Artikkeli on julkaistu alunperin Mad in America -sivustolla. Se on käännetty käännöstyökalua käyttäen ja tarkistusluettu. Alkuperäinen kirjoitus löytyy täältä
Kirjoittanut Kent Winward 8. elokuuta 2023
Tuomari määräsi minut psykiatriseen arviointiin. Olin ollut asianajajana vasta vajaat viisi vuotta, ja nyt tuomari määräsi minut testattavaksi. Se, millaiseen oikeudelliseen hässäkkään olin onnistunut itseni sotkemaan, ei ole tärkeää, mutta syy siihen, miksi tuomari määräsi minut psykologiseen arviointiin, on: Olin uskaltanut haastaa paikallisen oikeuslaitoksen kieltäytymällä alistumasta siihen, mitä se halusi minun tekevän. Jälkeenpäin ajatellen luulen, että aiheutin tuomarille vakavan kognitiivisen dissonanssin, jonka hän katsoi voivansa ratkaista helpoimmin, jos psykiatri julistaisi minut mielisairaaksi.
Tuomarin tyrmistykseksi arvioinnissa todettiin, että olen tervejärkinen ja liitteenä vielä huomautus, joka ei ehkä kaikkien mielestä ole puhdas kohteliaisuus: ”Herra Winward näyttää soveltuvan erityisen hyvin asianajajan ammattiin.” Ratkaisin lopulta tuon oikeudellisen ongelman, mutta vain siksi, että palkkasin erinomaisen asianajajan edustajakseni. Kuten psykologisen arvion tekemistä koskevasta määräyksestä kävi ilmi, en ollut kovin hyvä itseni puolustaja. Asianajajani oli kuitenkin tehokas. Hän tunsi järjestelmän, tunsi käytettävissä olevat psykiatrit ja käytti tätä tietoa saadakseen minulle, hänen asiakkaalleen, mahdollisimman suotuisan lopputuloksen. Tämän kokemuksen jälkeen jatkoin lakimiehenä vielä yli 30 vuotta, mutta olin entistä varmempi siitä, että vanha sanonta ”jokaisella, joka on oma asianajajansa, on hölmö asiakas” pitää paikkansa. Tehokas edunvalvonta ei voi tulla henkilöltä, joka on joutunut järjestelmän tähtäimeen.
Autettuani vaimoani yli vuosikymmenen ajan sekä psyykenlääkkeiden vieroituksessa, että niiden haitallisista vaikutuksista toipumisessa minun on täytynyt oppia mukauttamaan ja soveltamaan tehokkaan edunvalvonnan ideoita auttaakseni häntä menestyksekkäämmin selviytymään terveydenhuoltojärjestelmässä, ja tämä matka jatkuu edelleen. Toivon, että nämä oivallukset ovat hyödyllisiä niille, jotka parhaillaan auttavat läheisiään lääkemääräysten aiheuttamien haittojen läpi. Niille, jotka kärsivät lääkevahingosta, voi olla hyödyllistä löytää joku, joka voi puolustaa sinua tai sinun kanssasi. Tämä on niin vaikea prosessi, eikä kenenkään pitäisi joutua tekemään sitä yksin. Ymmärrän myös, että liian monet kohtaavat järjestelmän yksin, ja vaikka seuraavat strategiat eivät olekaan ihanteellisia, ne tarjoavat kuitenkin tietoa siitä, miten lääketieteellisessä järjestelmässä voi liikkua paremmin.
Tehokkaiden puolestapuhujien on oltava läsnä, jotta he voivat puolustaa.
En tiedä, voinko osoittaa tarkkaa ajankohtaa, jolloin minusta tuli J.A.:n lääkärikäynneillä jatkuva läsnäolija. Tiedän, että sen jälkeen, kun hänellä diagnosoitiin lääkkeiden aiheuttama akathisia vuonna 2016, olen käynyt lähes jokaisella lääkärin vastaanotolla hänen kanssaan. Vasta viimeisen vuoden aikana en ole mennyt hänen kanssaan jokaiseen tapaamiseen, mutta nämä tapaamiset ovat olleet tuttujen ja luotettavien lääkäreiden luona. Muuten HIPAA-julkaisulomake on allekirjoitettu ja olen mukana kaikissa tapaamisissa.
Mielenterveysdiagnoosit saadaan vain potilaan itsensä antamien ilmoitusten perusteella. DSM-diagnoosi ei ilmene verikokeista tai muista diagnostisista testeistä, ja aika terveydenhuollon ammattilaisen kanssa on rajallinen. Toisin kuin asianajaja, puolestapuhuja, advokaatti, on psykiatrian alalla keskeinen todistaja potilaan ja hänen kokemustensa puolesta. Käyttäytymisen ja oireiden ulkopuolisella tarkkailijalla on painoarvoa, jota lääkäri ei voi helposti sivuuttaa. Kolmannen osapuolen todistaja vähentää lääkärin mahdollisuuksia valita potilaan itse ilmoittamien oireiden välillä hoitopäätöstä tehdessään. Olennaisten tietojen määrittäminen on aina tärkeä osa lääkärikäyntiä.
