”Lapsi/nuori eroaa muista samanikäisistä lapsista/nuorista seuraavilla tavoilla”
Näillä sanoilla alkaa autisminkirjon seulontalomake ASSQ. Minusta sen jo pitäisi kertoa paljon ongelmasta. Tai siitä minkä ei oikeastaan pitäisi olla ongelma. Näitä seulontoja tekevät ja teettävät toivovat, että ihmiset ymmärtäisivät erilaisuutta, mutta miten he itse sitä ymmärtävät alkujaankaan? Jos jo lähtökohtaisesti ongelmana ja arvioinnin kohteena pidetään erilaisuutta…
Ajattelin käydä läpi neurokirjon arviointilomakkeita ja kertoa ajatukseni ja kokemukseni niissä kuvatuista ”oireista” tai ”piirteistä”. Tässä nyt ensimmäiset yllämainitusta lomakkeesta, joka löytyy myös täältä: https://autismiliitto.fi/autismi/diagnosointi/.
Pohjustuksena sanoisin, että ajattelen, että nämä lomakkeet sisältävät väittämiä, joista osaa voisi pitää aivan tavallisina ja iloisina asioina, ilman minkäänlaista tarvetta arvioinneille ja diagnosoinneille, vaikka ne hiukan tavanomaisuudesta poikkeavia olisivatkin. Ongelmia sen sijaan syntyy, kun niitä aletaan pitää epäilyttävinä, kun lasta aletaan niiden perusteella arvioimaan, väitän, että hän huomaa sen ja hänestä alkaa tuntua, että hän on jotenkin vääränlainen, että pitäisi olla jotain muuta.
Osa väittämistä taas on selkeästi sellaisia, jotka johtuvat tällaisen hiukan tavanomaisesta poikkeavan lapsen herkemmästä taipumuksesta kuormittua. Ja osa johtuu sitten yhteisvaikutuksesta: kun alamme arvioimaan ja tarkkailemaan lasta, aiheutamme hänelle stressiä ja kuormitusta, mikä lisää oirehdintaa. Tällainen on ehkä osittain väittämä yhdeksän: ”Ääntelee tahattomasti (rykii, murahtelee, maiskuttelee, huudahtelee)”. Tämänkin kohdalla silti mietin, että toisinaan tulee äänneltyä tahattomasti, kun on esim. ajatuksissaan, ja reagoi johonkin ajattelemaansa tilanteeseen tai keskusteluun.
Kun kirjoitan ”hiukan erilaisesta” tai ”tavanomaisesta poikkeavasta” (enemmän tai vähemmän), tarkoitan, että ajattelen, että ihmisiä on erilaisia, toiset enemmän erilaisia kuin toiset. Erilainen voi lisäksi olla lukemattomilla erilaisilla tavoilla. Ja lähtökohtaisesti se on kovin hyvä asia. Se tarvitsee lähinnä vain hiukan nykyisestä poikkeavaa ymmärrystä, ei niinkään lääketieteellisiä arviointeja ja diagnooseja. Toki yhäkin on ihan hyvä hienovaraisesti huomioida erilaisuus, joka johtuu stressistä, kuormituksesta, traumoista tms, joka tekee elämästä vaikeaa ja raskasta, minkä ei välttämättä tarvitsisi olla pysyvää, jos siihen saisi oikeanlaista apua.
Ensimmäiset väittämät ovat: ”Vaikuttaa pikkuvanhalta” ja ”Muut lapset pitävät professorina”.
Erästä pientä poikaa kutsuttiin käveleväksi tietokirjaksi. Useimmiten kyllä hyväntahtoisesti, tai niin hän sen ainakin otti. Oli ylpeä siitä. Ei lähdetty asiaan puuttumaan sen enempää. Entä jos asiasta olisi huolestuttu, annettu lapsen ymmärtää, että nyt on syytä loukkaantua, ei noin saa sanoa, tms…?
Tähän voisi yhdistää myös seitsemännen ja kahdeksannen väittämän: Puhuu muodollisesti, turhankin perusteellisesti, pikkuvanhasti, ”robottimaisesti” ja ”Ääni, äänenkäyttö tai puhetapa on epätavanomaista”. Hämmentäviä nämäkin. Epätavanomaista? Tarvitseeko olla tavanomaista? Mikä on epätavanomaista, mikä turhankin perusteellista?
Voisimmeko vain kuunnella lasta, keskittyä hänen sanomaansa, olla hänen kanssaan, nauttia hänen asiastaan, rentoutua yhdessä, eikä jäädä arvioimaan hänen tapaansa sanoa ja tehdä siitä tulkintoja?
Kolmas väittämä: ”Elää jossain määrin omassa maailmassaan rajoittuneiden, omalaatuisten kiinnostuksen kohteiden parissa”.
