Kirjoittaneet John Cromby & Lucy Johnstone, PsyD
- heinäkuuta 2024
Mad in America ja Mad in the UK julkaisevat yhdessä neliosaisen sarjan neurodiversiteetistä Sarjan ovat toimittaneet Mad in the UK:n toimittajat, ja sen ovat kirjoittaneet John Cromby ja Lucy Johnstone. Tämä käännösartikkeli on sarjan ensimmäinen osa ja julkaistu alun perin Mad in the UK-sivustolla. Se on käännetty käännösohjelmalla ja tämän jälkeen tarkistettu. Alkuperäinen kirjoitus löytyy täältä.
Johdanto
Viimeisten 25 vuoden aikana neurodiversiteetti on innoittanut sekä yhteiskunnallista liikettä, että akateemista paradigmaa. Tätä kirjoitettaessa sekä liike että paradigma ovat vielä kehittymässä, ja ihmiset tulkitsevat neurodiversiteettiä eri tavoin.
Jotkut yhdistävät neurodiversiteetin diagnoosikritiikkiin ja näkevät sen tarjoavan uuden, ei-lääketieteellisen ja ei-patologisoivan tien eteenpäin. Toiset taas kannattavat voimakkaasti diagnostisia merkintöjä ja väittävät, että autismin, ADHD:n ja muiden vastaavien psykiatristen diagnoosien pitäisi olla helpommin saatavilla.
Neurodiversiteetti voisi siis olla inspiroiva uusi paradigma – leimaamaton vaihtoehto psykiatrisille diagnooseille, joka rohkaisee ihmisiä hyväksymään erilaisuuden ja arvostamaan monimuotoisuutta. Vaihtoehtoisesti se voi osoittautua vain vanhojen ajatusten pukemiseksi uuteen valinnanvapautta ja voimaantumista koskevaan kieleen, jolloin diagnoosiajattelu ja -oletukset palautuvat ennalleen ja status quo säilyy.
Monimutkaisuutta lisää vielä se, että kolmas ryhmä käyttää neurodiversiteettiliikettä foorumina hyökätäkseen psykiatrisen diagnoosiparadigman nykyistä kritiikkiä ja arvostelijoita vastaan, kuten Mad in the UK:ssa ja Mad in Americassa esiintyviä henkilöitä vastaan, ja väittää samalla olevansa todellisia radikaaleja. Näin siitä huolimatta, että molemmat osapuolet jakavat monia näkemyksiä ahdistuksen sosiaalisista ja poliittisista juurista. Kuva on hämmentävä ja kehittyvä. Kun otetaan huomioon, miten nopeasti ”neurodiversiteetin” käsite on tullut yleiseen kielenkäyttöön ja kliinisiin tiloihin, on mielestämme kuitenkin ajankohtaista yrittää luoda yleiskatsaus näihin vaikutusvaltaisiin mutta usein ristiriitaisiin näkökulmiin.
Joitakin varoituksia on tarpeen esittää. Neurodiversiteetti-käsitteen kyseenalaistamisesta on tullut nopeasti ja yllättäen yhtä vaikeaa kuin skitsofrenian tai persoonallisuushäiriön leimojen kiistäminen. Haluamme nyt tehdä hyvin selväksi ensinnäkin sen, että kaikki, mitä sanomme neurodiversiteetistä, ei todennäköisesti päde kaikkiin termin käyttötapoihin ja käyttäjiin, kun otetaan huomioon termiin liittyvät moninaiset merkitykset ja kannanotot. Blogeissamme pyrimme selventämään, mitä pidämme alan tärkeimpinä nykysuuntauksina ja -näkökulmina, mutta samalla tunnustamme, että niiden tavoitteet ja motiivit ovat monin tavoin hyvin erilaisia.
Toiseksi kunnioitamme ja puolustamme varauksetta ihmisten henkilökohtaista oikeutta kuvata vaikeuksiaan ja eroavaisuuksiaan millä tahansa heille hyödyllisellä tavalla (vaikka katsommekin, että kliinikkojen on työssään käytettävä tavanomaisesti näyttöön perustuvia käsitteitä). Mitään seuraavista ei ole tarkoitettu pyrkimykseksi rajoittaa tai muuttaa tätä oikeutta tai määrätä vaihtoehtoja.
Otamme mielellämme vastaan vastauksia ja keskustelua.
(Kirjoittajien huomautus: Olemme ilmaisseet varauksemme diagnostisten termien pätevyydestä käyttämällä sellaisia ilmaisuja kuin ”diagnosoosin saanut….”. )
Neurodiversiteetti
Ensimmäisen kerran ”neurodiversiteetti” esiintyi julkaistussa teoksessa australialaisen sosiologin Judy Singerin väitöskirjassa vuonna 1997. Siihen aikaan oli muodostumassa uusia verkkoyhteisöjä, jotka käyttivät kommunikaatioon vielä uutta internetiä. Koska Singer tajusi, että nämä yhteisöt voisivat kampanjoida yhteiskunnallisen muutoksen puolesta, hän sanoo ehdottaneensa ”neurodiversiteettiä” katalysaattoriksi:
”Tiesin, mitä olin tekemässä… ’Neuro’ oli viittaus neurotieteen nousuun. ’Diversity’ on poliittinen termi; se sai alkunsa mustien amerikkalaisten kansalaisoikeusliikkeestä. ’Biodiversiteetti’ on myös poliittinen termi. Sanana ’neurodiversiteetti’ kuvaa koko ihmiskuntaa. Mutta neurodiversiteettiliike on poliittinen liike ihmisille, jotka haluavat ihmisoikeutensa….. Ajattelin: ”Tarvitsemme liikkeelle kattotermin. Ja hahmotin myös, että tästä tulisi viimeinen suuri identiteettipoliittinen liike 1900-luvulla.””
Singerin kampanjoinnilla oli erityinen painopiste. Joitakin vuosia aiemmin psykiatri Lorna Wing oli esittänyt hypoteesin autismin kirjon olemassaolosta – kuten DSM5:n autismin kirjonhäiriö(ASD). Spektrin toisessa päässä olivat henkilöt, joilla oli vakavia älyllisiä vammoja ja joiden sanottiin olevan autistisia; toisessa päässä olivat ”hyvän toimintakyvyn” henkilöt, joilla sanottiin olevan Aspergerin oireyhtymä. Tämä oireyhtymä yhdistettiin laajempaan ASD-kategoriaan DSM 5:ssä (2013) ja ICD 11:ssä (2019), eikä sitä siksi enää käytetä virallisena diagnoosina, vaikka jotkut pitävät edelleen hyödyllisenä identifioitua ”Aspieiksi”.
Singer ei ainoastaan tunnistanut äitinsä käyttäytymisessä ”korkean toimintakyvyn autismin piirteitä”, vaan myös ”sen jälkeen, kun hänen tyttärellään diagnosoitiin Aspergerin oireyhtymä yhdeksänvuotiaana… hän alkoi tunnistaa tiettyjä piirteitä itsessään”. Näin ollen neurodiversiteetti keskittyi aluksi henkilöihin, joilla kuvattiin olevan autismin kirjon oireyhtymä tai, kuten sitä tuolloin kutsuttiin, Aspergerin oireyhtymä. Vaikka Singer myönsi, että tämä sulki pois ihmiset, joilla oli vakavia vaikeuksia, hän toivoi edistävänsä liikettä, joka lopulta hyödyttäisi kaikkia, joilla sanottiin olevan autismi.
Neurodiversiteettiliike
Neurodiversiteetti tarkoittaa yksinkertaisesti ”neurokognitiivisen toiminnan vaihtelua”. Neurodiversiteetti viittaa siis jatkumoon, joka kattaa Singerin omien sanojen mukaan ”koko ihmiskunnan”. Kuten luonnon monimuotoisuutta, myös neurodiversiteettiä pidetään ihmislajin hyödyllisenä ja tarpeellisena piirteenä. Mutta kuten neurodiversiteettiteoreetikko Nick Walker selittää, tämän monimuotoisuuden sanotaan yleensä koostuvan kahdesta ryhmästä: ”neurodivergenteiksi” kuvatuista ihmisistä, jotka ovat vähemmistönä, koska he ”poikkeavat vallitsevista yhteiskunnallisista standardeista, jotka koskevat ”normaalia” neurokognitiivista toimintakykyä”, ja vallitsevasta enemmistöstä, jonka sanotaan olevan ”neurotyypillinen”. Neurodiversiteettiliike kampanjoi siis neurodivergenttien, myös ADHD:n tai ASD:n omaavien, oikeuksien puolesta.
