Yhdysvaltalaisen kansallisen tutkimuksen tulokset osoittavat hearing voices -vertaistukiryhmien transformatiiviset ominaisuudet.
Kirjoittanut: Gail Hornstein, Ph.D. – 19.6.2021
Artikkeli on julkaistu alun perin Mad in America-sivustolla. Se on käännetty käännösohjelmalla ja tämän jälkeen tarkistettu. Alkuperäinen kirjoitus löytyy täältä.
Johdanto
Vaikka olen koulutukseltani psykologi ja olen aina ollut kiinnostunut äärimmäisistä tiloista (”extreme states”) ja haastavista kokemuksista, päätin jo varhain olla ryhtymättä kliinikoksi. Olin teini-ikäisenä löytänyt valtavan, mutta harvoin huomiota saavan kirjallisuuden, jonka olivat satojen vuosien kuluessa luoneet ihmiset, joilla oli itsellään ollut kokemuksia tällaisista tiloista, ja pidin näitä omakohtaisia kuvauksia paljon vaikuttavampina kuin monia ammattilaisten kehittämiä teorioita ja menetelmiä, joita opin jatko-opinnoissani.
Yli neljänkymmenen vuoden ajan psykologian professorina toimiessani olen opettanut, tutkinut ja kirjoittanut siitä kuinka merkittävästi ihmiset, joilla on omakohtaisia kokemuksia, ovat edistäneet ymmärrystämme sisäisen elämämme kompleksisuudesta. Mutta vasta vuonna 2003, ollessani pitkällä tutkimukseen liittyvällä matkalla Lontoossa, törmäsin ensimmäistä kertaa Hearing Voices-verkostoon ja ymmärsin täysin, miten perustavanlaatuisen transformatiivinen tällainen kontribuutio voi olla.
Hearing Voices-verkoston lähestymistavan merkittävät erot kaikkeen muuhun psykiatriassa kohtaamaani olivat heti ilmeisiä – erityisesti lähestymistavan tasa-arvoinen rakenne ja kunnioittava uteliaisuus erilaisia subjektiivisia kokemuksia kohtaan. Yksi asia, joka minua on aina hämmentänyt psykiatrian historiassa, on se, miten suuri kuilu on yleensä ollut sen harjoittajien itsevarmojen vakaumusten ja sen vähäisen näytön välillä, mille nämä vakaumukset näyttävät perustuvan. Hearing Voices-verkosto sen sijaan on omaksunut ei-dogmaattisen asenteen, jossa oletetaan, että eri yksilöille toimivat erilaiset interventiot, ja että jopa erittäin ahdistuneissa tiloissa olevat ihmiset pystyivät usein ilmaisemaan erityiset tarpeensa ja ymmärtämään tekojaan ja tunteitaan.
Olennaisinta on, että Hearing Voices-lähestymistavassa hylättiin äänien kuulemisen tai näkyjen näkemisen kaltaisten kokemusten automaattinen patologisointi ja keskityttiin sen sijaan siihen, mitä nämä äänet tai näyt merkitsivät kullekin yksilölle ja millaisia vaikutuksia niillä kullekin yksilölle oli. Yhdessä nämä Hearing Voices-lähestymistavan erityispiirteet saivat lähestymistavan näyttämään täysin toteutuneelta ruumiillistumalta siitä, mitä vuosikymmeniä lukemani omakohtaisista kertomuksistaan kirjoittaneet ihmiset olivat vaatineet. Oli kuin näkisin heidän ajatustensa heräävän dramaattisesti henkiin.
Hearing Voices -lähestymistavan oletukset
Hearing Voices-lähestymistavan lähtökohtana on, että äänien kuuleminen tai muut hämmentävät tai ei-jaetut kokemukset ovat merkityksellisiä eivätkä vain ”sairauden” oireita; niiden eliminoiminen tai estäminen ei siis välttämättä ole tarkoituksenmukainen tai hyödyllinen tavoite.
Sisäinen elämä on kompleksista, ja äänen kuuleminen on kokemus, joka on ollut olemassa koko ihmiskunnan historian ajan. Ilmiö merkitsee eri asioita eri yhteyksissä ja eri ihmisille. Joskus äänien kuuleminen aiheuttaa pelkoja, ahdistusta yms. ja joskus ei. Monet ihmiset kuulevat ääniä ainakin satunnaisesti (arviot vaihtelevat neljän kymmenen prosentin välillä); he eivät vain välttämättä puhu kokemuksistaan.
Vaativat tai uhkaavat äänet aiheuttavat ymmärrettävästi suurinta ahdistusta sekä äänten kuulijoille että heidän perheilleen ja ystävilleen. Mutta juuri tällaisissa tilanteissa äänien merkityksen tulkitseminen – erityisesti niiden symbolisen tai metaforisen merkityksen ymmärtäminen – voi olla kaikkein hyödyllisintä. Esimerkiksi uhkaavilla käskyillä (esimerkiksi käskyillä olla menemättä ulos tai olla luottamatta johonkuhun) on usein suojeleva tehtävä. Kun todellinen riski on ymmärretty, ääni usein muuttuu.
Toisin kuin monia ammattilaisten johtamia hoitoryhmiä, Hearing Voices vertaistukiryhmiä ohjaavat jaetut tavoitteet ja arvot, eikä niinkään säännöt, joiden perusteella tietynlainen toiminta tai tietynlaiset asenteet olisivat kiellettyjä ja edellytettyjä. Nämä jaetut arvot ovat hahmoteltuina Hearing Voices-verkoston peruskirjassa (www.hearingvoicesusa.org/hvn-usa-charter), ja ryhmät sitoutuvat niihin vapaaehtoisesti olosuhteidensa sallimissa rajoissa. Tavoitteena on luoda ”luottamuksen, kunnioituksen, tasa-arvon, hyväksynnän ja vastavuoroisuuden tiloja, [jotka] vahvistavat jokaisen henkilön oikeuden kehittää omaa ymmärrystään kokemuksistaan”.