Olisin sitä mieltä, että kyllä tämä maailma tarvitsee myös omalaatuisia kiinnostuksen kohteita ja jossain määrin omissa maailmoissaan eläviä! Tarvitaan ihmisiä, jotka ovat intohimoisen kiinnostuneita, vaikka sitten vaan muutamista tietyistä asioista. Kun näin on ja kun kiinnostavia asioita ajattelee intensiivisesti, silloin toisinaan päätyy omiin maailmoihin.
Mikäli tätä ei ymmärretä ja osata siihen suhtautua, ymmärretä, että lapsella voi myös olla aidosti kivaa omassa maailmassaan, omiin maailmoihin saattaa vetäytyä entistä enemmän ja siitä saattaa tulla synkempää. Sen sijaan, että lähtisimme hakemaan diagnoosia tässä vaiheessa, tarkastelisin mieluummin omaa toimintaa vanhempana, voisinko olla kiinnostunut toisen mielenkiinnonkohteista? Voisinko jotenkin liittyä hänen maailmaansa, ja sitä kautta taas saattaa yhteyteen yhteisen maailman kanssa?
En tiedä missä vaiheessa voi tehdä johtopäätöksen rajoittuneesta kiinnostuksen kohteesta. Kyllä vaan voi olla niin, että jokin asia kiinnostaa, syvällisesti ja kovin pitkään. Sitten tulee aika, kun kiinnostuksen kohde vaihtuu, tai kohteet laajenevat, tulee muita. On ihmisiä, jotka uppoutuvat pitkiksi ajoiksi kiinnostaviin teemoihin. Ja sitten taas seuraaviin… Jos alamme liikaa tulkitsemaan lapsen kiinnostuksen kohteita pysyviksi ”ekkoiksi” – joka tekee siitä jotenkin lääketieteellisesti selittyvän, eikä todella aidosti merkityksellisen kiinnostuksen kohteen, johon lapsi saa turvallisesti syventyä – saatamme oikeastaan estää herkästi aistivaa lasta siirtymästä uusiin kiinnostuksen kohteisiin.
Ehkä voisimme iloita kaikenlaisista mielenkiinnonkohteista!
Neljäs väittämä: Oppii hyvin helposti ulkoa valtavia tietomääriä, mutta on vaikeuksia selostaa asioiden merkityksiä tai yhteyksiä (vaikeuksia löytää ”punaista lankaa”)
Massiivisesta tietomäärästä nyt vaan on vaikeampi koostaa punaista lankaa, myöskin yhteyksien löytäminen on paljon monimutkaisempaa kuin jos hallitsee vain yksinkertaisen ja pienen tietomäärän. Tämäkin voisi kyllä ensisijaisesti olla oikein hyvä juttu. Lapsi on harvinaisen fiksu. Ehkä hän tarvitsee apua sen punaisen langan ja merkitysten löytämiseen, eikä vain arviointia sen perusteella, ettei hän vielä niitä löydä. Tosin voi olla, ettei auttajien kapasiteetti riitä siihen. Silloin on ehkä parempi vaan todeta, että ”en oikein osaa auttaa, mutta huomaan, että ajattelet syvällisesti ja hienosti, ehkä jossain vaiheessa opit kuvaamaan sitä paremmin niin, että minäkin ymmärrän”.
Viides väittämä: Tulkitsee kirjaimellisesti moniselitteiset, vertauskuvalliset ilmaisut (käsittää väärin esim. kehotuksen ”muistapa olla kunnolla hyvän sään aikana”)
Tämä ihmetyttää. Jos ei ole oppinut vertauskuvien merkitystä, miten nämä voisi tulkita oikein? Käyttääkö kaikki vanhemmat edes vertauskuvia? Tai selitetäänkö niitä lapsille? Osa lapsista ei ehkä ajattele sen enempää vertauskuvan kuullessaan, vaikkei sitä heti ymmärtäisikään, ja ehkä oppii ajan kanssa itsekseen ymmärtämään sen merkityksen.
Kielestä ja sanoista kiinnostuneilla lapsilla tilanne on toinen. Vertauskuvia jäädään miettimään, ne hämmentää, miten tämä tulisi ymmärtää? Sanoisin, että lapsen ajattelun arvioinnin sijaan häntä voisi tässäkin auttaa ymmärtämään. Ja antaa hänelle aikaa. Ja auttaa ymmärtämään uudestaan, kun tulee uusi vertauskuva, jonka hän ymmärtää kirjaimellisesti. Keskustella niistä. Ja antaa taas aikaa. Arvelen, että ajan kanssa hänestä voi tulla tavallista taitavampi kielenkäyttäjä.