Singerin uraauurtava panos neurodiversiteetin edistämisessä tunnustettiin vuonna 2023 Lontoon Birkbeck College -palkinnolla ja tunnustuksella, jonka mukaan hän oli ”muuttanut maailman ajattelutapaa”. Häntä on äskettäin syytetty transfobiasta, ja mahdollisesti tämän seurauksena jotkut hänen entisistä merkittävistä kannattajistaan ovat nyt sitä mieltä, että ”jos neurodiversiteetin keksiminen ja teoretisointi osoitettaisiin edelleen kritiikittömästi kenellekään yksittäiselle henkilölle, se merkitsisi sitä, että neurodivergentit ihmiset pyyhittäisiin tietoisesti ja törkeästi pois heidän omasta historiastaan”. Tämä on johtanut epäsopiviin julkisiin väitteisiin ja vastaväitteisiin Wikipedian merkintöjen muuttamisesta ja niin edelleen. Jopa neurodiversiteettiliikkeen laajojen alaryhmien sisällä on siis merkittäviä jännitteitä.
Sekä neurodiversiteetti että neurodivergenssi ovat laajoja ja joustavia käsitteitä, ja niiden piiriin kuuluvien tilojen valikoima vaihtelee huomattavasti. Eräs järjestö luettelee ”autismikirjon häiriöt (ASD), Touretten oireyhtymän, tarkkaavaisuus- ja ylivilkkaushäiriön (ADHD), lukihäiriön ja Parkinsonin taudin”. Eräs englantilainen NHS Trust ehdottaa vaihtoehtoisesti ”autismia, ADHD, ADD, dysleksiaa, dyskalkuliaa ja dyspraksiaa”. Yhdysvalloissa Cleveland Clinic tarjoaa vielä laajemman valikoiman diagnooseja, kuten Downin syndrooma, pakko-oireinen häiriö, kaksisuuntainen mielialahäiriö ja sosiaalinen ahdistuneisuushäiriö. Käsitettä on venytetty vielä pidemmälle, ja on jopa ehdotettu, että neurodivergenssin pitäisi sisällyttää myös aivovammadiagnoosin saaneet, epilepsia, skitsofrenia, persoonallisuushäiriö ja dementia.
Palaamme tämän ekspansiivisuuden seurauksiin osassa 2. Tässä blogisarjassa käytämme usein ”ADHD:tä” ja ”ASD:tä” esimerkkeinä neurodivergenssistä, koska niiden sanotaan olevan sen yleisimpiä ilmenemismuotoja. Tähän mennessä olemme määritelleet neurodiversiteetin ja kuvailleet, mitä neurodiversiteettiliikkeellä tarkoitetaan. Seuraavaksi tarkastelemme neurodiversiteetin paradigmaa.
Neurodiversiteetin paradigma
Tämä termi kuvaa niiden kommentaattoreiden, tutkijoiden ja oppineiden työtä, jotka uskovat, että kognitiivinen monimuotoisuus (neurodiversiteetin seurauksena) on lajimme normaali ominaisuus. He väittävät, että monet häiriöinä kuvatut tilat ovatkin oikeammin neurodivergenttejä eroja, joilla voi olla myönteisiä piirteitä. Tämän näkemyksen kannattajat siis tunnistavat, priorisoivat ja edistävät neurodivergenssin omaavien ihmisten kokemuksia ja tarpeita ja tekevät tutkimusta, jossa vammaisuuden sosiaalinen malli on usein voimavara.
”Sosiaalinen malli” viittaa itse asiassa kokoelmaan toisiinsa liittyviä malleja, pieneen joukkoon samankaltaisia tapoja käsitteellistää vammaisuus (ja siihen liittyvät termit, kuten vajaakuntoisuus ja vammaisuus). Näitä malleja kutsutaan yhteisesti ”sosiaalisiksi”, koska ne kaikki kyseenalaistavat oletuksen, jonka mukaan vammaisuus on pelkästään lääketieteellistä. Ne eroavat kuitenkin hieman toisistaan siinä, miten ne muotoilevat tämän haasteen. Eräässä laajalti käytetyssä sosiaalisen mallin versiossa esitetään, että vamma on yksilöllinen ja (joskus) lääketieteellinen asia. Vammaisuus syntyy kuitenkin vasta, kun yksilölliset vammat kohtaavat vammauttavia ympäristöjä, jotka on rakennettu tai suunniteltu neurotyypillisten oletusten mukaisesti.
Esimerkkinä: vamma saattaa estää jotakuta kävelemästä hermojen tai lihasten vaurioiden vuoksi. Henkilö on kuitenkin vammainen vain siinä määrin, että pyörätuolia käyttävät henkilöt eivät pääse kulkuvälineisiin, rakennuksiin ja niin edelleen. Sosiaalisen mallin näkökulmasta katsottuna vammaisuus ei siis sijaitse pelkästään yksilössä. Sen sijaan se johtuu siitä, että sellaisten henkilöiden tarpeita, jotka eivät kuulu työkykyiseen enemmistöön, ei ole otettu huomioon. Tämän näkökulman ansiosta vammaisaktivistit, joilla on erilaisia piirteitä ja olosuhteita, ovat voineet luoda yhteyksiä ja vahvistaa kampanjoitaan.
Tämän mukaisesti neurodiversiteetti käsittelee neurodiversiteettien muotoja pysyvinä ja läpäisevinä eroavaisuuksina ihmisenä olemisessa. Sen sijaan, että näitä piirteiden kokoelmia pidettäisiin lääketieteellisinä tai psykiatrisina häiriöinä, joita voitaisiin periaatteessa hoitaa tai korjata, niiden ymmärretään kuvaavan enemmän tai vähemmän pysyviä minuuden piirteitä, jotka eivät satu sopimaan neurotyypillisiin normeihin.
Neurodiversiteettiteoreetikko Nick Walker keksi ensimmäisenä termin ”patologinen paradigma” kuvaamaan niitä ajatuksia, uskomuksia ja käytäntöjä, jotka määräävät ja toistavat näitä normeja. Walkerin mukaan patologian paradigman ytimenä on oletus:
”…että ihmisen neurokognitiiviselle toiminnalle on olemassa yksi ”oikea” tyyli”. Neurokognitiivisten toimintojen vaihtelut, jotka poikkeavat huomattavasti sosiaalisesti muodostetuista ”normaalin” standardeista – mukaan lukien autismin muodostavat vaihtelut – määritellään tässä paradigmassa lääketieteellisinä patologioina, puutoksina, vaurioina tai ”häiriöinä”.
Sitä vastoin neurodiversiteetti-ajattelun mukaan psykiatrisiin diagnooseihin liittyvät kokemukset kuvaavat eroja, eivät häiriöitä. Ne edustavat yhtä lailla päteviä tapoja kokea maailma, jotka eivät sovi ”parantamisen” tai ”tragedian” narratiiviin. Vaikka yleisimmin viitataan ASD- tai ADHD-diagnooseihin, myös monet muut diagnoosit voivat olla merkityksellisiä. Riippumatta siitä, mikä diagnoosi heille annetaan, neurodivergenteillä ihmisillä katsotaan olevan ainutlaatuisia vahvuuksia, joita valtavirtayhteiskunta ei aina tunnusta tai arvosta.
