Blogi julkaistu alunperin madinsweden.org -sivuilla, käännetty koneavusteisesti ja tarkistuluettu. Lue alkuperäinen artikkeli täällä ja ensimmäinen osa suomeksi täällä.
****
Myytti 2: ADHD voidaan diagnosoida luotettavasti.
Tällä hetkellä uskotaan, että ADHD on aito neuropsykiatrinen häiriö, joka voidaan diagnosoida luotettavasti. Tämä käsitys hallitsee suurta osaa lääketieteellisestä kirjallisuudesta, tiedotusvälineistä ja yleisön tietoisuudesta, mikä näkyy esimerkiksi keskusteluissa ”ADHD-oireisista lapsista” ja ”lapsista, joilla ei ole ADHD:ta”.
Kuten edellä todettiin, tällä hetkellä ei ole olemassa biomarkkereita, joiden avulla ADHD voitaisiin diagnosoida. ADHD-diagnoosi on puhtaasti oireenmukainen diagnoosi, joka perustuu yksilön jokapäiväisessä elämässä havaittuihin oireisiin.
Kuten Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (Ruotsin) hiljattain julkaisemissa ADHD:n ja autismin kirjon hoitoa ja tukea koskevissa kansallisissa ohjeissa mainitaan.[26] tällä hetkellä ei ole olemassa objektiivisia testejä tai tutkimuksia, joita voidaan tehdä neuropsykiatrisen arvioinnin yhteydessä tai ADHD-diagnoosin tekemiseksi. Meillä ei siis ole verikokeita, röntgentutkimuksia, psykologisia testejä eikä laboratoriokokeita, jotka voisivat auttaa diagnoosin tekemisessä. Diagnoosi perustuu nykyään yksinomaan käyttäytymisen normaalijakaumiin ja niiden subjektiivisiin kuvauksiin ja arvioihin, jotka on tehty erilaisissa sosiaalisissa ja kulttuurisissa yhteyksissä.
Muuttuvat diagnostiset kriteerit
Sen lisäksi, että ADHD:hen (kuten muihinkin psykiatrisiin diagnooseihin) liittyy suurta diagnostista epävarmuutta, DSM:n jokaisessa painoksessa laajennetaan myös diagnostisia kriteerejä. Tämä yhdessä lasten ja nuorten erilaisuuden ja vaikeuksien lisääntyvän medikalisoinnin kanssa tarkoittaa sitä, että yhä useammat ihmiset ovat vaarassa täyttää diagnostiset kriteerit ja joutua diagnoosin kohteeksi. Tämä näkyy hyvin havainnollisesti ADHD-diagnoosin saaneiden henkilöiden määrän jyrkässä kasvussa Ruotsissa. Pelkästään vuosina 2008-2021 ADHD-diagnoosin saaneiden 0-19-vuotiaiden määrä on kuusinkertaistunut.[27]
ADHD-diagnoosi
Jos tarkastelemme ADHD:n nykyistä diagnosointitapaa, se perustuu erilaisista käyttäytymismalleista tehtyihin havaintoihin ja arvioihin sekä DSM:ssä määriteltyihin diagnostisiin kriteereihin.
Tutkija tekee 18 kyllä-tai-ei -väitteen avulla, jotka on jaettu tasan kahteen eri luokkaan (tarkkaamattomuus ja ylivilkkaus), subjektiivisen arvion lapsen toimintakyvystä suhteessa siihen, mitä voidaan pitää normaalina tietyn ikäiselle lapselle. Arviointiin sisältyvät ja DSM:ssä esiintyvät väittämät ovat seuraavat [suomenkieliset käännökset otettu ADHD-oireiden kartoituslomakkeesta]:
Tarkkaamattomuus
-
- Jättää usein huomiotta yksityiskohtia tai tekee huolimattomuusvirheitä koulussa, työssä tai muussa toiminnassa
- Usein toistuvia vaikeuksia keskittyä tehtäviin tai leikkeihin
- Usein ei näytä kuuntelevan suoraan puhuteltaessa
- Jättää usein seuraamatta ohjeita eikä saa koulu- tai työtehtäviään suoritetuksi (ei johdu vastustuksesta tai siitä, ettei ymmärrä ohjeita)
- Usein toistuvia vaikeuksia tehtävien ja toimien järjestämisessä
- Usein välttelee, inhoaa tai on haluton suorittamaan tehtäviä, jotka vaativat pitkäkestoista henkistä ponnistelua (kuten koulu- ja kotitehtävät)
- Kadottaa usein tehtävissä tai toimissa tarvittavia esineitä (esimerkiksi leluja, kyniä, kirjoja, työkaluja)
- Häiriintyy helposti ulkoisista ärsykkeistä
- Unohtaa usein asioita päivittäisissä toiminnoissaan
Hyperaktiivisuus-impulsiivisuus
-
- Liikuttelee usein hermostuneesti käsiään tai jalkojaan tai kiemurtelee istuessaan
- Poistuu usein paikaltaan luokassa tai muissa tilanteissa, joissa edellytetään paikallaan oloa
