Skitsofreniadiagnoosin saaminen on valtava muutos elämässä. Yhtäkkiä tulevaisuuden suunnitelmat voi unohtaa ja rakentaa vähitellen elämälle toisenlaista merkitystä. Tämä on monesti raskas kokemus. Raskaan sarjan psykiatrisen hoidon jälkeinen identiteetin epäjatkuvuus saattaa kuitenkin muodostaa yhtä lailla haasteen, johon ei tukea ole tarjolla. Juuri mitään aiheesta ei myöskään kirjoiteta, joten tämä blogi paikkaa aukkoa tietoisuudesta hoidon jälkeisistä perustavanlaatuisista identiteettimuutosten haasteista.

Vielä kesällä 2016 olin kroonisesti sairas, monilääkitty skitsofreenikko, jonka sairauden ei arvioitu etenevän enää ainakaan parempaan suuntaan. Sairauttani luonnehdittiin käsitteellä “hoitoresistentti”, ja tämän tittelin olin saanut jo vuoden 2009 tienoilla saadessani Leponex-lääkityksen. Hoitoresistenttiä skitsofreniaa kuvaillaan skitsofrenian vaikeimmaksi ja hoidollisesti erityisen vaativaksi muodoksi (esim. Jääskeläinen ym. 2018).

Vieroituttuani onnistuneesti Leponexista ja Abilifysta keväällä 2017, kärsittyäni lähes kahdeksan kuukauden mittaiset vieroitusoireet, kykenin yhtäkkiä tuntemaan voimakkaita tunteita ja ajatteluni kohosi melkoisen abstraktiksi. Tunnetasolla olin kuitenkin psykiatrisen hoidon ja etenkin vieroitukseen liittyneen ympärivuorokautisen pakkohoidon uhan vakavasti vammauttama. Joka tapauksessa ajatteluni ja toimintakykyni salli minun lakkauttaa sosiaalietuuteni, hoitoni ja kuntoutukseni ja hakea opiskelupaikkaa yliopistosta. Hoitotaho katsoi minun sairastavan edelleen hoitoresistenttiä skitsofreniaa, mistä syystä huolehdin noin kolmen kilometrin pysyvästä turvavälistä Tipotien psykiatrian poliklinikkaan suojellakseni omaa kokemustani terveen identiteetistä ja välttääkseni psykiatrisen hoidon tunnetason uhan. Psykiatrinen hoito oli tuottanut minulle vakava-asteisen emotionaalisen trauman, jota olen muun muassa joogalla, zen-filosofialla ja psykoanalyyttisella reflektoinnilla melko onnistuneesti ja kärsivällisesti hoitanut.

Vieroituksen lopputulos oli siis se, että olin kymmenen vuoden hoitoresistentin skitsofreenikkouran jälkeen muuttunut kuukausissa kansalaiseksi, jota määritti uusliberalistisen ajattelun mukainen henki: kaikki oli mahdollista ja itsestäni kiinni. Psykiatrian jättämistä vakavista tunnetason ongelmista huolimatta pääsin opiskelemaan yhteiskuntatutkimusta ja identiteettini täydentyi opiskelijastatuksella.

Olennainen osa identiteettiäni oli vuosien ajan ollut hoitoresistentin paranoidisen skitsofrenian ohella myös kokemusasiantuntijuus, josta kuitenkin hankkiuduin tyystin eroon lääkevieroituksen yhteydessä. Koin että kokemusasiantuntijuuteen liittyi liikaa sairaus- ja lääkemyönteisiä näkökulmarajauksia, eikä “sairaudentunnotonta” tai “lääkekielteistä” kokemusasiantuntijaa useinkaan pidetä näkemykseni mukaan vielä riittävän kypsänä kokemusasiantuntijaksi. Niinpä katsoin parhaaksi tehdä selkeän pesäeron myös kokemusasiantuntijan identiteettiin.

