Olen Simon, 33-vuotias mies Yhdistyneestä kuningaskunnasta. Vuonna 2012 valmistuttuani yliopistosta minulla oli ajanjakso, jolloin olin ahdistunut ja alavireinen. Varasin ajan yleislääkärilleni, joka määräsi minulle parissa minuutissa masennuslääkkeen, sitalopraamin (Celexa). En tiennyt, että tämä suistaisi elämäni raiteiltaan.
Artikkeli on julkaistu alun perin Mad in The UK -sivustolla. Se on käännetty käännösohjelmalla ja tämän jälkeen tarkistettu. Alkuperäinen kirjoitus löytyy täältä.
Kirjoittanut: Simon – 23.05.2023
Koin seuraavien kuukausien aikana synkkiä pakkoajatuksia, tunteeni turtuivat ja tunto sukupuolielimissäni heikkeni. Kerroin asiasta yleislääkärilleni, joka sanoi, että SSRI-lääkkeet (selektiiviset serotoniinin takaisinoton estäjät) tarvitsivat enemmän aikaa vaikuttaakseen. Tässä vaiheessa hän nosti annostani.
Tämä teki minusta apaattisen, jatkuvasti väsyneen ja motivaationi tehdä työtäni väheni. Ajattelin, että tämä johtui ”taustalla vaikuttavasta masennuksestani” eikä SSRI-lääkkeistä.
Muutaman kuukauden kuluttua menin takaisin yleislääkärille, joka vaihtoi lääkityksen sertraliiniin (Zoloft). Tämä teki sukupuolielimistäni vieläkin tunnottomammat, enkä kyennyt enää saamaan orgasmia. Samoihin aikoihin muutin Australiaan ja mielialani muuttui uskomattoman matalaksi. Mielialani vaihteli usein, minulla oli enemmän synkkiä pakkoajatuksia. Tälläkään kertaa en osannut yhdistää tätä SSRI-lääkkeisiin, vaan ajattelin että syynä oli taustalla oleva masennukseni. Missään vaiheessa lääkärini ei nähnyt yhteyttä SSRI-lääkkeisiin, vaan minulle kerrottiin toistuvasti että tämä johtui todennäköisesti siitä, että masennukseni oli palannut.
Luotin ”asiantuntijoihin”
Vuonna 2015 menin takaisin yleislääkärilleni. Hän sanoi, että koska sitalopraami ja sertraliini (Zoloft) eivät olleet tehonneet, minun pitäisi kokeilla SNRI-lääkettä; venlafaksiinia. Tämä tapahtui juuri ennen kuin olin lähdössä matkustamaan ja olin venlafaksiinilla vain kaksi viikkoa, kunnes päätin, että nyt riittää. Vieroitusoireet olivat brutaaleja, aivan kuin joku olisi iskenyt kallooni sähköiskuja. Pystyin hädin tuskin seisomaan ja tunne-elämäni oli merkittävästi latistunut.
Tässä vaiheessa sukupuolielimeni olivat täysin tunnottomat. Palattuani matkalta menin takaisin yleislääkärilleni, jolloin hän kirjoitti minulle reseptin pienelle annokselle sitalopraamia, jota käytin kesäkuuhun 2022 asti.
SSRI-lääkkeiden käytön aikana minulla oli vaikeaa aivosumua, puheeni oli epäselvää, minulla oli pakko-oireita ja bruksismia, jolloin narskuttelin hampaitani. Kaikki nämä oireet ovat loppuneet SSRI-lääkityksen lopettamisen jälkeen, mutta minulle on jäänyt seksuaalinen toimintahäiriö ja tunteiden latistuminen.
Syvää surua, elävältä haudattu
Lopetettuani masennuslääkkeet lopullisesti kesäkuussa 2022, minulle on kehittynyt erektiohäiriö, vakava tunne-elämän latistuminen ja sukupuolielimeni ovat täysin tunnottomat. Tunnen olevani vanki omassa kehossani, eikä kukaan pysty tai halua auttaa. Kemiallinen kastraatio on kidutuksen muoto, joka on kielletty useimmissa maissa. Minusta tuntuu että minua rangaistaan siitä, että luotin lääkärikuntaan.
Vasta joulukuussa 2022 sain tietää tilasta nimeltä PSSD (Post-SSRI Sexual Dysfunction) ja siitä, että oli tuhansia muita kaltaisiani ihmisiä, jotka olivat ottaneet SSRI- tai SNRI-lääkkeitä, mikä oli johtanut pysyviin seksuaalisiin toimintahäiriöihin. PSSD voi murtaa vahvimmankin ihmisen.
