Vietin kesäkuun alussa kolme päivää kansainvälisessä ISPS 2024 -konferenssissa ” Need Adapted Care For Psychosis – The Power Of Human Interaction”. ISPS tulee sanoista ”The International Society for Psychological and Social Approaches to Psychosis” ja konferenssissa oli tosiaan edustettuna monia maita ympäri maailmaa. ISPS järjestö on saanut alkunsa jo 1950 luvulla ja sen pyrkimyksenä on edistää psykologisia ja sosiaalisia näkökulmia psykoosiin.
Suomen ISPS-jaostoa johtaa Klaus Lehtinen (psykiatri, psykoterapeutti ja perheterapeutti, useita hallituspaikkoja mielenterveysjärjestöissä) ja hän myös avasi tilaisuuden puhumalla psykoosien tarpeenmukaisesta hoidosta nyt ja tulevaisuudessa. Siinä korostuu psykoterapeuttinen asenne: samalla tasolla oleminen, empaattisuus ja ihmettely siitä, mitä tapahtuu ja mitä on tapahtunut.
Kirjailen tähän julkaisuun joitain ajatuksia tilaisuudesta, jonkun toisen esittämiä, ja itselleni mieleen nousseita. Paljon hyvää oli, mutta sitten oli myös aihe, joka esitettiin tavalla, joka ei minusta sinne oikein olisi kuulunut, ja jonka paikka pääpuhujien joukossa oikeastaan ihmetyttää. Tämä koskee siis Eufamin puheevuoroa. Eufami on läheisjärjestöjen, kuten Finfami, katto-organisaatio Euroopassa. Tätä asiaa pitää ehkä käsitellä kokonaan omassa jutussaan (tai olen aikanaan vähän aihetta sivuten kirjoittanut täällä), mutta lyhykäisyydessään onhan se nyt vähän nurinkurista, kun ISPS:n julkaistujen kirjojen joukosta löytyy esim. sellainen teos kuin ”Models of Madness”, jossa ’skitsofrenia’ kirjoitetaan juuri noin: ’skitsofrenia’, siis ’hipsut ympärillä’ ja kattavasti tieteeseen pohjaten perustellaan se, miksi kyseistä ”sairautta” ei pitäisi olla edes olemassa.
Ja sitten yksi pääpuhujista antaa seuraavanlaisia ohjeita läheisille: ”Skitsofrenia ei ole harvinainen sairaus”, ”Hyväksy sairaus”, ”Älä vietä liikaa aikaa henkilön kanssa, jolla on skitsofrenia”. Minun silmin nämä ajatukset ovat suorastaan toipumisen ja sosiaalisten näkökulmien esteenä. No, pyrin tähän asiaan palaamaan vielä. Tilaisuudessa oli myös paljon hyvää!
Ihan jo lähtien Lehtisen esityksestä. Eräässä kalvossa hän määritteli diagnoosin uudelleen: shared understanding = ”diagnosis”, eli jaettu ymmärrys henkilön elämästä ja tilanteesta sisältäen häneen vaikuttavat ulkopuoliset tekijät, organisaatiot, yhteiskunta ja tietysti sitten myös jossain määrin sisäiset tekijät, muodostavat yhdessä sen, mikä voisi toimia diagnoosina. No, kuvasi hän tarkemmin vielä ajatuksen siitä, mitä hän ajattelee psykoosin taustalla olevan:
- Akuutti kriisi
- Päälle jäänyt kriisi
- krooninen ongelma perheessä
- ”rubber fence” – ilmiö
- Eristäytyminen (malignant isolation syndrome)
- Molemmilla, perheellä ja ’potilaalla’ on kroonisia ongelmia
- Iatrogeeninen eli hoidon aiheuttama skitsofrenia
- Hoito ja hoitokokemukset ovat valloittaneet henkilön elämän ja persoonan
Kolmas ajatus, minkä hänen puheenvuorostaan laitoin ylös, oli se, kuinka hän kertoi kirjoittaneensa yhden reseptin ahdistuneelle ihmiselle tutustuttuaan hänen tilanteeseen. Tästä mallia muillekin:
”1-2 tablettia iltaisin. Auttaa sietämään vaikeutta ja hankalia tunteita, jotka liittyvät pitkän psykoterapian lopettamiseen.”
