Tämä juttu kertoo Ido Kedarista, joka on kirjoittanut omakohtaisen kirjan Ido in Autismland ja romaanin In two worlds. Hänellä diagnosoitiin 2-vuotiaana syvä autismi ja hän sai autisteille suunnattua ABA-koulutusta useampien vuosien ajan. 7-vuotiaana hän onnistui luomaan yhteyden äitiinsä, näyttämään äidilleen, että hän ymmärtää ja ajattelee, lukee ja kirjoittaa, eikä tämä todellakaan ollut ABA-koulutuksen ansiota.

Kirjoitan tästä, koska osa asioista, tunteista ja kokemuksista, joita Ido kuvaa, ovat jollain tavalla minullekin tuttuja ja ymmärrettäviä. Ja tästä näkökulmasta tosi moni asia, mitä tällä hetkellä autismista ymmärretään, tuntuu melko nurinkuriselta. Kuuntelisimmeko mitä Idolla on sanottavanaan?

Äidin kynästä

Kirjan alussa Idon äiti kirjoittaa omasta näkökulmastaan. Hän kuvaa mm. sitä, kuinka heitä kiirehdittiin pojan diagnoosin jälkeen hakemaan apua ajoissa ennen kuin aikaikkuna toipumiseen sulkeutuu. He aloittivatkin ABA-koulutuksen, jota jatkui useita vuosia ja varsin huonolla menestyksellä. Hän kertoo, kuinka vanhempia miltei painostetaan hyväksymään se, että autistisen käytöksen takana on autistinen sielu – ei ”normaali” poika loukussa autistisen käytöksen takana, niin kuin monet vanhemmat kuitenkin kovasti toivovat. Tämä juuri oli tilanne kuitenkin Idon suhteen, ja Idon sanojen mukaan hän ei ole poikkeus. Idon äiti hämmästelee sitä, kuinka on ok, valmentaa joku normaaliksi (niin kuin ABA-koulutuksen tavoitteena on), muttei saa uskoa, että ”normaali” poika onkin oman kehon muodostamassa loukussa.

Yhäkin mietin (niin kuin aiemmassakin kirjoituksessani Naoki Higashidasta), miksi me uskomme, että jos ihminen käyttäytyy kummallisesti, eikä puhu, hän ei myöskään ymmärrä tai ylipäänsä ajattele? Tilanne kun voi olla täysin päinvastainen, ja ongelmat johtua juuri siitä. Sitä voisi ihan itse kukin kokeilla, mitä tapahtuu, kun vuositolkulla kohdellaan ymmärtämättömänä ja opetetaan muutamaa aakkosta ja alkunumeroita, vaikka osaa jo lukea ja laskea, muttei ole vaan keinoja kommunikoida sitä. Eikä tarvitse olla kyse edes vuosista, ihan varmasti riittää muutama viikkokin, kun jo saattaa ajautua erikoisiin tiloihin, ihan pelkästä epätoivosta. Ja Ido toteaakin, että kuvitelkaapa Steven Hawkingin elämä ilman hänen tietokonettaan!

Idon äiti kertoo mm. ajasta, jolloin Idolla oli tapana murista kovaäänisesti. Kerran äiti ja Ido olivat autossa, äiti ajoi hermot riekaleina Idon murinasta, eikä ABA-koulutuksessakin käytetyt lyhyet käskyt auttaneet. Hän päätyi puhumaan Idolle aivan tavallisesti ja selittämään perin pohjin miksi hän haluaisi Idon olevan hiljaa ja miten murina vaikuttaa häneen. Tällöin Ido hiljeni. Vastaavan esimerkin Ido kertoo myöhemmin kirjassa. Muut käskivät erästä ylikuormittunutta poikaa lyhyin käskyn (kuten ”hands down/quiet”), mutta Idon äiti sanoi, että ”Tiedän, että on turhauttavaa, kun keho ei tee mitä haluat sen tekevän”. Ja näin poika rentoutui.

