Sanotaan nyt alkuun suoraan se asia, jonka kaikki tietävät: kokemusasiantuntijuus ei ole erityisen arvossaan pidetty asiantuntijuuden laji, eikä kokemus yllä arvostuksessa edes kovin lähelle tiedettä tiedon lajina. Esimerkiksi kokemusasiantuntijuutta osallistamispolitiikan välineenä tutkinut Taina Meriluoto on argumentoinut, että kokemusasiantuntijuuteen liitettävät emansipatoriset pyrkimykset kääntyvät päälaelleen. Meriluodon mukaan kokemusasiantuntijat näyttäytyvät uusliberalistisen ihanteen mukaisina, itseään halitsevina subjekteina, jotka ovat aktiivisia ja jotka osallistuvat palveluiden kehittämiseen.
Itse olen havainnut konkreettisesti kokemusasiantuntijuuteen liittyvät huomattavat ongelmat. Siitä huolimatta, että jokaisessa työryhmässä täytyy olla nykyään kokemusasiantuntija mukana, todellisuudessa kokemusasiantuntijoiden selkien takana jupistaan monesti, että täytyykö näitä kokemusasiantuntijoita jokaisessa maailman asiassa kuunnella, kun päätetään vaativaa asiantuntijuutta tarvitsevista tärkeistä asioista. On myös olemassa näyttöä siitä, että vaikka kokemusasiantuntijuus näyttäytyy hyödyllisenä potilaskohtaamisissa, jos ammattilaiset antavat tilaa, palveluiden kehittämisessä kokemus käytännössä jyrätään ja palvelut ovat ”kokemuslähtöisiä” vain siinä tapauksessa, että kokemusasiantuntijat ovat ammattilaisten kanssa samaa mieltä siitä, miten palveluita tulisi järjestää.
Itse huomasin nämä ongelmat käytännön elämässä jo ennen kuin aloin asiaa varsinaisesti pohtia. Päädyin vapauttamaan itseni kokemusasiantuntijuudesta, koska en vastaa niitä normeja, joihin kokemusasiantuntijan tulee istua ollakseen hyvä kokemusasiantuntija ja ”kypsä kertomaan koulutuksessa työstetyn tarinansa”.
Tässä on siis karu todellisuus, kokemusasiantuntijuus ei toimi. Kyseessä on illuusio, jota pidetään yllä, jotta ihmisiä ei tarvise kutsua potilaiksi, heille voidaan antaa näennäistä arvostusta, potilaat kokevat saavansa arvostusta ja osallisuuden kokemuksia. Onneksi tähän ei tarvitse tyytyä, vaan on muitakin vaihtoehtoja.
Ongelman ydin on se, että kokemusasiantuntijuuden ongelmat nähdään nimenomaan kokemusasiantuntijuuden ongelmina. Tämäkin on eräs illuusio, joka ei pidä paikkaansa, vaikka asia näyttää päällisin puolin siltä.
Ensinnäkin täytyy tunnistaa, mistä tieteelliset teoriat ovat teorioita: ne ovat teorioita todellisuudesta. Tässä tapauksessa todellisuuden muodostavat ne ihmiset, jotka ovat päätyneet psykiatriseen hoitoon. Mielenterveystyössä hoidetaan kokonaisia ihmisiä, ei somatiikan tavoin yhtä ruumiinosaa.
Mitä tulee tieteellisen tiedon ja kokemustiedon erottamiseen, on myönnettävä että kokemustieto on näistä psykiatriassa se tärkeämpi. Mikäli tieteellisellä tiedolla tarkoitetaan esimerkiksi Duodecimin Psykiatriaa, ollaan jo hyvin kaukana siitä todellisuudesta, jonka kanssa psykiatri on työssään tekemisissä. Pitämällä kirjoja tiedon ensisijaisena lähteenä, ihminen altistuu harhaan johtavalle tiedolle ja saa helposti hyvin vääristyneen kuvan todellisuudesta. Ainoa tapa ottaa todellisuudesta oikeasti selvää, on kirjojen ohella todella yrittää unohtaa lukemansa ja herkistyä kuuntelemaan niitä, joista on välikäden kautta lukenut. Tällainen utelias ja avoin asenne maailmaa kohtaan ehkäisisi myös tieteen harha-askeleita. Vai moniko uskoo, että herkistymällä kuuntelemaan potilaita, heitä olisi pohjoismaista hyvinvointivaltiota rakennettaessa pakkosteriloitu tai käytettäisiinkö nyt laajamittaista massalääkintää, mikäli potilaita aidosti kuunneltaisiin.
