Psykiatri, jolla on omakohtaisia kokemuksia, haluaa edistää humaanimpaa, yhteistyöhön perustuvaa ja erilaisia tietämisen tapoja kunnioittavaa lähestymistapaa psykoosilääkkeiden käytön lopettamiseen.
Kirjoittanut: Ally Riddle – 10.1.2025
Artikkeli on julkaistu alun perin Mad in America-sivustolla. Se on käännetty käännösohjelmalla ja tämän jälkeen tarkistettu. Alkuperäinen kirjoitus löytyy täältä.
Psykoosilääkkeiden ”määräämiseen” ja niiden käytön lopettamiseen liittyy yhä jatkuvia eettisiä, moraalisia ja oikeudellisia haasteita, joita uuden artikkelin mukaan voidaan käsitellä episteemisen epäoikeudenmukaisuuden näkökulmasta.
Community Mental Health Journal -lehdessä julkaistussa artikkelissa esitetään, että episteeminen epäoikeudenmukaisuus on hyödyllinen käsite pyrittäessä ymmärtämään tilanteita, joissa asiakkaat ja mielenterveysalan ammattilaiset ovat eri mieltä psykoosilääkkeiden lopettamisesta tai niiden käytön jatkamisesta.
Artikkelin pääkirjoittaja, psykiatri ja Kööpenhaminan yliopiston apulaisprofessori Helene Speyer, esittää, että psykoosilääkkeiden lopettamisen hahmottaminen episteemisen epäoikeudenmukaisuuden näkökulmasta voisi muuttaa sitä, miten lääkärit ja heidän asiakkaansa tekevät lääkitystä koskevia päätöksiä. Speyerin näkökulma ei kuitenkaan ole pelkästään akateeminen – hänen näkökulmansa on syvästi omakohtainen.
Hänen omakohtainen kokemuksensa psykoosilääkkeiden käytöstä informoi hänen kritiikkiään järjestelmästä, jossa asettaa usein kliinisen auktoriteetin etusijalle asiakkaan äänen sijaan. Speyerin kaksoisnäkökulma sekä palveluntarjoajana että henkilönä, jolla on omakohtaisia kokemuksia, antaa ainutlaatuista painoarvoa hänen muutosvaatimuksilleen. Artikkelissa kirjoitetaan:
”Päätökset pitkäaikaisesta psykoosilääkityksestä ovat edelleen komplekseja ja emotionaalisesti latautuneita, etenkin kun nykyisin painotetaan asiakkaan oikeuksia, itsemääräämisoikeutta ja jaettua päätöksentekoa. Esitämme tässä artikkelissa, että nykyistä keskustelua psykoosilääkitykseen liittyvistä riskeistä ja hyödyistä voidaan hedelmällisesti analysoida episteemisen epäoikeudenmukaisuuden linssin läpi.”
”Yhteenvetona toteamme, että lääkityksen lopettamisesta käytävän keskustelun molempien osapuolten tulisi lähestyä lääkitykseen liittyviä kysymyksiä episteemisesti nöyrästi. Selkeitä oikeita tai vääriä vastauksia ei ole olemassa, ja ihmisille tulisi antaa mahdollisuus tehdä omat valintansa henkilökohtaisella toipumispolullaan, sisältyypä näihin valintoihin sitten ottaa riski uusiutumisesta tai pitkäaikainen lääkitys.”
Helene Speyer, MD, PhD, on konsultoiva psykiatri ja apulaisprofessori Kööpenhaminan yliopiston lääketieteen laitoksella Tanskassa. Hänen tutkimuksensa keskittyy jaettuun päätöksentekoon, psykoosilääkitykseen ja lääkityksen vähentämisstrategioihin.
