Uskalla puhua, malta kuunnella

Sopimusvuori ry järjesti Tampereella 24.10 paneelikeskustelun otsikolla ”Uskalla puhua, malta kuunnella”. Panelisteina olivat:

Klaus Lehtinen – psykiatri, psykiatrian dosentti ja Mielenterveysomaiset Pirkanmaa – Finfami ry:n puheenjohtaja

Tapio gauffin – neurolepteista vieroittautunut entinen psykiatrinen potilas ja nykyinen yhteiskuntatieteiden opiskelija.

Karoliina Maanmieli – jyväskyläläinen kirjoittamisen tutkijatohtori ja kirjallisuusterapiaohjaaja. Olen tehnyt työurani mielenterveystyössä. Nyt tutkin päätyökseni suomalaisten mielisairaalamuistoja Koneen säätiön rahoituksella.

Mikko Heino – AD/HD ja Asperger syndroomainen mielenterveyskuntoutuja, elävä esimerkki lääkkeiden hyödyistä. Pitkä kokemus mt-toiminnasta antaa perspektiiviä lääkkeisiin ja niiden käyttöön.

Paneelia veti Kaisa Nyberg. Alla muistiinpanot hyvästä keskustelusta, jota siellä käytiin.

1. Mitä hyötyjä panelistit näkevät lääkkeillä olevan?

Mikko aloitti vastauskierroksen sanomalla, että ehdottomasti ei olisi ilman lääkkeitä tässä puhumassa tällaiselle yleisölle. Ja on hän puhunut ennenkin, englanniksikin. Viimeisin hänelle määrätty lääke on ADHD-lääke. Lääkkeiden avulla hän pystyy toimimaan ja puhumaan. Ilman niitä olisi tärisevä raunio.

Tapion mielestä lääkkeet sopivat akuuttiin käyttöön, ne eivät paranna ketään.

Klaus sanoo, että mieliala- ja psykoosilääkkeet ovat vähän kuin kipulääkkeitä, lievittävät oireita, mutta siellä on kuitenkin jotain, mikä pitää korjata ja se on sitten eri hoitomuoto, mikä siihen tarvitaan. Vähän kuin fysioterapia tai leikkaus olisivat kivun hoidossa. Pitäisi ajatella kivun hoitoa, eikä mitään muuta. Kipeän tunteen kokeminen voi olla hyödyllistäkin, eikä sitä aina kannata lievittää. Klaus myös toteaa, kuinka lääketeollisuus ja raha ohjaavat tätä alaa.

Karoliina kertoo muiston, joka hänelle aiheesta tulee mieleen ja kuvaa tilannetta hyvin. Työssään hän kohtasi kerran ympyrää juoksevan miehen, joka sitten saatiin lopettamaan juoksu lääkityksellä. Hänelle sanottiin, että nyt on varmaan parempi olo, kun et enää juokse ympyrää. Tähän mies vastaa, että ei ole yhtään parempi olo, ei vain tee enää mieli juosta ympyrääkään.

Mikko sanoo, kuinka hänellä on ollut 7 eri lääkäriä ja nyt vasta on löytynyt lääkäri, joka kysyy ”mitä sinä haluat ja tarvitset?”

Tapion mukaan oireen poistaminen on hyvin kyseenalaista. Pelätään, että psykoosi tuhoaa aivot, mutta tutkimuksissa tätä ei ole pystytty osoittamaan. Lääkkeet sen sijan tuhoavat aivoja. Jonkinlainen ideologia on ongelmana. Se on jotenkin naurettavaa, etteivät ammattilaiset näe esim. avoimen dialogin tutkimustuloksia. Hän ei varsinaisesti syytä psykiatreja, kun koulutus ja ryhmäpaine ovat mitä ovat.

