuitenkin on se, että juuri näin klubitalomallissa toimitaan, enkä ole Tampereella aistinut mitään sairastuneiden keskinäisen märehtimisen näkökulmaa, vaan vertaistuella tarkoitetaan suunnilleen samaa asiaa kuin minäkin tarkoitan. Klubitaloja toki on erilaisia, enkä ole Näsinkulman klubitalon arkeen osallistunut vuosiin.
Ja olen kanssasi jossain määrin samaa mieltä toisaan vertaistuen ideologisuudesta juurikin siitä syystä, että ihmiset eivät sairasta samaa sairautta, mutta vertaistuki saattaa käsitystä omasta kroonisesta sairastavuudesta vahvistaa. Kun sairausidentiteettiinsä on vahvasti kiinnittynyt (tai realistisemmin: koulutettu), niin siitä pois oppiminen voi muodostua erittäin vaikeaksi.
Henkilökohtaisella tasolla on olemassa sellainen ristiriita, että olen sairausidentiteettiin perustuvan järjestön puheenjohtaja, ja tätä ”sairastuttavan identiteetin” haastetta tässä on mietitty ja yritetty ratkoa, mutta toisaalta niin että ihmiset saavat määritellä itsensä myös skitsofreenikoiksi. Huomion pitääkin olla siellä missä diagnoosin mukaiseen identiteettiin koulutetaan eli psykiatrisessa hoidossa ja diagnostiikassa, eikä hoitoon päätyneiden omassa vastuussa.
Kiitos myönteisestä palautteesta. Olen samaa mieltä siitä, että klubitalolla kohdataan asiakkaat avarasti kysymättä diagnooseja. Vertaisohjaaja, josta kerroin ei ollut klubitalon ohjaaja, vaan toisen organisaation. Hän toimi myös klubitalolla.
Minä puolestani olen käynyt psykoosin jälkeen vuosikausia mielenterveysyhdistysten kohtaamispaikoissa, ja käyn edelleen. Klubitaloihin kävin joskus tutustumassa toisella paikkakunnalla, kun olin huonommassa kunnossa ja vahvemmissa lääkkeissä kuin nykyään. Olin menettänyt motivaation työntekoon tuolloin, joten en keksinyt mitä klubitalolla tekisin.
Mielestäni, ja kokemukseni mukaan, vertaistuki olisi ollut välttämätöntä minulle aikoinaan masennusta ja itsemurha-ajatuksia potiessani. Mielestäni vertaistukea kannattaa suositella kaikille, vaikka kaikki eivät siitä hyödy tai ole kiinnostuneet. Eihän sitä voi ennalta tietää. Parhaassa tapauksessa sosiaalisekin taidot kohenevat. Vertaistuella siis tarkoitan sen alkuperäistä ajatusta, että samassa asemassa tai tilanteessa olevat saavat toisiltaan tukea. Kokemusasiantuntijuus on eri asia, enkä siitä paljon tiedä.
Psykoosien virallinen hoito on niin surkeaa, että mielenterveysyhdistykset ovat tarpeellisia. On merkillistä, että psykiatrian hoitopaikassa kysyvät joka tapaamisessa ”oletko käynyt X:ssä?”, eli paikallisessa yhdistyksessä, aivan kuin kyseessä olisi psykiatrisen hoidon jatke.
Psykoterapiaan ja psykoanalyysiin verrattuna vertaistuki-ideologia on varsin harmiton. Psykoterapia kestää vuosikausia ja on kallista. Psykoterapia on vaikea lopettaa. Psykoanalyysistä ei noin vain kävellä ulos, vaan siihen juuttuu kiinni. Elämästä tulee pelkkää omien ajatusten analysointia. Jos puolestaan vertaistuki ei miellytä, voi jättää vertaistukea tarjoavat paikat yksinkertaisesti pois päiväjärjestyksestään. Tietysti on taas lisättävä, ettei voi tietää, mikä kenellekin toimii.