Kirjoittanut: Chris Harrop – 23.9.2025
Kääntänyt: Laura Koskela
Artikkeli on julkaistu alun perin Mad in America-sivustolta. Se on käännetty käännösohjelmalla ja tämän jälkeen tarkistettu. Alkuperäinen kirjoitus löytyy täältä.
Mitä olemme ilman muistojamme? Tai ilman kykyä luoda uusia muistoja?
Äskettäin julkaistu uusi tutkimus, joka perustuu kaikkien aikojen laajimpaan kansainväliseen kyselyyn ECT:tä saaneille ja heidän perheenjäsenilleen, kertoo ECT:tä saaneiden muistivaurioista heidän omilla sanoillaan. (Koska nämä ovat osallistujien kirjoittamia suoria lainauksia, ne saattavat sisältää [englanninkielisessä alkutekstissä] korjaamattomia kirjoitusvirheitä.)
”En muista yhtäkään perhematkaa, joskus en edes valokuvien avulla.”
”En voinut enää hoitaa hallinnollista työtäni muistiongelmien vuoksi.”
”Katson valokuvia enkä tiedä, missä/milloin/mikä [valokuvan] sosiaalinen tilaisuus oli.”
”Kaikki poikani ensimmäisten vuosien tapahtumat – merkkipaalut, mistä hän piti ja ei pitänyt, ensimmäiset askeleet, sanat, ruoat, lelut, kirjat… perhematkat, henkilökohtaiset saavutukset, lomat, syntymäpäivät ja niin edelleen.”
”Hän ei muistanut ammatillista opiskeluaan ja koulutustaan tarpeeksi hyvin voidakseen jatkaa työskentelyä alallaan.”
”En muista lähes ollenkaan vuosikymmentä elämästäni 25 vuoden ja 40 vuoden väliltä.”
Nämä ovat kauheita, katastrofaalisia vammautumisia. On paljon hyvin koskettavia kertomuksia, ja voisin täyttää niillä tämän sivun, mutta lukijan saattaisi olla vaikea ottaa vastaan tuskaa suuremmasta määrästä kokemuksia. Yhden ihmisen kokemus on tragedia, sadan ihmisen kokemukset ovat tilastotietoa. Sata neljätoista ihmistä kertoi meille menettäneensä muistojaan henkilökohtaisen elämänsä tapahtumista ajalta ennen ECT-hoitoa, kuten häistä, syntymäpäivistä, perhetapahtumista. On vaikea hahmottaa mielessään, kuinka suuri määrä ihmisiä tuo on – ehkä neljä keskikokoista koululuokkaa.
Kaksikymmentäkuusi ihmistä kirjoitti, että heidän täytyy kirjoittaa kaikki muistiin: ”Koen usein, että muistot valuvat sormieni välistä pian niiden synnyttyä”, ”Muistot eivät enää ’nauhoitu’. Tai jos nauhoittuvat, niillä ei ole vielä paikkaa, johon ne voisi ’tallentaa’”.
Osaatteko kuvitella, mitä se tekee elämällenne tai käsityksellenne siitä, kuka olette? Neljäkymmentäneljä ihmistä kertoi yksityiskohtaisesti, kuinka heidän saamansa ECT oli vahingoittanut heidän kykyään luoda uusia muistoja niin pahasti, että heillä oli vaikeuksia työskennellä lainkaan. Neljäkymmentäyksi ihmistä kertoi, että heillä ei ollut muistoja yli vuoden ajalta lastensa elämästä.
Ehkä ajattelet, että tämä ei koske sinua? Silti se voi koskea sinua jonain päivänä – hoitoa, joka aiheutti kaikki nämä vahingot, voidaan antaa laillisesti, vaikka et suostuisi tai olisi kykeneväinen antamaan suostumusta siihen. Vaikka perheesi ei suostuisi siihen, heidän mielipiteensä voidaan sivuuttaa tai jättää huomiotta. Noin miljoona ihmistä vuodessa saa ECT-hoitoa maailmanlaajuisesti, ja noin kolmasosa heistä ei ole antanut suostumustaan (perustuu Ison-Britannian tietoihin). Ole siis varuillasi – jos ajaudut vaikeuksiin, ehkä jos liian monta elämänmuutosta tapahtuu yhtä aikaa, tämä voi tapahtua sinulle tai rakkaallesi.