Klaus puhuu siitä, kuinka esim. kuume voidaan mitata, muttei se mittaustulos silti kerro ollenkaan siitä, mistä on kyse, mikä on kuumeen aiheuttanut. Psykiatrinen tautiluokitus perustuu siis vastaavasti väärään näkökulmaan, ulospäin nähtäviin oireisiin. Lisäksi satunnaistettu tutkimus, jota nykyisin edellytetään, aiheuttaa ongelmia. Tämä on johtanut siihen, että tutkimukset perustuvat hyvin pieniin otoksiin, koska suurin osa potilaista ei sovellu tutkimuksiin esim. huumeiden käytön vuoksi (paljon muitakin syitä). Näin tutkimustulokset ovat ainoastaan jonkinlainen kultainen keskitie. Eikä juuri tehdä edes pitkäaikaistutkimusta, joten tulokset perustuvat lyhyen aikavälin tutkimuksiin, vaikka lääkkeitä monesti käytetään pitkään. Satunnaistettua tutkimusta ei myöskään voida tehdä avoimen dialogin mallin kaltaisille kokonaisvaltaisille hoidoille. Lääketeollisuus on myös yksi kannattavimmista teollisuuden aloista ja tällä on oma vaikutuksensa. Vielä yksi asia, joka on tämän päivän ongelma: psykiatreilta puuttuu psykoterapeutin koulutus, heiltä puuttuu oma kokemus, he eivät edes itse käy psykoterapiassa, jotta tietäisivät miten itse voivat. Tämä on surullinen kehitys. Pitkällä aika välillä Klaus on kuitenkin toiveikas, kun nyt paljon puhutaan traumojen vaikutuksista, se väistämättä muuttaa järjestelmää jollain aikavälillä.

Tapio vielä korostaa, että tutkimus on hankalaa, kun kunnollista lumeryhmää ei voida saada lääketutkimuksiin. Kyllä sivuoireet kertovat kaikille, onko ihminen lääkitty vai ei. Joskus vielä tutkimuksen aikana lumeryhmältä lopetetaan lääkkeet, jolloin vieroitusoireet helposti tulkitaan siten, että lumeryhmä pärjäsi huonommin.

Karoliina muistuttaa asiasta, josta aika vähän julkisuudessa puhutaan: miten paljon diagnoosit loukkaavat ihmisen käsitystä itsestään, kuka olen, mihin pystyn ja mihin minun kannattaa elämässä suunnata. Ja varsinkin rankemmat diagnoosit ovat helposti itseään toteuttavia ennusteita, etenkin herkemmille ihmisille, jotka antavat ulkoa tulevien määritteiden vaikuttaa. Karoliina kertoo omasta kokemuksestaan, jossa uusi tuttavuus oli sanonut tulleensa siihen johtopäätökseen, että Karoliinalla on persoonallisuushäiriö. Hän koki tämän aika voimakkaasti, alkoi tarkkailla itseään ja mietti että oliko tämä tuttavuus nyt oikeassa. Ja hän vertaa tuota tunnetta siihen, että jos sanoja olisi oikeasti ollut joku auktoriteetti, niin miten se silloin olisi vaikuttanut?

2. Mitä haittoja lääkkeistä on ja mitä riskejä lääkitykseen liittyy?

Tapio kertoo, että psykoosilääkkeissä ongelmana on ennenaikainen kuolema, kuilu muuhun väestöön on kasvanut huomattavasti 70-luvulta lähtien. Uudet neuroleptit lihottavat merkittävästi, joten voi olla, että sen myötä sairastutaan diabetekseen ja se vaikuttaa ennenaikaiseen kuolemaan. Toinen asia on, että ne tappavat tehokkaasti tunne-elämän ja toimintakyvyn. Monet käyttäjistä uskovat, että heillä on päässään kemiallinen epätasapaino, jota sitten lääkkeillä korjataan, vaikka dopamiini- ja serotoniiniteoriat on osoitettu tutkimuksissa vääriksi.