- Juoksentelee tai kiipeilee usein ylettömästi sopimattomissa tilanteissa (nuorilla voi rajoittua levottomuuden tunteisiin)
- Usein toistuvia vaikeuksia leikkiä tai harrastaa mitään rauhallisesti
- On usein ”jatkuvasti menossa” tai ” käy kuin kone”
- Puhuu usein ylettömästi
- Vastailee usein kysymyksiin ennen kuin ne on kunnolla esitetty
- Usein toistuvia vaikeuksia odottaa vuoroaan
- Usein keskeyttää toiset tai on tunkeileva toisia kohtaan (esimerkiksi tuppautuu seuraan)
Jos kuuteen tai useampaan väittämään kussakin kategoriassa vastataan myöntävästi, ADHD:n ensimmäinen kriteeri täyttyy (vanhemmilla teini-ikäisillä viisi riittää). ADHD-diagnoosin tekeminen edellyttää kuitenkin useiden kriteerien täyttymistä, kuten
- Ongelman on täytynyt jatkua vähintään 6 kuukautta siinä määrin, että se on sopeutumattomuutta aiheuttava ja kehitystasoon nähden epäsuhtainen;
- Edellä lueteltujen vammauttavien oireiden on täytynyt esiintyä ennen 12 vuoden ikää;
- Jonkinlaista oireiden aiheuttamaa haittaa pitäisi esiintyä kahdella alueella, kuten koulussa ja kotona;
- On näyttöä siitä, että oireet häiritsevät tai heikentävät lapsen jokapäiväistä toimintaa; ja että
- Oireet eivät yksinkertaisesti esiinny samanaikaisesti muiden ”mielisairauksien” kanssa tai ole paremmin selitettävissä muilla ”mielisairauksilla”.
Arviointilomake
DSM:ssä esitettyjen väittämien lisäksi on olemassa erilaisia arviointilomakkeita, jotka on kehitetty sekä vanhemmille että koulun henkilökunnalle. Näissä vanhemmat tai koulun henkilökunta voivat arvioida lapsen erilaisia käyttäytymismalleja liukuvalla asteikolla, kuten ”ei pidä paikkaansa” – ”pitää joskus/jokseenkin paikkansa” – ”pitää erittäin hyvin paikkansa”. Lisäksi voi olla kysymyksiä siitä, miten lapsen käyttäytyminen aiheuttaa ongelmia jokapäiväisessä elämässä asteikolla ”ei lainkaan”, ”vähän”, ”melko paljon”, ”erittäin paljon”.
Pienten lasten (2-5-vuotiaat) arviointilomakkeissa voi esiintyä esimerkiksi seuraavia kysymyksiä: ”vaikeuksia juosta tasaisesti”, ”vaikeuksia polkea kolmipyöräistä polkupyörää”, ”vaikeuksia rakentaa kahdeksasta palikasta koostuvia torneja”, ”usein tarkkaamaton”, ”kadottaa tavaroita”, ”vaikeuksia istua paikoillaan tuolissa”, ”vaikeuksia leikkiä hiljaa”, ”puhuu, ääntelehtii ja lörpöttelee koko ajan”, ”äänen käheys”, ”on korkea ääni”, ”vaikeuksia pysyä aiheessa tarinaa kertoessaan”, ”on erityisen asiantunteva jostakin asiasta”, ”joutuu helposti ristiriitoihin ikätovereidensa kanssa”, ”ei lähde spontaanisti mukaan toisten lasten leikkeihin”, ”on liian lähellä muita, istuu vieraiden sylissä”, ”ahdistuu tai on hyvin surullinen, kun hänet erotetaan vanhemmistaan”, ”on ujompi kuin ikätoverinsa”.[28]
Mielivaltainen diagnostiikka
Edellä mainitussa Maailman ADHD-liiton konsensusasiakirjassa todetaan, että ”ADHD:n katsotaan olevan pätevä, koska hyvin koulutetut terveydenhuollon ammattilaiset eri yhteyksissä ja kulttuureissa ovat yksimielisiä ADHD:n olemassaolosta tai puuttumisesta soveltaen hyvin määriteltyjä diagnostisia kriteerejä”.[29]
Koska ADHD-diagnoosi perustuu tosiasiassa subjektiivisiin arvioihin ja ihmisen käyttäytymisen normaaliin jakautumiseen sosiaalisessa ja kulttuurisessa kontekstissa, diagnoosin paikkansapitävyys voidaan helposti kyseenalaistaa. Koska normaalius vaihtelee eri sosiaalisissa ja kulttuurisissa konteksteissa, ADHD-diagnoosista tulee huomattavan epävarma käytäntö. Kuinka paljon on esimerkiksi liikaa ja kuinka usein on liian usein? Ja milloin lapsen ”toistuva lörpöttely” muuttuu ”pienistä ongelmista” ”melko suuriksi ongelmiksi” jokapäiväisessä elämässä, ja mikä on näiden kahden arvion todellinen ero? Ja miten tällainen liukuva käytäntö vaikuttaa arvioinnin lopputulokseen?