Jos olit yllättynyt kuullessasi, kuinka laajasti ECT:tä edelleen käytetään, yllätyt todennäköisesti vielä enemmän kuullessasi, että useiden ECT:tä saaneiden ihmisten vointia ei ole seurattu jälkikäteen, heidän vointiaan ei ole seurattu yksityiskohtaisesti tai pitkällä aikavälillä. Ja että ECT:tä saaneiden sukulaisten ja ystävien näkemyksiä ei ole lähes koskaan tutkittu (tähän mennessä on tehty vain yksi tutkimus, johon osallistui 27 henkilöä). Tämä johtaa meidät tutkimukseemme, joka on ylivoimaisesti suurin koskaan aiheesta tehty ja johon osallistui 1 144 henkilöä 44 maasta, mukaan lukien 286 sukulaista ja ystävää. Kirjoitin tästä äskettäin tässä blogissa. Tuo edellinen blogikirjoitukseni käsittelee sitä, toimiiko ECT todella (tutkimuksemme mukaan 20–30 % koki sen auttavan, vaikka vain 6–9 % koki avun kestävän yli kuukauden tai kaksi, kun taas 60 % sanoi sen tehneen elämästään ”huonomman” ja 30 % ”paljon huonomman”). Tutkimuksen uusin artikkeli käsittelee sitä, vahingoittaako ECT muistia – sekä kykyä painaa mieleen uusia asioita/luoda uusia muistoja että muistaa vanhoja.
On hyvä tietää, että ECT-hoitoa harkitseville henkilöille tai perheille annettavassa virallisessa infossa (jota antaa ECT-hoidosta vastaava taho Isossa-Britanniassa, Royal College of Psychiatrists [RCP]) todetaan, että ”useimmilla ihmisillä muistiongelmat häviävät kahden kuukauden kuluessa viimeisestä hoidosta, eivätkä ne aiheuta ongelmia tai ahdistusta. Noin 2 % ihmisistä kuitenkin valittaa vakavista muistiongelmista välittömästi ECT-hoidon jälkeen”.
Tutkimuksessamme 54 % ilmoitti, että heidän vanhat muistonsa (retrogradiset) olivat heikentyneet merkittävästi, ja suurin osa heistä koki, että tämä muistinmenetys oli kestänyt yli kolme vuotta. Vastaavasti 42 % sanoi, että heidän kykynsä omaksua uutta tietoa oli heikentynyt vakavasti, ja jälleen kaksi kolmasosaa heistä koki, että tätä oli kestänyt yli kolme vuotta. Perhe ja ystävät olivat suurelta osin samaa mieltä, mikä viittaa siihen, että ECT:tä saaneiden edellä kuvattu omaa muistiaan koskeva arvio ei johtunut ”heidän masennuksensa vaikutuksesta”, kuten ECT:n kannattajat usein väittävät.
Voi olla, että olet yllättynyt kuullessasi tästä – tai sitten et -, mutta ehkä siksi, että ECT:tä antavat henkilöt eivät ajattele tämän aihealueen olevan ongelma, he eivät yleensä testaa potilaidensa muistia hoidon aikana tai sen jälkeen, vaikka on olemassa lukuisia pienimuotoisia kuvauksia potilaista, jotka kertovat vakavista muistiongelmista. Teimme äskettäin tarkistuksen kaikille ECT-hoidon tarjoajille Isossa-Britanniassa, ja vain kolmasosa osasi edes nimetä testin, jolla edes jollainlailla voi selvittää muistiongelmia. Vain neljä noin 50:stä kyselyyn vastanneesta säätiöstä pystyi antamaan edes vähän tietoja hoidon aiheuttamista haittavaikutuksista, eikä yksikään tehnyt mitään testejä viimeisen ECT-kerran jälkeen. Useimmat heidän mainitsemistaan testeistä eivät tunnista sen kaltaisia muistiongelmia, joita ECT:stä yleensä raportoidan aiheutuvan.
Royal College of Psychiatrists toteaa, että muisti tulisi testata, mutta ei ehdota mitään tiettyjä testejä. Heidän omassa tutkimuksessaan, joka tehtiin muutama vuosi tekemämme tarkistuksen jälkeen, vain noin puolet kaikista kyseisenä vuonna ECT:tä saaneista henkilöistä oli käynyt läpi minkäänlaista muistitestiä. Niillä, jotka olivat olleet testissä, oli pääasiassa käytetty testiä ”Mini-Mental State Examination” tai ”MMSE”, joka on täysin riittämätön havaitsemaan sen kaltaisia muistiongelmia, joita alussa kuvasin. Katso tästä MMSE-testiä ja katso, näetkö muistia mittaavan testin. Kolmen kohteen luettelon toistaminen minuutin kuluttua katsotaan todisteeksi siitä, että muistissa ei ole vaurioita!