Erilaiset muutokset vaikuttivat myös osaltaan siihen, että erosimme entisen kumppanini kanssa vuonna 2019 oltuamme reilun vuoden ajan naimisissakin, eli identiteettini vaihteli nopeassa ajassa tässäkin suhteessa. Eron jälkeen olen muuttanut Tampereen sisällä kahteen kertaan ja järjestellyt talouteni taas uudelleen, kuten sairausetuuksieni lakkauttamisen yhteydessäkin tein.

Olen toiminut myös parisen vuotta Nouseva mieli – Suomen skitsofreniayhdistys ry:n puheenjohtajana, ja samalla päätynyt tuomaan julkiseen keskusteluun ristiriitaista suhdettani potilauteen ja psykoosiin. Järjestön alkuperäinen nimi on Suomen skitsofreniayhdistys ry, joten puheenjohtajakaudellani on hieman nimeäkin muutettu ja keskustelua skitsofreniadiagnoosin validiteetista avattu.

Tällä hetkellä olen käytännössä papereita vaille valmis yhteiskuntatieteiden kandidaatti ja siirtynyt etupäässä maisteriopintoihin. Maisteriksi valmistuminen arviolta parin vuoden kuluttua laittaa taas elämääni uuteen uskoon. Olen aloittanut myös kokemusasiantuntijatehtäviä uudelleen, mutta minulla on ristiriitainen suhde valtavirtakokemusasiantuntijuuteen ja mietin suhdettani niin kutsuttuun kokemusasiantuntijuuteen ylipäätään. Toisinaan kutsun itseäni henkilöksi, jolla on kokemusta psykoosin hoidosta ja elämästä skitsofreeniadiagnoosin kanssa, sekä täydellisestä toipumisesta. Mieluiten ehkä en asettele itseäni kokemusasiantuntijan kategoriaan.

Olen hankkinut myös aikamoisen määrän opiskelualaani suoraan liittymätöntä tietoa, enkä pysty sijoittamaan itseäni varsinaisesti minkään alan asiantuntijuuden lokeroon. Elämänkokemus on osoittanut, että roolit ovat rooleja, ja katson myös pelkän yhteen tieteenalaan keskittymisen antavan tavattoman kapean kuvan laajoista kokonaisuuksista.

Tässä hieman siis kuvausta niistä haasteista, joita yllättävään parantumiseen parantumattomasta, vaikea-asteisesta mielisairaudesta voi liittyä. Parantumattomasta sairaudesta parantumisella viittaan siis perustavanlaatuiseen identiteettimuutokseen, ja kielellisenä ilmiönä tarkasteltuna parantumattomasta sairaudesta voi ilman muuta parantua. Lääketieteellisesti vaikeimman mielisairauden vaikeahoitoisimmasta muodosta parantuminen on toki hieman kummallisempi ilmiö, mutta tämän blogin näkökulma ei ollutkaan lääketieteellinen.

Tällä hetkellä jäsennän edelleen itseäni ja suhdettani maailmaan sekä erilaisiin ihmisiin uudelleen ja pyrin suhtautumaan menneisyyteeni ja nykyisyyteen täydellisen hyväksyvästi. Olen kuitenkin joutunut tekemään niin valtavan työn tähän pisteeseen pääsemisen eteen, että psykoosilääkkeiden lopetuksen jälkeistä aikaa voisi kutsua aikamoiseksi vääryydeksi. Ensimmäinen suuri kokemani vääryys oli niin kutsuttu psykiatrinen hoito, johon puolestaan koen päätyneeni itsestäni riippumattomien elämäntapahtumien myötä. Tunnetasolla olen kuitenkin toipunut hyvää vauhtia, enkä ole enää katkera psykiatreja tai ketään muutakaan kohtaan kuin hyvin satunnaisesti. Katson kuitenkin, että psykoosilääkkeensä lopettaneille ihmisille tulisi tarjota asianmukainen tuki, koska luultavasti suurin osa skitsofreniapotilaiden “sairauden paluista” johtuu joko vakavista vieroitusoireista, lääkityksellä peitetyn alkuperäisen ongelman hoitamatta jättämisestä, uusien emotionaalisten haasteiden kasautumisesta, sosiaalisen tuen puutteesta tai psykiatrisen hoidon aiheuttamasta emotionaalisesta traumasta. Lisäksi siis ongelmaksi voi muodostua äkillinen ja perustavanlaatuinen identiteetin katkos ja yhtäkkinen “kaiken mahdollistuminen”.

