Yli 20 vuotta kestäneen hoitokierteen muistelemista potilastietojen avulla

0
1129

Artikkeli on julkaistu alun perin Mad in America-sivustolla 4.6.2026. Alkuperäinen englanninkielinen kirjoitus on luettavissa täältä.

Kirjoittanut: Jules Jones

Kääntänyt: Miro Sulkumäki

”Oleellinen kysymys psykiatriassa ei pitäisi olla mikä sinussa on vialla, vaan mitä sinulle on tapahtunut” – Jacqui Dillon

Yli kaksikymmentä vuotta elin tilassa, jota kutsun nykyään mielenterveyden helvetiksi. Sitä ei ole luokiteltu häiriöksi DSM:ssä, vaikka arvelenkin sen sopivan paremmin kuin muutamat muut luokitellut sairaudet.

Kuten monet tarinat, jotka kulkevat mielenterveyden helvetin läpi, minun tarinani ei alkanut psykiatriasta. Se alkoi elämään liittyvästä stressistä, sellaisesta, jota tulee hiljalleen lisää ja joka vie lopulta liikaa tilaa.

Elämäni eteni, eikä suinkaan leppoisalla tavalla. Työ, lapset ja velvollisuudet toivat mukanaan aikuisuuden tavanomaiset paineet, ja pidin kaikkea kokemaani osana sitä, en sairautena. En ajatellut minkään olevan erityisen pahasti vialla. Pidin vain stressistä huolimatta palettia kasassa kuten kaikki muutkin, kunnes kehoni, joka oli ilmeisesti vähemmän sitoutunut asioiden kiistämiseen kuin minä, antoi ilmoittaa itsestään.

Aloin saada sen verran vakavia sydänoireita, että perhelääkärimme päätti lähettää minut jatkotutkimuksiin sydän- ja verisuonitautien erikoislääkärille. Luonnollisesti oletin, että asialle löytyisi jokin fyysinen selitys. Se olisi jotain selkeää ja sille olisi jokin lääketieteellinen nimi. Kunhan vika olisi ensin löydetty, niin sitten se saataisiin myös korjattua.

Kardiologi teki tavanomaiset testit, kuunteli, tarkkaili ja kertoi sitten, että kyseessä oli supraventrikulaarinen takykardia eli sydämen tiheälyöntisyyskohtaukset, jotka voivat tuntua erittäin pelottavilta silloin kun niitä tapahtuu. Minulle määrättiin beetasalpaajaa hidastamaan sydämeni sykettä, ja sillä hetkellä asia tuntui yksinkertaiselta: sydänongelma, sydänlääke, ongelma ratkaistu.

Mutta keskustelu ei pysynyt pelkästään sydämessäni. Hän kertoi myös, että oireeni eivät välttämättä olleet pohjimmiltaan sydänperäisiä, vaan mielenterveyteeni liittyviä. Tarkemmin sanottuna hän antoi minun ymmärtää, että saattaisin olla masentunut ja suositteli, että menisin uudestaan perhelääkärini luokse selvittämään asiaa.

Se tuntui järkevältä seuraavalta askeleelta, mutta muistan kyllä olleeni epäileväinen masennuksen liittämisestä asiaan. Ajattelin olevani stressaantunut, en masentunut, mutta sanoin harkitsevani käyntiä perhelääkärini luona. En tuolloin tajunnut kuinka paljon voi alkaa tapahtua yhden, tavalliselta vaikuttavan askeleen seurauksena.

Aloin vasta paljon myöhemmin miettimään erästä toistakin seikkaa. Beetasalpaajilla on omat vaikutuksensa, mukaan lukien väsymys ja tunteiden latistuminen, ja haittavaikutukset voivat alkaa näyttää epäilyttävän paljon siltä, mitä aletaan myöhemmin kutsua masennukseksi, ja jäinkin siitä pohdiskelemaan, että mitäköhän tarkalleen ottaen kehossani oli meneillään ennen kuin psykiatria edes puuttui asiaan.