Olen esimerkiksi vienyt J.A:n vuosien aikana vain kahdesti päivystykseen psykiatristen lääkkeiden aiheuttamien ongelmien vuoksi. Vuonna 2011 vein hänet sairaalaan, koska en tiennyt, mitä tehdä. Olimme olleet naimisissa vasta kolme vuotta ja toimimme molemmat edelleen siinä virheellisessä oletuksessa, että hänellä oli kaksisuuntainen mielialahäiriö. Myöhempien kokemusteni perusteella päivystyspoliklinikan lääkäri oli ilmiömäinen. Hän sai nopeasti selville, että J.A.:n oireet johtuivat siitä, että hän lopetti SNRI-lääkkeen, Pristiqin, käytön seinään sen jälkeen, kun resepti oli loppunut eikä sitä ollut uusittu. Olen kiitollinen siitä, että tämä päivystyslääkäri oli niin pätevä ja ymmärtäväinen. Osittain juuri hyvä kokemukseni hänestä loi perustason odotuksille siitä, minkä pitäisi olla asianmukainen päivystyskäytäntö ja -käyttäytyminen.
Toisen kerran vein J.A:n päivystykseen, kun hän kärsi kauheista vieroitusoireista epätyypillisestä psykoosilääkkeestä Latudasta. Tämä päivystyskäynti oli täysin erilainen kokemus kuin käyntimme vuonna 2011. Jälkikäteen ajateltuna olimme lopettaneet lääkkeen käytön liian nopeasti, ja vieroitusoireet olivat muuttuneet hallitsemattomiksi. Tardiivinen dystonia jäädytti hänen kaulan sternocleidomastoideus -lihakset, ja hän käytti yötä päivää Icy Hot -laastareita niskassaan yrittäessään lievittää kipua. Mikään venyttely, rentoutus tai terapia ei vapauttanut lihaksia. Hänen niskansa oli niin jäykistynyt, ettei hän pystynyt ajamaan autoa, koska pään kääntäminen vaati koko kehon liikettä. Oromandibulaarinen dystonia aiheutti sen, että hänen suunsa poksahti hallitsemattomasti auki, ja hänen raajansa olivat liikehäiriöiset. Akathisia oli niin paha, että jouduin ottamaan lähes kolme kuukautta vapaata töistä vain ollakseni kotona hänen kanssaan ja pitääkseni hänet turvassa. Meillä oli sovittu tapaaminen neurologin kanssa, mutta se oli kuukausien päässä. Lopulta, kun tilanne oli mennyt niin pahaksi, että olimme neuvottomia, sekä hänen psykiatrinsa että neuropsykologinsa kehottivat meitä menemään päivystykseen.
Hoidin suuren osan vastaanotosta ja selitin, että J.A. kärsi lääkkeiden vieroitusoireista. Selitin myös, että hänen kaksi hoitavaa lääkäriään olivat suositelleet, että menisimme päivystykseen, jotta pääsisimme nopeammin neurologin vastaanotolle. Päivystyslääkäri oli ymmällään, ja muistaakseni hän suhtautui ainakin ymmärtäväisesti siihen, miksi olimme siellä. Lopulta he soittivat päivystävälle neurologille, joka vaikutti tyytymättömältä siihen, että hänet oli kutsuttu paikalle. Hänen lähestymistapansa ja J.A:n tutkiminen oli lyhytsanaista, pinnallista ja torjuvaa. Kun päivystyskäynti alkoi riistäytyä käsistä, jotkut toimenpiteet, jotka olimme toteuttaneet ennen käyntiä, tuottivat tulosta.
Tehokkaassa edunvalvonnassa vältetään epäolennaista tietoa.
Tärkeä osa edunvalvontaa on myös se, että muistat tavoitellun hoidon päämäärän ja että et tuo esiin epäolennaisia tietoja, jotka voisivat olla haitallisia. J.A. ja minä molemmat tiesimme vuoteen 2017 mennessä, että päivystys oli vaarallinen paikka kaikelle, mitä pidettiin ”psykiatrisena”, joten oli tietoinen päätös ennen sairaalaan lähtöä, ettei kumpikaan meistä puhuisi kiireellisimmästä huolenaiheesta: päivittäisestä itsetuhoisuudesta, jonka vieroitusoireet olivat aiheuttaneet. J.A:n aiempi kamppailu lääkkeiden aiheuttaman itsetuhoisuuden kanssa oli puhjennut täysimittaiseksi hyökkäykseksi, kun hän oli vetäytynyt kokonaan. Ennen päivystykseen menoa päätimme nimenomaan olla puuttumatta itsetuhoisuuteen. Olimme sairaalassa vain puuttuaksemme vieroitusoireiden heikentäviin fyysisiin oireisiin.