Ps. tässä blogissa härskisti jäsennän itseäni ilman “asiantuntijadiagnoosia”. Oheisessa tilaisuudessa voidaan myös pohtia, miksi psykiatrin tekemän diagnoosin validiteetti ei välttämättä ole senkään arvoinen, kuin miten ihminen itse kriisinsä sanoittaa tai teoretisoi.

Skitsofreniadiagnoosin perusteluista keskustellaan Nouseva mieli – Suomen skitsofreniayhdistys ry:n tilaisuudessa 20.10.2020. Tilaisuus järjestetään joko Jyväskylän pääkirjastossa ja Nousevan mielen Facebook-sivuilla, tai etäyhteydellä Zoom-sovelluksella. Tapahtuma Facebookissa: https://www.facebook.com/events/611507876188297

Viitattu artikkeli:

Jääskeläinen, E.; Isohanni, M.; Seppälä, J.; Seppälä, A.; Miettunen, J.; Koponen, H. (2018) Hoitoresistentin skitsofrenian hoitomahdollisuudet. Duodecim 2018:134, 687–695.

JAA
Edellinen artikkeliKriittinen lukupiiri mielenterveysaiheista alkaa lokakuussa
Tapio Gauffin on yhteiskuntatutkimuksen opiskelija ja psykiatriasta selviytyjä. Gauffin ei pidä pitkäaikaista lääkehoitoa toipumisen kannalta hyvänä vaihtoehtona ja toivoo siirtymistä neurobiologisesta humanistiseen psykiatriaan.

4 KOMMENTIT

  1. Tähän kirjoitukseen näyttää kiteytyvän niin paljon olennaista käsiteltävästä aihepiiristä, että jätän mahdollisen “analyyttisemmän” kommentoinnin myöhemmän miettimisen varaan, ja totean vain, että oli taas kerran ilo lukea!:)

    • Kiitoksia palautteesta. Olen myös huomannut, että tulen kriittisten psykiatrien kanssa erittäin hyvin toimeen, mutta ajoittainen teoreettinen altistuminen “geneettinen aivosairaus-remissio-skitsofrenia” -teoreetikoille aktivoi edelleen minussa ajoittain voimakasta pakokauhua, halveksuntaa, pettymystä ja vihaa.

      • Ei ihme, jos aktivoi.

        Tällaisia kertomuksia lukiessa ja kuullessa minulle tulee usein mieleen, että missä on ko. kriittisten psykiatrien vastuu, kun yleensä vain muutama harva rohkea kokija/kokemusasiantuntija ottaa julkisesti kantaa traumatisoivaan ja panoksiin nähden niin vähän hyötyjä tuottavaan hoitojärjestelmään. Varsinkin Suomessa (johtuneeko siitä, että olemme pieni maa pienine ammattipiireineen) alan toimijat ovat julkisuudessa hyvin hiljaa ja kokijoillekin lähinnä vain “kuiskailevat” kritiikkiään.

        …niin, ei minulla tältä erää enempää tähän, kuin että hauska tuo turvavälivertaus. 😀

        “huolehdin noin kolmen kilometrin pysyvästä turvavälistä Tipotien psykiatrian poliklinikkaan suojellakseni omaa kokemustani terveen identiteetistä ja välttääkseni psykiatrisen hoidon tunnetason uhan”

        • Vähän hankala vastuusta sanoa. Jo kriittisyys on poikkeuksellista psykiatrien keskuudessa, ja se aiheuttaa professionaalisia ongelmia. Kriittisyys itsessään on jo arvostettavaa. Lähes kaikki psykiatrit ovat julkisivultaan dogmaattisia, vaikka vapaa-ajalla saattavat toki dogmiaan kovasti epäillä.

          Nousevan mielen tulevissa tilaisuuksissa kriittinen näkökulma rullaa eteenpäin. Julkaisen tilaisuuksien tiedot hiukan myöhemmin.

JÄTÄ VASTAUS