Hei Kaisu John,
Luin kiinnostuneena artikkelisi lobotomiasta Helsingin Sanomissa. Kerroit vähän omasta kokemuksestasi, omasta masennuksestasi ja saamastasi psykiatrisesta hoidosta, sekä isotätisi kohtalosta skitsofreniadiagnoosin saaneena potilaana, jolle tehtiin lobotomialeikkaus.
Kirjoitat, että psykiatrinen hoito oli 1960-luvun Suomessa hyvin toisenlaista kuin nykyään. Sinulla oli vaikea masennus, ahdistus, olit itsetuhoinen ja pakko-oireinen. Sait näiden hoitoon psykoterapiaa toimintaterapiaa ja kävit vertaistukiryhmissä. Näiden lisäksi kerrot saaneesi lääkehoitoa, ja sinulla oli myös mahdollisuus kieltäytyä lääkkeistä niin halutessasi.
Toteat saaneesi tutkimusnäyttöön perustuvaa hoitoa ja että sait vaikuttaa hoitoosi itse. Mietit myös, olisiko oma kohtalosi ollut toisenlainen, jos olisit elänyt Saiman tavoin 1960-luvulla. Sitä ei tietysti aivan varmaksi voi tietää. Mutta minua jäi vaan kovasti ihmetyttämään, miksei artikkelissa käsitellä ollenkaan psykoosien tai skitsofrenian hoitoa nykyään, siis heitä, joiden kohtalo ehkä todennäköisemmin olisi voinut olla sama kuin Saiman.
Ymmärrettävästi Saiman kohtalo mietityttää ja painaa mieltäsi. Ja on tavallaan hyvä asia, että tätä historian häpeäpilkkua nostetaan esiin. Mutta onko tilanne oikeasti parantunut niin merkittävästi? Hoidetaanko psykoottiseksi katsottua ihmistä todella nykyisin merkittävästi paremmin?
Olisi tarpeen tarkastella psykoottiseksi katsotun ihmisen, joista osa päätyy saamaan saman diagnoosin kuin Saima, hoitoa nykyään, ihan tänä päivänä. Saimalle tehtiin lobotomia, joka on varsin peruuttamaton toimenpide. Mutta eroaako nykyinen psykoosien hoitomme siitä kuitenkaan niin kovin merkittävällä tavalla?
Psykoottiseksi katsotun ihmisen hoitoa ei oikein voi verrata masennuksen hoitoon, joka sekään ei toki nykyäänkään aivan täydellistä ole. Psykoottiseksi katsotulta ihmiseltä kun ei tänäkään päivänä kysytä. Hänellä ei ole mahdollisuutta vaikuttaa hoitoonsa, ei ole mahdollisuutta kieltäytyä lääkehoidosta, hänen itsemääräämisoikeuttansa rikotaan ja hänen tunne-elämänsä säätelyä vaurioitetaan niin vasten tahtoa annetulla voimakkaalla lääkehoidolla, kuin hoidossa toteutettavilla muilla pakkotoimilla (kiinnipito, sitominen, pakkoinjektiot, eristäminen) ja toiseuttavalla kohtelulla.
Aivan kuten kirjoitat lobotomiasta, nykyinenkin hoito on monella tapaa potilaalle vaikea, raskas ja peruuttamaton… Nykyhoidosta voidaan sanoa ihan samalla tavalla mitä artikkelissa kirjoitetaan lobotomiasta: Vaikka potilaan oireet mahdollisesti lievenevät, hoito muuttaa huomattavasti potilaan persoonallisuutta ja suhtautumista ympäröivään maailmaan sekä itseensä ja aiheuttaa esimerkiksi aloite-, keskittymis- ja arvostelukyvyn puutetta sekä apatiaa ja luovuuden ja tunnesäätelyn heikkenemistä. Leikkauskomplikaatioiden sijaan päälle tulee ikäviä sivuoireita, joita usein pidetään kuitenkin sairauden aiheuttamina, samoin kuin muita edellä mainittuja haittoja.
Eikä tähän tosiaan tänäkään päivänä kysytä lupaa ja minua vähän hämmentääkin tekstin kohta: ”Aihe on kolkko. Lobotomia on myös häpeätahra psykiatrian historiassa, koska toimenpiteessä kajottiin potilaan itsemääräämisoikeuteen”.