On kuitenkin hämmentävää, että monet neurodivergenteiksi itsensä identifioivat ihmiset käyttävät psykiatrisia diagnoosimerkintöjä kuvaillakseen itseään. Monet heistä eivät vastusta psykiatrisia diagnooseja sinänsä, vaan pikemminkin he vastustavat tiettyä lääketieteellistä käsitystä diagnoosista. Itse asiassa yhä useammat vaativat oikeutta ”itsediagnoosiin”, koska autismi- ja ADHD-klinikoiden jonotuslistat ovat pitkiä. Lisäksi jotkut kuvailevat itseään ”vammaisiksi” tavalla, joka näyttää menevän pidemmälle kuin vammaisliikkeen käsite. Tämä johtaa keskusteluihin erityyppisten ”vammaisuustyyppien” vastaavuudesta – esimerkiksi sosiaalisissa tilanteissa esiintyvä kömpelyys verrattuna pyörätuolin käyttöön tai aivohalvauksesta toipumiseen. Keskustelemme tästä tarkemmin osassa 4.
Kaikissa näkökulmissa vallitsee yhteisymmärrys siitä, että neurodivergenssiin liittyvillä eroilla on yksi tärkeä yhteinen piirre: ne ovat ristiriidassa vallitsevien sosiaalisten normien kanssa, jotka koskevat sitä, miten meidän odotetaan tuntevan, ajattelevan, käyttäytyvän, suhtautuvan, työskentelevän ja elävän. 6-vuotias poika, joka haaveilee koulussa, opiskelija, joka lukee mieluummin kuin juhlii, toimistotyöntekijä, joka on usein hajamielinen, ja vanhempi, joka on epäsiisti ja epäjärjestelmällinen – kaikki voivat nyt katsoa näiden piirteiden johtuvan neurodivergenssistä.
Neurodiversiteetin käsite on otettu käyttöön monissa maissa, ja se on innoittanut aktivisteja verkossa ja todellisessa maailmassa. Katsauksessa neurodiversiteetin vaikutuksesta Yhdysvalloissa todetaan seuraavaa:
”Nykyään termi neurodiversiteetti tuottaa Google Scholarissa tuhansia tuloksia. Yhä useammat yliopistot ylpeilevät neurodiversiteetti-aloitteilla, joissa keskitytään yleensä neurologisten vammojen tutkimukseen ja korkeakoulutukseen pääsyn helpottamiseen. Suuret kansainväliset yritykset…. ylpeilevät ”neurodiversiteettiohjelmilla”, jotka palkkaavat autistisia työnhakijoita sekä muita neurologisesti poikkeavia. Joulukuussa 2020 Yhdysvaltain liittovaltion hallitus toivotti tervetulleeksi ensimmäiset osallistujat Neurodiverse Federal Workforce -pilottiohjelmaan (Thomas, 2021). Neurodiversiteetti…. on tullut vahvasti kulttuuriseen valtavirtaan, ja vanhemmat ja ammattilaiset viittaavat käsitteeseen usein autististen henkilöiden rinnalla, jotka sen ensimmäisenä aloittivat. Lisäksi autistiset ihmiset itse ovat rakentaneet infrastruktuuria, joka on muodostunut edunvalvontaryhmistä, kulttuurikokouksista ja jopa yrityksistä, jotka ovat suuntautuneet liikkeen ajatusten ja laajemman filosofian ympärille.
Yhdistyneessä kuningaskunnassa neurodiversiteettiä käsitellään vuonna 2021 laaditussa autisteja koskevassa kansallisessa strategiassa, ja se mainitaan rutiininomaisesti mielenterveyttä koskevissa virallisissa raporteissa. Neurodivergent Labour” on ”neurologisesti poikkeavien työväenpuolueen jäsenten ja kannattajien edustus- ja kampanjajärjestö”, kun taas ”Conservative Friends of Neurodiversity” on vastaava konservatiivijärjestö. Neurodiversiteettiä käsiteltiin vuonna 2023 ilmestyvässä The Psychologist -lehden erikoisnumerossa, joka on kaikkien Yhdistyneen kuningaskunnan psykologien kotilehti. Neuroerityisten terapeuttien, asiakkaiden ja monien muiden ryhmät ovat liittymässä käsitteeseen perustuvien järjestöjen, koulutuskurssien, yritysten ja yritysten kasvavaan määrään. Eri taustoista tulevat lääkärit, toimittajat, opettajat, vanhemmat ja monet muut ovat omaksuneet neurodiversiteetin kielen. Neurodivergent TikTokilla on tuhansia seuraajia, ja kouluissa termiä käytetään yhä useammin lapsista, joilla on vaikeuksia lukemisen, oikeinkirjoituksen tai fyysisen koordinaation sekä tarkkaavaisuuden kanssa. Yhdistyneen kuningaskunnan Royal College of Psychiatry (RCP) on ottanut käsitteen innostuneesti vastaan. Vuonna 2023 RCP juhlisti ”kansainvälistä vammaisten päivää” julkaisemalla kaksi blogia, joissa ”kerrotaan, millaista on työskennellä psykiatrian parissa neurodivergentin henkilön kannalta”. RCP:n verkkosivusto on jo jonkin aikaa tarjonnut psykiatreille neurodiversiteettiä käsitteleviä koulutuksellisia webinaareja, ja NHS England on nimittänyt RCP:n entisen puheenjohtajan ensimmäiseksi mielenterveys- ja neurodiversiteettiasioista vastaavaksi lääketieteelliseksi johtajaksi.
Neurodiversiteetin määrittelyyn liittyvät ongelmat
Neurodiversiteetistä näyttää yhtäkkiä tulleen elämän tosiasia ilman kriittistä tarkastelua, jota kaikki uudet käsitteet tai liikkeet tarvitsevat. Tämä on erityisen tärkeää siksi, että neurodiversiteetti näyttää olevan yhtä lailla hyväksyttävissä vasemmistolaisille sosiaalisen oikeudenmukaisuuden puolesta taisteleville kuin oikeistolaisille poliitikoille ja puolueille, monikansallisille yhtiöille ja valtion virkamiehille. Se, miten helposti neurodiversiteetti hyväksytään koko poliittisessa kentässä, on selvä merkki siitä, että käsitteessä ei ole mitään sinänsä radikaalia tai vapauttavaa. Neurodiversiteetin määrittelyyn liittyy kuitenkin erilaisia ongelmia. Seuraavassa esitetään yhteenveto näistä ongelmista.
’Neuro-’ merkitys
Olemme osoittaneet, että neurodiversiteetti on kattava ja joustava käsite, jonka sanotaan sisältävän monenlaisia diagnooseja ja kokemuksia. Tämä johtaa joihinkin ilmeisiin ongelmiin päätettäessä, kuka on tai ei ole neurodivergentti. Kuten Singer sanoi, moninaisuus on osa ihmisluonnetta: laajassa mielessä me kaikki olemme ”eri tavalla johdotettuja”. Ratkaisevaa on kuitenkin se, että jako ”neurodivergentteihin” ja ”neurotyypillisiin” on täysin vailla neurologista perustaa.
Tämän vuoksi psykiatri Sami Timimi sanoo: ”Minun on vaikea hyväksyä ”neuro” -osaa ”neurodiversiteetistä” – todisteita ei vain ole olemassa”. Me kaikki olemme neurodivergenttejä, joten käsitteenä se on biologisessa mielessä merkityksetön”. Tämä pätee myös erityisiin diagnooseihin, joita pidetään yleisimmin neurodiversiteetin ilmenemismuotoina, eli ADHD:hen ja ASD:hen, joita kuvataan ”neurologisina kehityshäiriöinä”, vaikka useimmissa tapauksissa väitteen tueksi ei ole juurikaan näyttöä. Palaamme tähän kysymykseen osassa 2. Nyt meidän on kysyttävä, mistä ”neuro-osa” on peräisin ja miksi se on siellä?
Yhdysvaltain presidentti George Bush käynnisti 1990-luvun ”aivojen vuosikymmenen”, jolloin neurotieteeseen investoitiin valtavasti kaikkialla englanninkielisessä maailmassa. Tiedotusvälineet tarttuivat aivoskannerien värikkäisiin kuviin, jotka näyttivät olevan valokuvia elävästä ajattelusta itsestään, ja toistivat niitä. Samaan aikaan lähes päivittäin uutisoitiin tutkimuksista, joissa tietyt aivoalueet yhdistettiin tiettyihin kykyihin tai vikoihin. Tämä oli se neurotieteen nousu, joka Judy Singerin mukaan sai hänet edistämään termiä neurodiversiteetti.