En ole sama ihminen SSRI/SNRI-lääkkeiden jälkeen
Ongelma ei ole pelkästään seksuaalinen toimintahäiriö. SSRI-lääkkeet ovat aiheuttaneet minulle vakavan tunteiden latistumisen (lääkärit kutsuvat sitä anhedoniaksi) ja nyt en kykene nauttimaan mistään. Minulla ei ole enää luovaa kipinää. En ole enää spontaani. Voisin tuijottaa seinää koko päivän. Enää en nauti musiikista, enkä autolla ajamisesta. Enää en saa juoksemisesta ”huuman tunnetta”, enkä nauti matkustamisesta.
Ennen masennuslääkkeiden käyttöä, ollessani viehättävän naisen seurassa, sain erektion ja tunsin itseni kiihottuneeksi koko kehossani. Nyt en tunne kehossani minkäänlaista fyysistä vastetta.
PSSD:n ja emotionaalisen latistumisen vaikutus
Se, että sain tietää minulla olevan jotakin, joka on mahdollisesti pysyvää, on musertavaa. Johdan omaa yritystä ja minulla on vaativa päivätyö ja koska kadun sitä, mitä olen aiheuttanut itselleni ja koska koen toivottomuutta tulevaisuuden suhteen, ajattelen joka päivä elämäni päättämistä.
Samaan aikaan kun PSSD:n perimmäisen syyn selvittämiseksi tehdään paljon tutkimustyötä, en ole saanut mitään apua yleislääkäriltä, joka määräsi minulle nämä lääkkeet. Lääkärini sanoi vain tilani olevan harvinainen ja että minun pitäisi mennä psykiatrille selvittämään muita taustalla vaikuttavia syitä. Tämä ei millään lailla auttanut minua eikä tarjonnut validaatiota.
Kun seksuaalinen toimintakyky ja tunteiden kirjo on riistetty sinulta, se aiheuttaa paljon surua. Joka kerta, kun käyn suihkussa tai vessassa, saan muistutuksen tunnottomista sukupuolielimistäni. Terapeutille meneminen ei auta, koska vahinko kulkee mukanani. PSSD tuntuu lääkkeiden aiheuttamalta raiskaukselta.
PSSD:n esiintyvyys
PSSD:stä on raportoitu Yhdysvaltain ja Yhdistyneen kuningaskunnan sääntelyviranomaisille vuodesta 1991 lähtien ja ensimmäiset tutkimukset tästä tilasta tehtiin vuonna 2006. Kuitenkaan mitään toimia näiden lääkkeiden poistamiseksi markkinoilta ei ole toteutettu.
Vuonna 2021 Yhdistyneen kuningaskunnan lääkkeiden ja terveydenhuollon tuotteiden sääntelyviraston (Medicines and Healthcare Products Regulatory Agency) tiedonvälityksen vapautta koskevan lain /Freedom of Information Act) nojalla julkaisemat tiedot osoittivat, että yhteensä 1654 SSRI-lääkkeiden haittavaikutustapauksessa 1069 tapauksessa reaktio ei jatkunut sen jälkeen, kun lääkkeen käyttö lopetettiin, 225 tapauksessa reaktio jatkui lääkkeen lopettamisen jälkeen ja toipumisaika ei ollut tiedossa, ja 144:ssä tapauksessa reaktio jatkui lääkkeen lopettamisen jälkeen ja toipumisaika oli tiedossa.
The Journal of Urology -lehdessä vuonna 2020 julkaistussa retrospektiivisessä katsauksessa todettiin, että vuosien 2009 ja 2019 välisenä aikana neljä prosenttia niistä miespotilaista, joiden potilastiedot arvioitiin katsauksessa (yhteensä 43 potilasta), täytti PSSD:n kriteerit, koska seksuaalinen toimintahäiriö oli jatkunut yli kuusi kuukautta SSRI-lääkityksen lopettamisen jälkeen.
Vuonna 2023 Annals of General Psychiatry -lehdessä julkaistussa tutkimuksessa ”Estimating the Risk of Irreversible Post-SSRI Sexual Dysfunction (PSSD) due to Serotonergic Antidepressants” (Serotonergisten masennuslääkkeiden aiheuttaman peruuttamattoman seksuaalisen toimintahäiriön (PSSD:n) riskin arvioiminen) todettiin, että yksi 216:sta SSRI/SNRI-lääkitystä käyttäneestä kokee seksuaalista toimintahäiriötä vielä pitkään lääkityksen lopettamisen jälkeen. Tällä hetkellä 50 miljoonalle amerikkalaiselle on kirjoitettu resepti SSRI-/SNRI-lääkkeelle. Yhdistyneessä kuningaskunnassa näitä lääkkeitä on kirjoitettu 8,3 miljoonalle. Kun otetaan huomioon, kuinka moni on käyttänyt näitä lääkkeitä aiemmin ja sittemmin lopettanut, nämä luvut voivat helposti olla kaksinkertaiset nykyisten käyttäjien määrään verrattuna. Esimerkiksi minun perheessäni kolme viidestä on joskus käyttänyt SSRI-lääkkeitä, vaikka kukaan meistä ei käytä niitä nykyään. Tämä tarkoittaa sitä, että noin 460 000 Yhdysvaltain kansalaisella ja 80 000 Yhdistyneen kuningaskunnan kansalaisella voi olla pysyvä PSSD. Tämä on konservatiivinen arvio eikä laske mukaan niitä, jotka ovat aiemmin olleet SSRI-/SNRI-lääkityksellä, mutta eivät enää ole.