Mikko puhuu uskon voimasta, että kun uskoo auktoriteettia niin voimakkaasti, että se saattaa kattaa koko loppuelämän. Sama liittyy myös lääkkeisiin: joskus kun haluaa uskoa lääkkeen voimaan, silloin se pilleri tuo onnen. Lääkkeet ovat jollain tavalla ”muoti-ilmiö” ja se on vähän huono asia. Aina ensimmäisenä mennään lääkärille ja sanotaan, että anna mulle se onnellisuuspilleri. Ei esim. kestetä päänsärkyäkään yhtään.

Sopimusvuori ry:n edustaja ihmettelee tässä vaiheessa, että miksi Pirkanmaan alueella ollaan niin voimakkaasti lääkehoidon puolesta, sanotaan jopa, että on edesvastuutonta väittää, ettei lääkkeiden hyödyistä olisi kiistatonta näyttöä. Mikä meitä täällä vaivaa, ettemme ole valmiita kokeilemaan esim. tuota avoimen dialogin mallia, jota on niin pitkään siellä Torniossa kehitetty? Tämä kiinnostaa siitäkin näkökulmasta, että Sopimusvuorella käy paljon pitkäaikaisia lääkkeenkäyttäjiä, ja kyllä pitäisi lääkkeen käytön tai käyttämättömyyden olla ihmisen itsensä päätettävissä, valinnanvapautta pitäisi olla. Miksi avoimen dialogin malli ei ole levinnyt, onko se oikeasti niin, että lääketeollisuus dominoi niin voimakkaasti?

Yleisöstä muistutetaan, että onhan nyt muitakin mielialahäiriöitä kuin psykoosi, esimerkiksi kaksisuuntainen, joka tuntuu mahdottomalta ilman lääkkeitä. Nousukaudella voi tehdä ihan käsittämättömiä asioita ja laskukaudella pahimmassa tapauksessa itsemurhan. Kaisa Nyberg myös muistuttaa, että on paljon ihmisiä, jotka ovat saaneet elämänsä järjestykseen kaksisuuntaisen mielialahäiriödiagnoosin ja lääkityksen myötä.

Karoliina haluaa tässä kiinnittää huomion siihen, että kun puhutaan biologisesta psykiatriasta, niin yleensä sillä tarkoitetaan ainoastaan aivokemiaa ja lääkkeitä, vaikka kaikkihan tietää, että biologia on paljon kaikkea muutakin: ihmisen vuorokausirytmi, käyttäytyminen, kaikki tarpeet ja vaistot liittyvät biologiaan.

Tapio sanoo, ettei ole ihan pelkästään avoimen dialogin kannattaja, paljon muitakin hyviä malleja, kuten esim. Soteria-projekti, joka on tuottanut paljon hyviä tuloksia. Tältä kuitenkin otettiin rahoitus pois, johtuneeko vastustus siitä, että siellä ei ollut yhtään psykiatria töissä? Ja sitten kaksisuuntaisesta mielialahäiriöstä, Tapion havainnon mukaan se yleensä menee niin, että masennusta on lääkitty ensin masennuslääkkeillä ja sen jälkeen on huomattu, että kyseessä on kaksisuuntainen mielialahäiriö ja ne diagnoosit ovat lisääntyneet suunnilleen samassa suhteessa kuin masennuslääkkeiden käyttö ja hän arvelee, että masennuslääkkeet kroonistavat ja osaltaan aiheuttavat kaksisuuntaista mielialahäiriötä.