”En muista veljeni hautajaisia, jotka olivat kolme vuotta ennen saamaani ECT:tä, en edes omaa 15 minuuttia kestänyttä puhettani, vaikka olen katsonut sen videolta kahdesti, en muista sitä edelleenkään 11 vuotta myöhemmin”, sanoi yksi vastaaja. ”Tyttäreni kysyy tapahtumista lapsuudestaan, mutta minulla ei ole niistä muistoja”, sanoi toinen.
Emme löytäneet kyselyssämme mitään näyttöä siitä, että ECT-hoitoa antavat ihmiset tai tahot, joille he ohjaavat potilaat ECT:n jälkeen, koskaan tarkistaisivat kenenkään muistia ECT-jakson jälkeen.
Voisi ajatella, että tämä on kliinistä laiminlyöntiä.
Saatat myös yllättyä kuullessasi, että Royal College of Psychiatrists ja muut ECT:n tukijat ovat aiemmin tyypillisesti vastanneet ihmisten ECT:n aiheuttamien ongelmien aiheuttamaan syvään ahdistukseen eräänlaisella psykiatrisella gaslightingilla. Aion luetella kuusi klassista gaslightning-tyyliä, jotka mielestäni kuvaavat parhaiten näitä yleisiä vastausia, jotka on esitetty alla kursivoiduilla lainauksilla. Nämä kuusi gaslighting-kommenttia ovat minun keksimiäni, jotta voin havainnollistaa aihetta, mutta useat ECT:tä saaneet ovat vahvistaneet, että ne ovat juuri sen kaltaisia, joita psykiatrit ovat heille sanoneet. (On tärkeää korostaa, että lukuun ottamatta näitä kuutta esimerkkilausetta, muut lainaukset tässä artikkelissa ovat ECT:tä saaneiden omia sanoja.)
Gaslighting-vastaus numero 1: Kieltäminen: ”Sitä ei tapahtunut”. Heillä on taipumus toistaa ilman asianmukaisia todisteita, että useimmat ihmiset hyötyvät hoidosta ja vain hyvin pieni vähemmistö kärsii haitoista. He saattavat väittää, että kyselyymme on vain sattumalta vastanneet vain ne 2 %, jotka kärsivät haitoista.
Haluamme korostaa, että muistia koskevat tuloksemme ovat linjassa kaikkien aiempien riippumattomien tutkimusten kanssa. Lisäksi haluamme nostaa esille kaiken sen, mitä teimme rekrytoidaksemme myös ECT:stä hyötyneitä ihmisiä ja suunnitellaksemme kyselyn siten, että tulokset olisivat aitoja ja että kysymyksemme eivät olisi johdattelevia, kuten esimerkiksi kysymällä ensin positiivisista vaikutuksista. Kävimme läpi tavanomaiset eettisten komiteoiden ja järjestöjen sisäiset tarkastukset, jotka olisivat pitäneet epäeettisenä ”propagandatutkimuksen” tekemistä. Emme olisi tuhlanneet niin paljon aikaa tutkimukseen, joka olisi vaikuttanut puolueettomalle lukijalle puolueelliselta.
Suurin osa rekrytoinnista tehtiin puolueettomien mielenterveysjärjestöjen, kuten brittiläisen MINDin, kautta, mutta se julkaistiin myös tiimimme sosiaalisen median tileillä, minkä voitaisiin kritisoida aiheuttavan puolueellisuutta. Tässä kritiikissä on hiukan perää. Tiimillämme on melko rajallinen läsnäolo sosiaalisessa mediassa: sillä on yhteensä noin 20 000 seuraajaa Twitterissä (X); tämä on sosiaalisen mediamme kattavuuden laajuus. ECT:tä koskeva julkaisu saa yleensä noin 200-1000 katselukertaa, mutta oletetaan, että 5000 ihmistä näki kyselyn tiedotteen. Silti tarvitaan 20 prosentin klikkausaste, jotta suurin osa vastaajista olisi tullut Twitterin (X) kautta. Verkkoympäristössä 1–2 %:n klikkausprosentti on sensaatiomainen, ja kyseessä on klikkausprosentti, ei pitkän kyselyn todellinen täyttäminen, ja se koskee ihmisiä, joilla ei ole masennusta tai kognitiivisia ongelmia. En vain usko, että on puolustettavissa olevaa hylätä kyselymme täysin puolueellisena, vaikka jotkut ihmiset haluaisivatkin niin tehdä.