Koska lasten käyttäytymistä arvioidaan normaalijakauman avulla, tarvitsemme erilaisia raja-arvoja sen määrittämiseksi, mitkä lapset jäävät riittävän kauas normaalin raja-arvon ulkopuolelle ADHD-diagnoosin saamiseksi ja mitkä ovat ”normaalin” raja-arvon sisällä. Koska luonnollisia normaaliarvoja ei ole olemassa, rajanveto normaalin ja normaalista poikkeavan välillä on myös hyvin mielivaltainen käytäntö.
Jos tähän lisätään tutkijan henkilökohtaiset elämänkokemukset, viitekehys ja arvot siitä, mitä voidaan pitää normaalina tai epänormaalina, oikeudellinen epävarmuus korostuu entisestään.
Kuvaavia esimerkkejä
Kuvaava esimerkki diagnostisesta epävarmuudesta ja mielivaltaisuudesta on se, että ADHD:n esiintyvyys voi laskea vähintään 50 prosenttia, jos kahden riippumattoman arvioijan on päästävä yhteisymmärrykseen arvioinnista.[30], [31] Toinen on suuret alueelliset erot ADHD:n esiintyvyydessä.[32] ja että diagnoosi on pojilla kolme-neljä kertaa yleisempi kuin tytöillä.[33] Neljäs on se, että suhteellinen ikä eli lapsen syntymäaika on vahvasti yhteydessä ADHD:n esiintyvyyteen. Mitä myöhemmin vuonna syntyy, sitä suurempi on riski saada ADHD-diagnoosi.[34], [35], [36], [37], [38], [39], [40], [41], [42], [43], [44], [45], [46], [47], [48], [49], [50] Mainitakseni muutamia esimerkkejä muodoista, joita diagnostinen epävarmuus ja mielivaltaisuus voivat saada.
Myytti siitä, että ADHD voidaan diagnosoida luotettavasti, on kumottu.
ADHD-diagnoosi on puhtaasti oireenmukainen diagnoosi, joka tehdään testien ja kyselylomakkeiden perusteella, jotka perustuvat subjektiivisiin arvioihin ja käyttäytymisen ja oireiden normaalijakaumiin. Nämä arviot tehdään aina sosiaalisessa ja kulttuurisessa kontekstissa ja perustuvat arvioijan viitekehykseen. Tällä hetkellä ei ole olemassa objektiivisia menetelmiä, kuten laboratorionäytteitä, röntgentutkimuksia tai neuropsykiatrisia testejä, joilla diagnoosi voitaisiin tehdä. Ei myöskään ole olemassa vakiintuneita biomarkkereita, jotka liittyisivät oireisiin, jotka luonnehtivat ADHD:n diagnoosia DSM:ssä.
Kun otetaan huomioon edellä kuvattu ADHD-diagnoosiin liittyvä epäluotettavuus ja oikeudellinen epävarmuus, voidaan päätellä, että myytti siitä, että ADHD voidaan diagnosoida luotettavasti, on kumottu.
[26] Socialstyrelsen. Nationella riktlinher för vård och stöd vid ADHD och autism: Prioriteringsstöd till beslutsfattare och chefer 2022. Socialstyrelsen, 2022-10-20.
[27] Diagnoser, Sluten och/eller specialiserad öppen vård, Antal patienter, F90 Hyperaktivitetsstörningar, Riket, Ålder: 0-19, Båda könen. Socialstyrelsens statistikdatabas, 2023-03-03.
[28] Kadesjö, B., Miniscalco, C., Hagberg, B., Haavisto, A., Gillberg, C. Nordiskt formulär för utredning av barns utveckling och beteende: Småbarnsversion – för barn i åldern 2 till 5 år.
[29] World Federation of ADHD. ADHD report: Internationellt konsensusuttalande från World Federation of ADHD, s. 8. December, 2022.
[30] Barkley, R. A. (1998). Attention-Deficit Hyperactive Disorder: A Handbook for Diagnosis and Treatment (2nd ed.). New York: Guilford Press.
[31] Faraone SV, Sergeant J, Gillberg C, Biederman J. The worldwide prevalence of ADHD: is it an American condition?. World Psychiatry. 2003;2(2):104-113.
