Mikä psykoosi on? Aivotoiminnan poikkeavuutta? Kehityspsykologinen ongelma? Henkinen kokemus? Reaktio pitkittyneeseen stressiin?
Kuinka psykoottisen henkilön kanssa tulisi menetellä? Tarjota henkilölle sairaalahoitoa ja lääkitystä? Keskustella ja yrittää ymmärtää tätä?
Entä mihin psykoosista tai jopa skitsofreniasta toipuminen perustuu? Lääkkeiden tehoon? Stressin matalana pitoon? Psykoosiin johtaneiden syiden selvittämiseen?
Tomi Bergström kirjoittaa Nouseva mieli ry:n sivuilla, ettei tiede ole pystynyt kunnolla vastaamaan siihen, mikä psykoosin aiheuttaa tai edes siihen, mikä psykoosi lähtökohtaisesti on.
Mutta minkälaiseksi käsityksemme psykoosista muodostuisi, jos psykoosia koskevan tiedon tuotantoon saisivat osallistua ensikädessä ne, joilla on omakohtaista kokemusta psykoosista?
Viime vuosina psykoosia ja sen hoitoa on paikoin alettu tarkastelemaan episteemisen epäoikeuden käsitteen läpi. Kun episteemisen epäoikeuden käsitettä sovelletaan psykoosin tutkimukseen, pääajatuksena on tarkastella, miten psykoosin kokeneiden ihmisten tiedollinen asema tulee heikennetyksi, eli miten heitä ei pidetä uskottavina tiedon lähteinä heidän omasta kokemuksestaan. Episteemisen epäoikeudenmukaisuuden ajatuksen lisäksi toinen hyödyllinen teoria psykoosin tutkimukselle voisi olla Standpoint-teoria.
Standpoint-teoria on yhteiskunta- ja feministisessä tutkimuksessa kehitetty tietoteoreettinen suuntaus, jonka mukaan tieto ei ole täysin neutraalia tai universaalia, vaan aina sidoksissa siihen sosiaaliseen asemaan, josta käsin maailmaa tarkastellaan. Standpoint-teorian mukaan tutkimus on vääjäämättä näkökulmasidonnaista, mutta jotkut näkökulmat voivat olla tiedollisesti parempia kuin toiset. Standpoint-teorian mukaan esimerkiksi alisteisesta asemasta esiin nousevat näkökulmat voivat olla tiedollisesti parempia, koska alisteinen joutuu katsomaan maailmaa myös hallitsevassa asemassa olevan näkökulmasta. Objektiivisuus edellyttää oman aseman tiedostamista ja pyrkimystä tehdä tutkimusta myös alistettujen ryhmien näkökulmasta käsin. Standpoint-teoriaa sovellettiin alun perin feministiseen yhteiskunta- ja tieteenkritiikkiin, erityisesti naisten kokemuksen ja tiedon arvostamiseen sekä tieteen oletetun neutraaliuden kyseenalaistamiseen.
Pohdin, mitä Standpoint-teorian ajatuksiin sitoutuminen merkitsisi psykoosin tutkimukselle. Standpoint-teorian mukaisesti psykoosia tutkittaessa tulisi huomioida, että psykoosin kokeneet ovat yhteiskunnassa marginaalinen ihmisryhmä, ja tietoa heistä ovat perinteisesti muodostaneet valta-asemassa olevat lääkärit. Standpoint-teorian mukaisesti psykoosia ilmiönä tulisi tutkia ensikädessä kuunnellen psykoosin kokeneiden näkemyksiä ja esimerkiksi osallistaa heitä psykoosia koskevien hoitosuositusten laatimiseen.
Nähdäkseni psykoosin kokeneen näkemyksen kuuleminen toteutuu jossain määrin Avoimen dialogin mallissa, jossa psykoosi nähdään reaktiona elämäntilanteeseen, ja jossa hoitohenkilökunnan ohella kuullaan tasavertaisesti potilaan ja tämän läheisten kokemuksia. Avoimen dialogin mallissa muodostettu tieto koskien psykoosia muodostetaan kuitenkin koskevaksi vain yksittäistapauksia, eikä se pääse leviämään valtavirtaisiksi käsityksiksi psykoosista.
Jotta kulttuuriset käsitykset psykoosista voisivat muuttua psykoosin kokeneiden itse määrittelemiksi, tarvittaisiin psykoosin kokeneiden yhteenliittymiä tietoa muodostamaan. Nykyinen hoitopolku tarjoaa kuitenkin huonosti mahdollisuuksia tällaiseen. Osastohoidossa psykoosin kokeneet voivat kohdata toisensa, mutta tämän jälkeen psykoosin kokenut on esimerkiksi hoitoneuvottelussa yksin ei-psykoosin kokeneiden kanssa.
Uskon kuitenkin, että saisimme lisää tietoa psykoosista, jos tutkimuksessa ääneen pääsisivät ensikädessä psykoosin kokeneet.
Tärkeää asiaa. Jään vaan vähän miettimään sitä, että miten vastata ihmiselle, joka sanoo, että onhan kokemusasiantuntijoita kuultu, ja kuullaan jatkuvasti, ja esim. Turun Kompassisairaalasta sanotaan, että se on yhdessä potilaiden kanssa suunniteltu…
Hyvä kysymys. Pohdin itse sitä, missä määrin kokemusasioiden tieto on muodostettu esim. psykoosin kokeneiden kesken itse, omia käsitteitä ja teorioita käyttäen ja keksien, ja missä määrin ns. omaksuttu ylhäältä käsin. Toisin sanoen, jos kokemusasiantuntijat saa koulutuksensa medikaalista mallia edustavilta tahoilta ja omaksuu tällaisen selityksen tilanteestaan, ei heidänkään tieto välttämättä ole ”todellista” kokemusasiantuntijuutta. Minulla ei hirveesti ole tietoa kokemusasiantuntijakoulutusten toiminnasta, mutta tällainen pohdinta nousi mieleeni.
Näin just varmastikin. Paljon, ikään kuin pakollakin laitetaan uskomaan tietoon, jota ulkoapäin annetaan. Toki tämä jossain määrin koskee vähän kaikkia, ei ole ihan helppo eritellä sitä, miten on oman tietonsakaan muodostanut, mutta kuitenkin, ehkä lähemmäs sitä kokemusta voi päästä… Mutta siksi tarvitaan keskustelua, tarvitaan sitä, ettei kokemuksetkaan olisi ihan koskemattomia, niitäkin pitäisi voida sopivasti kyseenalaistaa ja tuoda erilaisia näkökulmia, antaa tilaa sillekin, että ollaan eri mieltä, muttei vaan voimalla ajaa yli. Ja toinen näkökulma on siihen, miksi ”yhdessä potilaiden kanssa” suunniteltu ole välttämättä hyvä: jos on edelleen potilas, niin osaa ehkä vähemmän sanoa siitä, miten voisi oikeasti toipua.