Äiti kirjoittaa myös siitä, kuinka vaikeaa, mutta itsestään selvää oli lopulta lopettaa yhteistyö ABA-asiantuntijoiden kanssa. Siihen oli satsattu vuosia, mutta asiantuntijat olivat täysin kykenemättömiä käsittelemään tai ymmärtämään sitä asiaa, että Ido tosiaan kommunikoi aakkostaulua käyttäen. He eivät uskoneet sitä siitä syystä, että Ido ei suostunut kommunikoimaan heidän kanssaan. Äiti kirjoittaa, että nämä asiantuntijat katsoivat autismia teoreettisen laatikon sisältä, aivan kuten heidät oli opetettu. Mutta teoriat kahlitsivat heitä.

Se, miksi kommunikointi aakkostaululla ei suju samalla tavoin kaikkien kanssa, on ilmeisesti vaikea joillekin ymmärtää, mutta minusta se tuntuu ihan ymmärrettävältä. Minusta on varsin valitettavaa, että fasilitointiin suhtaudutaan, miten suhtaudutaan. Se suhtautuminen osoittaa täyttä ymmärtämättömyyttä niistä sisäisistä prosesseista, joita avustettava henkilö käy läpi siinä tilanteessa, jotka ovat täysin riippuvaisia vuorovaikutuksen laadusta ja ympäröivien ihmisten suhtautumisesta. Muutenkin näissä tilanteissa kommunikoinnin opetteluun pitäisi suhtautua ennemminkin niin kuin maratonin harjoitteluun. Jos ei ole koskaan juossut, menee aika pitkään ennen kuin voi juosta maratonin. (Tätä vertausta käyttää Ido kirjassaan In two worlds).

”On surkeaa olla tutkimuksen kohde” – suuntaviivoja tutkimukseen ja opetukseen

Ido kirjoittaa kokemuksistaan erilaisten autismiasiantuntijoiden kanssa. Hänelle oli kamalaa kuunnella asiantuntijoiden keskinäistä keskustelua hänestä, ja kuulla heidän tekevän aivan vääriä havaintoja ja tulkintoja, mutta olla kykenemätön kommunikoimaan heille mitään. On surkeaa olla tutkimuksen kohde.

Ido sanoo autismin olevan ahdistuneisuushäiriön vakava muoto, joka estää heidän kykynsä vastata ja hän kehottaakin asiantuntijoita siirtymään ahdistuksen tarkasteluun (joskaan ei varmastikaan ahdistuksen lääkitsemiseen), sillä se on useimpien epäonnistumisten lähde. Ei vain seuraus.

Mitä sitten pitäisi tehdä? Ido ei esimerkiksi ikinä tekisi sellaista johtopäätöstä, että ujojen ihmisten kannattaa suosia tietokoneita ja kirjoja ihmisten sijaan. Ujoille on vaan turvallisempaa näin, koska kirjat ja laitteet eivät voi loukata heidän tunteitaan. Ratkaisu on kärsivällisyys, rakastava tuki, hyväksyvä ja kunnioittava vuorovaikutus.

Esimerkkinä autismikoulutuksen ongelmista Ido kertoo tädistään, joka valittaa, ettei hänellä ole suuntavaistoa, mutta on kyllä muutoin älykäs. Jos tädin pitäisi hallita suunnat, ennen kuin hän voisi opiskella musiikkia tai suuntautua tieteellisesti, pitäisimme sitä naurettavana. Ja näin juuri tapahtuu autistien opetuksessa.

Hitaasti etenevässä opetuksessa Ido alkaa stimmaamaan, koska sanojensa mukaan hän vihaa istumista ja odottamista, kyllästyy helposti ja oppii nopeasti eikä enää kiinnitä huomiota opetukseen, jos se on liian hidasta.