[32] Socialstyrelsen. Diagnoser, Sluten och/eller specialiserad öppen vård, Antal patienter/100 000 inv, F90 Hyperaktivitetsstörningar, Ålder: 0-85+, Båda könen. Socialstyrelsens statistikdatabas, 2023-08-14.
[33] Barkley, R. A. (1998). Attention-Deficit Hyperactive Disorder: A Handbook for Diagnosis and Treatment (2nd ed.). New York: Guilford Press.
[34] Sayal, K., Chudal, R., Hinkka-Yli-Salomäki, S., Joelsson, P., & Sourander, A. (2017). Relative age within the school year and diagnosis of attention-deficit hyperactivity disorder: A nationwide population-based study. The Lancet Psychiatry. Published online October 9, 2017.
[35] Richard L. Morrow, E. Jane Garland, James M. Wright, Malcolm Maclure, Suzanne Taylor, Colin R. Dormuth. Influence of relative age on diagnosis and treatment of attention-deficit/hyperactivity disorder in children. CMAJ Apr 2012, 184 (7) 755-762; DOI: 10.1503/cmaj.111619.
[36] Karlstad Ø, Furu K, Stoltenberg C, Håberg SE, Bakken IJ. ADHD treatment and diagnosis in relation to children’s birth month: Nationwide cohort study from Norway. Scand J Public Health. 2017;45(4):343-349. doi:10.1177/1403494817708080.
[37] Zoëga H, Valdimarsdóttir UA, Hernández-Díaz S. Age, academic performance, and stimulant prescribing for ADHD: a nationwide cohort study. Pediatrics. 2012;130(6):1012-1018. doi:10.1542/peds.2012-0689.
[38] Hoshen MB, Benis A, Keyes KM, Zoëga H. Stimulant use for ADHD and relative age in class among children in Israel. Pharmacoepidemiol Drug Saf. 2016;25(6):652-660. doi:10.1002/pds.3962.
[39] Mu-Hong Chen,Wen-Hsuan Lan,Ya-Mei Bai,Kai-Lin Huang,Tung-Ping Su,Shih-Jen Tsai,Cheng-Ta Li,Wei-Chen Lin,Wen-Han Chang,Tai-Long Pan,Tzeng-Ji Chen,Ju-Wei Hsu. Influence of Relative Age on Diagnosis and Treatment of Attention-Deficit Hyperactivity Disorder in Taiwanese Children. The Journal of Pediatrics, May 2016.
[40] William N. Evans,Melinda S. Morrill,Stephen T. Parente. Measuring inappropriate medical diagnosis and treatment in survey data: The case of ADHD among school-age children. Journal of Health Economics, Volume 29, Issue 5, September 2010, Pages 657-673.
[41] Layton, T. J., Barnett, M. L., Hicks, T. R., & Jena, A. B. (2018). Attention Deficit–Hyperactivity Disorder and Month of School Enrollment. New England Journal of Medicine, 379(22), 2122-2130.
[42] Koutsoklenis, A., Honkasilta, J., & Brunila, K. (2019). Reviewing and reframing the influence of relative age on ADHD diagnosis: beyond individual psycho(patho)logy. Pedagogy, Culture & Society. doi: 10.1080/14681366.2019.1624599.
[43] Harris, R. Youngest Children In A Class Are Most Likely To Get ADHD Diagnosis. NPR, 2018-11-28.
[44] Chen MH, Lan WH, Bai YM, et al. Influence of Relative Age on Diagnosis and Treatment of Attention-Deficit Hyperactivity Disorder in Taiwanese Children. J Pediatr. 2016;172:162-167.e1. doi:10.1016/j.jpeds.2016.02.012.
[45] Elder T. E. (2010). The importance of relative standards in ADHD diagnoses: evidence based on exact birth dates. Journal of health economics, 29(5), 641–656.
[46] Shaw P, Eckstrand K, Sharp W, et al. Attention-deficit/hyperactivity disorder is characterized by a delay in cortical maturation. Proc Natl Acad Sci U S A. 2007;104(49):19649-19654. doi:10.1073/pnas.0707741104.
[47] Heyman, S. Omognad kan bedömas som adhd. Sveriges Radio, 2015-04-07.
[48] Obminska, A. Fler adhd-diagnoser bland sent födda. Dagens Medicin, 2012-05-10.
[49] Försäkringskassan. Barns relativa ålder och funktionsnedsättning: Betydelsen av att vara född i slutet av året för vårdbidrag, aktivitetsersättning och assistansersättning. Socialförsäkringsrapport 2016:3. Försäkringskassan, 2016.
[50] E.E. Krabbe, E.D. Thoutenhoofd, M. Conradi, S.J. Pijl & L. Batstra (2014) Birth month as predictor of ADHD medication use in Dutch school classes, European Journal of Special Needs Education, 29:4, 571-578, DOI: 10.1080/08856257.2014.943564.