Teimme tämän päätöksen vasta sen jälkeen, kun olimme kohdanneet paljon vaikeita kokemuksia ja pyrkineet yhdessä terapeuttien ja lääkäreiden kanssa luomaan omaan elämäämme suojaavia järjestelmiä. On elintärkeää suhtautua vakavasti näiden lääkkeiden aiheuttamaan itsetuhoisuuteen. Ymmärrän myös, että voi olla aikoja, jolloin päivystyskäynti on ainoa vaihtoehto. Viesti, jonka haluan välittää, on pitäytyä siinä hetkessä merkityksellisissä tiedoissa, jotta vältetään kaikki ylimääräiset tarpeettomat, vielä haitallisemmat lääketieteelliset toimenpiteet.
Kun katselin päivystyksessä neurologista arviointia, tiesin, että dystonia, dyskinesia ja akathisia eivät olleet tyypillisiä neurologisia ongelmia. Tiesin myös, että neurologinen perustutkimus ei paljoa mitään osoittaisi. Neurologi teki nopeasti diagnoosin ”konversiohäiriö”.
Joskus, kun puolustat asiakasta oikeudessa, asiat menevät pahasti pieleen, ja asianajajana sinun on yritettävä tehdä huonosta tilanteesta paras mahdollinen. Kun neurologi sanoi ”konversiohäiriö”, tiesin olevani vastaavassa tilanteessa. Olimme menneet ensiapuun vain epätoivosta, ja lääkärit, joihin olimme luottaneet, olivat lähettäneet meidät sinne, mutta luottamuksemme terveydenhuoltojärjestelmään oli jo pahasti vaurioitunut. Kaikki tämä oli huipentunut siihen, että neurologi oli sanonut lääketieteellisellä kielellä suoraan vaimoni päin naamaa: ”Kaikki on vain päässänne”. Silloin tiesin, että minun oli ryhdyttävä puolustamaan, ei lääketieteellistä hoitoa, vaan tulevia päiviä, viikkoja ja kuukausia.
Tuona hetkenä puolustukseni siirtyi lääketieteellisen avun hankkimisesta lääketieteellisen tietämättömyyden lieventämiseen kertomalla J.A:lle, ettei hän ollut yksin. Kun itsetuhoisuus painoi takaraivossani, tiesin, että asiasta oli yhtäkkiä tullut elämän ja kuoleman kysymys.
”Mitä?” Räjäytin heti kuultuani sanan ’konversiohäiriö’. ”Etkö tunne hänen kaulaansa? Olen nostellut painoja koko ikäni, enkä ole koskaan saanut niskalihaksiani noin koviksi ja jäykiksi, ja hänen niskansa on ollut tuollainen melkein kolme kuukautta.”
Neurologi kohautti olkapäitään ja sanoi epäröivään sävyyn: ”Jäykkä niska.”
Siinä vaiheessa menetin malttini, mutta tämä oli osittain tarkoituksellista ja strategista. ”Ei voi olla totta!” ”Et voi olla tosissasi!” Sanoin. ”Olen asianajaja. En ole lääkäri, mutta olen elänyt näiden lääkkeiden vaikutusten kanssa joka päivä ja nähnyt muutokset. Miten on mahdollista, että minä tiedän tästä asiasta enemmän kuin sinä? Te ette auta, ettekä selvästikään tiedä, mitä tehdä. Ehkä sinun pitäisi oppia lisää tästä asiasta, jotta voisit tehdä työsi.”
Lopetin kiroiluni ennen kuin turvamiehet kutsuttiin paikalle, mutta oli tärkeää kertoa J.A:lle hyvin julkisesti, etten uskonut mitään, mitä tämä lääkäri sanoi. Tämä oli ollut kiistakysymys ennen päivystyskäyntiä. Vaikka kävin hänen kanssaan lääkärikäynneillä, olin usein kunnioittavampi lääkäreitä kohtaan kuin J.A. olisi halunnut.
Minun näkökulmastani katsottuna kunnioitukseni oli strategista. Vaikka olisi saattanut tuntua oikeutetulta tai jopa oikealta vain raivota kaikille lääketieteen edustajille, se ei olisi johtanut siihen, mitä me lopulta halusimme, eli löytää parhaat mahdolliset hoitovaihtoehdot. Sen sijaan yritin valita taistelutapani ja keskittyä samalla lopullisiin tavoitteisiimme. Vaati aikaa ja kärsivällisyyttä selventää J.A:lle, että kunnioitukseni ja hiljaisuuteni ei tarkoittanut, että olisin samaa mieltä hänen lääkäreidensä kanssa.