Miranda Frickerin käsite episteeminen epäoikeudenmukaisuus viittaa yksilöiden epäoikeudenmukaiseen kohteluun tietäjinä tai tiedon ilmaisijoina. Psykiatriassa tämä ilmenee usein vahingollisina stereotypioina ihmisistä, joilla on tai on ollut psykoosi, kuten skitsofrenia-diagnoosin saaneiden nimeämisenä vaarallisiksi tai ”sairaudentunnottomiksi”/vailla ymmärrystä oleviksi, mistä seuraa epäluottamusta sitä kohtaan, että he kykenisivät tarjota luotettavaa tietoa.
Artikkelissa keskitytään siihen, miten episteeminen epäoikeudenmukaisuus ilmenee, kun perusteettomat psykoosia koskevat oletukset tai stereotypiat vaikuttavat psykoosilääkityksen jatkamista tai lopettamista koskevaan päätöksentekoprosessiin, usein ilman, että käytettäisiin jaetun päätöksenteon lähestymistapaa.
Kirjoittajat käsittelevät Frickerin määrittelemää kahta episteemisen epäoikeudenmukaisuuden pääluokkaa – testimoniaalista ja hermeneuttista – nostaakseen esille, miten nämä epäoikeudenmukaisuuden muodot vievät valtaa asiakkaan ääneltä ja heikentävät hänen autonomiaansa psykoosin ja lääkehoidon yhteydessä.
Tässä tapauksessa testimoniaalisesta epäoikeudenmukaisuudesta on kyse silloin, kun skitsofrenia-diagnoosin saanutta ihmistä ei nähdä uskottavana, kun hän ilmaisee haluavansa lopettaa lääkityksensä johtuen negatiivisista stereotypioista, joiden mukaan hän on ”sairaudentunnoton”/hänellä ”ei ole ymmärrystä”. Lääkärin ja potilaan väliset erimielisyydet diagnooseista tai hoitosuunnitelmista on ollut tapana leimata ”sairaudentunnottomuudeksi”. ”Sairaudentunnottomuus” on termi, joka ei anna arvoa potilaiden perspektiiville ja luo testimoniaalista epäoikeudenmukaisuutta.
Huolimatta ohjeistuksista, joissa suositellaan psykoosilääkkeiden pitkäaikaista käyttöä, monet valitsevat lopettaa psykoosilääkityksensä lääkityksen haittavaikutusten ja koettujen riskien vuoksi. Terveydenhuollon ammattilaiset ovat kuitenkin usein haluttomia tukemaan tällaista päätöstä, pitäen sitä kliinisen arviointinsa ulkopuolella olevana, jolloin potilaat joutuvat selviytymään tästä päätöksestä yksin ja lääkärit voivat irtisanoutua vastuusta määrittelemällä asiakkaansa päätöksen ”lääkärin ohjeistusten vastaiseksi”.
Tämä näkemys on ristiriidassa nykyisten mielenterveysliikkeiden kanssa, jotka korostavat jaetun päätöksenteon merkitystä ja palvelujen käyttäjien äänen asettamista etusijalle.
Artikkelissa kirjoitetaan:
”Episteemisen epäoikeudenmukaisuuden käsite rohkaisee kliinikkoja ajattelemaan monitahoisemmin ja kysymään itseltään, voisiko haluttomuus tukea ja ohjata ihmisiä psykoosinlääkkeistä vieroittautumisen aikana perustua perusteettomiin negatiivisiin stereotypioihin, kuten oletuksiin vaarallisuudesta, ennakkokäsityksiin siitä, millaista on hyvä elämä, tai vinoutuneisiin oletuksiin kroonisuudesta. Toinen hämmennystä aiheuttava seikka voi olla asiakkaiden ja terveydenhuollon ammattilaisten väliset jännitteet heidän halukkuudessaan ottaa riskejä. Vaikka uusiutumisriskin ottaminen voi olla asiakkaan näkökulmasta tärkeä askel henkilökohtaisen toipumisen tiellä, hoitavana lääkärinä toimimisesta prosessissa, joka ei noudata ohjeistuksia ja joka voi johtaa kliinisen tilan heikkenemiseen, voi seurata sekä oikeudellisia että moraalisia kysymyksiä.”