On iloinen asia, että lapsi kuuntelee tarkkaan ja pohtii sanojen ja lauseiden merkityksiä, vaikka ei niitä aina oikein ymmärtäisikään. Joskus voi olla niinkin, että hän ymmärtääkin paremmin, näkee jonkun uuden yhteyden tai merkityksen ja saa muutkin oivaltamaan uutta.
Sanoisin kyllä myös, että tuo esimerkki on varsin outo: ”muistapa olla kunnolla hyvän sään aikana”.
Kymmenes väittämä: Hämmästyttävän hyvä joissakin asioissa ja hämmästyttävän huono toisissa
Entä jos nämä hämmästyttävän huonot asiat kaipaisi vaan enemmän harjoittelua? Tai toisaalta, tarvitseeko sittenkään olla hyvä kaikessa, tarvitseeko kuitenkaan ihan kaikkea osata, vaikka muut osaisikin? Ja vielä, jos oppii poikkeuksellisen nopeasti asioita, joista on kiinnostunut ja on syvällisen kiinnostunut kerrallaan joistain tietyistä asioista, jää silloin helposti oppimatta itse oppimisprosessi ja osaaminen jää rajoittuneeksi.
Ja vielä, kun on joissain asioissa tottunut olemaan hyvä, on helpompi vaan vältellä asioita, joissa on huono. Opettelu tuntuu raskaalta ja on ikävää näyttää tai tunnustaa huonoutensa, vaikka se itsestään selvästi näkyisikin. On hankalassa umpikujatilanteessa, kun tietää, että joku asia pitäisi osata jo tietyssä iässä, ja jos ei osaa, on ikävää sitä tunnustaa. Ja mitä enemmän aikaa kuluu, sen vaikeampaa se toki on. Mielessään kuulee jo valmiiksi, kuinka muut hämmästelevät osaamattomuutta, jos sen tunnustaa tai pyytää apua. Eikä senkään vuoksi voi tunnustaa tai pyytää apua, ettei voi luottaa toisen kärsivällisyyteen opettajana. Tai siihenkään, että välttämättä oppisi, vaikka toinen kärsivällinen olisikin. Ja lopultakin tuntuu, että opettaja vaan ajattelee, että toinen on hämmästyttävän hyvä jossain, ja hämmästyttävän huono toisessa, eikä hänkään usko oppimisen mahdollisuuteen, vaikka tämä ajatus ei pitäisikään paikkaansa.
Mikä tähän sitten auttaisi? Lähtisin vanhempana tarkastelemaan omaa oppimistani. Koska olen opetellut jonkun uuden asian? Onko lapsi huomannut oppimistani, tai oppimisprosessiani? Välttelenkö itse uuden oppimista? Voisinko alkaa itse opettelemaan jotain uutta, asettamatta lapselle mitään odotuksia? Voisinko itse innostua jostain uudesta?
Yhdestoista väittämä: Puhuu ja ilmaisee itseään vaikeuksitta, mutta ei pysty sopeutumaan tilanteeseen tai eri kuulijoiden tarpeisiin
Ensimmäiseksi tulee mieleen, että tämä arviointilomake on nyt kuitenkin tarkoitettu alakouluikäisille lapsille. Mietin, että mitä ihmettä tässä oikein lapsilta vaaditaan? Pitääkö osata sopeutua tilanteeseen kuin tilanteeseen? Tai mitä ihmettä tämä kohta oikein tarkoittaa. No, varmaankin arvioinnin asiantuntijat sen ymmärtävät…
Entä jos lapsi sopeutuisikin, jos saisi riittävästi uusia mahdollisuuksia? Saisi apua sopeutumisessa? Ja mitä pitäisi ajatella ”eri kuulijoiden tarpeisiin” sopeutumisesta? Toisinaan voi olla niin, että ihmiset ei yleensä osaa sopeutua vähän erilaisten kuulijoiden tarpeisiin, vaan olettavat kaikkien olevan suunnilleen kaltaisiaan. Jos nyt onkin itse hiukan erilainen, hiukan pohtivampi kuulija itsekin, ehkä on luonnollista koittaa sopeutua enemmän kaltaisensa kuulijoiden tarpeisiin myös itseään ilmaistessaan. Sen sijaan, jos olisi myös vaikeutta puhua ja ilmaista itseään, voi se johtua siitä, että kykeneekin sopeutumaan useiden erilaisten kuulijoiden tarpeisiin, eikä siksi tiedä miten ilmaista itseään.
Jatkuu myöhemmin seuraavassa osassa. Kaiken kaikkiaan näitä väittämiä on 27 + reilu 10 väittämää versiossa, joka on tehty tunnistamaan tyttöjen autismia paremmin.