En voi korostaa, miten tärkeää meidän oli kommunikoida keskenämme ja päästä samalle tasolle tästä erilaisesta lähestymistavasta. Pariskunnille suunnattu tunnekeskeinen terapia (EFT) oli mielestämme erittäin hyödyllinen keino selviytyä tämän prosessin mukanaan tuomista tunnekuohuista. Kun taistelet lääketieteellistä laitosta vastaan, viimeinen asia, jota sinä tai loukkaantunut läheisesi tarvitsette, on taistella toisianne vastaan. Hänen lääkärin vastaanotolleen oli noin 35 minuutin matka, joten ennen jokaista tapaamista aloimme käyttää matka-aikaa tavoitteidemme asettamiseen ja keskitimme yhteiset ponnistuksemme näiden tavoitteiden saavuttamiseen, minkä ansiosta tapaamiset paranivat huomattavasti. Se paransi myös kykyämme kommunikoida kotona, ja saimme yhteiset, perustavanlaatuiset tavoitteet, joihin pystyimme palaamaan haastavampina aikoina.
Sen jälkeen, kun purkauduin päivystyksessä, ainoa vaihtoehto, jota he pystyivät tarjoamaan, oli Valium-resepti, josta kieltäydyimme. Palasimme kotiin emotionaalisesti poikki ja tunsimme, että lääkärikunta oli hylännyt meidät. Ainoa lohtu, jonka saimme purkauksestani, oli pahoitteleva puhelu potilaspalvelusta, jossa arvioitiin ”negatiivista kokemustamme päivystyspoliklinikalla”. Surullinen totuus on, että jos purkaus olisi tullut J.A:lta, emme olisi todennäköisesti saaneet tätä puhelua.
Jos läheisesi on kärsinyt psykiatristen lääkkeiden aiheuttamista haitoista, hän tuntee tuon tunnekuohun joka ikinen päivä. Se ei ole reilua eikä oikein, mutta sinun on keskityttävä siihen, mitä voidaan tehdä ja mitä voidaan hallita. En voi liioitella sitä, miten vaikeaa tämä on kaikille.
Tehokas edunvalvonta edellyttää edunvalvontaa järjestelmässä ja järjestelmän oppimista.
Suurin oppimiskäyräni viimeisten viidentoista vuoden aikana on ollut psykiatrisen terveydenhuoltojärjestelmän ymmärtäminen. Alussa en tuntenut liikaa lääkkeitä, sivuvaikutuksia, huolestuttavaa historiaa, skismaa, kiistoja ja valtataisteluita. Menin sisään melko sokeana. Tärkein asia, joka minulla oli edukseni, oli oma kokemukseni työskentelystä ammattilaisena. Lääkäreillä ja lakimiehillä on tietty yhteiskunnallinen painoarvo asemansa vuoksi, joten olin ainakin perehtynyt vuorovaikutukseen suuren yleisön kanssa ammattirajan toisella puolella.
Toin tämän tietoisuuden vuorovaikutukseeni J.A.:n lääkäreiden kanssa. Oikeus- ja lääketieteen alat ovat laajoja ja syvällisiä. Kukaan yksittäinen henkilö ei voi edes toivoa ymmärtävänsä kaikkea tietoa. Ensimmäiset vuodet lakimiehenä toimimisestani vietin yleisluontoisemman käytännön parissa. Tapausten laaja-alaisuus ja vaihtelevuus saivat minut usein tuntemaan itseni ulkopuoliseksi ja jättivät vaivaannuttavan tunteen siitä, että ehkä minulta jäi jotain huomaamatta. Tämän seurauksena erikoistuin kuluttajakonkurssioikeuteen, ja yllättävät oikeudenalat jäivät vähitellen vähemmälle. Tämän vuoksi viihtyvyyteni omalla erikoisalallani lisääntyi huomattavasti, kun epävarmuus väheni toistojen ja kokemuksen myötä, mutta aina kun lähestyin erikoisalani reunoja, epävarmuus palasi välittömästi. Ammattilaiset eivät nauti epävarmuudesta, koska yhteiskunnallisesta asemasta johtuva arvostus liittyy oikeutetusti myös asiantuntemuksen vaatimukseen.
Kun olet vuorovaikutuksessa lääketieteen ammattilaisten kanssa, muista, että he ovat ensisijaisesti ihmisiä, joiden ammatti ja asiakkaiden/potilaiden odotukset edellyttävät korkeaa varmuutta ja pätevyyttä. Lääkäreillä on kaksi tavoitetta: ensinnäkin olla arvovaltainen ja asiantunteva ja toiseksi tarjota potilaalle apua ja tukea. Jos sinä tai läheisesi sisällytätte epävarmuutta vuorovaikutukseenne lääkärin kanssa, hyökkäätte molempia lääkärin päätavoitteita vastaan, mikä voi vaarantaa teidän tavoitteenne.