Artikkelissa myös todetaan, että tärkeä lobotomiasta saatu oppi on ymmärrys potilaan itsemääräämisoikeudesta. Onko näin todella, aidosti? Ja jos, niin miksi esimerkiksi WHO:kin kirjoittaa nykyisten psykiatristen käytäntöjen olevan ihmisoikeusrikkomuksia? Psykoottiseksi katsotun ihmisen hoidossa rikotaan itsemääräämisoikeutta lähes poikkeuksetta, ja jos lobotomiasta on jotain opittu, niin se ei oikein missään näy, puheissa vähän, käytännöissä ei.
Psykoosilääkehoito ei ehkä ole niin peruuttamatonta kuin lobotomia, mutta ollakseen peruutettavissa, lääkehoidosta tulisi luopua. Jos kuitenkin on hoidon aiheuttamana apaattinen, aloite-, keskittymis- ja arvostelukyvytön, on hyvin vaikea lähteä kyseenalaistamaan omaa tilaansa (lääkäreiden kertoman mukaan elinikäisesti ja vakavasti sairas) ja saamaansa hoitoa. Ja vaikeaksi lääkehoidosta luopumisen tekee myös se, ettei kukaan auta siinä, eikä tarjolla juuri ole ei-patologisoivaa hoitoa, joka auttaisi käsittelemään psykoottisten kokemusten juurisyitä. Ihmistä pidetään sairaana ja kykenemättömänä, vaikka merkittävä osa oireista saattaakin olla itseasiassa traumatisoivan hoidon ja lamaavan lääkehoidon aiheuttamia.
Lobotomiaa kauhistellaan – ei taida helpolla löytyä ihmistä, joka olisi toista mieltä. Mutta kauhisteltavat toimet eivät rajoitu historiaan. Toivon, että muutaman vuosikymmenen (tai mielellään jo paljon aiemmin) päästä tulemme kauhistelemaan tämän päivän hoitoa aivan samaan tapaan kuin nyt kauhistelemme lobotomiaa.
Aihe on tietysti vaikea, ja vähän siitä kirjoitatkin:
”Mummoni koki vielä viimeisinä elinvuosinaan suurta syyllisyyttä siitä, että oli antanut suostumuksensa toimenpiteeseen. Vanhempieni mukaan asia oli esitetty mummolleni niin, että lobotomia olisi Saimalle sopiva, hyvä hoitokeino.
Mummoni varmasti halusi suostua toimenpiteeseen, jos se kerran oli siskolle parhaaksi. Lobotomian kehittäjä oli saanut sentään Nobelin palkinnon.”
Suuri syyllisyys, valtava taakka. Lobotomian haitallisuutta on ollut pakko katsoa silmiin ja se on ollut pakko myöntää. Nyt kuvittelemme, että se on historiaa, psykiatria on kehittynyt, eikä enää ollenkaan sama, eikä sellaista syyllisyyttä tarvitse enää kantaa… Vaan voimmeko olla varmoja? Onko tilanne kenties jopa pahempi. Artikkelin mukaan Suomessa lobotomia tehtiin 1700 ihmiselle, joista muutamat saattoivat olla lapsia.
Psykoosilääkkeiden käyttö taas on viime vuosina kasvanut hurjasti ja niitä annetaan yhä nuoremmille ja nuoremmille. Viime vuonna tehdyn tutkimuksen mukaan psykoosilääkkeiden ensiostajien määrä lasten ja nuorten osalta oli kaksinkertaistunut vuosien 2008-2017 aikana. Yli 26 000 alle 18-vuotiasta aloitti psykoosilääkityksen ensimmäistä kertaa tuolla aikavälillä ja käyttöjaksot ovat verrattain pitkiä. (57 % lopetti käytön tutkimusajanjaksolla ja näillä käyttöajan keskiarvo oli 509 päivää). Lisäksi lähes puolella käytön aloittaneista oli käytössä myös muita psyykenlääkkeitä. Aikuisia psykoosilääkkeiden käyttäjiä on pitkälti toista sataatuhatta, joskin myös off label -käyttö on suurta..
Kirjoitat, että eihän kenenkään kalloon voi porata reikiä vain sen takia, että potilas on levoton ja rauhaton. Ja sittemmin sait selville, että Saimalla oli diagnosoitu skitsofrenia. Mutta mitä on skitsofrenia?
