Ovatko lääkkeet tarpeenmukaista hoitoa?

Olin tammi-helmikuun vaihteessa psykoosien psykososiaalista hoitoa käsittelevässä seminaarissa yli 200 muun, lähinnä psykiatrian ammattilaisen, kanssa. Se toteutettiin yhteistyössä ISPS (International Society for Psychological and social approaches to psychosis) yhdistyksen ja HUS:n varhaispsykoosikeskuksen kanssa. Osallistuin loppukeskusteluun ja ajattelin vähän kirjoittaa enemmän siinä esiin tulleista aiheista.

Seminaarissa puhuttiin muutenkin tarpeenmukaisesta hoidosta, ja minä kerroin olevani Tarpeenmukainen hoito ry:ssä, jolloin yleisöstä esitettiin otsikonmukainen kysymys. Tähän liittyen kerroin myös omasta sairaalakokemuksesta, josta lisää alempana. Tarpeenmukaista hoitoa on näillä sivuillakin käsitelty aiemmin blogeissa: Tarpeenmukaisen hoidon malli ja  Keskustelua tarpeenmukaisesta hoidosta. Tiivistetysti tarpeenmukaisen hoidon malli pyrkii vastaamaan asiakkaan yksilöllisiin tarpeisiin. Ovatko siis lääkkeet tarpeenmukaista hoitoa?

Minusta niin masennuslääkkeillä kuin psykoosilääkkeilläkin hoidetaan vain oiretta ja siten tukahdutetaan varsinaiset syyt ja ongelmat, luodaan muita ongelmia niiden tilalle. Millaisiin tuloksiin voidaan odottaa pääsevän pitkäaikaisella oireiden hallinnalla? Oireiden hallinta lääkkeillä toki on toistaiseksi ja toisilla tarpeellista, joissain tilanteissa ja hetkellisesti tarpeenmukaista, mutta enimmäkseen siitä syystä, että ei ole perehdytty muihin keinoihin. Tarpeenmukaista ei ole käyttää lääkkeitä automaattisesti ja kaikilla.

Selvästi minua voisi kutsua lääkevastaiseksi, vaikken varsinaisesti itselleni sellaistakaan diagnoosia haluaisi (myös diagnoosivastainen…). Toisaalta, en kuitenkaan ajattele, että lääkkeetkään ihan pelkästään niitä kaikkia ongelmia aiheuttaa, mitä toiset lääkevastaiset sanovat niiden aiheuttavan. Vaan söi lääkkeitä tai ei, muilla elintavoilla on paljon merkitystä. Jos uskoo lääkkeiden pilanneen elämän, niin sen ne sitten helposti tekevät. Jos uskoo lääkkeiden pelastaneen, niin totta sekin saattaa olla, päällisin puolin ainakin. Mutta mitkä ovat pitkäaikaisvaikutukset? Ja onko niistä oikeastaan kuitenkin vain paljon enemmän haittaa kuin hyötyä?

Sanoin, että on syytä miettiä sitä, missä määrin lääkitään vaan sitä tuskaa, jota hoito itsessään aiheuttaa. Keskustelu junnaa lääkkeissä. Voisimmeko ihan tosissaan puhua muista vaihtoehdoista? Tällä hetkellä vaihtoehdoista ehkä suostutaan puhumaan, mutta vasta sen jälkeen, kun on lääkitys ”kunnossa”. Kuitenkin minusta pitäisi olla päivän selvää, että koska lääkitys väsyttää, puuduttaa ja lihottaa ja vaikka mitä muita haitallisia sivuvaikutuksia, toimintakyky laskee, eikä sitä voi laittaa pelkästään sairauden piikkiin. Toimintakyvyn lasku taas johtaa muiden keinojen toimimattomuuteen.

Haittavaikutuksia on paljon, eikä minusta yhtään auta, että sanotaan kaikilla lääkkeillä olevan haittavaikutuksia. Meillä on mahdollisuus löytää muita keinoja, kunhan lääkeperusteisen hoidon ongelmat myönnetään ja lähdetään tutkimaan vaihtoehtoja, joita jo onkin olemassa.

Eheyttä elämään – Olantsapiini?