Ido kehottaa opetuksessa puhumaan normaalisti ja opettamaan normaaleja asioita. Keho-mieli yhteyttä ja kommunikaatiota tulisi harjoitella myös.

Kerran eräs toimintaterapeutti kertoi Idolla olevan matala lihasjänteys ja ido ihmetteleekin, että eikö harjoittelu, venyttely ja lihaskunto, voisi parantaa sitä? Sen sijaan he harjoittelivat vestibulaarista (liike- ja tasapaino) -järjestelmää. Ido pitäisi tosi tärkeänä työstää lihaskuntoa ja kehon liikkuvuutta ja sittemmin hän onkin tehnyt sitä itse.

Oireista

Tässä Idon selityksiä erilaisille oireille:

  • Me (autistit) ajattelemme, me ymmärrämme, me tiedämme, mutta epäonnistumme älykkyystesteissä, koska ulosantimme häiriöityy.
  • silmiin katsominen on vaikeaa, koska silmistä heijastuva valo ei ole rauhoittavaa
  • Aistini ovat vahvat. Kuulen seinien läpi ja huoneiden poikki. Ja huomaan asioita, joita yleisesti ajatellaan, etteivät lapset huomaa. Myöskin muiden tunteet ja mielialat vaikuttavat meihin hyvin vahvasti.
  • Stimmaan kun olen hermostunut. ”I was an electrical current that was out of whack”. Autistit purevat ja lyövät itseään, kiljuvat ja romahtavat, koska ovat äärettömän hermostuneita ja stressaantuneita.
  • tuntuu hyvin surulliselta, kun läheiset yrittävät pelata kanssani, enkä minä pysty siihen, vaan tuotan pettymyksen. Silloin stimmaan paetakseni turhautumista, mutta onnistun näin tuottamaan vielä suuremman pettymyksen. (it’s vicious horrible circle). Vastaavan kierteen oli erään toisen pojan tilanteessa, jossa näin pojan olevan hermostunut ja ylikuormittunut, kun taas pojan isälle poika oli nolo ja häiritsevä. Poika oli surullinen, koska ei päässyt yli aistillisesta ylikuormittumisestaan, lisäksi surua ja siten myös ylikuormitusta ja häiritsevää käytöstä aiheutti rakkaan vanhemman suhtautuminen.
  • Pysähdyn ihastelemaan asioita, koska ne ovat visuaalisesti niin harmonisia ja upeita, esimerkiksi vesi auringonpaisteessa. Mutta olen varma, etteivät muut näe samaa, sillä kukaan joka ne näkee, ei voi olla olematta ihastunut.

Valikoiva kommunikointi

Nykyisin Ido kirjoittaa ilman apua, mutta alkuun hän kommunikoi vain sellaisten kanssa, joihin hän luotti täysin, muuten hän ahdistui valtavasti. Esimerkiksi vaikka hän nauttikin isänsä seurasta, hän ei pystynyt kirjoittamaan isänsä kanssa. Syynä tähän saattoi olla myös toisen kärsimättömyys tai turhautuminen, jotka estävät häntä kirjoittamasta, samoin kuin se, jos hänestä tuntuu, että häntä testataan. Eikä hän voi kirjoittaa sellaisten kanssa, jotka ovat hyvin skeptisiä tai puhuvat hänelle holhoavalla vauvakielellä (”Too bad because that’s most of autism experts”).

Ja erityisesti monet lapset ja heidän korkea energiatasonsa saa Idon ahdistumaan. Vain jos lapset löytävät tuijottamisen ja kärsimättömyyden sijaan tavan arvostaa Idoa, hän pystyy rentoutumaan heidän kanssaan. Muutoin keho jännittyy ihan välittömästi. Hän kertoo myös esimerkin toisesta autistisesta pojasta, joka kirjoitti Idon äidin kanssa, mutta heti kun pojan oma äiti katsoi, käsi lopetti yhteistyön, eikä kirjoitus enää sujunut. Molemmat pojat näkivät ja aistivat äidin epäilyn jo alkujaan ja kirjoituksen sujumattomuudesta äiti sai lisää syitä epäillä. Ja miksi tarvitaan toisen, täysin luotettavan henkilön kättä tukemaan?  Se johtuu heidän ongelmistaan saada toiminta alulle ja keho tottelemaan mielen käskyjä. Toisen kevyt kosketus avaa halvauksen kaltaisen tilan.