Lääkärin rooli on lähimpänä tuomarin roolia oikeudessa. Lääkärillä on lopullinen valta päättää, mitkä lääkkeet ja hoidot ovat asianmukaisia. Yksi vaikeimmista asioista, jota useimpien asianajajien on vaikea tehdä, on kohdella tuomareita ihmisinä. Teoreettisella tasolla odotamme tuomarin olevan puolueeton ja selväjärkinen ja katsovan vain lakia, mutta he ovat ihmisiä. Tutkimukset ovat osoittaneet, että tuomiot ovat edullisempia hyvän lounaan jälkeen, mutta inhimillinen puoli voi myös saada tuomarin päätökset tuntumaan epäilyttäviltä. Asianajajuus tuntuu aina jännittävältä, kun lopputulosta ei voi kontrolloida ja jokainen tuomari päättää eri tavalla.
Jokainen lääkäri on myös erilainen, aina niistä, jotka ovat ennakkoluulottomampia, ja niistä, joilla on pöydällään ”Älä sekoita Google-hakuasi lääketieteelliseen tutkintooni” -muki. Oikeustieteessä sanotaan, että ”tunne tuomarisi”. Sama sääntö pätee myös täällä: Jos olet tekemisissä lääketieteen ammattilaisten kanssa, tunne lääkärisi.
Lääkärin tunteminen vaatii kuitenkin hieman tutkimusta ja googlailua, ei läheisesi tilasta vaan lääkäristä ja määrätyistä lääkkeistä. En ollut paikalla, kun J.A:lle määrättiin ensimmäistä kertaa psyykenlääkkeitä, eikä liioin ollut niitä tietolähteitä, joihin aion viitata, mutta jos olisin ollut paikalla nykyisin saatavilla olevien tietojen kanssa ja tietäen, mitä tiedämme nyt, on epätodennäköistä, että hän olisi koskaan ottanut lääkkeitä alun alkaenkaan. Miksi sanon tämän? Käydäänpä se läpi.
Ensin olisin mennyt Open Payments Data -sivustolle ja tarkistanut lääkärin nimen. Olisin saanut selville, että lääkäri, jota hän tapasi, oli Celexan, Lexapron, Vyvansen, Abilifyn ja Latudan valmistajien puheiden pitäjä. Näiden lääkeyhtiöiden puhujana hän tienasi hieman yli 900 000 dollaria vuosina 2015-2021 osa-aikaisena keikkana. Jos pandemiaa ei olisi ollut, hänen sivutulonsa lääkeyhtiöiltä olisivat helposti ylittäneet miljoonan dollarin rajan vain kuudessa vuodessa. Vanhempia tietoja saat myös Pro Publican Dollar for Docs -verkkosivulta. Pidän enemmän vanhemmista tiedoista, koska niistä käy ilmi, mitä lääkkeitä lääkäri todella edisti. Uudet tiedot vaativat hieman enemmän kaivamista.
Jos saat selville, että lääkeyhtiöt maksavat lääkärillesi, etsi uusi lääkäri. Se on helpompaa kuin tuomarin vaihtaminen oikeusjutussa, etkä voi lähteä paranemisprosessiin puolueellisen lääkärin kanssa. Esimerkiksi uusi lääkärimme jätti hallinnoidun terveydenhuollon ja ryhtyi harjoittamaan itsenäisesti, ja vuosina 2015-2021 hän otti lääkeyhtiöiltä yhteensä 12,16 dollaria. Muista vain, että halusitpa tai et, lääkäri on lopullinen päätöksentekijä määrätyistä lääkkeistä, joten on tärkeää tuntea lääkärisi alusta alkaen. Jos hän on lääketehtaiden palkkalistoilla yksityisvastaanoton aikana, hänen velvollisuutensa potilaita kohtaan vaarantuvat, vaikka lääkäri ei tietäisikään siitä, koska näin toimii implisiittinen ennakkoasenne.
Toinen ongelma, jonka voit kohdata puolustaessasi läheistäsi psykiatrin kanssa, on psykiatrinen järjestelmä itsessään. Psykiatria on lääketieteen erikoisala, mutta sillä on kurja menneisyys (ja nykyisyys). Useimmissa paikoissa psykiatri ei enää tarjoa terapiaa, vaan hänen ainoa tehtävänsä on kaventunut psykiatristen lääkemääräysten jakelijaksi. Jos psykiatrilta otetaan tämä pois, häneltä viedään koko lääkärin ammatin olemassaolon tarkoitus. Tehokkaat puolestapuhujat tietävät kuitenkin, ettemme voi sanoa mitään tästä useimmille psykiatreille, edes hyville, joihin luotamme.