Se, mitä jäin kovasti miettimään, oli kuitenkin paljon viljellyt ”potilas”- ja ”sairaus” -sanat, ja se, kuinka Lehtinen kertoi Finfami-järestössä mukana olonsa myötä ymmärtäneen paljon siitä, mitä se todella on, olla sairas tai se kun, läheinen on sairas. Toki en nyt ihan tiedä millaista ymmärrystä hän on saanut, nimittäin minä kun kuuntelen Finfamia niin valitettavasti kuulen ja ymmärrän usein paljon lisää siitä, mikä ylläpitää ’sairautta’, ja siitä, mikä estää toipumasta. Ja minusta on tietenkin vähän ikävä sanoa näin, uskon, että ihmiset haluavat hyvää… mutta niin se kuitenkin on. Eikä tässä(kään) päde edes ajatus siitä, että ”jokaisella voi olla oma totuus ja eri asiat voivat olla totta samaan aikaan”, niin kuin eräässä taukokeskustelussa kuulin sanottavan. Joissain asioissa näin toki on, mutta lähtökohtaisesti sitä ei ihan joka asiaan voi soveltaa.
Se taisi olla myös Lehtinen, joka totesi minusta hienosti:
”Anna kaikkien kukkien kukkia. Mutta varmistu siitä, että ne ovat kukkia”.
Traumat
Yksi keskeinen teema tilaisuudessa oli trauma ja sen vaikutus psykoosiin. Tätä käsitteli osin toisen puheenvuoron pitänyt Claire Bien (tutkimusavustaja Yalen yliopistosta, advokaatti, kouluttaja, kirjailija…), joka kertoi omasta historiastaan ja omasta kokemuksestaan psykiatrian parissa. Hän puhui enemmän ylisukupolvisen trauman vaikutuksesta, ei niinkään siitä, että häntä olisi lapsena laiminlyöty tai tapahtunut muuta erityisen traumaattista.
Hollantilainen psykologi David Van Den Berg piti puheenvuoron siitä, miksi meidän pitäisi huomioida trauma psykooseihin liittyen. Tässä on jotain hyvää. Mutta ongelmalliseksi tulee, jos ei huomioida pakkohoitoon joutumisen ja muiden pakkotoimenpiteiden ja ylipäänsä huonon hoidon aiheuttamaa traumaa. Pienen huomion ansaitsee myös se, mistä kirjoitin toisessa blogissa, nimittäin se, että psykoottiset kokemukset voivat auttaa vaikeiden muistojen (traumojen) käsittelyssä. Toisin sanoen, kun psykoosia lähdetään hoitamaan nykyisillä keinoilla, pysäytetään itse asiassa luontainen prosessi, joka voisi auttaa traumojen käsittelyssä. Traumojen, joiden tämäkin puhuja esitti olevan psykoosin syy. Eli toisin sanoen, psykoosin taustalla voi hyvin olla traumat, mutta psykoosi itsessään voi olla myös ratkaisu niiden käsittelyyn. Jos se kohdataan hyvin.
Nykyisin kuitenkin psykoottiseksi katsottu traumatisoituu hoidossa moninverroin lisää. Tuumailin myös esityksen aikana, että pitäisi keskustella vielä enemmän siitä, mikä se trauma itse asiassa on. Onko se jokin haitallinen yksittäinen tapahtuma, onko se jokin haitallinen toistuva tapahtumaketju, vai onko se asia, joka muodostuu ajan kanssa, kun ei saa sopivaa apua enemmän tai vähemmän haitallisten kokemusten käsittelyyn (ajattelisin ettei edes tarvitse olla ammattilaisapua, vaan muut läheiset ihmissuhteet voisi riittää) ja sen vuoksi muodostaa haitallisia selviytymiskeinoja, jotka ajan myötä kertyvät ja ajavat lopulta liian ahtaalle…
Mitä todella tarkoitamme toipumisella
Nina Kilkku, suomalaistaustainen, Oslon yliopiston apulaisprofessori piti kiinnostavan puheenvuoron toipumisesta ohjaten tarkastelemaan kriittisesti sitä, mitä yleisesti aiheesta ajatellaan. Ehdottomasti tykkäsin hänen puheenvuorostaan, minulla kun on ollut vähän hankala suhde toipumisorientaatioon. Kilkku toi esiin erilaisia toipumisen määritelmiä, joista suosikkini oli tämä:
”Recovery is a deep social and individual process of improving people’s living conditions and agency. A process in which the individuals’ everyday lives, relationships and self-image are no longer limited by difficult living and traumatizing conditions, nor by individualizing blaming efforts and ideologies.
Recovery is a process with no given steps and no given end towards a dignified life with access to resources to meet its continued challenges.” (Topor, Boe & Larssen 2022, The Lost Social Context of Recovery – Psychiatrization of a Social Process)
Ja huomion kiinnittäisin tuohon artikkelin otsikkoon: ”Toipumisen kadotettu sosiaalinen konteksti”. Toipumisen suhteen pitäisi puhua siis enemmän suhteista. Toipuminen on yhteinen prosessi, suhteissa tapahtuvaa, joissa kaikki toipuvat yhteisessä vuorovaikutuksessa, ei vain sairaaksi katsottu.