Singer ei ollut ainoa henkilö, joka sai vaikutteita. Kun neurotieteellisen tutkimustulvan vaikutukset levisivät yliopistojen kautta, ehdotettiin nopeasti lukuisia uusia tieteenaloja: neuroekonomiaa, neuroantropologiaa, neuromarkkinointia, neuropolitiikkaa, neuro-oikeutta, neurokasvatusta ja paljon muuta. Samoin jokapäiväisessä elämässä tutkijat ovat havainneet ”neuro-etuliitteen käytön ja soveltamisen räjähdysmäisen lisääntymisen näennäisesti rajattomilla keskustelualoilla”. He olettavat, että tämä johtuu siitä, että ”tieteellisten, nykyaikaisten ja teknologisten assosiaatioidensa ansiosta ne saavat aikaan arvovaltaisen vaikutelman”).
Akateemisissa piireissä neuro-innostuksen suuri aalto toi mukanaan varoituksia sekä neuromyyttien että neuro-babblen suhteen. Neuromyytti on kulttuurisesti vallitseva väärinkäsitys neurotieteestä, jota käytetään toimien tai politiikkojen perustelemiseen. Koulutuksessa esimerkiksi neuromyytti, jonka mukaan on olemassa yksilöllisiä aivoihin perustuvia mieltymyksiä erilaisiin oppimistyyleihin – visuaaliseen, auditiiviseen tai kineettiseen – vaikutti joidenkin opettajien opetustapaan. Laajalle levinnyttä mutta virheellistä uskomusta siitä, että ADHD- ja ASD-diagnoosit liittyvät tunnettuihin neurologisiin kehityshäiriöihin (ks. tämän sarjan osa 2), voidaan pitää nykyaikaisena esimerkkinä neuromyytistä.
Akateemikot sanovat, että neuro-babble on sitä, kun kuvaus tai selitys saa arvovaltaa vain siksi, että se liittyy jotenkin neurotieteeseen. Se voi esimerkiksi olla peräisin neurotieteilijältä tai sisältää spekulaatiota tietystä aivoalueesta tai -järjestelmästä. Vuonna 2011 neurotieteilijä Susan Greenfield väitti, että tietokonepelit aiheuttavat dementiaa. Hänen väitteestään uutisoitiin ikään kuin se olisi tosiasia, vaikka hypoteesia ei ollut testattu millään tutkimuksella.
Nyt, kun aivojen vuosikymmenestä on kulunut noin kaksikymmentä vuotta, on ilmeistä, että suurin osa ehdotetuista uusista neurotieteenaloista ei joko koskaan lähtenyt liikkeelle tai ne ovat nopeasti hiipuneet. Neurotieteilijöillä, jotka ovat varuillaan neuromyyttien vaaroista, on nykyään vain vähän tekosyitä liioitellulle tutkimustensa merkityksen korostamiselle.
Mutta jokapäiväisessä elämässä – jossa neuro-babble voi tarkoittaa yksinkertaisesti etuliitteen ”neuro-” lisäämistä – 1990-luvun neurotieteen buumin vaikutukset jatkuvat näennäisesti ennallaan. Itse neurodiversiteetin lisäksi liike on nyt antanut meille sellaisia termejä kuin ”neuroaffirmative, neuronorms, neurotribes, neurotypes, neurokin, neurocognitivism, neurospicy, neuroqueer ja jopa neuro-Thatcherism.”
Timimi on siis oikeassa kyseenalaistaessaan neuro-etuliitteen pätevyyden. Sen laajalle levinnyt käyttö tarkoittaa, että meidän on oltava varovaisia erottaaksemme toisistaan ilmeiset totuudet ja spekulatiivisen neuro- hölynpölyn. On tietenkin totta, että meillä jokaisella on ainutlaatuisesti kytketyt aivot ja että joillakin ihmisillä on hyvin todellisia vaikeuksia keskittyä, luoda suhteita ja niin edelleen. Nämä totuudet ovat aivan eri asia kuin väitteet, joiden mukaan on olemassa tunnettuja, pysyviä ja havaittavia eroja, jotka selittävät nämä vaikeudet neurologisin termein ja jotka siten vahvistavat käsitteet neurodiversiteetti, neurologinen kehityshäiriö, ASD tai ADHD.
Jatkuva varovaisuus on tarpeen, koska kuten psykiatristen diagnoosien kohdalla yleisemminkin, on olemassa runsaasti optimistisia – vaikkakin epämääräisiä, abstrakteja ja vahvistamattomia – väitteitä, jotka näyttävät tukevan näitä tarkempia väitteitä. Tässä on esimerkki:
”…vaikka täsmällisiä biomarkkereita ei olekaan, on näyttöä monimutkaisista biologisten taipumusten klustereista rakenteessa ja toiminnassa, jotka ainakin karkeasti vastaavat erilaisia nykyisin patologisoituja toimintamuotoja.”
Mutta kuten psykiatristen diagnoosien kohdalla yleisemminkin, esimerkiksi neurotieteen, psykiatrian, neurokuvantamisen ja genetiikan asiantuntijat kiistävät tällaiset väitteet, koska he ovat tutkineet huolellisesti omien tieteenalojensa todistusaineistoa ja tehneet aivan toisenlaisia johtopäätöksiä.
Ekspansiivisuus
Peruskäsitteiden epäselvyys on johtanut ennustettavasti massiiviseen ekspansiivisuuteen. Sekä ADHD:n että ASD:n diagnoosikriteerit ovat ajan myötä laajentuneet sekä virallisesti että epävirallisesti, ja nyt niihin kuuluu monia sellaisia henkilöitä, joille ei aiemmin olisi annettu diagnoosia. Tämä oli tarkoituksellista, ja se tapahtui sen jälkeen, kun Yhdysvalloissa edunvalvojat, jotka pitävät elinikäistä diagnoosia avaimena terveydenhuoltoon ja vammaisuuden oikeussuojaan, olivat tehneet lobbaustyötä. Diagnoosin sai paljon enemmän niitä, joilla ei ollut oppimisvaikeuksia. Yksityisiä klinikoita syntyi, jotka tarjosivat diagnostisia arviointeja ja lupasivat, että diagnoosin saaminen helpottaisi nopeaa pääsyä tarvittavaan apuun.
DSM IV -komitean puheenjohtaja Allen Frances on julkisesti pahoitellut kriteerien laajentamista vuoden 1994 käsikirjassa, joka ”…tahattomasti edisti kolmea väärää ”epidemiaa” – tarkkaavaisuushäiriötä, autismia ja lasten kaksisuuntaista mielialahäiriötä”. Tämän sarjan toisessa osassa tarkastellaan joitakin mahdollisia laajempia syitä ADHD:n ja ASD:n ”epidemioille” (lapsuusiän kaksisuuntaisen mielialahäiriön lisääntyminen on sekä vähemmän silmiinpistävää että epävarmempaa). Jossain määrin kasvu on kuitenkin lähes varmasti seurausta siitä, että alle 7-vuotiaille on lisätty kriteerejä, kuten ”ei useinkaan kiinnitä huomiota yksityiskohtiin tai tekee huolimattomia virheitä koulutehtävissä, työssä tai muissa toiminnoissa” ja ”…juoksee usein ympäriinsä tai kiipeilee kohtuuttomasti tilanteissa, joissa se ei ole asianmukaista”. Olisi epätavallista, jos lapsi ei joskus käyttäytyisi näin.