Tämän kaiken ohella tulee kuitenkin tunnistaa ero kokijan sekä akateemisen asiantuntijan toimijuuden välillä. Kokemus ja kirjatieto ovat erilaisia tiedon lajeja ja näistä edellinen on avainasemassa mielenterveystyössä. Kuitenkin sekä kokijasta että kouluttautuneesta asiantuntijasta käytetään samaa käsitettä, ”asiantuntija”, kokemus-etuliitteellä tai ilman. Niillä, jotka elävät itse sitä todellisuutta, josta kirjoissa kirjoitetaan, ei kuitenkaan ole yleensä akateemista kieltä ja tapoja hallussaan, eikä varsinkaan erityisesti psykiatrian alalta. Tämä tarkoittaa sitä, että ihmisten tulee herkistyä aivan eri tavalla kokemuksen äärelle kuin nykyään tehdään. Ei riitä, että kysyään kokemusasiantuntijan mielipidettä, annetaan luennoida tai kutsutaan työryhmiin. Tarvitaan perustavanlaatuinen muutos suhtautumisessa.
Ehdotan tilalle käsitettä ”todellisuuden asiantuntijat”, koska ihmiset, joista kirjoitan, ovat sen todellisuuden asiantuntijoita, joista kirjat on mahdollisesti erilaisin taloudellisin ja poliittisin motiivein kirjoitettu. Ainoa tapa korjata tieteen kurssia on kehittää sitä yhdessä niiden kanssa, jotka tuntevat parhaiten todellisuuden. Ja tällöin ei voida mennä teoria edellä, vaan teoria seuraa kokemusta.
Hahmotan mielenterveystyössä kolmen tasoista asiantuntijuutta:
1. Ihmiset jotka ovat kokeneet ja eläneet itse sitä mistä kirjoista kirjoitetaan, mutta ovat alisteisessa asemassa akateemisten asiantuntijoiden toimesta, koska eivät hallitse akateemista kieltä ja tapoja.
2. Akateemiset asiantuntijat, jotka ovat lukeneet paljon, mutta koska muodostavat teorioita elävistä ihmisistä, eivät voi täysin samaistua kirjaviisautensa kohteeseen. Jos teoriat ovat virheellisiä, eikä tämän tyyppinen asiantuntija ole valmis niitä korjaamaan, tällaisesta asiantuntijuuden lajista on enemmän haittaa kuin hyötyä.
3. Ihmiset, jotka ovat kokeneet käytännössä elämää, jota kirjoissa teoretisoidaan. Osaavat arvioida, että mikä teoriasuuntaus vastaa todellisuutta parhaiten ja mitä tulisi korjata.
Tyypin 2 ihmiset ovat suuri ongelma, jos alistavat kokijat kaltaisikseen asiantuntijoiksi ja eivät suostu tarvittaessa myöntämään, että ovatkin ehkä väärässä teorioineen. Kokemusasiantuntijat ovat tyypin 1 asiantuntijoita ja alisteisia tyypin 2 asiantuntijuudelle. Nyt tulisikin siirtyä kahlitusta kokemusasiantuntijuudesta todellisuuden asiantuntijoihin ja tyypin 3 asiantuntijuuteen, jotka eivät tule mukaan palveluiden kehittämiseen ”hieman ammattilaisten jälkeen”, vaan samaan aikaan. Enää emme voi mennä teoria edellä, vaan todellisuus edellä. Todellisuudesta seuraa yhteiskuntaa palveleva tiede ja tiede korjaa kurssiaan vain vuorovaikutuksessa todellisuuden kanssa. Näin yksinkertaiset asiat ovat mielenterveystyössä täysin retuperällä, joten nyt on korkea aika ottaa todellisuuden asiantuntijat todella mukaan rakentamaan mielenterveystyön kenttää. Ongelma on akateemisten asiantuntijoiden käytännön asenteissa ja täysin korjattavissa. Palautetaan tiede omasta maailmastaan vuorovaikutukseen todellisuuden kanssa.
Lainaan omaa artikkeliani teoksesta Irti häpeäleimasta, toim. Jyrki Korkeila, Kaisla Joutsenniemi, Eila Sailas, Jorma Oksanen, Duodecim 2011.
”Mielenterveyden kokemusasiantuntijalla tarkoitetaan henkilöä, jolla on omakohtaisia kokemuksia mielenterveyden häiriöistä. Kokemusasiantuntijaliikkeen nousu ei selity vain ’jokainen on oman onnensa seppä’ -ajattelun voimistumisella, mutta yhteys olisi hyvä tiedostaa. Nyky-yhteiskunnassa mitään ihmisryhmää ei voida enää tarkastella pelkästään erilaisten toimenpiteiden passiivisena kohteena. Myös mielenterveyspotilaista on tehty subjekteja ja itsenäisiä toimijoita. Sen takia myös meidän kokemuksemme kiinnostavat.
Ihmisen subjekti- ja toimija-aseman yletön korostus vie helposti outoihin tulkintoihin. Subjektin kuvitellaan olevan yhtä kuin ihminen, joka ei koskaan epäonnistu, ole avuton tai joudu riippuvaiseksi muista ihmisistä. Sellaiset kuvitelmat ovat harhaa, jonkinlaista yhteisöpatologiaa, joka kertoo yhteisön epävakaasta tilasta.