Tutkimusohjelmamme
Olen yli 15 vuoden ajan tehnyt yhteistyötä Hearing Voices-verkoston kollegojen kanssa kehittääkseni Hearing Voices -lähestymistavalle näyttöpohjaa, joka voisi edesauttaa lähestymistavan laajempaa käyttöönottoa erityisesti Yhdysvalloissa, joka on kaukana jäljessä muista maista (esim. Iso-Britanniaa, Alankomaita, Tanskaa, Australiaa jne.) tämänkaltaisten ideoiden sisällyttämisessä nykyisiin mielenterveyspalveluihin.
Koska en itse kuule ääniä, olen tukeutunut kollegoideni asiantuntemukseen sekä siihen, mitä olen oppinut uppoutuessani Hearing Voices-ryhmien maailmaan, jossa olen toiminut toisena fasilitaattorina ja/tai osallistujana sadoissa kokoontumisissa eri puolilla Yhdistynyttä kuningaskuntaa ja Yhdysvaltoja.
Vuonna 2016 tutkijoista, ääniä kuulevista ja kliinisistä psykologeista koostuva yhteistyöryhmämme kehitti yksityiskohtaisen, enimmäkseen avoimia kysymyksiä sisältäneen kyselylomakkeen, jonka avulla voimme analysoida, mitä Hearing Voices-ryhmissä tarkalleen ottaen tapahtuu, ja ymmärtää paremmin, miksi ne ovat levinneet niin nopeasti 1990-luvulta lähtien. Ryhmiä on perustettu kolmessakymmenessä maassa viidellä mantereella, mutta Hearing Voices-ryhmiä koskeva kirjallisuus sisältää vain kourallisen pieniä tutkimuksia, joten lähestymistapaa tukevan näytön määrä ei näyttänyt olevan oikeassa suhteessa siihen, miten voimakkaasti monet jäsenet olivat sitoutuneet ryhmiin.
Laajan otoksen saamiseksi rohkaisimme aktiivisesti eri puolilla Yhdysvaltoja toimivien Hearing Voices-ryhmien jäseniä täyttämään kyselylomakkeen, jossa kysyttiin heidän äänien kuulemisen historiastaan, heidän kokemuksistaan ryhmässä ja vaikutuksista, joita ryhmään osallistumisesta oli ollut. Foundation for Excellence in Mental Health Care -säätiön (nykyisin Open Excellence) ja Wildflower Alliancen Hearing Voices Training Team -ryhmän tuella saimme rekrytoitua 111 osallistujaa, mikä on tähän mennessä suurin otos Hearing Voices- ryhmien jäseniä ja ensimmäinen otos Yhdysvalloista.
Otos oli hyvin monipuolinen mitä tulee sukupuoleen, ikään, rotuun/etniseen alkuperään, psykiatriseen historiaan ja kokemuksen määrään Hearing Voices-ryhmistä / ryhmiin sitoutumiseen. Kukin osallistuja vastasi kysymyksiin tavalla, mikä tuntui heistä sopivalta (monet vastaukset olivat laajoja); lisäksi viisitoista osallistujaa (jotka valittiin edustamaan demografista monimuotoisuutta ja monenlaisia äänen kuulemiseen liittyviä kokemuksia) kutsuttiin seurantahaastatteluihin, jotta saataisiin lisätietoa Hearing Voices-ryhmien dynamiikasta.
Tämän runsaan aineiston avulla voimme kehittää yleisen mallin siitä, miten nämä ryhmät toimivat ja miksi niistä on niin paljon apua niin monille ihmisille.
Yhdysvaltojen kansallisen tutkimuksen tulokset
Kyselymme aineiston perusteella on selvää, että äänien kuulemisen olennaisin ominaisuus on moninaisuus, joten hearing voices-ryhmien on vastattava monenlaisiin tarpeisiin ja kokemuksiin. Jotkut ihmiset ovat kuulleet ääniä koko elämänsä ajan, toisilla kokemus on alkanut vasta äskettäin. Jotkut kuulevat ääniä koko ajan, toiset vain joissakin olosuhteissa. Jotkut pystyvät identifioimaan äänensä, toiset eivät. Jotkut kuulevat yhtä ääntä, toiset useita eri ääniä. Jotkut kuulevat ääniä, jotka ovat pelottavia tai uhkaavia; toisilla äänet ovat rohkaisevia tai avuliaita. Joillekin heidän äänensä aiheuttavat pelkoa ja/tai ahdistusta yms.; toiset kuulevat ääniä, jotka rikastuttavat heidän elämäänsä toimien kumppaneina tai suojelijoina. Ja jotkut ihmiset eivät kuule ääniä; he näkevät näkyjä, heillä on poikkeavia hajuaistimuksia tai he aistivat läsnäoloja jne.
Ryhmien nimestä huolimatta Hearing Voices -lähestymistapa on nimenomaisesti tarkoitettu monenlaisille kokemuksille, jotka on sisällytetty ”äänien kuulemisen” kategoriaan, mitä on käytetty yleisterminä epätyypillisten ja usein stigmatisoitujen aistimusten kuvaamiseksi. Näin ollen hearing voices-ryhmiin tulee ihmisiä, joilla on hyvin monenlaisia kokemuksia, ja juuri näille ryhmille ominaisten elementtien moninainen yhdistelmä ja prosessit, joilla nämä elementit ovat vuorovaikutuksessa keskenään, tekevät hearing voices-ryhmistä ainutlaatuisen herkkiä erilaisille tarpeille ja tehokkaita niiden täyttämisessä.