Ei ole yllättävää, että myös neurodivergenssin käsite on laajentunut niin, että se kattaa nyt lähes kaikki ihmisen käyttäytymismuodot ja kokemukset sekä niiden vastakohdat. Kuten lyhyt vilkaisu sosiaalisessa mediassa toimiviin lukuisiin yhteisöihin osoittaa, neurodivergenssin merkkejä ovat esimerkiksi keskittymiskyvyttömyys tai liiallinen keskittyminen, liiallinen tai liian vähäinen puhuminen, liiallinen tai liian vähäinen omien asioidensa jakaminen, vaikeus vaihtaa tehtävää tai kyvyttömyys pysyä yhdessä tehtävässä, katsekontaktin ottaminen liian usein tai liian harvoin, erityinen herkkyys tai tunteeton käytös, alkoholin juominen harvoin tai liiallisesti; glamourinen ja hillitty vaikutelma tai outo ja kaoottinen vaikutelma; työpaikkojen menettäminen säännöllisesti tai samassa työpaikassa pysyminen vuosikymmeniä; on korkeasti tai heikosti menestyminen; voimakas kiinnostus jalkapalloon ja indie-bändeihin tai vastenmielisyys populaarikulttuuria kohtaan; liiallinen anteeksipyytely tai töykeys ja se, ettei välitä ihmisten mielipiteistä; saman hiustenvärin ja -tyylin pitäminen vuosikausia tai niiden vaihtaminen joka kuukausi ja niin edelleen (ks. esim. tämä keskusteluketju Twitterissä/X:ssä).
Sosiaalisessa mediassa levitettävien neurodivergenttien kokemusten jatkuvasti laajenevaan valikoimaan kuuluu myös: lukeminen liikaa, tietojen kerääminen linnuista, autoista, junista tai lentokoneista, korkea kivunsietokyky, tekstiviesteihin vastaamattomuus, uupumus pitkän toimistopäivän jälkeen, toden puhuminen, jatkuva väsymys, kirkkaiden värien käyttäminen, vastenmielisyys loistevalaisimia kohtaan, yksinolosta nauttiminen, hötkyily, kynsien pureskelu, valvominen liian myöhään, huoli yhteiskunnallisesta oikeudenmukaisuudesta, vastenmielisyys käyttää sukkia, auton avainten hukkaaminen, jatkuva myöhästely, impulsiivisuus, puhelimen selailu, kun pitäisi tehdä jotain muuta, ja käsien heiluttelu puhuessa; ja neurodivergenssiys voi jopa selittää erään huolestuneen kysyjän mukaan ”vaikeudet ottaa yhteyttä putkimieheen”.’
On myös luotu kokonaan uusi terminologia kuvaamaan aiemmin huomaamattomana pidettyjä käyttäytymismalleja: hiusten hipeltely on nyt ”stimmailua”, kovaäänisen musiikin inhoaminen on ”aistiyliherkkyyttä”, kiukuttelu voi olla ”autistinen meltdown”, parisuhteen päättymisen aiheuttama suuttumus on ”hylkäämisherkkyysdysforiaa” ja vaikeudet päivittäisten tehtävien hoitamisessa ovat ”patologista vaatimusten välttelyä”. Kaiken kukkuraksi neurodivergentit, erityisesti tytöt ja naiset, pystyvät ilmeisesti vuosikymmenien ajan ”maskaamaan” erilaisuutensa olemalla poikkeuksellisen taitavia osoittamaan vastakkaista käyttäytymistä; tästä kyvystä itsestään tulee sitten merkki heidän ”autismistaan”.
Erikoista on myös se, että monet näistä esimerkeistä näyttävät ulottuvan paljon laajemmalle kuin kokemukset, joita voitaisiin kuvata ensisijaisesti ”neurokognitiiviseksi” tyyliksi, kuten Nick Walkerin neurodiversiteetin määritelmässä. Ne näyttävät pikemminkin kattavan enemmän tai vähemmän koko ihmisen tunteiden ja käyttäytymisen kirjon. Tässä yhteydessä Walker on viime aikoina alkanut käyttää termiä ”bodymind” tunnustaakseen, että ”mieli on ruumiillistunut ilmiö ja että mieli ja ruumiillisuus ovat erottamattomasti sidoksissa toisiinsa”. Tästä verbaalisesta naamioinnista huolimatta keskeinen ajatus on kuitenkin edelleen se, että neurodiversiteetti liittyy pohjimmiltaan aivoihin.
Voidaan väittää, että jotkut näistä esimerkeistä ilmeisestä neurodiversiteetistä ovat ilmeisen naurettavia ja että viralliset sivustot ovat pidättyväisempiä. Tämä vastaväite jättää kuitenkin huomiotta joitakin hyvin tärkeitä seikkoja: Totuus on se, että ei ole olemassa ”virallisia” sivustoja, jotka joko auktoriteetin tai yksimielisyyden perusteella määrittelisivät neurodivergenssin tarkasti. Ei myöskään ole olemassa mitään objektiivisia kriteerejä, joiden perusteella voitaisiin erottaa toisistaan ”oikeat” ja ”väärät” neurodivergenssitapaukset. Ei myöskään ole olemassa mitään virallista yksimielisyyttä siitä, kuinka monta piirrettä tai käyttäytymistapaa tekee ihmisestä neurodivergentin. Ei ole myöskään sovittu ohjeistusta siitä, kuinka huomattavia, äärimmäisiä tai hankalia näiden piirteiden tai käyttäytymismallien pitäisi olla, jotta ne voitaisiin laskea mukaan. Virallisen diagnoosin saaminen jostakin ”neurodivergenssin” käsitteeseen kuuluvasta tilasta ei myöskään auta meitä yhtään pidemmälle, sillä nämä diagnoosit – kuten kaikki psykiatriset leimat – perustuvat viime kädessä subjektiiviseen arvioon siitä, kuinka paljon jonkun käyttäytyminen poikkeaa tietystä sosiaalisesta normista.
Asiaa mutkistaa entisestään se, että neurodiversiteettiliike puolustaa yhä useammin ihmisten oikeutta tehdä itsediagnoosi kokemustensa perusteella ja kannustaa heitä pitämään tätä yhtä pätevänä kuin virallista diagnoosia. Palaamme itsediagnoosiin myöhemmin tässä sarjassa.
Poissuljetut ryhmät
Neurodiversiteetin laajentaminen on paradoksaalisesti johtanut vieraantumiseen ja suuttumukseen niiden lasten vanhempien ja huoltajien keskuudessa, jotka on todettu autistisiksi aikaisempien, paljon suppeampien DSM-kriteerien mukaan. Näillä lapsilla on tyypillisesti vakavia vaikeuksia ja vammoja, jotka näyttävät sopivan jonkinlaisen neurologisen kehityshäiriön kuvaukseen (vaikka lääketieteellisiä testejä ei tällä hetkellä olekaan). Kun Leo Kanner vuonna 1943 ehdotti autismia alun perin omaksi sairaudekseen, autismia sanottiin esiintyvän vain ihmisillä, joilla oli vakavia älyllisiä vammoja). Tämän ryhmän yhdistäminen DSM 5:ssä ”Aspergerin oireyhtymään” tai ”korkean toimintakyvyn oireyhtymään” tarkoittaa sitä, että lapset, jotka eivät koskaan opi puhumaan tai elämään itsenäisesti, kuuluvat samaan diagnoosiryhmään kuin selkeäsanaiset aikuiset, joilla on ystäviä, kumppaneita ja menestyksekäs ura.
Eräät neurodiversiteettien tutkijat tunnustavat nämä erot: ”Se, mitä aiemmin kutsuttiin Aspergerin oireyhtymäksi (jäljempänä autismi), on esimerkki neurodiversiteettien toiminnasta, johon ei liity luontaista kliinistä kärsimystä tai vammaisuutta”. Mutta kuten lastenpsykiatri Sami Timimi huomauttaa, kategoria, johon kuuluu sekä ”laitosten asukkaita, joilla on vain vähän toimivaa kieltä… että pitkä luettelo suuruuksia, kuten Mozart, Van Gogh, Edison, Darwin ja Einstein – jotka kaikki, monien muiden ohella, on diagnosoitu jälkikäteen”, on kaukana yhdenmukaisuudesta.