Klaus vastaa, että kaksisuuntainen on kyllä lisääntynyt, muttei kuitenkaan ihan samassa suhteessa, masennuslääkkeitähän syödään ihan valtavasti. Toiset tosiaan hyötyvät lääkkeistä aidosti ja joskus ajan myötä lääkityksen tarve vähenee tai poistuu. Tämän diagnoosin alle on kuitenkin nyt tullut paljon traumataustaisia, ja heitä on turha lääkitä. Hoitona pitäisi käyttää pitkää psykoterapiaa. Leimaantumisesta Klaus vielä sanoo, että kyllähän nämä hirvittävän leimaavia ovat. Annetaan joku nimi, joka on useimmiten käsittämätön, eikä tarkoita mitään, niin kyllä se merkitsee ihmiselle paljon. Yhdelle hänen läheiselleen oli annettu skitsofreniadiagnoosi, ja tämä kysyi lähes päivittäin, että onko tämä ”oire” nyt sitä skitsofreniaa, johon Klaus useimmiten vastasi, että ei. Loppupeleissä he totesivat, ettei hänellä mitään olekaan. Psykoosi oli ollut ja se oli mennyt ohi. Perheessä ylipäänsä, jos joku saa skitsofreniadiagnoosin, niin kaikki ovat aivan kauhuissaan, heti tulee vastaan nämä asiat, että se on sitten elinikäinen, arvaamaton, väkivaltaa ja itsemurhaa ja ties mitä siihen liittyy. Ajatellaan, että sitä ihmistä ei enää voi ymmärtää. Kaikki nämä kulkevat koko ajan mukana, vaikka asiaa pitäisi ajatella toisin päin. Mikä on toimivaa, mikä on tervettä puolta ihmisessä ja tukea sitä.

Klaus vielä jatkaa siitä, miksi tällä alueella on näin lääkekeskeistä. Tänne on aikanaan valittu sellaisia opettajia tiedekuntaan, ja sen myötä tutkimus on keskittynyt lääkkeiden ympärille. 80- 90-luvulla jäi paljon vanhoja psykoterapiataustaisia professoreita eläkkeelle. Ja sitten tuli tällaisia, joilla oli vahva biologinen tai epidemologinen tausta, olivat tutkineet sairausdiagnostiikkaa, riskitekijöitä tai puhtaasti aivotutkimukseen keskittyneitä. Tämän seurausta me elämme. Psykiatrien koulutus on ollut sellaista, ettei siellä avoimesta dialogista ole puhuttu.

Tapio sanoo vielä avoimesta dialogista, että se vaatisi kokonaan uudet järjestelyt, esim. sairaaloissa, se laittaisi kaiken uusiksi. Diagnoosit ovat tosiaan leimaavia ja tämä biologinen sairausmalli tekee niistä vielä leimaavampia ja passivoi potilaat.

Mikko näkee, että länsimainen lääketiede on vähän jämähtänyt paikoilleen, eikä halua tunnustaa vaihtoehtoisia hoitoja. Näiden avulla voitaisiin saada lääkehoitoa vähemmäksi. Vähän luutuneita ovat käsitykset lääkäreillä. Masennus usein ajatellaan sairaudeksi, mutta Mikko itse näkee sen enemmän oireena. Esimerkiksi yläasteen huono keskiarvo masensi, sitten hänelle selvisi, että hän ei ollut laiska, vaan hänellä oli ADHD, mutta sekin masensi ja sen jälkeen on saanut yhtä ja toista diagnoosia, jotka kaikki ovat masentaneet. Masennus on Mikolle oire, mutta hän näkee, että sitä hoidetaan sairautena, kun taas sen, mistä masennus johtuu, pitäisi olla sairaus ja sitä pitäisi hoitaa.

Yleisöstä sanotaan Tapiolle, että hänen tuomat asiat ovat kovin tervetulleita, mutta ihmisille jää trauma psykoosista, ja sen tähden ei uskalleta lopettaa lääkkeitä ja kysytään, että mikä Tapion kohdalla oli se pointti, että hän uskalsi ja onnistui?

Tapio vastaa, että psykoosi ei varsinaisesti traumatisoi, vaan se hoito, se että hoitotaho ei pysty vastaamaan tarpeisiin. Pakkohoito ja muut keskiaikaiset toimenpiteet eivät ole ollenkaan terapeuttisia.  Tapio koki olleensa henkisesti riittävän vahva vieroittautumiseen. Minkäänlaista tukea ei lääkäreiden taholta tullut, ainoastaan soittelivat ja sanoivat, että ”olemme päättäneet, että otat lääkkeet takaisin”, mikä jätti Tapiolle ainoaksi vaihtoehdoksi sanoa, ettei halua olla missään tekemisissä heidän kanssaan. (Lue Tapion kirjoitus vieroituksesta: https://madinfinland.org/3828-2/).