Kun palasin perhelääkärini vastaanotolle, oletin että puhuisimme enemmän kardiologin tutkimustuloksista ja siitä, että mitä supraventrikulaarinen takykardia saattaisi tarkoittaa minulle jatkossa. Olin utelias tietämään heidän keskinäisestä viestien vaihdostaan, lääkäriltä lääkärille, ja viittaisivatko ne johonkin vielä ymmärtämisen arvoiseen itse sydänoireissa. Ajattelin, että siihen suuntaan keskustelu etenisi.

Sen sijaan keskustelu siirtyi melkein heti masennukseen, ja sävy muuttui. Ei ollut paljoa uteliaisuutta sen suhteen mitä elämässäni tapahtui, eikä minulta juurikaan kyselty tilanteeni taustasta, stressistä tai ympäristöstä, vaikka ymmärsin itse niiden liittyvän asiaan.

Minulle kerrottiin että se, mitä koin, oli masennusta ja että masennus johtui aivojen ”kemiallisesta epätasapainosta”. Se selitettiin tavalla, joka oli tarkoitettu lohdulliseksi, yksinkertaiseksi ja helposti hyväksyttäväksi. Kuten insuliinia diabetekseen. Jotain mitattavaa ja hallittavaa. Viesti oli selvä: kyseessä oli biologinen ongelma, ei jotain, joka liittyi elämässäni tapahtuviin asioihin, ja ratkaisu oli psykiatriset lääkkeet.

Silloin tuo selitys toi lohtua. Mitä en tuolloin ymmärtänyt, oli kuinka nopeasti tuo viitekehys kaventaisi kaiken sen jälkeen tapahtuvan. Kun sana masennus astui huoneeseen, se alkoi hallita tarinaa.

Seurauksena oli yli kaksikymmentä vuotta järjestelmässä, joka leimasi, lääkitsi ja kiihdytti vauhtiaan pysähtymättä miettimään sitä, että mikä oli alun perin johtanut minut sinne. Minulle määrättiin vahva lääkitys, annettiin sähköshokkeja, jouduin toistuvasti sairaalahoitoon ja minua siirreltiin ympäri hoivaksi itseään kutsuvaa järjestelmää, vaikka se ei usein huolenpidolta tuntunut.

Suuri osa siitä ajasta on nykyään muistissani sirpaleina. On ajanjaksoja joita en muista kunnolla, tapahtumia, jotka muistan vain osittain ja kausia, jotka ovat niin sumeita, että ne tuntuvat melkein kuin lainatuilta jonkun toisen elämästä.

Yhdeksän vuotta sitten aloin vähentää psyykelääkkeiden käyttöä vaimoni – joka on luontaishoitaja – ja minua tuolloin hoitaneen psykiatrin avustuksella. Seitsemän vuotta sitten otin viimeisen pillerini ja lopetin psykiatrisen hoitosuhteeni, vaikka minulle oli kerrottu, että todennäköisesti tarvitsisin niitä molempia koko loppuelämäni ajan.

Siitä ei seurannut sellaista vointini huononemista josta minua oli varoitettu. Se oli jotain aivan muuta, ei tosin mitään helppoa ja suoraviivaista. Lääkityksen vähentäminen oli ajoittain brutaalia, fyysisesti ja henkisesti vaativilla tavoilla, joihin en ollut varautunut. Toipuminen eteni hitaasti muistini, yleisen selkeyden ja minuuteni vähä vähältä palatessa.

Tällä on merkitystä, sillä toipuminen voi olla kiusallinen lopputulos, kun ennusteena oli elinikäinen sairaus.

Mutta toipuminen ei vastannut kaikkeen. Pikemminkin, kun muistini palasi sirpaleisena, se terävöitti tiettyjä kysymyksiä. Jossain vaiheessa kysymys ei enää koskenut sitä, miltä minusta tuntui, vaan siitä tuli paljon suorempi:

Mitä minulle oikein oli tapahtunut?

Se johti minut potilastietoihini.

Olin ajatellut niiden pyytämistä jo vuosia, mutta vältellyt sitä yhtä kauan. Sitten tuli pandemia, ja sen myötä tarpeeksi aikaa lopettaa asian lykkääminen. Soitin puhelut, täytin lomakkeet, ja laitoin prosessin liikkeelle.