Ongelmaa kuvaa myös se, että yhä useammat julkkikset, joilla on ulkoisesti menestyksekäs elämä ja jotka nyt kuvaavat itseään ”autistisiksi” tai joilla on ADHD; Yhdistyneessä kuningaskunnassa tähän joukkoon kuuluvat Chris Packham, Anthony Hopkins, Melanie Sykes, Gary Numan, Rory Bremner, Stephen Fry, Ant McPartlin, Sheridan Smith, Sue Perkins, Jamie Oliver, Johnny Vegas ja Heston Blumenthal, ja Yhdysvalloissa Dan Ackroyd, Jerry Seinfield, Elon Musk, Courtney Love, Darryl Hannah, James Taylor, John Denver ja yhä useammat muut.
Joidenkin inkluusio on siten johtanut toisten – usein eniten apua tarvitsevien – ulkopuolelle jäämiseen. Erään isän sanoin, jolla on kaksi puhuttua kieltä käyttämätöntä poikaa, jotka tarvitsevat ympärivuorokautista hoitoa: ”Neurodiversiteetin kannattajat jättävät huomiotta vaikean autismin karun todellisuuden ja haluavat unohtaa poikani ja muut heidän kaltaisensa.” …. Heille autismi on elämää muuttava, julma vamma, ja tekisin mitä tahansa auttaakseni heitä voimaan hyvin ja antaakseni heille paremman elämänlaadun.
Vastauksena tällaisiin huolenaiheisiin jotkut vanhemmat ovat nyt pyrkineet määrittelemään vaikeasti autistiset lapset erilliseksi ryhmäksi, jolla on omat, selvästi erilaiset tarpeensa. Heidän mielestään nämä tarpeet jäävät yhä enemmän näkymättömiin ja heidän lapsensa jopa menettävät palveluja laajemman neurodiversiteettiliikkeen seurauksena.
Samaan aikaan jossain niiden välillä, joilla on kiistattomia neurologisia vammoja, ja niiden välillä, joilla kuvataan olevan korkea toimintakyky, on suuri määrä näennäisesti tavallisia lapsia, jotka eivät näytä oppivan tai käyttäytyvän toivotulla tavalla, ja aikuisia, jotka kamppailevat eri tavoin jokapäiväisessä elämässä. Kontrasti jatkuvasti laajenevan spektrin kahden ääripään välillä voisi tuskin olla selvempi. Ovatko nämä todella vain samantyyppisiä ilmiöitä tai tiloja, ja pitäisikö niihin soveltaa samantyyppisiä vammaisstatuksia ja mukautuksia?
Kliininen tutkimus ja käytäntö
Kliinisen tutkimuksen osalta neurodivergenssin selkeän määritelmän puuttuminen joko yleisesti tai sen ADHD- tai ASD-versioiden osalta vaikeuttaa väistämättä sekä johtopäätelmien tekemistä että muuttujien ja mittareiden määrittämistä. Tämä vaikuttaa kielteisesti sekä empiiriseen tutkimukseen että teorian rakentamiseen.
Lisäksi näkemys neurodivergenssistä ”erilaisuutena, ei häiriönä” voi tehdä monenlaisen tutkimuksen tarkoituksesta kiistanalaisen, koska jotkut pitävät ”hoidon” tai ”parantamisen” ajatusta eugeniittisesti suuntautuneena. Yleisesti ollaan yhtä mieltä siitä, että 1960-luvulla sovelletun käyttäytymisanalyysin (Applied Behavioural Analysis, ABA) alkuperäinen versio, johon sisältyi intensiivistä ja joskus rankaisevaa sosiaalisten taitojen harjoittelua vaikeasti autistisille lapsille, oli eettisesti ongelmallinen. Keskustelua käydään nyt siitä, onko minkäänlainen kognitiivinen käyttäytymisterapia hyväksyttävää vai onko se vain tapa pakottaa luonnolliset erot ”normaaliuteen”. Vähemmän tunnettua on se, että jotkut neurodiversiteettiyhteisön jäsenet ovat estäneet Spectrum 10K -tutkimuksen, laajamittaisen geneettisesti informoidun autismitutkimuksen, jonka tarkoituksena oli selvittää, onko autismin laajan kirjon sisällä alaryhmiä, sillä perusteella, että tutkimus oli epäeettinen. Tämä tapahtui huolimatta vakuutteluista, joiden mukaan hanke ”…vastustaa eugeniikkaa tai parannuskeinon etsimistä autismin ehkäisemiseksi tai hävittämiseksi”.
Näiden esimerkkien lisäksi näennäisesti hyvin erityyppisten ongelmien sekoittaminen toisiinsa on aiheuttanut yleisempää epäluuloa autismia koskevaa tieteellistä ja lääketieteellistä tutkimusta kohtaan. Tämä vaikeuttaa väistämättä pyrkimyksiä täyttää aukkoja, joita tiedossamme on lapsista, joilla on vaikeita, elinikäisiä vammoja.
Kliinisen käytännön kannalta neurodivergenssin löyhän määritelmän ilmeisin seuraus on se, että ASD- ja/tai ADHD-oireyhtymän arviointiin hakeutuvien henkilöiden jonotuslistat ovat pitkiä. Tällä hetkellä ei ole epätavallista, että arviointiin joutuu odottamaan viisi vuotta, ja tiedämme, että NHS:n klinikoilla ( eli Ison Britannian julkisisissa terveyspalveluissa ) on useita tuhansia ihmisiä jonossa. Tämä aiheuttaa ymmärrettävästi suurta ahdistusta. Yhdistyneessä kuningaskunnassa on perustettu NHS:n työryhmä, jonka tehtävänä on tutkia ADHD-diagnoosien nopeaa lisääntymistä ja puuttua arviointi- ja toimenpidevaihteluihin.
Tämä korostaa toista sekaannuksen aiheuttavaa aluetta. Neurodivergenssin sanotaan olevan ”erilaisuutta, ei häiriötä”; näitä eroja pidetään muuttumattomina ja elinikäisinä, ja jo pelkkä ajatus niiden ”hoitamisesta” tai ”parantamisesta” on joidenkin mielestä loukkaava. Tämän vuoksi ASD- ja ADHD-klinikoiden tarkoitus on epäselvä. Ehkä jotkut haluavat vain virallisen diagnoosin, joka vahvistaa vaikeudet, helpottaa koulutuen piiriin pääsyä, mahdollistaa etuuksien saamisen ja niin edelleen. Jos näin on, kliininen (eikä pelkästään diagnostinen) palvelu on tuskin välttämätön – mutta kaikki neurodiversiteettiliikkeen suuntaukset valittelevat kliinisten palvelujen puutetta.
Samaan aikaan ADHD:n kaltaisen leiman hankkimisesta lapselle aiheutuvat haitat ovat käymässä ilmeisiksi. Tohtori Allen Frances ja hänen kollegansa tiivistivät ne hiljattain julkaistussa artikkelissa seuraavasti: ”opettajien ja vanhempien alhaiset odotukset, joista tulee itseään toteuttavia ennusteita; diagnoosin saaneiden lasten leimautuminen ja heihin kohdistuvat ennakkoluulot; se, että lapset yhdistävät strereotypioita itseensä, mikä johtaa itsestigmatisoitumiseen ja huonoon itsetuntoon; minäpystyvyyden tunteen heikkeneminen; positiivisilta vaikutuksiltaan tehottomampi ja mahdollisesti haittaa aiheuttava huomion keskittäminen käyttäytymisen sijasta pysyväksi ymmärrettyihin ominaisuuksiin; passiivisempi suhtautuminen ongelmiin….. Ja riski, että kontekstuaaliset, sosiaaliset ja yhteiskunnalliset selitykset jäävät huomiotta, koska neurodivergenssiydeksi nimeäminen tarjoaa harhaanjohtavia selityksiä.” Näitä seurauksia havainnollistetaan osassa 3.
Sosiaaliset normit
Neurodivergenssin kriteereistä päätettäessä ongelmana on osittain se, että se määritellään suhteessa sosiaalisiin normeihin; ”poikkeaminen vallitsevista yhteiskunnallisista normeista, jotka koskevat ”normaalia” neurokognitiivista toimintaa”. Tämä on yksi niistä harvoista asioista, joista kaikki osapuolet ovat yhtä mieltä. Mutta se myös sulkee pois mahdollisuuden kehittää vakaita ja objektiivisia kriteerejä sen määrittämiseksi, kuka on neurodivergentti ja kuka neurotyypillinen. Tämä johtuu yksinkertaisesti siitä, että sosiaalisten normien perusteella tehdyt erottelut (1) muuttuvat ajan kuluessa ja tilanteesta toiseen, kun asiaankuuluvat normit muuttuvat, ja (2) niiden ei voida odottaa olevan johdonmukaisesti yhteneviä biologisen tason luokkien kanssa.