Tapio vielä tuo esiin Suomessa käynnissä olevan Super-tutkimuksen, jossa THL 10 miljoonan euron turvin yhteistyössä 5 lääkeyhtiön kanssa koittaa löytää biologisia selityksiä, samalla kun on myös osoitettu, että tämä ei ole geneettisesti periytyvää, vaan liittyy enemmän psykososiaalisiin tekijöihin, lapsuuden traumoihin ja huono-osaisuuteen, jotka taas liittyvät toisiinsa. Monimutkaisia selityksiä ei tarvita, kun on melko yksinkertaista saada ihmisiä toipumaan. Superin kaltaista tutkimusta voi pitää miltei vaarallisena. Mitä siinä oikein haetaan?

3. Mihin suuntaan hoitoa pitäisi kehittää?

Karoliina vastaa, että Tapion kertomus osoittaa ainakin yhden asian, joka on kohtalaisen helppo korjata: pitäisi auttaa sellaisiakin ihmisiä, jotka haluavat lääkkeet lopettaa. Lääkekielteisyys ei ole mikään syy jättää ihmistä auttamatta. Muita monimutkaisempia asioita sitten jää vielä ratkaisematta. Kokonaisvaltaisuutta ehdottomasti tarvitaan.

Mikon mielestä hoitoon pääsyä pitäisi helpottaa, ja kunnioittaa potilaan mielipidettä. Ja yhteiskunnan pitää ruveta systemaattisesti vähentämään stigmaa. Ihmisten pitää olla ylpeitä siitä mitä on, eikä hävetä sitä mitä heillä on.

Klaus vielä sanoo, että meillä hoidetaan ruumista hyvin, mutta mieltä huonosti. Tulevaisuutta ajatellen, hän toivoisi, että meillä olisi sairaaloissa riittävän pienet osastot ja riittävästi hyvin koulutettua henkilökuntaa, ja se pystyisi vastaamaan tarpeeseen tulla kuulluksi. Pakkotoimia ei pitäisi tarvita juuri ollenkaan. Jo 30-luvulla osoitettiin, että työterapiaa käyttävissä hoitolaitoksissa ei tarvittu pakkotoimia. Sen jälkeen innostuttiin näistä tempuista, sähköhoidosta, insuliinishokeista ja lobotomioista, ja unohtui psykososiaaliset keinot, jotka ovat erittäin vaikuttavia. Pitäisi olla matalan kynnyksen palveluita, ja avohoidon joustavaa. Perusterveydenhuolto ei hoida tonttiaan tässä asiassa, vaan lievätkin oireet ohjataan psykiatrian piiriin. Asia korjaantuu vaatimalla oikeuksiaan. Laissa on sanottu, että pitää olla hoitosuunnitelma, ja se pitää toteuttaa. Uutisissa on kirjoitettu, että Suomessa on päätetty hoitaa potilaita, joiden hoito maksaa 100 000 euroa vuodessa. Nyt tässä puhutaan siitä, että psykiatrisilla potilailla ei toteudu edes käypähoitosuositukset, vaikka niissäkin on paljon parannettavaa. Tämä on vain kysymys siitä, mihin sijoitetaan. Ja psykiatriaan kannattaa sijoittaa, kun nämä ovat nuorten ihmisten ongelmia, ja hyvällä hoidolla vain hyvin pieni osa jää työkyvyttömäksi, niin kuin avoimen dialogin malli on osoittanut.

Tapio vielä tuo esiin sen, että psykiatrisena potilaana omien oikeuksien vaatiminen on hyvin hankalaa, kun monesti joutuu kuulemaan uhkailuja hoitavan tahon puolelta.

***

Kiitos kaikille osapuolille omastakin puolestani, oli erinomainen tilaisuus!