Olantsapiinin, jota itse söin, yleisimmät haittavaikutukset on lueteltu alla. (Yllä mainitsemani puutuminen ei kai ole listassa, kun se ei ole varsinainen haittavaikutus, vaan itse tarkoitus: lääke on voimakas rauhoittaja.)

Enemmän kuin 1/10 esiintyvät: painonnousu, uneliaisuus ja veren prolaktiinipitoisuuksien suureneminen. Hoidon alkuvaiheessa joillakuilla voi esiintyä huimausta tai pyörrytystä (ja sydämen sykkeen hitautta.

Enintään 1/10 esiintyvät: ruokahalun voimistuminen, huimaus, levottomuus, vapina, poikkeavat liikkeet (dyskinesia), ummetus, suun kuivuminen, ihottuma, voimattomuus, voimakas uupumus, nesteen kertyminen elimistöön ja siitä johtuva käsien, nilkkojen tai jalkaterien turvotus, kuume, nivelkipu ja seksuaalisen toiminnan häiriöt kuten sukupuolisen halukkuuden heikkeneminen miehillä ja naisilla sekä erektiohäiriöt miehillä, tiettyjen verisoluarvojen ja veren rasva-arvojen muutokset ja hoidon alkuvaiheessa myös maksaentsyymiarvojen ohimenevä suureneminen, veren ja virtsan sokeriarvojen suureneminen, veren virtsahappo- ja kreatiinifosfokinaasipitoisuuksien suureneminen.

Jos on muutenkin valtavan ahdistunut elämästä ylipäänsä, miten voidaan odottaa, että tällainen lista haittavaikutuksia ei muka ahdistaisi vielä valtavasti lisää? Tai että olisi jotenkin kykenevä käsittelemään lääkityksen aiheuttaman ahdistuksen, jos ei ahdistuksen käsittelyyn pystynyt muutenkaan? Jo tuo varsinainen lääkkeen tarkoituskin on riittävän ikävä. Voimakkaan rauhoittamisen sijaan tarvittaisiin apua ongelmien ratkomisessa ja tunteiden käsittelyssä. Meillä ihmisillä kun on luontainen taito oppia asioita, oppia tunteitamme hallitsemaan, jos sille annetaan aikaa ja mahdollisuus. Monenlaista muutakin tukea tarvitaan, joka olisi mahdollista järjestää varmastikin samoilla resursseilla, mitä tällä hetkellä käytetään sen varmistamiseen yhä uudelleen ja uudelleen, että kaikki varmasti syövät lääkkeensä.

Ja, ei kai kukaan kemiaa niinkin paljon lukenut ja kemikaalien käyttöturvallisuustiedotteita ja CLP-merkintöjä työkseen syynännyt, kuin minä söisi pitkäaikaisesti, eikä opetuksen perusteella kyllä ollenkaan, mitään sellaista mikä on merkitty tämän artikkelin kuvan mukaisesti? Kyllähän sen tietää jo peruskoululainenkin. Ongelma vaan on, että lääkkeiden pakkausselostuksessa ei noita merkintöjä tarvitse olla. Tiedot poimittu täältä: https://pubchem.ncbi.nlm.nih.gov/search/. Toisaalta tämä ei koske vain psykoosilääkkeitä, samanmoisia merkintöjä löytyy vaikkapa ihan vaan buranalta.

Omasta hoitokokemuksesta

Kerroin vähän omasta kokemuksestani sairaalassa ja ajattelin, että kuvaan sitä nyt vähän enemmän. Moniin kokemuksiin verrattuna pääsin oikein helpolla, eikä hoitokokemuksessani itsenikään silmin ole mitään, mistä voisi vaikka valittaa hoitovirheenä. Mutta silti väitän, että jos olisin yhtään luottanut hoitoon, luovuttanut ja antanut vastuun omasta terveydestäni hoitotahoille, olisin kroonistunut.