Koska osallistujamme antoivat niin yksityiskohtaisia vastauksia sekä kyselylomakkeissa että haastatteluissa, pystyimme analysoimaan aineistomme käyttämällä syvällisiä kvalitatiivisia menetelmiä, jotka sisälsivät fenomenologian, temaattisen analyysin ja ankkuroidun teorian (grounded theory) elementtejä. Keskittymällä sekä yksilöllisiin kokemuksiin että ryhmän rakenteeseen tuloksemme tarjoavat laajan kuvan hearing voices-ryhmien toiminnasta. (Täydelliset tutkimusraportit löytyvät alla olevista viitteistä ja lähteistä).
Hearing voices-ryhmien erityispiirteet:
1. Itsemääräämisoikeuden priorisointi. Itsemääräämisoikeuden asettaminen etusijalle on näiden ryhmien perustavaa laatua oleva piirre, joka sekä tutustuttaa uudet tulokkaat Hearing Voices-ryhmien eetokseen että erottaa lähestymistavan muista interventioista. Jäsenten ei odoteta osallistuvan ryhmään millään tietyllä tavalla tai tietyllä tiheydellä, eikä eikä ryhmiin tarvita lähetettä. He voivat osallistua ryhmään usein tai harvoin, vuosia tai vain lyhyen aikaa, ja he voivat lähteä ja palata takaisin, vaikka he olisivat olleet pitkään poissa.
Lisäksi kaikenlainen osallistuminen, myös läsnäolo vaiti ollen, on tervetullutta, eikä avautumista omista asioista vaadita. Näin ollen potentiaaliset jäsenet näkevät Hearing Voices-ryhmät heti ensimmäisestä tapaamisesta lähtien paikkana, jossa autonomiaa arvostetaan suuresti. Kukaan ei anna määrääviä tai pyytämättömiä neuvoja, ja jokaista yksilöä kannustetaan tekemään omat johtopäätelmänsä siitä, miten ymmärtää ääniä ja käsitellä niitä omien elämänkokemustensa kontekstissa.
Jäsenten ei oleteta olevan liian ”herkkiä” käsittelemään vaikeita aiheita. Pikemminkin ryhmän jäsenlähtöinen luonne ja sen avoimuus kaikenlaiselle kontribuutiolle antaa ihmisille mahdollisuuden tutkia mitä tahansa aiheita, joita he haluavat tutkia, ja millä tahansa tavalla, joka tuntuu heille hyödylliseltä. Itsemääräämisoikeutta kannustetaan myös ryhmän ulkopuolella. Esimerkiksi roolileikki, jossa esitetään skenaario äänen tai jonkun uhkaavan henkilön vastustamisesta, voi antaa jäsenelle vahvistuksen siitä, että hänellä on oikeus puolustaa itseään ja seistä itsensä takana ja voi antaa jäsenelle mahdollisuuden oppia käytännön taitoja, joiden avulla hän voi näin tarvittaessa tehdä.
2. Ei keskitytä toimintatavoitteisiin ja ei painosteta muuttumaan Hearing Voices-ryhmät tukevat jäseniä asettamaan itselleen tavoitteita, mutta eivät tuomitse tai arvioi heidän edistymistään. Tämä on keskeinen ero näiden ryhmien ja sellaisten interventioiden välillä, joissa ”muutos” ja ”edistyminen” ovat suoraan ilmaisuja arvoja ja joissa niitä arvioidaan rutiininomaisesti. Hearing Voices-ryhmien osallistujilla ei ole strukturoitua ohjelmaa, tietyssä järjestyksessä otettavia askeleita tai odotettuja tuloksia, eikä heidän tarvitse ilmaista halukkuutta muuttua, jotta he voivat liittyä ryhmään.
Hearing Voices-ryhmissä ei myöskään seurata eikä tarkkailla jäseniä, ei aseteta toimintatavoitteita eikä toimiteta kellekään raportteja. Ei myöskään ole odotusta, että jäsenet pyrkisivät pääsemään eroon äänistään; itse asiassa ryhmässä mallinnetut kunnioittavat, dynaamiset suhteet ääniin saattavat korostaa äänien olemassa olon jatkumisen etuja.
Hearing Voices-ryhmät myös validoivat monenlaisia elämänvalintoja ja elämäntapoja, sen sijaan, että huomion keskiössä olisivat juuri työllisyys tai asunto, joita usein pidetään muissa ympäristöissä implisiittisinä tavoitteina. Jäseniä rohkaistaan siihen siihen suuntaan, että he eivät pitäisi Hearing Voices-ryhmiä keinona saavuttaa tiettyä päämäärää, vaan pikemminkin laboratoriona, jossa on mahdollista tutkia hämmentävien tai ahdistavien kokemusten kompleksisuutta.
3. Kunnioitetaan monenlaisia ymmärtämisen viitekehyksiä. Hearing voices-ryhmät ovat ainutlaatuisia erilaisten mielenterveyteen liittyvien tukimuotojen joukossa, koska niissä kunnioitetaan kaikenlaisia viitekehyksiä, joiden kautta ymmärtää psykologista kokemusta. Jokaiselle jäsenelle sallitaan oikeus tulkita kokemuksiaan millä ikinä tavalla, jonka hän itse kokee tarjoavan mielekkäimmän lähestymistavan itselleen, eikä muiden jäsenten tarvitse jakaa tiettyä viitekehystä tai tulkintaa, jotta se voitaisiin nähdä validina ja merkityksellisenä.