Gaslighting-vastaus numero 2: ”Sillä ei ole väliä”. Ennustan, että monet ECT:n kannattajat väittävät, että vaikka ECT:n aiheuttamat muistiongelmat olisivat todellista, ne voivat olla hyvä asia, koska nyt ihmiset eivät muista kokemiaan traumaattisia tapahtumia. En usko, että minun tarvitsee esittää vasta-argumentteja tällaiselle pinnalliselle hölynpölylle. Muistiongelmilla todella on väliä ECT:tä saaneille ihmisille ja heidän perheilleen. Ajatelkaa tutkimuksemme vastaajia, jotka kirjoittivat: ”En muista, kun menin naimisiin” tai ”En muista yhtäkään opettajaa lukiosta tai yhtäkään luokkakaveriani. Kaikki on kadonnut”.
Gaslighting-vastaus numero 3: ”Tilanne tulee olemaan parempi tästä eteenpäin. Teemme ECT:tä nyt eri tavalla”. ECT:n kannattajat väittävät mielellään, että muistiongelmat liittyivät vanhanaikaiseen ECT:n antamistapaan, ”bilateraaleihin” elektrodeihin (eli elektrodeihin pään molemmilla puolilla, eikä kahteen elektrodiin yhdellä puolella, eli ”unilateraaliin”). Mutta suurin osa kyselyymme vastanneista oli saanut ECT-hoitoa vuosina 2010–2025, ja suurin osa oli saanut sitä bilateraalisesti (78 %). Psykiatrit antavat yleensä edelleen bilateraalisia ECT-hoitoja. Emme myöskään löytäneet korrelaatiota ECT-hoidon tuoreuden ja muistinmenetyksen laajuuden välillä. Aiheutunut kärsimys johtuu modernista ECT:stä, eikä ole syytä olettaa, että hoitotapa muuttuisi.
Gaslighting-vastaus numero 4: ”Se on oma syysi. Se vain heijastaa sitä, kuinka paha masennuksesi oli ennen ECT-hoitoa. Sillä ei ole mitään tekemistä ECT:n kanssa.” Kyselytutkimuksemme osoitti, että annosvaste oli olemassa – mitä suurempi annettujen ECT-kertojen määrä, sitä vakavampi oli muistiongelmien taso (tilastollisesti merkitsevä sekä uusien että vanhojen muistojen osalta). Annosvaste on keskeinen syy-seuraussuhteen indikaattori, kun käytetään laajalti käytettyjä Bradford Hillin kriteerejä syy-seuraussuhteiden määrittämiseen.
ECT:n kannattajat väittävät mielellään, että masennus muuttaa muistia joka tapauksessa. Mutta ratkaisevaa on, että masennus ei aiheuta sellaisia muistiongelmia, joista tutkimuksemme vastaajat kertoivat. ”En muistanut elinikäisiä ystäviäni”, ”En muistanut, miten lasketaan matematiikkaa (olin kirjanpitäjä)”. On myös syytä huomioida, että vastaajilta kysyttiin nimenomaan muistin heikkenemisestä ECT:n jälkeen, ei vain siitä, oliko heidän muistinsa huono. Siksi muistiongelmia ei ole voinut aiheuttaa aiemmin ollut masennus. (Lisäksi, jos ECT parantaa masennusta, miksi heidän muistinsa olisi huonompi ECT:n jälkeen?
Gaslighting-vastaus numero 5: ”Sinä suostuit tähän. Sinulle kerrottiin riskeistä”. Vain 17 % kyselyymme vastanneista muisti, että heille oli kerrottu ECT:n voivan aiheuttaa pitkäaikaisia tai pysyviä muistivaurioita. Useimmat muistivat, että heille oli kerrottu, että ”ECT on tehokkain hoito vakavaan masennukseen” ja että ECT on ”henkeä pelastava”.
Gaslighting-vastaus numero 6: Uhkailu: ”Ole vaiti tai karkotat toiset hengenpelastavasta hoidosta.” ECT:n hyödyllisyyttä kannattavat ovat väittäneet, että ECT:n kyseenalaistaminen on vaarallista, koska se voi saada aikaan sen, että ihmiset eivät halua ECT:tä, mikä puolestaan lisäisi ihmishenkien menettämisen riskiä itsemurhien ja itsensä laiminlyönnin kautta. Me väitämme, että itsemurhien ja pitkäaikaisten vaurioiden riski on selvästi suurempi hoidon seurauksena, kun 60 %:lle ihmisistä on aiheutunut vakavia muistiongelmia: ”En muista yhtään päivää, jonka olen viettänyt poikaystäväni kanssa, jonka kanssa olen ollut kuusi vuotta, ellei se ole tapahtunut pari päivää sitten”.