Minulla oli pari kuukautta aiemmin ollut lyhyehkö psykoottinen jakso, jolloin en ollut hoidossa, enkä syönyt lääkkeitä. Tilanne kuitenkin uusiutui, ja silloin päädyin sairaalahoitoon, vaihtoehtoisten paikkojen puuttuessa. Nukuin ensimmäisen yön sairaalassa tosi huonosti, pelokkaana ja ahdistuneena, vieraassa ja pelottavassa paikassa, muutenkin lähes unettoman viikon viettäneenä. Kello viisi aamulla huoneeseemme tuli joku, joka veti huonekaverin sängystään, meni hänen sänkyynsä ja laski alleen. Olin ihan kauhuissani. Muutenkaan yöuniani ei auttanut se, että illalla sanottiin: ”kahteen asti saa tulla hakemaan toisen unilääkkeen, seitsemältä sinulle on varattu verikoeaika ja yhdeksältä on lääkärin tapaaminen”. Minua stressasi, entä jos heräänkin vähän yli kaksi, enkä sitten enää saa nukuttua, enkä toista lääkettäkään? Ja jo seitsemältä! Enkö saisi nukkua!

Aamulla ennen hoitokokousta yritin rauhoitella itseäni ja valmistautua, kuvitella kaikki mahdolliset tilanteet ja käytävät keskustelut etukäteen, koska tiesin jo kokemuksesta, että siinä tilassa yllättävät tilanteet saavat minut vielä enemmän pois tolaltaan. Kokous ei kuitenkaan mennyt ollenkaan niin kuin osasin kuvitella. Paikalla oli lääkärin ja hoitajan lisäksi psykologi (nainen, jonka olin huomannut aamulla myös labran aulassa) ja vielä kaksi muutakin. Muutenkin heikossa tilassa istuin siinä kuin syytetyn penkillä ja minua pommitettiin minusta merkityksettömillä kysymyksillä. Tilanne kiihdytti ajatuksen laukkaa, eikä puhe pysynyt oikein hyvin perässä. Väkimääräkin hermostutti.

Yritin taas, tiedä monettako kertaa (olin käynyt kunnallisella psykoterapeutilla, yksityisellä psykiatrilla, päivystyksessä, avohoidossa) kertoa tapahtumista. Tarina muuttui aina, kun tapahtumiakin oli ehtinyt olla paljon. Ja tuntui, että jonkun asian olen jo kertonut niin monta kertaa, että kyllähän se nyt jo tiedetään. Ja johtopäätökseni joistain tapahtumista olivat myös saattaneet muuttua. Tai sitten kerroin asian eri tavalla, koska kertomaani oli viimeksi pidetty merkittävänä oireena, ja ajattelin, ettei niin kannata enää sanoa. Olin aika epätoivoinen. Kuunnelkaa minua, nähkää minut, uupuneena, kriisin kohdanneena, eikä lopullisesti sairastuneena, uskokaa kun sanon, miltä minusta tuntuu ja miksi vaikutan kummallisesta, antakaa minun rauhoittua ja antakaa minulle uusi mahdollisuus.

Hoitoväki alkoi olla yksimielinen siitä, että olen maaninen. Sanon, että on tämä nyt vaikeaa, kun on näin tarkkailtavana. Lääkärillä välähti, ja hän kysyi, että onko sinulla sellainen olo, että sinua seurataan. (Seminaarissa taisin sanoa, että tällainen lääkärien tai hoitajien reagointi potilaiden sanomisiin ja tekemisiin on käytännössä ihan sama asia kuin psykoottisen reagointi johonkin virikkeeseen, jonka uskoo merkitsevän jotain erityistä).

Tiesin tietenkin, että se on sairauden oire, ja tulin vähän epätoivoiseksi jo kysymyksestä, vaikka varmaan minun vastaukseni uskottiin, kun sanoin, että ”ei, mutta olenhan minä tarkkailtavana, ja tuokin (psykologia osoittaen) oli aamulla siellä labrassa”. Tarkkailtavana olo on sietämätöntä, kun ei oikeasti yritetä ymmärtää ja auttaa, vain kirjataan omia tulkintoja tilanteista ja sanomisista ylös, jotta niistä taas joku muu voi tehdä omia tulkintojaan. Toki hoitajat varmasti välttävät kirjoittamasta omia tulkintojaan, vaan pyrkivät kirjoittamaan sen mitä todella tapahtui ja sanottiin. Mutta se mitä sanotaan, ei välttämättä ole se, mitä tarkoitetaan tai yritetään sanoa, varsinkaan kun kontakti hoitajien kanssa ei ollut mitenkään luottamuksellinen ja dialoginen.