Näin ollen mikään tapa ymmärtää äänien kuulemista ei itsessään ole etuoikeutettu; teorioita hallituksen harjoittamasta tarkkailusta pidetään yhtä lailla keskustelun ja tutkimisen arvoisena kuin medikaalista mallia tai traumaperusteisia näkökulmia. Jäsenet eivät kritisoi toistensa viitekehyksiä riippumatta siitä, miten epätavallisilta ne saattavat vaikuttaa.
Ehkä paradoksaalisesti, tämä monien erilaisten ajattelutapojen hyväksyminen ja toivottaminen tervetulleiksi ei tee Hearing Voices-ryhmien kokoontumisista epäsopuisia, vaan monet jäsenet pitävät näkökulmien moninaisuutta merkkinä kunnioituksesta äänen kuulemisen kompleksisuutta kohtaan.
4. Uteliaisuuden vaaliminen. Tällainen syvällinen ilmiön tutkiminen edellyttää uteliaisuutta psykologisen elämän kaikkia osa-alueita kohtaan. Sekä ryhmien fasilitaattorit että ryhmien jäsenet mallintavat tätä asennetta esittämällä kysymyksiä ymmärtääkseen toisiaan paremmin, kuuntelemalla ja olemalla läsnä kokonaisvaltaisesti sekä reflektoimalla ja jakamalla omia kokemuksiaan. Sävy on avoin ja ei-tunkeileva, eikä ketään painosteta paljastamaan enemmän kuin hän haluaa ja hänestä tuntuu turvalliselta.
Kaikkien psykologiseen elämään liittyvien kokemusten ja elementtien, kuten äänien kuulemisen, ihmissuhteiden ja tunteiden – olivatpa ne kuinka epätyypillisiä tai hämmentäviä tahansa – oletetaan olevan merkityksellisiä ja tutkimisen arvoisia. Jopa silloin, kun keskustellaan tutusta aiheesta (esimerkiksi medikaalisesta mallista, traumasta), huomio keskitetään siihen, kuinka kyseessä oleva ihminen itse kyseenomaisen aiheen ymmärtää.
5. Tasa-arvoinen yhteistyö. Hearing Voices-ryhmät kannustavat nimenomaisesti demokraattiseen osallistumiseen. Jäsenillä nähdään olevan elettyyn kokemukseen pohjautuvaa asiantuntemusta, eivätkä fasilitaattorit johda toimintaa, vaan pikemminkin mallintavat osallistavaa vuorovaikutustapaa asettaen samalla selkeät rajat. Kaikki näkökannat ovat tervetulleita, mitään ei aseteta muiden edelle, eikä kenenkään kokemuksen elettyä todellisuutta koskaan kyseenalaisteta.
Tämä osallistava orientaatio merkitsee sitä, että ryhmän jäsenet kohtaavat toisinaan tulkintoja tai uskomuksia, jotka haastavat tai ovat ristiriidassa heidän omien tulkintojensa ja uskomustensa kanssa. Ristiriitoja ja erimielisyyksiä käsitellään avoimesti sitä mukaa, kun niitä ilmenee, tukeutuen hearing voices-ryhmien peruskirjan keskeisiin arvoihin, joiden mukaan jokaisella yksilö on itse parhaassa asemassa omien kokemustensa tulkitsemiseksi.
Kaikki ovat tervetulleita jakamaan selviytymisstrategioita, mutta mitään tiettyä selviytymisstrategiaa ei edellytetä käytettäväksi, eikä ryhmässä esitetä arvioita tai ennustuksia siitä, mikä saattaisi toimia tai olla toimimatta tietyllä henkilöllä. Jäsenet ottavat keskinäisen vastuun siitä, että ryhmän arvoja ylläpidetään, ja että myös vasta-alkajat toimivat niiden mukaan.
Sen lisäksi, että tasa-arvoista yhteistyötä mahdollistetaan konfliktien tai erimielisyyksien kollektiivisen selvittämisen avulla, Hearing Voices-ryhmien peruskirjassa ilmaistaan sitoutuminen siihen, että sellaiset sanat tai teot, jotka juontavat juurensa rasismiin, seksismiin tai muuhun järjestelmälliseen sortoon, keskeytetään, jotta kaikki jäsenet voivat tuntea olevansa tervetulleita. Jos jossain vaiheessa kunnioituksen ydinarvot vaarantuvat tai niitä rikotaan sanoin tai teoin, fasilitaattori ja/tai jäsenet puuttuvat asiaan suojellakseen ryhmän turvallisuutta ja jokaisen osallistujan oikeutta kunnioitukseen ja luottamuksellisuuteen.
6. Aitojen suhteiden edistäminen. Hearing Voices-ryhmät-ryhmät rohkaisevat jäsenten välisiä aitoja suhteita sekä ryhmän sisällä että sen ulkopuolella, toisin kuin monet kliiniset ryhmät. Jokaisella oletetaan olevan jotakin annettavaa, jopa silloin, kun he itse tarvitsevat apua. Kokouksissa ei ole mitään tiettyä rakennetta, vaan ne ovat täysin osallistujavetoisia, ja vuoropuhelu syntyy orgaanisesti.
Ryhmän jäsenet eivät myöskään ole sidottuja mihinkään tiettyyn rooliin: fasilitaattoreita rohkaistaan jakamaan omia kokemuksiaan, ja ”ei-fasilitaattoreiden” odotetaan ottavan vastuuta ryhmän arvojen ylläpitämisestä. Jäsenten tunne keskinäisestä vastuusta toisiaan kohtaan ulottuu kokoontumisten rajojen ulkopuolelle, ja ohjaajat antavat tilaa yhteystietojen jakamiselle ja ryhmän kokoontumisten ulkopuolella tapahtuvien yhteyksien ehdottamiselle.