Lähestyn edunvalvontaa siitä näkökulmasta, että haluan saada lääketieteellistä apua psykiatristen lääkkeiden lopettamiseen, mutta samat periaatteet pätevät myös uusien lääkkeiden harkintaan ja jopa nykyisen lääkehoidon ylläpitämiseen.
Kun tunnet lääkärin luontaiset ennakkoluulot mahdollisimman hyvin, voit ohjata käyntejä kohti toivottua päämäärää. Esimerkiksi koska J.A. oli vähentämässä tietyn lääkkeen käyttöä, pyysimme siirtymistä time-relapse kapseleista purutabletteihin, joiden avulla pystyimme vähentämään tablettien käyttöä ja hallitsemaan vähennyksiä asteittaisemmin. J.A:lla ja minulla on ollut onni työskennellä sellaisten lääkäreiden kanssa, jotka kuuntelevat meitä, mutta lievennän tätä toteamusta tietäen, että pidämme jokaisen lääkärin määrätyllä alueella emmekä pidä ketään lääkäriä tai erikoisalaa kaikkivoipana.
Tehokas edunvalvonta edellyttää asianmukaista oikeuspaikan valintaa.
Kuten aiemmin totesin, ammattilaiset inhoavat epävarmuutta. Lääkärikunta on jakautunut erikoisaloihin, mutta kokemuksemme mukaan lääkkeiden vieroituksessa tarvitaan kokonaisvaltaista lähestymistapaa. Kokonaisvaltaiseen lähestymistapaan pyrkiminen, kun ollaan tekemisissä erikoislääkärin kanssa, tuo mukanaan epävarmuutta kaikille osapuolille. Valitettavasti psyykenlääkkeiden aiheuttamat vammat eivät vaikuta vain psyykkiseen toimintakykyyn, vaan ne vaikuttavat myös koko järjestelmän fysiologisiin toimintoihin.
Vuosien varrella olemme tavanneet psykiatrien lisäksi kipulääkäreitä, endokrinologeja, yleislääkäreitä, audiologeja, ME/CFS-asiantuntijoita, päivystyspoliklinikan lääkäreitä, neurologeja, toiminnallisen neurologisen kuntoutuksen lääkäreitä, kognitiivisen käyttäytymisen terapeutteja, tunnekeskeisiä terapeutteja, neuropsykologeja, fysioterapeutteja, sairaanhoitajia ja muita, jotka olen luultavasti unohtanut. Jokaisella on ollut oma roolinsa toipumisessa, joillakin positiivinen, joillakin neutraali ja joillakin negatiivinen.
Kun etenemme vieroitusmatkan aikana, räätälöimme kullekin lääkärille hänen erikoisalansa mukaisesti esityksen siitä, mitä koemme tarvitsevamme, sekä edistymisestämme. Psykiatriset lääkkeet voivat aiheuttaa elimistössä koko järjestelmän laajuisia tuhoja, mutta endokrinologin ei tarvitse kuulla siitä, vaan hänen on vain testattava kilpirauhasen toiminta. Vaikeutena on holistisen lähestymistavan luominen hajanaisesta lääketieteellisestä järjestelmästä. Keskity siihen, missä olet, siihen lääkäriin, jonka luona olet, ja pitäydy siinä kapeassa valikoimassa, mitä kyseinen lääkäri voi tehdä.
Tehokas edunvalvonta edellyttää koulutusta, kokeiluja ja kärsivällisyyttä.
Ollaksesi tehokas edunvalvoja sinun on tiedettävä, mitä tapahtuu, kun menet lääkärin vastaanotolle. Sinun on tiedettävä, mitä lääkkeet tekevät ja mitä sivuvaikutuksia niillä on. Älä luota siihen, että lääkäri valistaa sinua. Lue lääkemerkinnät. Useimpien psyykenlääkkeiden mukana tulee massiivinen dokumentaatio. Kehitä suhde apteekkihenkilökuntaan. Apteekkarit ovat erittäin avuliaita, kun tarkastellaan lääkkeiden vaikutuksia ja yhteisvaikutuksia muiden lääkkeiden kanssa. Lue Robert Whitakerin kirjat Mad in America ja Anatomy of an Epidemic. Opettele lääketyypit. Jälkikäteen ajateltuna toivon, että olisin tiennyt, että minun olisi pitänyt oppia kaikki nämä asiat aikaisemmin, mutta heti kun pystyin ilmoittamaan J.A.:n lääkäreille lääkkeiden kielteisistä vaikutuksista, lähestymistapa parantumiseen muuttui merkittävästi ja myönteisesti.