Tämän kokouksen perusteella oleskeluni osastolla muutettiin tahdonvastaiseksi ja minulle määrättiin psykoosilääke olanzapiini. Minä protestoin: olen tästä kerran jo selvinnyt ilman lääkitystä, niin tiedän, että selviän toistekin ja nyt vielä paremmin, kun tiedän mikä viimeksi meni pieleen, siten, että jouduin tähän tilaan uudestaan. No, tämä ei oikein vakuuttanut heitä, heille tietenkin tilanteen toistuminen oli selvä merkki pahemmasta sairastumisesta, kun vielä otettiin huomioon sukurasitteeni. Ja tätä käsitystä vastaan sain taistella koko hoidossa ja avohoidossa oloni ajan. Mielestäni sen olen nyt kumonnut. Kuinka helppoa toipuminen olisikaan ollut ilman tätä taistelua? Oliko sitten pakko taistella? Uskon, että kyllä. Hoitojärjestelmä oli niin kaukana tarpeistani, että kyllä olisin vahvasti lääkitty ja sairas. En väitä, että ihan absoluuttisen terve olisin nytkään, mutta kukapa on? Mikä ylipäänsä on tervettä? Pohdin sitä toisella kertaa.

Minulle sanottiin myös, että päivällä ei saa nukkua, paitsi ehkä vähän, enkä päässyt nyt enää myöskään ulos. Kello oli suunnilleen 10, enkä tiennyt miten selviän edessä olevista 12 tunnista, ennen kuin pääsisin nukkumaan. Takana oli jo niin monta päivää unettoman yön jälkeen, niin monta iltapäivää, jolloin ote itsestä oli alkanut herpaantua ja ahdistus kasvanut sfääreihin ja niin monta iltaa, kun oli vain kauhulla odottanut taas seuraavan unettoman yön tuskaa. Näistä kokemuksista, yhdistettynä muutenkin vilkkaana juoksevaan ajatukseen ja mielikuvitukseen muotoutui monenlaisia ahdistusta kasvattavia mielikuvia siitä, mitä kaikkea päivän aikana saattaisi tapahtua. Ja nyt liikkumatilaani oli merkittävästi rajattu ja yhtälöön sisältyi myös muitakin ennalta arvaamattomia, uhkaavan tuntuisia tekijöitä. Nukkumaan menon ajattelukaan ei nyt tuntunut yhtään aiempaa helpommalta, kun joutuisi ottamaan psykoosilääkkeen, jonka haittavaikutuksista luin netistä…

Äitini kävi sairaalassa iltapäivällä ja juttelin hänelle kaikenlaista. Minun oloni helpottui, kun sain vähän puhuttua ja purettua ajatuksiani, ja mutta äiti taas huolestui entistä enemmän, soitti myöhemmin huolissaan osastolle, josta hoitaja sitten kertoi minulle. Se sai oloni onnettomaksi, ja huolestuin itsekin taas lisää läheisistäni. Ajattelin, että miten he pärjäävät stressin ja huolensa kanssa, kun ne minutkin tähän tilaan ajoivat. Tuntui myös, että olen väistämättä lipumassa jonkin myllyn läpi, mistä ulos tulee mielisairaita, ja vain siitä syystä, että läheiset voisivat paremmin. He halusivat, että minua hoidetaan, keinoilla millä hyvänsä, ja että he saavat jotain tietoa voinnistani, varmuuden sairaudestani. He eivät kestä tilanteen epävarmuutta, vaan vaativat varmuutta ja rauhaa itselleen, minun kustannuksellani.

Mitä olisi voitu tehdä?

Minulta kysyttiin, että mitä kokouksessa olisi voitu tehdä, jotta minun oloni olisi helpottunut. Vastasin, että luulen, että olisi ollut parasta antaa minun olla, kuunnella kun sanon, että minun pitäisi vaan saada rauhoittua ja nukkua. Kysymys jatkui: olisiko joku voinut sanoa jotain, mikä olisi auttanut? Vastasin, että ei varmaan, minulla oli niin suuri epäluottamus ja olin sen verran kiihtynyt, ettei mikään olisi auttanut. Vain sen hyväksyminen, että tilanne meni nyt näin.