”They see disabled kids, I see kids trapped in silence”

”I see rocks but agrologist sees the history of the rocks, I see stars, but an astronomer sees a world of celestial physics. I see grief in the faces of my friends, others see autistic kids.”

Kovaa työtä

Ido katseli paraurheilijoita, ja mietti, ettei heille ole todellakaan ollut helppoa päästä siihen missä he ovat. On helppoa jäädä sohvalle katselemaan TV:tä itsesäälin vallassa, mutta paljon vaikeampaa on todeta, että en anna haasteideni voittaa minua. Ido miettii, että miksei hänkin voisi ja hän onkin tehnyt paljon töitä.

Idon mukaan on mahdollista saada keho paremmin kontrolliin, mutta se on kovaa työtä. Jos sen tekee, kehittyy, ei väliä kuinka hitaasti tai kuinka kovaa työtä se edellyttää, joskin pitää työstää oikeita asioita, ei muistikortteja. Lisäksi pitäisi ottaa huomioon se mahdollisuus, että jotkin triggerit, esimerkiki Idon kohdalla aivan hyväntahtoisesti sanottu kehu ”good job!” saa hänet kananlihalle ja palautumaan ABA-koulutukseen. Tämäkin asia on silti varmasti sellainen, josta voi oppia pois hiljalleen.

Hengellisyys

Ido kirjoittaa kiehtovasti uskosta. Hän sanoo olevansa uskonnollinen sisäisesti niin kuin monet autistit. Hänestä autismi luo jonkinlaisen syvän henkisen yhteyden Jumalaan, jonkinlaisen henkisen kartan, oivalluksia ja tietouden pyhästä kokonaisuudesta, jonka hän näkee puuttuvan monelta neurotyypilliseltä. Hän sanoo, että hänen tietonsa uskosta on jollain tavalla intuitiivista ja kertoo tuntevansa jumalan läsnäolon. Hiljaisina vuosinaan hän kävi sisäistä keskustelua jumalan kanssa.

Idosta on myös kiinnostavaa nähdä, kuka voi olla rennosti hänen kanssaan. Ei ole väliä koulutuksella, ei uskonnolla tai älyllä, vaan joidenkin ihmisten mieli ja sydän vain ovat avoimempia ja Idon mielestä se on lahja. Hän kirjoittaa näkevänsä ihmisisten ympärillä värejä (myöhemmin hän puhuu aurasta) ja niiden avulla hän voi aistia kuka on avoin ja valmis hyväksymään hänet. Sininen ja violetti ovat parhaita, ne ovat yleensä intuitiivisten ihmisten värejä. Idon äiti on sininen, paitsi vihaisena punainen.

Toki tällainen puhe auroista on helppo sivuuttaa vähintäänkin huuhaana. Mutta jos haluaa auttaa toista, olisi varmasti hyvä miettiä, miten voi löytää kunnioittavan suhtautumistavan toisen kokemuksia kohtaan.

Bossy women

Yksi kiinnostava kirjan kappale on ”Autism and bossy women”. Ido sanoo, että naiset, jotka kuvittelevat tietävänsä kaiken ovat täyttäneet hänen elämänsä. Ei hän varsinaisesti halua sanoa tätä pahalla tai naisiin kohdistuen, mutta jostain syystä suurin osa on ollut naisia, eikä ole ollenkaan mukavaa, kun he – olivat he sitten naisia tai miehiä – tekevät aivan vääriä oletuksia, komentelevat ja vähättelevät häntä.