Hermeneuttisesta epäoikeudenmukaisuudesta on kyse silloin, kun yksilön halua lopettaa lääkityksenkäyttö ei hyväksytä ja tämä vaikuttaa psykoosilääkitystä ja niiden käyttöä koskevan dominoivan tiedon tuotantoon.
Artikkelin kirjoittajat määrittelevät seuraavat kolme keskeistä puutetta psykoosilääkityksen lopettamista koskevassa tutkimuskirjallisuudessa:
- Psykoosilääkkeiden pitkäaikaisen käytön mahdollisesti vakavat seuraukset.
- Vieroitusoireiden vakavuus ja yleisyys.
- Mahdollisimman turvallisten vieroittautumis-/vähentämismenetelmien kehittäminen.
Psykoosilääkkeiden turvallista vähentämistä koskevia kliinisisiä ohjeistuksia ei juurikaan ole olemassa, ja tiedeyhteisö on jättänyt tämän seikan suurelta osin huomiotta ja keskittynyt sen sijaan pyrkimään parantamaan lääkitykseen sitoutumista. Tutkimuksia, joissa verrattaisiin keskenään erilaisia menetelmiä vähentää lääkitystä, ei ole tehty, mutta lääkityksen aloittamisesta on olemassa lukuisia tutkimuksia.
Artikkelin kirjoittajat selittävät tämän epäoikeudenmukaisuuden johtuvan puolueellisesta tutkimusagendasta, jossa asetetaan etusijalle lääkehoitoon sitoutuminen ja lääkityksen ylläpito, mihin vaikuttavat biomedikaalisen mallin valta-asema ja kielteiset stereotypiat diagnosoitavien mielenterveyshaasteiden kroonisuudesta.
Yhteenvetona kirjoittajat esittävät, että käynnissä olevaa keskustelua psykoosilääkkeiden riskeistä ja hyödyistä voidaan analysoida episteemisen epäoikeudenmukaisuuden viitekehyksen kautta.
Jos psykiatria haluaa toimia jaetun päätöksenteon ja toipumisorientaation arvojen mukaisesti, on otettava käyttöön turvallisempia vieroittautumisprosesseja, turvallisempia tapoja tunnistaa ne, jotka eivät tarvitse lääkitystä, vaarantamatta niiden terveyttä, jotka tarvitsevat, ja koulutettava lääkäreitä relapsien/uusiutumisten ja vieroitusoireiden välisestä erosta.
***
Speyer, H., Eplov, L. F., & Roe, D. (2024). Antipsychotic Discontinuation through the Lens of Epistemic Injustice. Community Mental Health Journal. https://doi.org/10.1007/s10597-024-01274-7 (Link)
Kääntäjän lisäys: Tämä linkin kautta voit halutessasi kuunnella, kuinka Helene Speyer kertoo englanniksi hänen omista kokemuksistaan psyykkisistä kriiseistä, psykiatriselle osastolle päätymisestä ja psykoosilääkityksestä – ja siitä, kuinka nämä hänen omat kokemuksensa ovat vaikuttaneet siihen, kuinka hän kohtaa, kuuntelee, informoi ja tukee asiakkaita omassa työssään.
Ally Riddle Ally suorittaa maisterin tutkintoa monialaisissa opinnoissa New Yorkin yliopiston XE: Experimental Humanities & Social Engagement -ohjelmassa. Hän käyttää antropologian, kansanterveyden ja humanististen tieteiden välistä suhdetta tutkimuksensa ohjenuorana. Hänen nykyiset kiinnostuksen kohteensa ovat kirjallisuuden ja psykologian risteyskohdassa menetelmänä, jonka avulla voidaan muokata tapaa, jolla ajattelemme erilaisia mielentiloja ja kokemuksia. Ally suoritti kandidaatin tutkinnon Minnesotan yliopistossa biologiasta, yhteiskunnasta ja ympäristöstä.