Kaikki Hearing Voices-ryhmien kokoontumisissa jaettu on ehdottoman luottamuksellista, ja luottamuksellisuutta ylläpidetään myös ryhmän ulkopuolella. Asioista ei pidetä kirjaa, eikä jäsenistä koskaan keskustella kokouksissa, joissa he eivät itse ole läsnä. Edes tilanteissa, joissa joku on erittäin ahdistunut, ohjaaja tai muut ryhmän jäsenet eivät pyydä palveluntarjoajia, poliisia tai perheenjäseniä puuttumaan asiaan, ellei henkilö itse sitä pyydä.
Hearing voices-ryhmien toiminnan kolmivaiheinen malli
Hearing voices-ryhmissä tapahtuvan kompleksisen muutosprosessin kuvaamiseksi ehdotimme mallia, jossa on kolme vaihetta. Malli ei ole preskriptiivinen, ja tietty yksilö voi siirtyä vaiheiden välillä edestakaisin tai olla käymättä läpi kaikkia vaiheita. Mallia ei ole tarkoitettu arviointivälineeksi, vaan hyödylliseksi kuvaukseksi siitä, miten Hearing voices-ryhmät toimivat, eli kuvaukseksi toimintamekanismeista, jotka pätevät kaikissa ryhmissä riippumatta niiden demografisista eroista (esim. maaseutu/kaupunki, keskilänsi/koillinen, pitkään toimineet/uudemmat jne.).
Vaihe 1: Löytäminen. Tämän alkuvaiheen aikana ryhmän jäsenet saavat tietää (usein ensimmäistä kertaa), kuinka yleinen ja moninainen ilmiö äänien kuuleminen todellisuudessa on. Ensimmäisestä tapaamisesta lähtien he kohtaavat ihmisiä, joilla on monenlaisia kokemuksia, jotka saattavat joko muistuttaa tai olla muistuttamatta heidän omia kokemuksiaan. He tapaavat ääniä kuulevia, jotka eivät ole äänien kuulemisen vuoksi toimintarajoitteisia, ja henkilöitä, jotka ymmärtävät kokemuksiaan käyttämällä muita viitekehyksiä kuin sairausmallia. He oppivat, että äänien kuuleminen aikuisiässä voi joskus liittyä traumaan tai lapsuudessa tapahtuneeseen seksuaaliseen ja/tai emotionaaliseen hyväksikäyttöön. He ymmärtävät, että on monenlaisia tapoja reagoida ääniin, että äänet voivat olla merkityksellisiä ja että ääniä kuulevien on mahdollista elää aivan erilaista elämää kuin mitä he, heidän lääkärinsä tai perheensä olivat luulleet mahdolliseksi.
Lisäksi jäsenet löytävät ainutlaatuisen kontekstin, jossa ihmiset reagoivat uteliaasti ja ilman tuomitsemista kaikkeen, mistä keskustellaan, olipa aihe kuinka hämmentävä tai epätavallinen tahansa. Sääntöjä on vähän: keneltäkään ei edellytetä puhumista, mahdollisten aiheiden kirjoa ei ole rajoitettu (eli keskustelua ei ole rajoitettu ”ääniin”), ja jäsenet voivat olla luonnollisessa vuorovaikutuksessa (eli kommentointia yms. (”crosstalk”) ei ole kielletty, vaan pikemminkin vuoropuheluun rohkaistaan sellaisena kuin se luonnostaan ilmenee).
Ryhmissä ei oleteta, etteivät jäsenet olisi kykeneviä puhumaan haastavista tunteista tai osallistumaan keskusteluihin, joissa tällaisia kokemuksia jaetaan; ryhmissä ei myöskään ole painostusta jakaa. Eräs osallistuja kutsui ryhmää ”radikaalin hyväksynnän, tuomitsemattomuuden, tuen ja turvallisuuden tilaksi”. Toisen mukaan Hearing voices-ryhmä tarjosi ”vaivattomasti tapahtuvaa ymmärtämistä”, eräälle se oli ”vapautta, yhteisesti luotua, kuin pyhä tila”.
Jäsenet kertovat usein ihmetyksen ja helpotuksen tunteesta, kun pitkään salassa pidetyistä kokemuksista on mahdollista keskustella avoimesti. Tämä ilmapiiri mahdollistaa suuremman uteliaisuuden omia ja toisten kokemuksia kohtaan, sen, että kokemusten tunnustaminen ja tutkiminen herättää vähemmän pelkoa sekä yhteenkuuluvuuden, yhteyden ja toivon tunteen (usein ensimmäistä kertaa ja vuosien yksinäisyyden, piilossa olemisen, toivottomuuden ja outouden tunteen jälkeen).
Toisin kuin monille oli toistuvasti kerrottu – että äänien blokkaaminen ja lopulta niiden lakkaaminen kokonaan pitäisi olla heidän ainoa tavoitteensa – jäsenet löytävät monenlaisia mahdollisuuksia ymmärtämiselle ja muutokselle, jopa liittyen kokemuksiin, jotka ovat pitkään hämmentäneet tai huolestuttaneet heitä.
Vaihe 2: Uudelleen muotoilu. Tässä toisessa vaiheessa se, mitä ryhmän jäsen on oppinut äänien kuulemisesta ja Hearing voices-ryhmien toiminnoista muodostaa hänelle perustan uudenlaiselle tutkimiselle. Itsetuntemuksen ja itsemääräämisoikeuden mallintaminen ryhmässä rohkaisee jäseniä artikuloimaan omien kokemustensa nyansseja ja moninaisuutta ja yhdistämään ne omiin erityisiin elämäntilanteisiinsa. Avoimuus moninaisille näkökulmille ja tavoille reagoida ääniin sekä sitoutuminen ”eletyn kokemuksen tuottamaan asiantuntijuuteen” kannustavat iteratiiviseen uudelleenmuotoiluprosessiin, jossa jäsenet kehittävät ymmärrystä oman psykologiansa nyansseista.