Minä tunnistan itseni tästä, molemmin puolin. Välillä olen bossy woman omien lasten kanssa. Mutta tunnistan myös sen harmin ja suoranaisen epätoivon, mikä nousee siitä jatkuvasta väärinymmärretyksi tulemisesta, väärien tulkintojen ja oletuksien kohteena olemisesta, kun omat kokemukset ja selitykset eivät tule kuulluksi. Kaiken lisäksi väärinymmärrys yleensä jatkuu vielä tästäkin eteenpäin, kun harmin ja epätoivon osoittaminen tulkitaan monesti loukkaantumiseksi, mielen pahoittamiseksi tai jotenkin muuten väärin. Kyse ei ole loukkaantumisesta tai mielen pahoittamisesta, jossa auttaisi lepyttely tai anteeksi pyytäminen, vaan siitä, että toisen pitäisi todella pysähtyä kuuntelemaan ja miettimään asiaa, haastamaan omia ennakkokäsityksiään tai vähintäänkin keskustelemaan aiheesta.

I feel at home – and suddenly I no more have behaviour problem

Ido oli pitkään autismiluokalla, mutta lopulta hän sai vaihdon tavalliselle luokalle. Yläkouluaika meni kivasti hyväksyvässä ja tukevassa ympäristössä, mutta lukion aloitus tuotti ongelmia. Koulun henkilökunta ei ottanut Idoa vastaan hyvin ja kohtelivat häntä ja avustajaakin epäkunnioittavasti. Ja se aiheutti Idolle hankaluuksia pitää itseään kasassa. Hän kirjoittaa, että vamman kanssa eläminen on tarpeeksi vaikeaa jo ilmankin, että tulee torjutuksi ja annetaan ymmärtää olevansa vamman takia kamala. Kun opettajat ja henkilökunta ovat kunnioittavia häntä kohtaan ja kilttejä avustajalle, hän tuntee olonsa mukavaksi, eikä käytösongelmia enää ole.

Kenelläpä ei olisi mukavampaa siellä, missä saa ystävällistä kohtelua? Toisille se vaan on suurin piirtein elinehto. Tai ainakin niin kauan, kun saa riittävästi hyviä kokemuksia sellaisesta, saa kehonsa paremmin haltuun ja oppii ymmärtämään, että toisten hyväksymätön käytös ei ole pelkästään oma vika.

Pelkistävä psykoedukaatio

Idon äiti kirjoittaa kirjassa puhetaitoisten autistien sanoneen itsellään olevan mm. sosiaalisen vuorovaikutuksen häiriö (eli kuvauksella, joka heille oli autismista opetettu). Idon tilanne äidin mukaan oli jotain muuta. Tämä asia tuli tavallaan minulle vastaan, kun luin opiskelutehtävääni liittyen Brian Broomin Sairaus täynnä merkityksiä -kirjan.  Hän kirjoitti siitä, kuinka

”ihminen on olennaisesti kokonaisuus ja jos käsittelemme häntä pelkistävästi, rikomme tuon kokonaisuuden, koverramme ja muovaamme sitä uudelleen luonnottomalla tavalla, yksinkertaistamme sitä ja pidämme jotakin sen tärkeää puolta pelkästään kielteisenä.”

Ja sanoitti seuraavan vielä erinomaisesti:

”Potilas usein koulutetaan niin, että hän hyväksyy pelkistämisen ja katsoo sen heijastavan aidosti omaa todellisuuttaan.”