Luin juuri Seilin saaren hospitaalista kirjoitetun romaanin Sielujen saari. Se oli toki vain todellisuudesta inspiraation saanut fiktio. Mutta kirjailija on kyllä onnistunut mielestäni hyvin kuvaamaan olo- ja ihmissuhteiden ja elämänkokemusten vaikutusta ihmisten kohtaloihin ja siihen, jota sairautena pidettiin. Ja hospitaalissa se tietysti korostuu. Jos ennen sinne joutumista vielä oli jotain jäljellä, siellä se nujerrettiin. Tilanne tuntuu toisille olevan yhä sama, kuin mitä kirjassa kuvataan:
”Hänestä [lääkäristä] jolle joka sana on uusi todiste Ellin sairaudesta. Ellin haluttomuus puhua merkitsee sairautta, halukkuus puhua samaten. Hänen tunneaistimuksensa merkitsevät sairautta. Niiden puute samaten, niin, ne vasta ovatkin todisteena sairaudesta. Ei sairauskäyttäytymistä, ja se on kaikkein suurin synti.
”Pahimman lajin sairauksia ovat ne, jotka huijaavat ihmisen kuvittelemaan, että hän on terve. Sairauden, jotka jäljittelevät tervettä käytöstä niin hyvin, että potilas onnistuu huijaamaan lääkäriäkin. Sellaiset potilaat ovat kaikkein vaarallisimpia psykopaatteja, ja niihin sinäkin kuulut”, tohtori sanoi kerran.””
Siis teki mitä vain, sitä pidetään merkkinä sairaudesta. Sellaisen kohtelun keskellä, vailla toivoa, lähes kuka tahansa päätyy menettämään itsensä, malttinsa, kontrollinsa… Niinpä käy myöhemmin Ellillekin, jonka jälkeen ollaan tyytyväisiä, kun hän on lopulta paljastanut sairautensa.
Kirjoitan erityisesti siksi nyt sinulle, kun mietit, että olisitte varmaan tulleet Saiman kanssa juttuun, olisit halunnut tuntea hänet paremmin, olisitte voineet keskustella maailmasta ja sen hulluudesta… olet kiinnostunut hänestä. Häntä ei enää saa takaisin, mutta ihmisiä löytyy, jotka ihan tänä päivänä kokevat joutuneensa kokemaan miltei Saiman kohtalon.
Lopultakin mietin, josko tärkeä tekijä, joka vaikutti sinun isotätiäsi onnekkaampaan kohtaloon, ei ollutkaan ammattilaisten antama, viime vuosisadoilta paremmaksi kehittynyt hoito, vaan ystävän tuki.
Jos mieleesi heräsi ajatus, että millaista hoidon sitten pitäisi olla, niin tutustu esimerkiksi Tomi Bergströmin kirjaan Mieletön häiriö – psykiatrian ongelma ja sen ratkaisu, tai Jaakko Seikkulan kirjaan Dialogi parantaa – mutta miksi? He kirjoittavat dialogisesta työotteesta ja Avoimen dialogin hoitomallista, jolla on saatu huomattavasti parempia tuloksia psykoosien hoidossa. Siinä ihminen kohdataan kokonaan erilaisesta ihmiskäsityksestä käsin.
Ystävällisin terveisin,
Heidi Tommila
Hei.
Kiitos tekstistäsi! Se oli tärkeä kannanotto.
Voin tarkastella näitä teemoja monesta eri vinkkelistä, koska olen sekä psykiatrialla työskentelevä, sairaalamaailman sekä ammattilaisen että potilaan rooleissa kokenut ja myös pakkohoitoon joutunut (ja mm. lepositeet ja pakkolääkinnän kokenut). Tällä hetkellä teen arvostavaa, dialogista ja toipumisorientaation mukaista työtä psykiatrialla, mutta samaan aikaan itse saan äärettömän vaurioittavaa kohtelua psykiatrisena potilaana.
Ulkopuolisilla ja lieviä mielenterveysongelmia kokeneilla tuntuu monesti olevan tosiaan se käsitys, että psykiatrinen hoito on pääosin kehittynyttä, ammattimaista, arvostavaa ja potilaan itsemääräämisoikeutta kunnioittavaa. Erittäin monen potilaan kohdalla näin ei kuitenkaan todellakaan ole.
Kiitos tästä kiteytyksestä, voin allekirjoittaa sen kaikista eri rooleistani käsin: ”Ihmistä pidetään sairaana ja kykenemättömänä, vaikka merkittävä osa oireista saattaakin olla itseasiassa traumatisoivan hoidon ja lamaavan lääkehoidon aiheuttamia.”
Toivottavasti jaat tekstiäsi mahdollisimman monelle.