Itse ajattelen, että avuttomuus ja riippuvuus kuuluvat subjektin osaan siinä missä itsenäisyyskin. Nykyään olisi syytä korostaa ihmisen oikeutta myös avuttomuuteen.
Väärin ymmärretty subjekti-ideologia pyrkii ujuttautumaan myös kokemusasiantuntijatoimintaan. Kokemusasiantuntijoille on ikään kuin delegoitu tehtäväksi vakuuttaa muut [alun perin kirjoitin sanan muut lainausmerkkeihin ”muut”, mutta toimitusvaiheessa lainausmerkit poistettiin] kansalaiset siitä, että mielenterveyspotilaiden ongelmat ovat todellisia ja heidän kärsimyksensä aitoa. Toivottavasti asiaa ei sentään tarvitse vakuuttaa myös sosiaali- ja terveysalan ammattilaisille, joiden tehtävä on auttaa meitä?”
Kirsi Rekola: Häpeän tuolla puolen. Mielenterveyskuntoutujan kokemuksia, s. 15.
Suosittelen myös tutustumista seuraavaan opinnäytteeseen:
Kirsi Rekola: Mielenterveyden asiantuntijuuden kahdet kasvot. Psykologian pro gradu -tutkielma. Tampereen yliopisto, psykologian laitos, 1998.
Se on minun psykologian graduni. Löytyy Tampereen yliopiston kirjastosta, painettuna ja mikrokortilla. Vaikka sen aiheeksi kirjaston aineistotietokannassa mainitaan psykoterapia, se ei ole sen aihe. Aihe on mielenterveyden asiantuntijuus, kuten nimeke kertoo. Eli sama aihe kuin Tapion kirjoituksessa. Käsitellään siinä toki psykoterapiaakin, jopa varsin paljon. En ole itse lukenut sitä moneen vuoteen.
Olen lukenut tuon kirjan Irti häpeäleimasta, ja artikkelisi omakohtaisesti koetusta kokemusasiantuntijuudesta oli mielestäni hyvä. Muilta osin kirja aiheutti minulle suunnatonta pahaaoloa. Töin tuskin sain sen loppuun, kun melkein jokainen sivu sai minut kiristelemään hampaitani. Miksi näin, miksi näin? Mielenterveysalan ”asiantuntijoiden”, (psykiatrien, psykologien ja terapeuttien) tekstit toistivat samaa: häpeäleima eli stigma johtuu ”terveiden” ihmisten ”sairaita” kohtaan tuntemista ennakkoluuloista. Ja stigmaa voidaan lieventää – selväksi tuli myös, ettei koskaan kokonaan poistaa – sillä, että levitetään lisää tietoa ko. ”häiriöistä”, kerrotaan suurelle yleisölle mm.että mielenterveyden ”häiriöistä” kärsivät eivät yleensä ole vaarallisia (miksi ihmeessä olisivat?) ja että jokainen voi joskus ”sairastua.” Huh huh.
Yksikin otsikko kirjassa oli ”Hyvää elämää stigmasta huolimatta”. Mitä tässä enää voi selittää, kun lähtökohta on tuollainen?
Hirveä oli yksikin ”harjoitus”, jota opasti kognitiivinen terapeutti. Ensinnäkin hän valisti mm. että joidenkin ihmisten ”sairauteen” kuuluu havaita syrjintää sielläkin, missä sitä ei ole (tästä psykiatrisen diagnoosin saanut lukija jo oppii lisää stigmansa laadusta). Sitten terapeutti esitti, että mielenterveyden ”häiriöstä” kärsivä voi kohentaa mielialaansa esimerkiksi laatimalla kaavion, jossa hän jakaa psyykensä ”sairaaseen” ja ”terveeseen” osaan, koettaa keksiä mahdollisimman monta tervettä ominaisuutta itsestään ja kirjoittaa ne sitten ko. ympyränmuotoiseen kaavioon. Sairas puoli mieltä vasemmalla, terve oikealla. Ja joka päivä piti ainakin yrittää keksiä yksi positiivinen itseä kuvaava piirre. Kirjoittaja antoi ymmärtää, että se ei välttämättä olisi helppoa! – Jos tällaisesta ei tunne itseään sairaaksi ja stigmatisoiduksi, niin mistä sitten. Minua ainakin kuvotti.
Mielen ongelmat eivät ole sairautta. Ne ovat ihan pelkkiä ongelmia, joita on jokaisella joskus, johtuen ihmisyydestämme. Psyyke ei ole ruumis eikä kone, joka voisi sairastaa tai johon voisi tulla häiriöitä. Psyykkisten ongelmien ja kärsimyksen tarkastelu sairauden viitekehyksessä, ”oireina” ja ”häiriöinä” vie niiltä niiden merkityksen ja sen myötä ihmiseltä suuren osan ihmisyyttä, sekä toivoa.
Psykiatria luo itse stigmaa, jota se tekopyhästi esittää haluavansa lieventää. Paljolti se myös elää juuri tästä stigmasta.