Vähän täydennän vastaustani. Toki moni asia olisi voinut mennä toisin, mutta viimeistään siinä kohdassa, kun oli tehty lääkitys- ja pakkohoitopäätös ja minusta tuntui, että elämä oli nyt tässä, ei ollut mitään tehtävissä. En usko, että parhaallakaan empatiakyvyllä varustettu ihminen olisi voinut auttaa, koska olisin kokenut, että sen empatian juuret ovat väärässä paikassa. Jos oli sitä mieltä, että tarvitsin lääkityksen ja pakkohoitoa, ei voinut ymmärtää yhtään minua, minun tunteitani ja tilannettani, ja empatia olisi tuntunut suurelta säälin osoitukselta, jollaista en oikein myöskään sietänyt. Sääli oli konkreettisesti sairautta, se sai vointini huononemaan. Yleisesti ottaen kokonaisvaltaisen ymmärryksen osoittaminen olisi voinut auttaa, mutta ei sekään välttämättä juuri tuossa tilanteessa, jossa hoitokokouksen tulos oli joka tapauksessa se mikä oli.

Kun sitten pääsin itsekseni rauhoittumaan, sulattelin tapahtumia ja totesin, ettei tilanne nyt vielä niin toivoton ole, lääkkeitä ei tarvitse syödä loputtomiin ja uloskin pääsen, kunhan koitan paremmin sopeutua tilanteeseen, tai ainakin esittää sopeutunutta. Eikö sitä vanhemmillekin sanota, että kun lapsi on kiihdyksissä, niin järkipuhe ei mene perille, eikä keskustelu ole mahdollinen? Kun lapsi rauhoittuu, asioista voidaan puhua. Tunteitani olenkin monesti verrannut pienen vauvan ja lapsen tunteisiin. Lisäksi tunsin, ettei kukaan ole oikeasti minun puolellani, joten kenenkään lohduttelu ei olisi todennäköisesti auttanut.

Kenen vastuulla on näissä tilanteissa rakentaa luottamus? Luottamus ei välttämättä vaadi täyttä toisen ymmärtämistä, mutta ymmärrystä ymmärtämättömyydestä ja sen hyväksymistä. Sen hyväksymistä myös, että jos ei itse ymmärrä jotain, se ei vielä tarkoita sitä, että toinen on sairas. Nämä eivät ole suoraviivaisia ja pelkästään sanoilla ilmaistavissa olevia asioita. Ne välittyvät meistä kokonaisuudessaan.

Hoitokokemukseeni kyllä liittyy paljon omia pelkoja, ihan omalla mielikuvituksella luotuja skenaarioita ja ennakkoluuloja, joilla olen itseäni lietsonut, jotka vaikuttivat olooni negatiivisesti. Niitäkään ei silti pitäisi ajatella vain sairauden oireina, ylös kirjattavina seikkoina, vaan asioina, joissa minua olisi voinut hiljalleen tukea, antaa minulle syytä luottaa, hyväksyä se, että pelkoja ja ennakkoluuloja on ja siten olisin hiljalleen voinut päästää irti niistä. Toisaalta tällainen hyväksyntä on hankalaa tilanteessa, jossa hoitava osapuoli on itsekin täynnä ennakkoluuloja, huonoja kokemuksia siitä, mihin sen kaltainen tila voi johtaa. Varmaan hoidolla haluttiinkin vain suojella siltä. Mutta se ei paljoa lohduta, jos kuitenkin lähes kaikki toimet oikeastaan vain kasvattivat pelkoja, samoin se ympäristö, kaikki juurikin vain ajoivat hallitsemattomaan tilaan.

Minulta kysyttiin myös, olisinko tarvinnut omaa rauhaa, enkä hälyistä osastoa huonekavereineen. Vastasin, että huonekaveri oli kyllä ihan kiva, meillä oli yhteisiä asioita sitten parin päivän päästä. Tähän vastaukseeni lisäisin vielä, että jos huonekaverina olisi ollut kuka tahansa muu osastolla olijoista, tilanne olisi ollut toinen. Osastolla kun jo olin, niin oli ihan ok, että oli kiva huonekaveri. Mutta tuollaista osastohoitoa en kyllä olisi tarvinnut olisi ollenkaan.

Olisin tarvinnut vain turvallisen, rauhallisen ja rentouttavan paikan, jossa tilaani vähän ymmärrettäisiin. Diagnooseilla ja lääkkeillä kiusaamisen sijaan opeteltaisiin muita keinoja rauhoittumiseen, rentoutumiseen ja unen saantiin.