Koulutusprosessi psykiatristen lääkkeiden vieroitusoireiden läpikäymiseksi jatkuu edelleen. Luen tai kuuntelen kaikkia kirjoja, jotka saan käsiini ja joiden uskon voivan auttaa, edes perifeerisesti, ja olen tehnyt niin jo vuosia. Juuri nyt luen A Straight Talking Introduction to Psychiatric Drugs -teosta: The Truth About How They Work and How to Come Off Them by Joanna Moncrieff, ja toivon, että olisin törmännyt tähän kirjaan vuosia aikaisemmin. Tämä kirja tiivistää selkeään proosaan perustavanlaatuiset asiat, jotka sinun on tiedettävä siitä, mitä kukin psykiatrinen lääke tekee, sekä siitä, mitä joku kohtaa, kun hän käy läpi psykiatristen lääkkeiden vieroitusoireita.
Etsin vastauksia hyvin eklektisesti. Jotkut asiat, joihin törmäsin, kannustivat meitä kokeilemaan asioita, jotka epäonnistuivat täysin. J.A:n aiemmassa artikkelissa hän vertaa lääkkeiden aiheuttamia haittoja pakettiauton kolarointiin ja siihen, että jokaisen matkustajan vammat ovat erilaisia. Tämän vuoksi kokeilut ovat niin tärkeitä. Jotkut asiat toimivat, jotkut eivät. Jotkut lähestymistavat toimivat jonkin aikaa ja lakkasivat sitten toimimasta. Joihinkin asioihin olemme palanneet yhä uudelleen ja uudelleen. Kun jokin toimii, kannattaa käyttää sitä, mutta muistakaa, että mikään ei ole niin yksinkertaista kuin pelkkä pillerin ottaminen. Jos kokemuksesi on yhtään samanlainen kuin meillä, J.A.:n saama resepticocktail oli suoraa seurausta siitä, että lääkärit kokeilivat annoksia ja lääketyyppejä. Lääkkeistä irrottautuminen ei ole erilaista, mutta vieroitusprosessi on lopulta kokeilua toiseen suuntaan, ja lääkärikunta tukee sitä paljon vähemmän.
Tehokas edunvalvonta edellyttää kestävien suhteiden kehittämistä.
Kun tiedän, miten vastapuolen asianajaja reagoi ja mitkä ovat kantamme vahvuudet ja puutteet, on paljon todennäköisempää, että päämieheni saa aikaan myönteisen lopputuloksen. Se avaa myös neuvottelumahdollisuuksia tilanteisiin, jotka voivat olla molempia osapuolia hyödyttäviä. Se ei ole yhtä hohdokasta kuin oikeudenkäynnin voittaminen, mutta yleisesti ottaen se on paljon tehokkaampaa lähes kaikissa tapauksissa.
Perheenjäsenten edunvalvonta psykiatristen lääkkeiden aiheuttamien haittojen alalla on aina enemmänkin neuvottelua kuin suoraa hyökkäystä. Kaikkien todisteiden niputtaminen yhteen ja paperinivaskojen tulostaminen, joissa selitetään lääkkeiden haittoja tai vieroitusoireita koskevia tutkimustuloksia, jotta voit tehdä lääkärille suuren esityksen ja voittaa perheenjäsenesi asian, ei toimi.
Ensinnäkin sinun on kehitettävä suhde lääkäriisi, ja se kehittyy vasta ajan myötä. Se voi myös vaatia lääkärin vaihtamista, jos ei ole mahdollista kommunikoida aidosti tai jos hän ei tue päätavoitteitasi. Lääkärin on opittava luottamaan sinuun ja perheenjäseniisi. Kun luottamus on saavutettu, avautuvat vaihtoehdot, joita voitte tutkia lääkärin kanssa, mutta luottamuksen saavuttaminen on aina ensimmäinen tärkeä askel, ja muistakaa, että luottamus on kaksisuuntaista. Kun perheenjäsenelle on aiheutunut haittaa lääkkeistä, luottamuksen palauttaminen on tärkeä edunvalvojan tehtävä. Luottamuksen luominen lääkärin ja potilaan, edunvalvojan ja potilaan sekä edunvalvojan ja lääkärin välille on välttämätöntä, jotta voidaan saavuttaa halutut tavoitteet ja parempi lopputulos läheisesi kannalta.
Tehokas edunvalvonta on päivittäistä harjoittelua äärettömässä pelissä.