Tämän puheenvuoron jälkeen menin jostain syystä kuuntelemaan Finfamin luentoa, vaikka ehkä kiinnostavampiakin olisi ollut tarjolla. Mutta edelleen, ehkä palaan tähän aiheeseen kattavammin toisessa kirjoituksessa. Joskin yhden ”hauskan yksityiskohdan” voisin kertoa. Puhumassa oli myös Ranskan Finfamia vastaavan Unafamin Emmanuelle Ramond (joka piti myös mainitsemani pääpuheenvuoron edustaen Eufamia). Hän kertoi läheisille suunnatusta ohjelmasta, jossa on käytössä kuvitettuja kortteja, joiden avulla perheet voivat helposti kertoa tilanteestaan ja haasteistaan. Yhdessä kortissa oli kuva, jossa henkilö piti kädessään lappua, jossa luki ”Je ne suis pas malade” eli ”minä en ole sairas”. Tällä kai halutaan kertoa ”ongelmasta” nimeltä sairaudentunnottomuus. On ehkä vähän vaikea toipua tällaisen tarkkailun ja tulkinnan alla…
Kuulemma eräässä esityksessä oli psykiatrit todenneet hauskasti, että Avoimen dialogin mallin omaksuminen on ollut ”psykiatrien toipumista biomedikaalisesta psykiatriasta.” Tai jotain siihen tapaan. Ajatuksesta saa varmaan kiinni…
Soteria-talot maailmalla
Viimeisenä päivänä kuultiin kiinnostavia puhujia, jotka työskentelevät tai ovat työskennelleet Soteria-taloissa. Israeliin on perustettu jo useita Soteria-taloja ja muutettu myös suljettu osasto Soteria-henkiseksi. Tämä oli tosiaan mielenkiintoista kuultavaa. Olennaista Soteria-taloissa on ”being with, not doing to” ja monia asioita siis tehtiin toisin, kuin tavallisessa hoidossa. Talot on kodinomaisia, ruuat tehdään ja syödään yhdessä, siis ikään kuin vain ruokkimisen sijaan rakennetaan yhteyttä ruuanlaiton ja ruokailun kautta, ongelmien kontekstit huomioidaan, kokemukset kohdataan avoimesti, ihmisiä kannustetaan löytäämään merkityksiä kokemuksistaan.
Israelin Soteria-taloista kertomassa oli isompikin porukka, mutta esityksen aloitti psykiatri, psykoterapeutti ja tutkija Laura Sharony. Hän kuvasi sitä, kuin sairaalaympäristö voi olla epäterapeuttinen psykoosin kokeville. Ja syiksi tähän hän nimesi mm.:
- osastojen jäykät säännöt luovat konflikteja henkilökohtaisten tarpeiden ja toiveiden kanssa.
- ”heterogeeniset osastot” ja korkeat ärsyketasot lisäävät pelkoa, ahdistusta ja stressiä
- sairaalahoito/hospitalisaatio-kokemus aiheuttaa häpeää ja halun etääntyä ja unohtaa tapahtumat.
- Hoitohenkilökunnan ja potilaiden täysi erottelu aiheuttaa yksinäisyyttä ja itse-stigmaa
- Korkeat lääkemäärät johtavat vaikeisiin sivuoireisiin ja epäluottamukseen.
Sen sijaan Soteria-henkisellä osastolla
- matala ärsyketaso, ei-sairaalamainen, pieni kodinomainen ympäristö tuottaa mahdollisimman vähän stressiä (toim. huom. ärsykkeet eivät synny vaan visuaalisista ja auditiivisista tekijöistä, vaan myös ihmisten välisistä tekijöistä, tunneilmapiiristä, laitosprosesseista…)
- Being with: henkilöökunnan seura johtaa parempiiin terapeuttisiin tulokseen, perheellä ja ystävillä on mahdollisuus myös yöpyä osastolla.
- Doing with: päivittäinen elämä järjestetään yhdessä ”potilaiden” ja henkilökunnan kanssa, joka toimii voimattavana terapeuttisena tekijänä.
- Kokemusasinatuntijuus ja ammattilaisen osaaminen luo yhteistä ymmärrystä ja yhteisratkaisuja, jotka eivät keskity vain mielenterveysteemoihin.