Tietoja odotellessani kirjoitin päiväkirjaani siitä, mitä odotin löytäväni ja mitä pelkäsin mahdollisesti paljastuvan. Lukiessani noita merkintöjä nyt, minua hämmästyttää eniten se, että uskoin yhä siihen viitekehykseen, joka minulle oli annettu. Viittasin epäröimättä ”omaan mielenterveyshäiriööni”. Kuvailin sähköshokkeja hoitomuotona. Kirjoitin kuin olisin yhä sen tarinan sisällä.

Mitä lopulta saapui, oli yli kaksi tuhatta sivua elämästäni, jonka olivat kirjoittaneet muut ihmiset. Versio minusta, joka oli käännetty kliiniselle kielelle ja suodatettu diagnoosien, havaintojen ja päätösten läpi. Ja vasta niiden tietojen kautta sen laajuus lopulta selvisi.

Viisi psykiatrista leimaa.

Kaksikymmentäyksi psykiatrista lääkettä.

Kolmekymmentäyhdeksän sähköshokki”hoitoa”.

Ja, järkytyksekseni, asiakirjat, jotka osoittivat kahdeksan itsemurhayritystä.

Tiesin, että yrityksiä oli ollut, mutta minulla ei ollut aavistustakaan, että niitä oli ollut niin monta ennen kuin näin sen potilastiedoistani. Näen nyt nuo yritykset reaktioina kaltoinkohteluun, mukaan lukien sen mitä vahva lääkitys ja sähköshokit tekivät minulle. Sen kaiken näkeminen paperilla tuntui siltä kuin olisin löytänyt vahinkoselvityksen. Se oli hämmästyttävä määrä toimenpiteitä jollekin, jonka vointi vain jatkuvasti huononi.

Asiat alkoivat muuttumaan alettuani lukemaan, en vain omia tietojani, vaan myös psykiatrian historiaa ja sen väitteitä laajemmalti. Se mitä löysin ei sopinut yhteen niin siististi kuin olin odottanut, varsinkaan sen jälkeen kun oivalsin, ettei mikään testi vahvistanut minulle tehtyjä diagnooseja. Ei skannauksia, ei löydöksiä. Varmuus asioista ei perustunut mihinkään konkreettiseen.

Sivuja lukiessa oli vaikea tehdä eroa sen välillä, mitä olin itse kokenut ja mitä he olivat minusta kirjoittaneet. Sivujen sanat oli kirjoitettu hyvin itsevarmalla kielellä ja johtopäätökset olivat selkeitä, mutta lopputulemat eivät aina vastanneet niitä.

Muistellessani kaikkea mitä minulle tapahtui, olen alkanut nähdä tarinani paitsi henkilökohtaisena historiana myös syynä kyseenalaistaa sen, miten mielenterveysjärjestelmä voi muuttaa normaalit inhimilliset tunteet aivosairauksiksi.

Kuinka usein ihmisiä leimataan ja lääkitään, vaikka he saattavat kantaa mukanaan traumaa, stressiä, surua tai yksinkertaisesti ihmisenä olemisen perusongelmia? Se saattaa olla yksi psykiatrian julmimmista tempuista: saada ihmiset vakuuttumaan siitä, että heidän inhimillisyytensä oli toimintahäiriö.

***

Mad in America julkaisee useanlaisten kirjoittajien blogeja. Niiden tarkoituksena on toimia julkisena foorumina keskustelulle – yleisesti ottaen – psykiatriasta ja sen hoitomuodoista. Esitetyt mielipiteet ovat kirjoittajien omia.

Jules Jones

Jules Jones on kirjailija, vertaistukihenkilö ja psyykenlääkkeiden vieroituksen puolestapuhuja. Hän kirjoittaa toipumisesta, tietoon perustuvasta hoitoon suostumisesta ja ihmisten elämänongelmien medikalisoinnista pohjaten omiin kokemuksiinsa monilääkityksestä ja ECT:stä/sähköshokeista. Julesilla on Substack-julkaisu nimeltä Our Brains Aren’t Broken, jossa lukijat voivat tutustua tarkemmin hänen tarinaansa, mukaan lukien käynnissä oleva Medical Records -sarja. Hän myös tarjoaa vertaistukea ihmisille, jotka ovat vähentämässä psyykelääkitystään tai vieroittautumassa niistä.

JÄTÄ VASTAUS