Ammattilaisten on suhtauduttava ADHD-diagnoosiin varovaisemmin ja kriittisemmin, jotta voidaan vastustaa Yhdysvalloissa vallitsevaa itsediagnoosien ja ylidiagnoosien suuntausta.
Kirjoittanut Peter Simons 4.12.2023
Artikkeli on julkaistu alun perin Mad in America-sivustolla. Se on käännetty käännösohjelmalla ja tämän jälkeen tarkistettu. Alkuperäinen kirjoitus löytyy täältä.
Journal of Attention Disorders -lehdessä julkaistun tutkimuksen mukaan ADHD-luokitusasteikot ja seulontamittarit johtavat suureen määrään epäasianmukaisesti annettuja ADHD-diagnooseja. Erityisesti nykyiset toimenpiteet johtavat suureen määrään vääriä positiivisia diagnooseja – henkilöitä, jotka eivät todellisuudessa täytä ADHD:n kriteerejä, mutta joilla se silti diagnosoidaan.
Tutkimuksen tekivät Allyson G. Harrison ja Melanie J. Edwards Queensin yliopistossa Kanadassa. Heidän tuloksensa keskittyivät nuorille aikuisille (kuten college-ikäisille) annettuihin ADHD-diagnooseihin.
”Lääkäreiden, jotka käyttävät itseraportointiin perustuvia seulontatestejä tai puolistrukturoituja haastatteluja, on oltava tietoisia siitä, että positiivisen seulontatuloksen osuus on erittäin suuri ja positiivinen ennustearvo alhainen, erityisesti kliinisessä ympäristössä”, he kirjoittavat.
Analysoidakseen, miten hyvin ADHD-diagnoosin tekemiseen käytettävät nykyiset mittarit toimivat, Harrison ja Edwards tekivät systemaattisen katsauksen, joka sisälsi kaikki tutkimukset, joista saatiin tietoja testien tarkkuudesta. He löysivät vain 20 tutkimusta, jotka todella sisälsivät riittävästi tietoa diagnoositarkkuuden arvioimiseksi. Tutkimuksissa käytettiin seitsemää eri ADHD-asteikkoa.
Tulokset vaihtelivat suuresti, mutta olennainen tosiasia oli se, että mittaukset olivat suunnilleen yhtä hyviä kuin kolikonheitto kertomaan, kenellä oli ADHD ja kuka oli ”terve”:
”Positiivinen pistemäärä missä tahansa näistä tutkimuksista oli tyypillisesti parhaimmillaankin vain sattumanvarainen kyky tunnistaa oikein ne, joilla oli todellinen ADHD, verrattuna muihin aikuisiin”, tutkijat kirjoittavat.”
Lisäksi tulokset olivat vielä huonompia, kun yritettiin erottaa, kenellä oli ADHD ja kenellä oli muita mielenterveysongelmia tai stressiä:
”Useimmilla [mittareista] oli alle 10 prosentin mahdollisuus tarkkaan diagnoosiin, jos testitulos oli positiivinen.”
Kuinka tulkita diagnostista tarkkuutta
Jotta voisit ymmärtää erityiset tulokset, sinun on ymmärrettävä, mitä tarkkuus tarkoittaa lääketieteellisessä testissä. Yleisimmin annettuja tilastoja ovat herkkyys ja tarkkuus: Herkkyys on se, kuinka todennäköisesti testi kertoo oikein, että jollakin henkilöllä, jolla on sairaus, on kyseinen diagnoosi. Tarkkuus on se, kuinka todennäköisesti testi kertoo oikein, että jollakin, jolla ei ole kyseistä sairautta, ei ole diagnoosia. Yleisesti ottaen kun testin herkkyys lisääntyy (jotta se ei jättäisi huomiotta todellisia tautitapauksia), sen tarkkuusheikkenee (jolloin diagnosoidaan liikaa henkilöitä, joilla ei ole tautia); ja päinvastoin, kun testin tarkkuuslisääntyy (jolloin vältetään ylidiagnoosit), sen herkkyys heikkenee (jolloin todellisia tapauksia alkaa jäädä huomiotta).
Nämä tilastot eivät kuitenkaan ole niitä, joista on eniten hyötyä kliinikoille. Herkkyydessä ja spesifisyydessä ei oteta huomioon sitä, että hyvin harvat ihmiset väestöstä todella täyttävät tietyn diagnoosin kriteerit. Ne on muunnettava positiiviseksi ennustearvoksi (PPV) ja negatiiviseksi ennustearvoksi (NPV).