Tämä on monimutkainen mutta tärkeä asia. Kuten olemme nähneet, neurodivergenssiin liittyvien piirteiden sanotaan olevan enemmän tai vähemmän pysyviä yksilön piirteitä – hänellä on aina ollut vaikeuksia johtaa itseään, ja sen seurauksena hänellä on aina epäsiisti työpöytä. On mahdollista – vaikkakin epätodennäköistä – että tämä on suoraa seurausta aivojen erityisistä neurologisista eroista. Tämä olisi todennäköisintä, jos henkilöllä on jokin vahvistettu sairaus, kuten aivovamma tai dementia. Pysyvät neurologiset poikkeamat ovat paljon epätodennäköisempiä, jos käyttäytyminen on yksinkertaisesti, kuten useimmilla meistä useimmiten, seurausta monimutkaisesta sekoituksesta kontekstuaalisia ja henkilökohtaisia tekijöitä. Ehkä meillä ei ole sopivaa työpaikkaa, meillä on liikaa vaatimuksia ja deadlineja, jokin asia yksityiselämässämme vie huomioitamme toisaalle tai sata muuta mahdollisuutta.
Olipa syy mikä tahansa, kyse on siitä, että epäjärjestelmällisyys ja epäsiisteys voidaan luokitella neurodivergenssiydeksi vain, jos se on ristiriidassa sosiaalisten odotusten kanssa siitä, miten meidän pitäisi käyttäytyä. Näin voi hyvinkin olla, mutta nämä odotukset vaihtelevat ja muuttuvat väistämättä: sekä tilanteesta toiseen että ajan myötä, kun sosiaaliset normit kehittyvät.
Saatamme siis aina olla epäsiistejä, mutta vain tietyissä tilanteissa olemme myös neurodivergenttejä. Ympäristössä, jossa epäsiisteys hyväksytään luovuuden merkkinä – kuten taiteilijan ateljeessa – neurodivergenttisyys katoaisi. Sitä vastoin tiukasti säännellyssä, turvallisuuskriittisessä ympäristössä, kuten leikkaussalissa, epäsiisteys olisi selvä ongelma, jonka selitykseksi voitaisiin ehdottaa neurodiversiteettiä.
Neurodiversiteetin kannattajat myöntävät tämän; he uskovat, että ajatus ”normaaleista” aivoista on sosiaalinen konstruktio (vaikka, kuten olemme todenneet, tämä on jossain määrin ristiriidassa sen väitteen kanssa, että neurodivergenttien ihmisten aivoissa on tunnistettavasti erilaisia rakenteita tai toimintoja). Tämän uskomuksen loogisista seurauksista keskustellaan kuitenkin harvoin.
Laajentaakseni väitettä: jos perustamme neurodiversigenttiyttä koskevat arviot sosiaalisiin normeihin, kuka tahansa meistä voi muuttaa asemaansa ”neurotyypillisestä” ”neurodivergenssiksi” ja päinvastoin, kun nämä normit muuttuvat. Monimutkaisuutta lisää vielä se, että jokaisella meistä on todennäköisesti sekoitus neurotyypillisiä ja neurodivergenttejä piirteitä tai ominaisuuksia. Meidän on ehkä helppo keskittyä työtehtäviin, mutta pelkäämme työpäivän jälkeisiä juhlia. Kääntäen saatamme nauttia kovasta musiikista, mutta emme voi sietää tiettyjen ruokien koostumusta.
Käytännössä näyttää siltä, että yksittäinen ”neurodivergentti” piirre vaikuttaa olevan riittävä edellytys, jotta henkilö voi diagnosoida itsensä ko. kategoriaan kuuluvaksi . Kun otetaan huomioon ehdokasoireiden pitkä luettelo, tämä voi hyvinkin tarkoittaa, että lähes kaikki ovat kelpoisuusehdot täyttäviä. Vaikka erityiset mieltymyksemme, käyttäytymisemme ja herkkyytemme saattavat pysyä vakioina, ei ole olemassa mitään muodollisia, ”virallisia”, sovittuja tai hyväksyttyjä normeja – eikä näytä siltä, että tällaisia normeja voitaisiin laatia – siitä, kuinka monta tällaista piirrettä on oltava, kuinka laajasti ymmärrämme sosiaalisen kontekstin, mitkä normit ovat merkityksellisiä ja niin edelleen.
Tämä tarkoittaa, että on täysin mahdollista, että ihmiset voivat muuttua ”neurotyypillisestä” ”neurodivergentiksi” yksinkertaisesti siirtymällä tilanteesta tai ryhmästä toiseen. Teoriassa näin voisi tapahtua useita kertoja päivässä. Vielä todennäköisempää se on tietysti, jos muutamme toiseen kulttuuriin. Itse asiassa minkä tahansa henkilön neurologinen tila, jos niin voidaan sanoa, on todennäköisesti jatkuvassa muutoksessa. Samaan aikaan keinotekoinen jako kahteen ryhmään voi ”… edistää ”me vastaan he” -mentaliteettia, jossa ei-autistisia ihmisiä pidetään ahdistavana vihollisena”.
Kaikki tämä aiheuttaa neurodiversiteettiliikkeelle syvällisen ongelman. Retoriikassa kahden ryhmän, neurotyypillisten ja neurodivergenttien, oletetaan olevan vakaita ja määriteltävissä olevia. On kuitenkin paljon vaikeampaa välttää ”ableismia” ja oppia olemaan todellinen liittolainen ja käyttää etuoikeutettua asemaansa ”seisomaan” neurodivergenttien ihmisten rinnalla sitoutumalla ”neuromyönteisyyteen”, jos tilanne voi kääntyä milloin tahansa, kun kehittyvä tilanne tai muuttuva konteksti tekee aiemmin neurodivergentistä ihmisestä neurotyypillisen tai päinvastoin. Ryhmään kuulumisen määritteleminen jatkuvasti muuttuvien standardien mukaan ei ole toimiva perusta jokapäiväiselle elämälle, kliiniselle käytännölle tai ryhmään identifioitumiseen perustuville yhteiskunnallisille liikkeille.
Päätelmä
Olemme väittäneet, että kehittyvä neurodiversiteetin ala on täynnä ristiriitoja. Monet niistä johtuvat itse neurodiversiteetin käsitteen epämääräisestä luonteesta. Mutta kuten tulevissa blogikirjoituksissa esitämme, nämä ja muut paradoksit voivat johtua myös kilpailevista intresseistä, jotka toimivat tämän laajan mutta epäjohdonmukaisen käsitteellisen sateenvarjon alla. Tässä blogissa olemme havainneet muun muassa seuraavia ristiriitoja:
Neuroerityisyyden sanotaan olevan kaikkia koskeva käsite, mutta käytännössä se on johtanut monien mielestä hyödyttömään jaotteluun neurodivergenttien ja neurotyypillisten välillä – jälkimmäisten katsotaan usein hyötyvän nykypäivän versiosta perisynnistä, ”etuoikeuksista”. Lisäksi juuri vaikeimmin vammaiset, ihmiset, joilla ei useinkaan kirjaimellisesti ole omaa ääntä, jäävät todennäköisimmin tämän kehityksen ulkopuolelle. Inklusiivisuus on siis muuttunut lisääntyneeksi syrjäytymiseksi.
Lisäksi uusien ryhmittymien ja identiteettien lisääntyminen voi, kuten Sami Timimi toteaa, ”luoda tarpeettomia jakoja, jotka heikentävät henkisen elämämme moninaisuutta, ja saattaa vangita ihmiset takaisin lokeroihin sen sijaan, että vapauttaisi heidät stereotypioista”. Nick Walkerin esimerkit oikeasta kielenkäytöstä – ”Neuromoninaiseen perheeseeni kuuluu kolme neurotyypillistä, kaksi autistia ja yksi henkilö, jolla on sekä ADHD että lukihäiriö” – näyttävät todellakin todistavan tämän.