Siinä missä puhumalla kommunikoimaan kykeneville autisteille annettu tietous omasta tilastaan ei tuota valtavan suurta ja helposti havaittavaa ristiriita oman kokemuksen kanssa ja se on omaksuttavissa, oma kokemus vaihdettavissa ulkopuolisen sanoihin (näin on minusta myös monien muiden diagnoosien tai vaikkapa ihan vain persoonallisuuskuvauksien suhteen), Idolle taas ristiriita hänen saamansa kohtelun ja autismista kerrottujen asioiden sekä hänen oman kokemuksensa ja ajattelunsa välillä on väistämättä ollut niin ilmeinen, ettei hän ole voinut omaksua tuota pelkistettyä kuvaa hänen tilastaan.

Ja tavallaanhan tällainen oli tilanne minullakin. Ensinnäkään en ole etsinyt itselleni mitään itseäni kuvaavia diagnoosi- tai muita luokkia, mutta myös siitä syystä, etten ollut hoidossa ensimmäisen psykoottisia piirteitä sisältävän jakson aikana, enkä muutoinkaan luokitellut sitä silloin. Siispä minulle muodostui täysin erilainen kokemus, kuin jos olisin hoitoon heti päätynyt. Ja myöhemmin kun sinne päädyin, oli ristiriita hoitavan tahon ymmärryksen ja suhtautumisen ja minun oman kokemukseni välillä niin suuri, että minulle oli päivänselvää, ettei nykymallin ymmärrys tilanteestani pidä millään tavoin paikkaansa.

Mitä sitten pitäisi tehdä?

Kaikki lähtee jo siitä, mistä Idokin kirjoittaa: kun hänet oli diagnosoitu, läheiset käyttäytyivät hänen kanssaan eri tavoin. Toisaalta he olivat surullisia ja toisaalta he yrittivät tehdä oikein ja kohdella Idoa niin kuin heille oli autismista opetettu. ”It was so unrelaxed”

Ja Idohan kirjoittaa paljon siitä, kuinka koko autismi on äärimmäinen ahdistuneisuuden tila ja ahdistuneisuus on lähes kaikkien ongelmien juuri, joten tämä jännittyneisyyttä lisäävä kohtelu alkujaankin lisää ahdistusta ja siten myös oireita ja vaikeuksia. Mitä jos tekisimme kaiken toisin jo alusta alkaen? Ja silloin, kun se ei enää ole mahdollista, voisimme pyrkiä eroon teorioiden luomista kahleista ja todella yrittää kuulla, mitä esimerkiksi Idolla on sanottavanaan. Hänen toinen kirjansakin on lukemisen arvoinen ja täynnä hyviä vinkkejä siitä, miltä autistista saattaa tuntua.

Minusta on siis perusteltua kysyä, että entä jos olemmekin ymmärtäneet paljon väärin liittyen autismiin? Entä jos meillä onkin tarinan mukaisesti leijona lammaslaumassa, jota yritämme opettaa määkimään ja odotamme sen kasvattavan villaa… Olemme havainnoineet ja tutkineet sitä, luoneet kokonaisen tieteen haaran sen ympärille, miten leijona oppii määkimään ja mikä kaikki siinä on vialla, kun se ei opi?

Brittipsykiatri Sami Timini kirjoittaa vähän tästä aiheestakin kirjassaan Insane medicine, joka on julkaistu kokonaisuudessaan Mad in American sivuilla. Autismia käsittelevä kappale alkaa tästä linkistä (ja se on myös käännetty suomeksi käännöstyökalulla ja löytyy näiltä sivuilta): https://www.madinamerica.com/2020/11/insane-medicine-chapter-4-part-1/.

JAA
Edellinen artikkeliDialogeja lääkevieroituksesta siirtyy ->15.6.2021 klo 18.00-19.30 (zoomissa)
Mielenterveyden pulmien omakohtaisen kokemisen myötä olen ryhtynyt tekemään töitä sen eteen, että suhtautumistapamme ja hoitokäytäntömme muuttuisivat. Olen kahden lapsen äiti, "entinen" diplomi-insinööri ja nykyinen toimintaterapian opiskelija.

JÄTÄ VASTAUS