Ryhmän rohkaisemana he voivat kokeilla uusia tapoja vastata äänilleen / reagoida ääniinsä tai opetella neuvottelemaan niiden kanssa sen sijaan, että he kokisivat olevansa voimattomia vaikuttamaan ääniensä intensiteettiin, sävyyn, siihen, kuinka usein he ääniä kuulevat tai ääniensä sisältöön. Ei-hierarkkinen rakenne tukee ja vahvistaa minäpystyvyyden tunnetta ja tunnetta keskinäisestä vastuusta (esim. ”on meidän jokaisen vastuulla saada ryhmä toimimaan”, ”jokaisella on jotain annettavaa”). Ryhmästä tulee laboratorio, jossa tutkitaan uusia ja aidompia tapoja suhtautua itseensä ja muihin ihmisiin.
Tämän seurauksena äänien kuulemisen kokemus usein muuttuu. Äänet voivat lakata olemasta tai muuttua kontekstualisoidummiksi, hiljaisemmiksi tai selkeämmiksi, tai henkilön suhde ääniin voi alkaa muuttua (esimerkiksi muuttua vähemmän vastustavaksi tai kontrolloivaksi; pelon sijaan empatia voi nousta voimakkaammin esiin). Kuten eräs osallistuja sanoi: ”En ole enää pelkkä äänten oikkujen pelinappula… Olen enemmän kontrollissa. Minun äänelläni on merkitystä, ei vain heidän äänellään.”
Vaihe 3: Muutos. Tässä viimeisessä vaiheessa aiempien vaiheiden havainnot, tutkiminen ja uudelleenmuotoilut yhdistyvät ja mahdollistavat monenlaisen muutoksen sekä ryhmän sisällä että sen ulkopuolella. Koska hearing voices-ryhmissä on aina läsnä monia näkökulmia äänien kuulemiseen ja selviytymisstrategioita jaetaan ilman, että jäsenten edellytetään noudatettavan jotakin tiettyä selviytymisstrategiaa, jäsenet voivat vapaasti kokeilla erilaisia mahdollisuuksia ilman pelkoa kielteisistä seurauksista. Se, että ryhmissä fokuksessa on ihmisten elämäntilanteiden yksilöllisyys, rohkaisee jokaista jäsentä kehittämään ”elettyyn kokemukseen perustuvaa asiantuntemusta”, jonka pohjalta voidaan kuvitella laajempi valikoima mahdollisia minuuksia.
Lisäksi kehittämällä taitoja ja selviytymismalleja, jotka sopivat heidän omiin erityisiin haasteisiinsa ja käytettävissä oleviin resursseihinsa, jäsenten minäpystyvyyden tunne voimistuu ja he tulevat halukkaammiksi antamaan mahdollisuuden uusille asioille ryhmän ulkopuolella. Tieto siitä, että he voivat aina palata takaisin – jopa pitkän poissaolon jälkeen – helpottaa takaiskujen käsittelyä; kun apua on tarvittaessa saatavilla, jäsenten ei tarvitse luopua muutosstrategiasta vain siksi, että se ei toimi heti.
Ja koska henkilö voi hyvinkin siirtyä edestakaisin edellä kuvattujen vaiheiden välillä (esimerkiksi se, että kokeilee uutta tapaa suhtautua ääniin, voi edellyttää kokemuksen uudelleenmuotoilua), Hearing Voices-ryhmät voivat palvella eri aikoina eri tehtäviä jäsenelle. Tämä jäsenten tarpeiden ja kokemuksen tason moninaisuus ryhmässä nähdään vahvuutena; ihmiset voivat oppia toisiltaan, vaikka heidän kokemuksensa olisivat hyvin erilaisia, ja käyttää toisten esimerkkejä kuvitellakseen elämää, joka ylittää heidän menneet tai nykyiset olosuhteensa.
Hearing voices-ryhmien tehokkuus
Eri jäsenillä on erilaiset tavoitteet, joten hearing voices-ryhmien tehokkuutta ei voida mitata yhdellä ainoalla mittarilla. Kuitenkin 79 % tutkimuksemme osallistujista kertoi kokeneensa hyödyllisiä muutoksia äänissään, ihmissuhteissaan ja/tai siinä, miten he ymmärsivät äänensä ryhmään osallistumisen seurauksena. Nämä muutokset ilmenivät monin eri tavoin useilla eri alueilla: äänet muuttuivat vähemmän kiusaaviksi, tunkeileviksi tai pelottaviksi; suurempi empatia ja tietoisuus psykologisen elämän nyansseista johti lisääntyneeseen itseluottamukseen ja pystyvyyden tunteeseen sekä häpeän helpottamiseen; ja syvempiä, tyydyttävämpiä ihmissuhteita muodostui ryhmän ulkopuolella.
Lisäksi jäsenet raportoivat monenlaisista käytännön tason muutoksista: sairaala- tai kriisipalvelujen tarpeen vähenemisestä, rajoitetummasta tai kohdennetummasta lääkkeiden käytöstä tai lääkkeistä vieroittautumisesta kokonaan, paremmasta nukkumisesta, paluusta tärkeisiin elämänprojekteihin, asumistilanteen parantamiseen, työllistymiseen, koulutukseen ja sosiaalisiin suhteisiin tai kyvystä nyt alkaa tällaisia toteuttamaan.