Kun tapaus menee oikeuteen, tuomari tekee päätöksen, ja siinä on selvät voittajat ja häviäjät. Tuomioistuimen päätös on esimerkki äärellisestä pelistä eli pelistä, jossa on rajattu lopputulos. Puolison tai läheisen puolustamisessa lääketieteen ammattilaisten kanssa on harvoin, jos koskaan, yhtä selkeä lopputulos. Minusta James P. Carsen näkemys äärettömistä peleistä oli hyödyllinen käsitellessäni lääketieteellisen järjestelmän muuttuvaa maaperää. Ei ole olemassa mitään vakiosääntöjä, ja säännöt voivat muuttua jatkuvasti, mutta tavoite on sama: läheisemme apu, toipuminen ja parempi terveys. Meidän on käytettävä kaikkea järkeämme ja käytettävissämme olevaa kokemusta, jotta tapahtumat etenevät niin, että paraneminen on todennäköisempää. Tärkeää äärettömässä pelissä on jatkaa pelaamista, vaikka tulee takaiskuja.
Edunvalvonta ei kuitenkaan koske vain lääketieteen ammattilaisia. Sinun on puolustettava myös perheenjäseniä, jotka eivät ymmärrä tai jotka eivät suhtaudu tapahtumiin empaattisesti. Sinun on puolustettava ystäviä, naapureita ja työnantajia. Mielenkiintoista on, että edunvalvonnan tärkein painopiste on luultavasti siinä, että annat läheisesi tietää, että tuet häntä. Pyrin jatkuvasti kuuntelemaan ja ymmärtämään J.A:n kokemuksia. Kun pääsemme yhteisymmärrykseen siitä, mitä on tapahtumassa ja mitä voidaan tehdä, edunvalvontani hänen puolestaan paranee. On päivittäistä, joskus jopa tuntikausittaista, muistuttaa itseämme siitä, miten pitkälle olemme päässeet, mikä toimii ja mikä ei, ja mitä toimia voimme toteuttaa tämän päivän voittamiseksi. Päivittäinen harjoittelu, sinnikkyys ja keskittyminen on ainoa tapa käsitellä ja toteuttaa näin suuri tehtävä.
Tehokas edunvalvonta edellyttää lääkkeiden haittojen tuntemusta ja tarkkaa keskittymistä käsillä olevaan taisteluun.
Sana ”advokaatti” tulee latinankielisestä sanasta advocare, ja se tarkoittaa ”äänen” lisäämistä. Minun tehtäväni advokaattina on lisätä ääni J.A:n kärsimykselle. Lisätty ääni on tehokkain silloin, kun puhuja tuntee kärsimyksen todelliset syyt. Ääni on nostettava, ei vain henkilökohtaisen vaan myös laajemman systeemisen huudon puolesta, joka koskee myötätuntoista ja inhimillistä hoitoa tietoon perustuvalla suostumuksella, jolla vältetään tehokkaammin psykiatristen lääkkeiden vaarat.
Näin ollen edunvalvonta on kaksitahoinen prosessi. Lääkärin vastaanotto ei ole oikea paikka käynnistää täysimittaista hyökkäystä psykiatriaa vastaan tai vaatia järjestelmämuutosta. Pääpainopisteen tulisi olla siinä, että perheenjäsenesi saa tarvitsemansa hoidon.
Toisinaan J.A.:n ja minun on ollut vaikea keskittyä näihin kahteen eri taisteluun, mutta taisteluun ei voi ryhtyä, jos on liian haavoittunut taistellakseen. Suurelta osin siksi meiltä kesti lähes viisi vuotta alkaa kirjoittaa näistä kokemuksista. Silti kaikkien täällä Mad in Americassa työskentelevien ponnistelut ovat edelleen ”lisättyjä ääniä”, joita arvostamme, kun jatkamme polkumme viitoittamista.
Lopuksi totean, että laajempi taisto on edelleen tärkeä kaikille meidän kaltaisessa tilanteessa oleville. Kuten J.A. ja minä olemme molemmat huomanneet, laajemman taiston avulla voimme ylittää henkilökohtaisen kärsimyksen ja tuoda enemmän voimaa ja vahvuutta lääkehaittojen kollektiiviseen puolustamiseen. Se on ääni, jota meidän kaikkien on opittava käyttämään läheistemme kanssa ja heidän puolestaan, jotta he tietävät, etteivät he ole yksin. Tehokas edunvalvonta on elintärkeää optimaalisen paranemisympäristön luomiseksi kaikille, joihin nämä lääkkeet ovat vaikuttaneet.
***
Mad in America julkaisee monenlaisten kirjoittajien blogeja. Näiden postausten tarkoituksena on toimia julkisena foorumina psykiatriaa ja sen hoitomuotoja koskevalle keskustelulle – laajasti ottaen. Ilmaistut mielipiteet ovat kirjoittajien omia.
***
Kent Winward on asianajaja, joka toimii Pohjois-Utahissa. Hänellä oli neljän vuoden ajan, vuosina 2013-2017, viikoittainen oikeudellinen kolumni Ogden Standard Examiner -lehdessä. Viimeiset viisitoista vuotta hän on ollut naimisissa kirjailija J.A. Carter-Winwardin kanssa, joka kirjoittaa myös Mad In America -lehteen.