Samanaikaisesti käytettyjen sanojen aiheuttama sekaannus – neurodivergenssi ”erilaisuutena” ja ADHD ja ASD ”häiriönä” (sana ”häiriö” on itse asiassa osa diagnoosimerkintää) – aiheuttaa vielä enemmän kysymyksiä. Mitä tutkimuksella on tarkoitus tutkia, mitä palveluiden on tarkoitus tarjota ja pitäisikö meidän tutkia syitä tai tarjota hoitoja ylipäätään? Ja jos tarjoamme palveluita, mitkä tilat ”neurodiversiteettipalvelu” sisältäisi – ja mitkä se sulkisi pois?
Tässä on toinen outo paradoksi. Mitä enemmän kokemuksia yhdistetään neurodivergenssiin, sitä pienemmäksi neurotyypillisten joukko käy – kunnes kaikki ovat neurodivergenttejä, ja olemme taas lähtöruudussa. Sama pätee psykiatrisiin diagnooseihin yleensä: Kun kaikki ovat ”psyykkisesti sairaita”, kukaan ei ole ”psyykkisesti sairas”, koska ”psyykkisen sairauden” diagnoosi perustuu arvioon, jonka mukaan ihminen poikkeaa normaalista, ja pian on tilastollisesti normaalia täyttää ainakin yhden ”psyykkisen sairauden” kriteerit.
Kannattaa myös kyseenalaistaa implisiittinen kuva neurotyypillisestä ihmisestä, joka ilmeisen vaivattomasti, asiantuntevasti ja tyynenä kulkee elämänsä läpi, joka ei koskaan hukkaa avaimiaan tai häiriinny puhelimestaan ja joka aina tietää tarkalleen, mitä sanoa ja tehdä missä tahansa sosiaalisessa tilanteessa. Kuka on tämä poikkeuksellinen olento? Ja miten meidät on saatu pyrkimään näihin täysin epärealistisiin standardeihin, kun maailma muuttuu yhä vaativammaksi ja vaikeammaksi? Kyseessä ei ole ensimmäinen kerta, kun meitä on huijattu tällaisilla mielikuvilla – täydellinen vaimo tai äiti, kova jätkä ja niin edelleen – mutta tämä näyttää olevan erityisen haitallinen versio. Ehdotamme joitakin syitä myöhemmissä blogeissa.
Ehkä tarvitsemme paremman, vähemmän ristiriitaisen tavan tunnustaa ja hyväksyä inhimilliset kamppailumme ja taitomme, samankaltaisuutemme ja erilaisuutemme. Ja ehkä meidän on pohdittava syvällisemmin, miksi tämä on niin vaikeaa. Samalla näyttää siltä, että suuri osa tästä sekaannuksesta voitaisiin välttää, jos luopuisimme etuliitteestä ”neuro”. Olemme kaikki erilaisia. Haluamme elää yhteiskunnassa, joka hyväksyy meidät kaikki. Juhlistakaamme monimuotoisuutta ja olkaamme samalla asianmukaisesti varovaisia neurodiversiteetin suhteen, jotta voimme saavuttaa tämän tavoitteen.
Käsittelemme näitä teemoja tämän sarjan kolmessa muussa osassa.
***
Kirjallisuusluettelo
Botha, M., Chapman, R., Giwa Onaiwu, M., Kapp, S. K., Stannard Ashley, A., & Walker, N. (2024). The neurodiversity concept was developed collectively: An overdue correction on the origins of neurodiversity theory. Autism, 28(6), 1591-1594.
Chapman, R. (2019). Neurodiversity Theory and Its Discontents: Autism, Schizophrenia, and the Social Model of Disability. In S. Tekin & R. Bluhm (Eds.), The Bloomsbury Companion to Philosophy of Psychiatry (pp. 371-389). London: Bloomsbury.
Chapman, R. (2023). A Critique of Critical Psychiatry. Philosophy, Psychiatry and Psychology, 30(2), 103-119.
David, A. S., & Deeley, Q. (2024). Dangers of self-diagnosis in neuropsychiatry. Psychological Medicine, 54(6)
Gini, S., Knowland, V., Thomas, M. S. C., & Van Herwegen, J. (2021). Neuromyths About Neurodevelopmental Disorders: Misconceptions by Educators and the General Public. Mind, Brain, and Education, 15(4), 289-298.
Goswami, U. (2004). Neuroscience and Education. British Journal of Educational Psychology, 74, 1-14.
Hartman, D., Day, A., O’Donnell-Killen, T., Doyle, J., Kavanagh, M., & Azevedo, M. (2024). What Does It Mean To Be Neurodiversity Affirmative. The Psychologist (February), 18-22.
Johnstone, L. (2022). A Straight Talking Introduction to Psychiatric Diagnosis (second edition). Ross-on-Wye, PCCS Books
Kanner, L. (1943). Autistic Disturbances of Affective Contact. Nervous Child: Journal of Psychopathology, Psychotherapy, Mental Hygiene, and Guidance of the Child(2), 217-250.
Kapp, S. (2020). Introduction. In S. Kapp (Ed.), Autistic Community and the Neurodiversity Movement: Stories from the Frontline (pp. 1-19). Singapore: Palgrave Macmillan.
Malhi, G. S., Jadidi, M., & Bell, E. (2023). The diagnosis of bipolar disorder in children and adolescents: Past, present and future. Bipolar Disorders, 25(6), 469-477.
Ne’eman, A., & Pellicano, E. (2022). Neurodiversity as Politics. Human Development, 66(2), 149-157.
Nour, M. M., Liu, Y., & Dolan, R. J. (2022). Functional neuroimaging in psychiatry and the case for failing better. Neuron, 110(16), 2524-2544.
Oakes, P., Loukas, M., Oskouian, R. J., & Tubbs, R. S. (2017). The neuroanatomy of depression: A review. Clinical Anatomy, 30(1), 44-49.
Raz, A., & Thibault, R. (Eds.). (2019). Casting Light on the Dark Side of Brain Imaging. London: Academic Press.
Rose, N., & Abi-Rachid, J. (2013). Neuro. Princeton NJ: Princeton University Press.
te Meerman, S., Batstra, L., Grietens, H., & Frances, A. (2017). ADHD: a critical update for educational professionals. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 12(sup1)
Timimi, S. (2021). Insane Medicine: How the Mental Health Industry Creates Damaging Treatment Traps and How you can Escape Them: Independently Published.
Torrey, E. F. (2024). Did the human genome project affect research on Schizophrenia? Psychiatry Research, 333, 115691
Walker, N. (2021 originally 2016). Autism and the Pathology Paradigm. In N. Walker (Ed.), Notes on the Neurodiversity Paradigm, Autistic Empowerment, and Post-Normal Possibilities (pp. (ebook)). Fort Worth, Texas: Autonomous Press.
Vuonna 2022 tapahtuneeseen varhaiseläkkeelle siirtymiseensä saakka John oli Leicesterin yliopiston psykologian professori. Hänen monitieteinen tutkimuksensa tutki tapoja, joilla kehot ja sosiaaliset vaikutteet ovat vuorovaikutuksessa, keskittyen usein ei-psykiatrisiin mielenterveyden häiriöiden käsitteisiin ja arvioi viime aikoina kriittisesti neurodiversiteetin käsitteen vaikutuksia. John on julkaissut yli 80 akateemista lehtiartikkelia sekä tieteellisiä kirjoja.
Psykiatrisen diagnoosin ulkopuolella: Lucy kirjoittaa psykiatristen diagnoosien korvaamisesta formulaatioon perustuvalla lähestymistavalla, jossa tutkitaan henkilökohtaista merkitystä suhteellisissa ja sosiaalisissa yhteyksissä, ja hän pohtii biolääketieteeseen perustuvissa palveluissa työskentelyn haasteita. Katso hänen kirjansa: A Straight Talking Guide to Psychiatric Diagnosis.