Joillekin jäsenille maailmanlaajuiseen Hearing Voices-liikkeeseen kuuluminen antaa laajemman tarkoituksen ja yhteenkuuluvuuden tunteen; monet hakeutuvat fasilitaattorikoulutukseen aloittaakseen uusia ryhmiä ja laajentaakseen lähestymistapaa. Kuten eräs osallistuja totesi: ”Minulla ei ollut ketään, jonka puoleen kääntyä, kun aloin kuulla ääniä… Haluan olla sellainen henkilö muille ihmisille.”
Hearing voices-ryhmän jäsenyys voi olla hyvin voimallinen kokemus, ja osallistujien oli usein vaikea löytää sanoja kuvaamaan, miten merkittäviä vaikutukset voivat olla. ”En voi liikaa korostaa, miten tärkeä ryhmäni on minulle”, sanoi eräs mies. ”Minulla oli kyyneleet silmissä, kun olin ensimmäistä kertaa ryhmässä.”
Seurantahaastattelussaan eräs nainen sanoi liikuttavasti: ”Vuosia olin kokenut, etten todella ollut ihminen.. Minusta tuli ihminen suhteessa ryhmän muihin jäseniin, ja sitten siirsin sen kokemuksen myös suhteisiini äänieni kanssa ja suhteisiini muiden elämässäni olevien ihmisten kanssa.” Toinen osallistuja sanoi: ”Tunsin siellä oloni tervejärkiseksi tavalla, jota en tunne missään muualla … ryhmä luo ihmisille kontekstin, jossa he voivat käyttää kokemuksiaan hyväkseen sen sijaan, että kokemuksen kiduttaisivat heitä.” Eräs toinen sanoi: ”Emme ole rikki, meidän on vain keksittävä, miten navigoida kokemuksiemme kanssa.”
Sen lisäksi, että teimme temaattisia analyysejä ja ankkuroidun teorian (grounded theory) analyysejä, joiden avulla pystyimme tunnistamaan nämä Hearing Voices-ryhmien yleiset piirteet, analysoimme osallistujien kokemuksia fenomenologisesti, jotta ymmärtäisimme paremmin niitä erilaisia merkityksiä, joita ryhmällä saattoi olla kullekin yksilölle. Ayanna (kyseessä on keksitty nimi), esimerkiksi alkoi kuulla ääniä oltuaan toistuvasti komennuksella sota-alueella; hän kamppailee niiden kanssa vielä armeijasta lähdettyäänkin, mutta ryhmä antaa hänelle mahdollisuuden ymmärtää näitä kokemuksia ja ymmärtää, etteivät ne automaattisesti tarkoita, että hän on ”viallinen” tai vaarallinen.
Peter sen sijaan, joka kuuli ääniä vaikeana ajankohtana parikymppisenä, pystyi ryhmässä oppimaan selviytymisstrategioita, joiden ansiosta hänen äänensä loppuivat kokonaan kahdeksan kuukautta myöhemmin.
Ihmisille, joiden kokemukset äänen kuulemisesta ovat myönteisempiä, ryhmä voi tarjota tukea tarjoavan kontekstin. Esimerkiksi Amelia kokee äänillään olevan hengellistä merkitystä eikä hän halua niiden loppuvan; hän on kuitenkin tuntenut olevansa yksin näiden kokemustensa kanssa ja koki Hearing Voices-ryhmät turvalliseksi kontekstiksi puhua niistä ja ymmärtää niitä.
Vertailu muun tyyppisiin ryhmiin
Hearing Voices-ryhmiä verrataan usein muunlaisiin ryhmiin, mutta havaintomme osoittavat, että niiden ainutlaatuinen elementtien ja toimintojen yhdistelmä tekee niistä itse asiassa varsin erilaisia. Hearing Voices-ryhmät ovat esimerkiksi Anonyymien Alkoholistien (AA) ja muiden 12 askeleen ryhmien kaltaisia siinä, että ne eivät ole ajallisesti rajoitettuja, mutta ne eroavat toisistaan neljällä keskeisellä tavalla: (1) Hearing voices-ryhmät ovat rakenteeltaan enemmän improvisaatiorakenteisia (toisin kuin AA:n kokoukset, joissa on määrätty muoto); (2) ne eivät edusta mitään tiettyä viitekehystä (toisin kuin 12 askeleen malli); (3) ihmiset voivat ”kertoa tarinansa” monin eri tavoin (toisin kuin AA:ssa vaadittu vakiomuotoinen ”lunastuskertomus”); ja (4) Hearing voices-ryhmien kokouksissa ei ole ”yksi ja ainoa kerta” -muotoa (toisin kuin AA:ssa, jossa voi puhua vain yhden vuoron aikana).
Hearing voices-ryhmät muistuttavat psykoterapiaryhmiä, joissa keskitytään hämmentävien kokemusten merkitykseen ja uusiin tapoihin ymmärtää niitä. Ne eivät kuitenkaan ole samanlaisia kuin ryhmät, jotka perustuvat jaettuun diagnoosiin (esim. ”kaksisuuntaisen mielialahäiriön tukiryhmä”, ”Anonyymi skitsofrenia”), koska Hearing Voices-ryhmät eivät tee automaattista oletusta patologiasta. Ja aivan toisin kuin kliinisissä ryhmissä, joissa ”keskinäinen keskustelu ja kommentointi” (”crosstalk”) on nimenomaisesti kielletty, hearing voices-ryhmät rohkaisevat luonnollisen, orgaanisen keskustelun syntymistä, jossa jäsenet ovat vuorovaikutuksessa sen mukaan kuinka olosuhteisiin sopii.