Etenemispolun löytäminen
Vaikka PSSD:llä on ollut valtava vaikutus minuun ja perheeseeni, en ole saanut mitään tukea tai vastauksia MHRA:lta (Medicines and Healthcare products Regulatory Agency), joka vastaa siitä, että lääkkeet ja lääkinnälliset laitteet toimivat sekä ovat hyväksyttävän turvallisia. Luulin, että Yhdistyneen kuningaskunnan terveydenhuoltojärjestelmä piti olla ”maailman paras ”, joten olen menettänyt paljon luottamustani.
Monet asiantuntijat uskovat, että PSSD on joko paikallinen ongelma tai aivoperäinen ongelma tai sekä että. Sukupuolielinten tunnottomuuden on teorisoitu olevan jonkinlainen perifeeristen ja/tai ohuiden hermosäikeiden neuropatia, mutta lisätutkimuksia tarvitaan kipeästi. Odotan parhaillaan ohuiden hermosäikeiden neuropatian biopsiaa, joka maksaa minulle 2644 puntaa (n. 3173 euroa), eli suurimman osan säästöistäni. NHS on hylännyt toistuvasti hakemukseni neurologin vastaanotolle, joten minulla ei ole ollut muuta vaihtoehtoa kuin tutkia yksityisissä palveluissa, mitä minulle on tapahtunut. Tunteideni latistumisen suhteen minulla ei ole paljon toivoa parannuskeinosta, koska se tuntuu pysyvältä aivovauriolta. Vaikka en ole asiantuntija, PSSD:n sairastaminen on pakottanut minut sellaiseksi, koska en ole saanut lääkärikunnalta minkäänlaista tukea.
Miten voit auttaa vaikuttamaan
Autan säännöllisesti vapaaehtoistyöntekijänä https://www.pssdnetwork.org – sivustolla, jota ylläpitää ryhmä PSSD:stä kärsiviä ja heidän läheisiään. Sen toiminta-ajatus on seuraava: ”PSSD-verkostossa pyrimme lisäämään tietoisuutta PSSD:stä ja vauhdittamaan tutkimusta sekä tarjoamaan PSSD:stä kärsiville ja heidän läheisilleen tukea silloin, kun sitä tarvitaan. Lisäksi haluamme tarjota foorumin, josta ihmiset voivat löytää tietoa kaikesta PSSD:hen liittyvästä”.
Täältä löydät tukiryhmiä, voit lahjoittaa meneillään olevaan tutkimukseen ja lukea sisältöä, kuten potilastarinoita. RxISK.org-sivustolla voit tutustua PSSD:tä koskevaan uusimpaan tutkimustietoon. Olen solminut uusia yhteyksiä näihin järjestöihin, ja tavoitteenamme on kasvattaa @PSSDNetworkin seuraajamäärää, jotta toivottavasti jonain päivänä ne, joilla on valta tehdä jotakin maailman yli 100 miljoonan SSRI- ja SNRI-käyttäjän suojelemiseksi, ryhtyvät toimiin ja saattavat jopa auttaa löytämään parannuskeinon. Liity mukaan, jos voit.
Psykiatriyhteisön välinpitämättömyys on järkyttävää. Twiittasin 19. toukokuuta Psykiatrien kuninkaallisen kollegion entiselle puheenjohtajalle Wendy Burnille ja kysyin: ”@wendyburn miksi @rcpsych ei ole tehnyt mitään auttaakseen varoittamaan potilaita PSSD:n riskistä?”. Tuhannet kärsivät ja jotkut ovat riistäneet henkensä.” Tämän jälkeen hän esti minut, Yhdistyneen kuningaskunnan kansalaisen, joka on luottanut niin paljon psykiatreihin, NHS:ään ja MHRA:han”.
Simon yksi tuhansista tiedetyistä PSSD:stä kärsivistä, on 33-vuotias mies Yhdistyneestä Kuningaskunnasta, joka kirjoittaa ja kampanjoi säännöllisesti PSSDNetwork.org:in puolesta. Simon on avoin uusille mahdollisuuksille levittää tietoisuutta PSSD:stä ja aikoo jatkaa tätä työtä kunnes tämä iatrogeeninen tila saa ansaitsemansa tunnustuksen ja tilanteesta vastuussa olevat on saatu oikeuden eteen.