Ajattele asiaa näin: Jos 5 % väestöstä sairastaa, jotain tietty sairautta, niin vaikka testin herkkyys ja tarkkuus olisivatkin korkeat, on todennäköisempää, että se tekee ylidiagnoosin (95 mahdollisuutta sadasta) kuin että se tekee alidiagnoosin (5 mahdollisuutta sadasta). Näin ollen jopa melko tarkka testi todennäköisesti ylidiagnosoi sairauden huomattavasti. PPV ja NPV ottavat tämän huomioon ja kertovat, kuinka tarkka testi olisi todellisessa elämässä, jossa vain harvat ihmiset todella täyttävät ADHD:n kriteerit.
Tutkijat antavat seuraavan esimerkin: Kuvittele, että 5 %:lla väestöstä on ADHD ja testin pätevyys on erittäin korkea (esimerkiksi 90 prosentin herkkyys ja 72 prosentin tarkkuus). Tuhannen ihmisen otoksesta 50:llä (5 %) on ADHD. Testi tunnistaa 90 %:sti oikein heidät, joilla on ADHD, eli 45/50 saa oikean positiivisen. Testi tunnistaa 72 %:sti oikein heidät, joilla ei ole ADHD:ta (950*0,72=684 oikeaa negatiivista), mutta jäljelle jää 28 %, eli se diagnosoi kuitenkin myös 266 väärää positiivista, eli 266 ihmistä, joilla ei ole ADHD:ta saisi testin perusteella väärän diagnoosin. Näin ollen testin antamista 311 diagnoosista 266 (86 %) on vääriä positiivisia. Toisin sanoen 86 diagnoosia sadasta on vääriä positiivisia diagnooseja.
Tutkimukset ovat kuitenkin osoittaneet, että lääkärit eivät ymmärrä tätä seikkaa. He näkevät testin, jonka tarkkuus on validoitu korkeaksi – kuten edellä mainittu 90 prosentin spesifisyys ja 72 prosentin herkkyys – ja olettavat, että se tarkoittaa, että testi on yksinkertaisesti lähes aina oikea.
”Aiemmat tutkimukset osoittavat, että lääkärit jättävät usein huomiotta tai ymmärtävät väärin seulontatestin positiivisen tuloksen ennustusvoiman”, tutkijat kirjoittavat. ”Kliinikot todellakin jatkuvasti ja merkittävästi yliarvioivat sairauden/häiriön todennäköisyyden sekä ennen testitulosten saamista että sen jälkeen, mikä voi osaltaan johtaa häiriöiden ylidiagnosointiin. ADHD:n tapauksessa kliinikot saattavat virheellisesti uskoa, että itseraportointimittareilla tai haastatteluilla on suurempi diagnostinen tarkkuus kuin mitä tutkimus tukee, eivätkä ehkä ymmärrä, että häiriön perusaste vaikuttaa saatujen pisteiden tulkintaan.”
Syvempi sukellus tuloksiin
PPV-tulokset vaihtelivat 20 tutkimuksessa 6 prosentista hämmästyttävän korkeaan 94 prosenttiin. Useimmat vaihtelivat yksinumeroisissa luvuissa ja kymmenissä luvuissa. Tuota 94 prosenttia (joka todettiin ASRS-testissä) ei myöskään toistettu: ”Kaikissa myöhemmissä validointitutkimuksissa, joissa käytettiin kliinisiä vertailuryhmiä, ASRS-testin korkea pistemäärä oli parhaimmillaan vain 22 prosentin todennäköisyys tunnistaa tarkasti ne, joilla oli todellinen ADHD”, Harrison ja Edwards kirjoittavat.
Useimmat muiden testien tulokset olivat vielä huonompia.
”Tämän katsauksen tulokset osoittavat, että kliinisissä tilanteissa ADHD:n seulontamittareilla ei yleensä pystytä tarkasti erottamaan todellista ADHD:tä sairastavia henkilöitä muista häiriöistä, jotka myös tuottavat ADHD:tä jäljitteleviä oireita. Toisin sanoen lääkärit, jotka luottavat pääasiassa tai yksinomaan näihin seulontamittauksiin aikuisten ADHD:n diagnosoinnissa, diagnosoivat paljon enemmän ihmisiä väärin kuin oikein”, tutkijat kirjoittavat.