Lisäksi, toisin kuin mielenterveysjärjestelmässä (sairaaloissa, avohoidossa jne.) järjestettävät ryhmät, joihin osallistuminen on usein pakollista (ja sairaalassa oleville potilaille usein kotiuttamisen ehto), Hearing Voices-ryhmät ovat täysin vapaaehtoisia. Kliinisissä ryhmissä on myös usein käytäntöjä, jotka kieltävät jäseniä olemasta yhteydessä toisiinsa kokousten ulkopuolella, kun taas Hearing Voices-ryhmissä kannustetaan kehittämään ”aitoja suhteita” sekä ryhmässä että sen ulkopuolella, syviä yhteyksiä, jotka perustuvat luottamukseen ja haavoittuvaisuuteen. ”Et puhu vain jollekin, jolle maksetaan kuuntelemisesta tai jonka on pakko olla paikalla”, eräs osallistuja totesi.
Riippumatta siitä, kehittävätkö Hearing Voices-ryhmän jäsenet läheisiä suhteita ryhmän ulkopuolella, he tunnistavat sellaisen vuorovaikutustavan voiman, jossa toisten kokemuksiin suhtaudutaan kunnioittavasti ja jaetulla uteliaisuudella riippumatta siitä, kuinka erilaisilta tai hämmentäviltä ne vaikuttavat. Ilman niin jyrkkää jakoa ”hoidon” ja ”todellisen elämän” välillä Hearing Voices-ryhmissä saadut oivallukset voidaan usein integroida saumattomammin jokapäiväiseen elämään.
Näistä eroista huolimatta Hearing Voices-ryhmiä käytetään usein täydentämään kliinisiä hoitoryhmiä tai muita palveluja, ja ne voidaan jossain määrin integroida perinteisiin mielenterveysympäristöihin. Voi hyvinkin olla, että näihin ryhmiin osallistuminen voi antaa äänien kuuntelijoille valmiudet käyttää tavanomaisia palveluja tietoisempina itsemääräämisoikeudestaan, mikä mahdollistaa rikkaamman kokemuksen monilla eri tahoilla.
Loppuajatukset
Tällä työllä on ollut syvällisiä seurauksia siihen, kuinka ajattelen psykologiasta – omasta ja toisten, ei ainoastaan ääniä kuulevien. Tuomitsematon uteliaisuus, joka on hearing voices-lähestymistavan ydin, edistää sen kaltaista sisäisen kokemuksen artikuloimista, josta voi olla apua kenelle tahansa. Avoimuus luoville selviytymisstrategioille – mikä sitten toimiikaan kulloisellekin yksilölle, olipa keino kuinka omalaatuinen tahansa, kunhan se ei aiheuta vahinkoa toisille – inspiroi laajempaa vaihtoehtojen kirjoa ja yksilöllisen kokemuksen huomioimista.
Vaikka en ole koskaan kuullut ääniä, elämäni on muuttunut Hearing Voices lähestymistavan ansiosta. Olen nähnyt henkilökohtaisesti, kuinka ”hoitoresistenteiksi” tai ”kroonisesti sairaiksi” määritellyt ihmiset ovat kyenneet pääsemään läpi hyvin pelottavista tai hämmentävistä tiloista ja päässeet jaloilleen radikaalisti uudenlaiseen elämään osallistumalla hearing voices-ryhmiin.
Minun on täytynyt radikaalisti uudelleen arvioida sitä, mitä olin oppinut psykologin opinnoissani, ja ottaa entistä syvemmin tosissaan eletyn kokemuksen mukanaan tuoma asiantuntemus. Tämän myötä olen saanut voimaannuttavan ja hyödyllisen tavan käsitellä omia elämänhaasteitani ja uudenlaisen arvostuksen ihmisten resilienssi- ja toipumiskapasiteettia kohtaan.
Haluatko tietää lisää? Tässä on joitakin linkkejä työhömme ja aiheeseen liittyviin resursseihin:
Gail A. Hornstein, Alison Branitsky and Emily Robinson Putnam (2021). The diverse functions of hearing voices peer-support groups: Findings and case examples from a US national study. Psychosis: Psychological, Social and Integrative Approaches, DOI: 10.1080/17522439.2021.1897653
Gail A. Hornstein, Emily Robinson Putnam & Alison Branitsky (2020): How do hearing voices peer-support groups work? A three-phase model of transformation, Psychosis: Psychological, Social and Integrative Approaches, DOI: 10.1080/17522439.2020.1749876
Gail A. Hornstein (2018), Agnes’s Jacket: A Psychologist’s Search for the Meanings of Madness (revised and expanded ed.). NY: Routledge. (UK edition, PCCS Books, 2012)
Lista äänien kuulemiseen liittyvistä resursseista on ladattavissa ilmaiseksi osoitteesta: www.gailhornstein.com.
www.hearingvoicesusa.org
www.intervoiceonline.org
http://beyondpossiblefilm.info/
https://openexcellence.org/
https://wildfloweralliance.org/
Kääntäjän lisäys: Suomessa toimii Suomen Moniääniset ry, joka kuuluu yllä linkattuun ääniä kuulevien kansainväliseen tutkimus- ja kehittämisverkosto Intervoice:en. Yhdistys järjestää mm. vertaistukitapaamisia, sekä verkossa että kasvokkain.
***
Mad in America isännöi monenlaisten kirjoittajien blogeja. Näiden postausten tarkoituksena on toimia julkisena foorumina psykiatriaa ja sen hoitomuotoja koskevalle keskustelulle – laajasti ottaen. Ilmaistut mielipiteet ovat kirjoittajien omia.
Gail Hornstein, Ph.D