Nykyinen Royal College of Psychiatrist-järjestön tiedote on todellakin jonkin verran uhkaava: ”Se, että et saa/ota vastaan ECT:tä, voi tarkoittaa, että sinulla on suurempi riski saada pitkäkestoinen ja toimintakykyä heikentävä mielisairaus, vakava fyysinen sairaus (ja mahdollisesti kuolema) syömättömyyden tai juomattomuuden vuoksi ja että sinulla on lisääntynyt riski kuolla itsemurhaan.” Kaikki tämä on erittäin kiistanalaista – esimerkiksi kyselyssämme suurin osa ihmisistä sai ECT-hoitoa lievän tai keskivaikean masennuksen vuoksi, joten syömättömyys tai juomattomuus on melko epätodennäköistä – miksi siis uhkaukset? Samoin on väitetty, että ECT:n turvallisuutta ja tehokkuutta kyseenalaistavan näytön julkistaminen ”stigmatisoi” ihmisiä, jotka kokivat hyötyneensä hoidosta. Kuinka niin?
Vaikuttaa lähes itsestään selvältä, että useimmat ECT:tä antavat psykiatrit sivuuttavat tämän tutkimuksen ja ECT:n vahingoittamien ihmisten äänet; he vain kohauttavat olkapäitään ja jatkavat entiseen tapaan.
Mitä haluaisimme tapahtuvan? ECT:tä harkitseville ihmisille tulisi antaa paikkansapitävää ja tasapainoista tietoa, jonka perusteella he voivat tehdä päätöksensä, sen sijaan että heille toistetaan nykyistä ”ECT on turvallista ja tehokasta” –mantraa. Tarvitaan vähintään asianmukaista ja perusteellista tutkimusta, mukaan lukien satunnaistettuja kontrolloituja tutkimuksia, joissa käytetään lumetta (lume-ECT:tä [tarkoittaen, että ihminen valmistellaan ECT:hen ja nukutetaan, mutta itse ECT:tä ei anneta, suom. huom.]), jotta voidaan saada selville, toimiiko ECT, kenelle se sopii ja onko se turvallista. Kuten aiemmin kirjoitin, tällä hetkellä ei ole mitään.
Jos ECT:n käyttöä jatketaan, se voi tapahtua vain, jos käytetään laajasti asianmukaisia muistitutkimuksia, joilla oikeasti voidaan havaita sellaiset muistiongelmat, joista sadat ihmiset raportoivat tutkimuksessamme. Lisäksi on tehtävä asianmukainen arviointi seurannassa, joka jatkuu pitkään ECT:n päättymisen jälkeen. Jos muistiongelmia tai muita vammautumisia/ongelmia havaitaan, kuntoutusta tulisi tarjota vakiokäytäntönä. Ja kieltämisen ja gaslightingin on loputtava.
***
Kääntäjältä: Onko sinulla kokemuksia ECT:stä? Jos haluat, voit jakaa kokemuksistasi alla olevassa kommenttiosiossa. Julkaistut kommentit ovat kaikkien luettavissa. Kommentin voi jättää omalla nimellään tai nimimerkillä. Pyydettävä sähköpostiosoite näkyy vain sivuston ylläpitäjille.
***
Mad in America julkaisee monipuolisen kirjoittajaryhmän blogeja. Nämä kirjoitukset on tarkoitettu julkiseksi keskustelufoorumiksi, jossa käsitellään yleisesti psykiatriaa ja sen hoitomuotoja. Esitetyt mielipiteet ovat kirjoittajien omia.
Chris Harrop, https://onlinelibrary.wiley.com/doi/book/10.1002/9780470713327, Tohtori Chris Harrop on kliininen psykologi, jolla on yksityisvastaanotto ja joka on työskennellyt 25 vuotta NHS:ssä (National Health Service, Englannin julkisessa terveydenhuollossa, suom. huom.) ja yliopistomaailmassa ihmisten parissa, joilla on diagnosoitu ‘psykoosi’, sekä kriisipalveluissa. Hänen kiinnostunut tutkimuksissaan laajasti psykoosiksi kuvattujen kokemuksien eri aspekteista. Viime aikoina hän on työskennellyt kollegoidensa kanssa NHS:n mielenterveyspalvelujen järjestelmällisempien ongelmien, kuten lääke-edustajien vetovoiman ja ECT:n parissa.