Miksi pistemäärien vaihtelu on kuitenkin niin suurta? Harrisonin ja Edwardsin mukaan 20 alkuperäisessä tutkimuksessa oli monia ongelmia, jotka johtivat epäjohdonmukaisiin tuloksiin ja jopa niiden tarkkuuden yliarviointiin. Useimmissa tutkimuksissa ei selitetty, miten määritettiin, täyttikö joku todella diagnoosikriteerit; niissä, joissa näin oli tehty, oli selvää, että ne käyttivät muita samankaltaisia itseraportointimittareita määrityksen tekemiseen – sen sijaan, että ne olisivat käyttäneet kultaista standardia eli täydellistä kliinistä tutkimusta. Näin ollen, vaikka tutkimuksessa todettiin, että uusi mittari oli suhteellisen tarkka, se oli tarkka vain verrattuna muihin epätarkkoihin mittareihin.
Tutkimuksissa käytettiin myös mielivaltaisia raja-arvoja sen määrittämiseksi, oliko henkilöllä testin perusteella ADHD vai ei. Monissa tapauksissa nämä raja-arvot eivät olleet testin käsikirjoissa suositeltuja raja-arvoja. Tutkimukset eivät myöskään olleet keskenään johdonmukaisia; eri tutkimuksissa käytettiin eri raja-arvoja tämän määrityksen tekemiseksi. Joissakin tutkimuksissa käytettiin eri raja-arvoja saman tutkimuksen eri analyyseissä! Joissakin tutkimuksissa käytettiin vain tiettyjä osa-asteikkoja, ja toisissa tutkimuksissa tuloksia ei analysoitu testin rakenteen mukaisesti (esimerkiksi mukautettuja pistemääriä ei laskettu).
Harrison ja Edwards kirjoittavat, että erityisesti nuorten aikuisten (kuten opiskeluikäisten) kohdalla lääkärit sulkevat harvoin pois muita ongelmia ennen ADHD-diagnoosin antamista. Sen sijaan he tekevät diagnoosin ”itseraportoinnin” perusteella käyttäen näitä ADHD-luokitusasteikkoja tai -seuloja. Pohjimmiltaan näissä testeissä kysytään henkilöltä, onko hänellä ollut ADHD:n oireita; jos henkilö vastaa ”kyllä” tarpeeksi monta kertaa, hän saa diagnoosin.
”Suurimmassa osassa näistä toimitetuista raporteista ADHD-diagnoosi perustui ensisijaisesti tai yksinomaan nykyisiin itse raportoituihin oireisiin, eikä useimmissa niistä saatu sivulausuntoja, vahvistettu lapsuudessa alkanutta tautia, todettu toimintakyvyn heikkenemistä tai suljettu pois muita mahdollisia syitä raportoiduille oireille”, tutkijat kirjoittavat.
He lisäävät, että lääkärit eivät saa luottaa näihin toimenpiteisiin ADHD:n diagnosoinnissa. Testit on tarkoitettu vain seulontaan – ne on suunniteltu ylidiagnosointiin, ja oletuksena on, että lääkärit tekevät sen jälkeen perusteellisemman kliinisen haastattelun ja karsivat pois henkilöt, joilla ei todellisuudessa ole ADHD:ta.
Tutkijoiden mukaan monet muut asiat voivat johtaa samoihin ”oireisiin”, joista ADHD-diagnoosi koostuu: Muiden terveysongelmien vaikutukset, mukaan lukien fyysiset terveysongelmat ja tunne-elämän ongelmat, kuten ahdistus ja masennus, sekä päihteiden väärinkäytön kognitiiviset vaikutukset diagnosoidaan rutiininomaisesti väärin ”ADHD:ksi”.
Tutkijat huomauttavat lisäksi, että lukuisissa tutkimuksissa on havaittu, että korkeakouluikäisten lasten on helppo teeskennellä ADHD:n ”oireita” saadakseen stimulantteja vapaa-ajan käyttöönsä, saadakseen koejärjestelyjä tai saadakseen muutoin etua järjestelmässä, joka edellyttää diagnoosia. He lisäävät, että lapset ovat myös vakuuttuneita siitä, että heillä on ADHD – ja että he osoittavat tahattomasti oireita – sosiaalisen median tartunnan vuoksi.
”Sosiaalisen median alustat voivat toimia itse diagnosoitujen mielenterveysongelmien sosiaalisen leviämisen välineenä erityisesti stressaantuneilla tai haavoittuvilla nuorilla naisilla”, tutkijat kirjoittavat.
Tätä tukevat myös muut tutkijat, jotka kirjoittavat, että teinitytöt ovat vakuuttuneita siitä, että heillä on Touretten oireyhtymä, dissosiatiivinen identiteettihäiriö ja muita mielenterveysongelmia, kun he ovat katsoneet TikTokin tekijöitä, jotka romantisoivat ja seksualisoivat näitä sairauksia.