- Toipumismalli: henkilökunta tukee ihmisten omaa osallistumista ja omia tavoitteita kohti menemistä
- Jatkuva yhteys perheeseen tai muuhun tukeen, mikä lisää yhteistyön mahdollisuuksia osastojakson päätyttyä.
Alaskan Soteria-talossa työskennellyt kertoi, että tärkeää on välttää valtataisteluja. Hän kuvasi yhtä tilannetta asiakkaan kanssa, jossa hän oli hankalassa tilanteessa, joka olisi voinut mennä myös valtataisteluksi, vetosi toisen ihmisyyteen sanomalla ”I’m cold and old, can we go inside?”.
Tällaisen ajatuksen kirjoitin myös muistiin ”Closeness and connection are contagious that heals” eli Läheisyys ja yhteys ovat tarttuvia, jotka parantavat. Tai parantavasti tarttuvia. Miten sen nyt kääntäisikään. Hyvin sanottu kuitenkin.
Ilmaston muutos – merkittävä riski mielenterveydelle vai toisin päin?
Yksi tilaisuuden viimeisimmistä puheenvuoroista oli otsikoitu seuraavasti ”Early intervention in mental health and access to quality care: an environmental, societal and political issue. Puhuja, Lausannen yliopiston psykiatrian professori Philippe Conus, pyrki vakuuttamaan kuulijat siitä, että ilmaston muutos on vakava riski mielenterveydelle ja ennaltaehkäisevien toimien tulisi yltää sinne asti. ”How do we dare” – kysyi Greta Thunberg hänen kalvoissaan.
En ihan kovasti ole erimieltä, ja Thunbergin kysymys on varsin olennainen. Mutta olen kyllä ajatellut vähän, että… No, entä jos onkin niin, että mielenterveyden ongelmat ovatkin ilmastonmuutoksen taustalla? Jos vain nähtäisiin mielenterveyden ongelmat vähän toisin, esim. LRH-syndrooma (=Loputon Rahan Himo), MTO-harhaluuloisuushäiriö (=Materia Tekee Onnelliseksi), POTL-persoonallisuushäiriö (=PakonOmainen toisten Luokittelu)…
Käytännössä siis tämä tarkoittaisi pientä hienosäätöä ajatteluumme. Sen sijaan, että ajattelemme että ilmastonmuutoksen torjunta on tärkeä mielenterveysongelmien ennaltaehkäisykeino, meidän ehkä olisi parempi ajatella, että oma aktiivisuus ja toiminta ilmastonmuutoksen ja muiden ympäristöongelmien ehkäisemiseksi parantaa omaa ilmasto- ja ympäristöahdistusta ja voi mahdollisesti pitkällä tähtäimellä toimia LRH/MTO-häiriöiden ennaltaehkäisynä, ja miksei sitten parannuksenakin pidemmällä tähtäimellä…
Puheenvuoro oli silti hyvä. Conus kysyi mm. miksi on hyväksyttävää psykiatriassa, ettei asiakkaille tarjota uusia näyttöönperustuvia ja tehokkaita menetelmiä kuten muilla lääketieteen aloilla (lukuunottamatta uusia lääkkeitä…). Hän myös neuvoi ihmisiä eko-ahdistuksen kanssa seuraavasti:
- Älä jää yksin tunteidesi kanssa, vaan puhu niistä!
- Ota aikaa irrottautuaksesi mediasta
- Mene ulos luontoon ladataksesi pattereitasi
- Kehitä taitoasi elää tunteidesi kanssa (taiteet, urheilu, meditaatio, ja hengitysharjoitukset, päivittäinen kiitollisuus)
- Ryhdy aktiiviseksi ilmastoteemojen suhteen
Muita puheenvuoroja
Tilaisuudessa puhuivat myös hyvin Jaakko Seikkula ja Mia Kurtti aiheenaan ”How to speak with families” ja monen monia muitakin kiinnostavia puheenvuoroja useilta kokijoilta ja toipuneilta, mutta ihan kaikesta ei jäänyt muistiinpanoja ja tulisi jo liikaa mittaa tälle kirjoituksellekin…
Viimeinen puheenvuoro liittyi stigmaan (new paradigms) ja viimeiset muistiinpanoni tilaisuudesta oli ”The first step in successfull antistigma program is to start from oneself and help others to do so.”
Paljon olisi ollut muitakin kiinnostavia puheenvuoroja, mutta kukaan muukaan ei kovasta halusta huolimatta tainnut pystyä jakautumaan useampaan samanaikaisesti. Ohjelmaan ja puhujiin voi kuitenkin tutustua täällä näin vielä jälkikäteenkin: https://confedent.eventsair.com/isps-2024/conference-programme ja https://confedent.eventsair.com/isps-2024/parallel-session-programme