ADHD-diagnoosia ja stimulanttihoitoa koskeva kiista
Todellinen naula arkkuun on kuitenkin se, että jopa nämä synkät tulokset edellyttävät, että psykiatrian ”Raamatussa”, DSM:ssä, esitetyt diagnoosit ovat luotettavia ja objektiivisia mittareita. Asiantuntijoiden mukaan näin ei kuitenkaan ole.
DSM-5:tä kritisoitiin erityisesti siitä, että siinä laajennettiin mielivaltaisesti ADHD:n diagnostisia kriteerejä – mukaan lukien sen vaatimuksen poistaminen, että oireiden on todella vaikutettava toimintaan – niin että lukemattomilla lapsilla, jotka eivät DSM-IV:n standardien mukaan täyttäneet diagnoosia, oli yhtäkkiä ”häiriö”.
DSM-IV:n työryhmän puheenjohtaja Allen Frances totesi, että ADHD:n ylidiagnosointi on ”kiistaton todiste”: Nuorimmat lapset luokassa saavat kaksi kertaa todennäköisemmin ADHD-diagnoosin ja stimuloivia lääkkeitä. Tämä on havaittu luokkahuoneissa eri puolilla maailmaa, Yhdysvalloista Suomeen ja Taiwaniin.
Toisessa artikkelissa Frances kirjoittaa: ”Käytämme tällä hetkellä yli 10 miljardia dollaria vuodessa ADHD-lääkkeisiin, mikä on viisikymmenkertainen kasvu vain 20 vuodessa. Suuri osa tästä menee hukkaan: sellaisten lasten lääkitsemiseen, jotka on diagnosoitu väärin. Monissa maissa tehdyt tutkimukset osoittavat, että luokan nuorin lapsi saa ADHD-diagnoosin kaksi kertaa todennäköisemmin kuin vanhin. Olemme tehneet normaalista kypsymättömyydestä mielenterveyshäiriön. Olisi paljon fiksumpaa käyttää suurin osa näistä rahoista pienempiin luokkakokoihin ja useampiin liikuntatunteihin.”
Samassa artikkelissa Frances toteaa, että Keith Connors – ADHD:n ”isä”, ADHD-diagnoosin Connors-asteikon nimenkirjoittaja ja kenties keskeisin henkilö ADHD-diagnoosin ja stimuloivan hoidon kehittämisen kannalta – kutsui ADHD:n ylidiagnosointia ”traagisten mittasuhteiden epidemiaksi”.
Mitä tulee ADHD:n stimulanttihoidon tehokkuuteen, tutkijat ovat havainneet, että hoitoa saavilla henkilöillä menee huonommin kuin niillä, jotka eivät saa stimulantteja – vaikka ADHD-oireet olisivat samantasoisia.
Tämä vahvistettiin MTA:n tutkimuksessa, johon usein viitataan todisteena siitä, että lääkkeet toimivat. Vaikka lyhyen aikavälin tulokset vaikuttivat myönteisiltä, 22 kuukauden kohdalla stimuloivista lääkkeistä saatava hyöty oli kadonnut. Tutkijat päättelivät, että ”MTA-lääkitysalgoritmiin liittyi pikemminkin heikkenemistä kuin lisähyötyä”. Loppujen lopuksi tutkijat kirjoittivat, että ”pitkäaikainen lääkkeiden käyttö liittyi aikuisiän pituuskasvun tukahduttamiseen mutta ei oireiden vakavuuden vähenemiseen”.
Muissa tutkimuksissa on havaittu, että stimulantit eivät paranna akateemista suoritusta, vaan ne lisäävät todennäköisyyttä, että lapset jättävät koulun kesken. Ritalinin todettiin lisäävän masennusta 18-kertaisesti, mutta se väheni takaisin lähtötasolle, kun lapset lopettivat lääkkeen käytön. Jopa 62,5 prosenttia lapsista voi kokea hallusinaatioita ja muita psykoottisia kokemuksia stimulanttien käytön jälkeen.
****
Harrison, A. G. & Edwards, M. J. (2023). The ability of self-report methods to accurately diagnose attention deficit hyperactivity disorder: A systematic review. Journal of Attention Disorders, 27(12), 1343-1359. https://doi.org/10.1177/10870547231177470 (Link)
Peter Simons oli akateeminen psykologian tutkija. Nyt hän pyrkii tiedekirjailijana tarjoamaan maallikoille näkymän psykiatrisen tutkimuksen joskus vaikeaselkoiseen maailmaan. Mad in America -lehden blogien ja henkilökohtaisten tarinoiden toimittajana hän arvostaa niiden henkilöiden kertomuksia, joilla on elävää kokemusta psykiatrisesta järjestelmästä, ja jakaa vaihtoehtoja biolääketieteelliselle mallille.
