Mad in Ireland -sivustolla julkaistiin blogi otsikolla: Opinion: Stephen Fry says psychiatry saved him, but what about listening to those it has harmed? (Stephen Fry on brittiläinen koomikko, näyttelijä, kirjailija ja ohjaaja). Sen kirjoitti kolmen vuosikymmenen kokemuksella psykiatrisesta hoidosta Owen Ó Tuama.
Tämä teema on ollut mielessäni ja palautui erityisesti mieleeni alkuviikosta, osuessani sattumalta samaan junaan Mielenterveyspoolin järjestösihteerin kanssa. En ehkä ihan parhaimmillani ole tällaisissa yllättävissä kohtaamisissa, jotka keskeyttävät junan odottelun ja intensiivisen lumihiutaleiden leijailun tarkkailun, mutta kävimme pienen keskustelun näistä teemoista kuitenkin.
Tarpeenmukainen hoito ry on pyrkinyt pitämään Mielenterveyspoolissa esillä tarvetta mahdollisuudelle valita lääkkeetön hoito mielenterveyden pulmiin, ja niitä syitä, miksi tämä on tärkeää ja mitä ongelmia nykyisessä tavassamme on. Jonkinlaista kiinnostusta ajatuksiamme kohtaan on, ja välillä ajatuksiamme pidetään varsin virkistävinäkin. Kokouksen yleinen keskustelu pyörii kuitenkin hiukan toisenlaisten ajatusten ympärillä ja toisinaan keskeistä tuntuu olevan mielenterveysomaisten kärsimys ja sen hoito kontrolloimalla paremmin heidän läheisiään.
Viime kokouksessa yhdistyksen edustaja oli tuonut esiin, että yhdistyksessä on paljon meitä, joilla on omakohtaista kokemusta siitä, miten hoito ei ole ollut avuksi, ja että olemme viime aikoina saaneet myös paljon viestejä siitä, miten yksin ihmiset jäävät. On ihmisiä, jotka kaipaavat vertaistukea tai jotain paikkaa missä kertoa ja jakaa ajatuksia näistä kokemuksista, kun hoito ei ole edistänyt heidän tilannettaan, vaan pikemminkin aivan päinvastoin. Aiempien elämän ongelmien lisäksi on suuria ongelmia ovat aiheuttaneet huonot kokemukset ja suorastaan vakavat HOIDON aiheuttamat traumat.
Tähän vastattiin, että tämä on tärkeä aihe, ja samalla se, miten näistä kokemuksista puhutaan, vaatii tasapainottelua, jotta ihmiset kuitenkin hakeutuvat avun piiriin. Hmm…
On tietysti ihan yleisessä tiedossa, että terveydenhuoltomme ja erityisesti mielenterveyden hoito on äärimmäisen ruuhkautunut ja siitä syystä yleisen käsityksen mukaista hyvää hoitoa ei pystytä tarjoamaan. Jo tästä tiedosta käsin voisi ajatella, että tällä hetkellä ei oikein voi luottaa siihen, että avun piiriin hakeutumalla saisi hyvää apua. Toinen kysymys onkin se, saako hyvää apua sittenkään, vaikka palvelut eivät olisi niin kuormittuneet? Tietyissä tilanteissa ehkä vähän parempaa, vaikka ajattelu- ja hoitotapojen muutosta tarvittaisiin vähän kaikenlaisissa tilanteissa. Erityisen kohtaamatonta hoito on kuitenkin juuri silloin, kun hoitoon hakeutumista pidetään yleisesti erityisen tärkeänä. Eli silloin, kun kyse on psykoottisina pidetyistä oireista.
Tuama kirjoittaa blogissaan:
”Oltuani viisi kuukautta psykiatrisella osastolla 27 vuotta sitten Irlannissa olin fyysisesti hyvin heikko; tämä tilanne oli sen jälkeen, kun sain – en tiedä kuinka monta – sähköshokkihoitoa ja lääkkeitä, kuten klooripromatsiinia ja haloperidolia. Hoitoni alkuvaihe – viiden kuukauden laitoshoito – oli kuoleman kaltainen kokemus. Olen edelleen järkyttynyt noista ”hoidoista”. Kyllä, se lopetti äänet ja näyt, jotka oikeastaan olivat minulle mukava paikka olla ja ”selviytymismekanismi”, kuten kuuluisa skotlantilainen psykiatri R.D. Laing sanoi, mutta siinä tilassa olin joskus onneton ja kaiken kaikkiaan hyvin haavoittuvainen.”
Eikä tämä tilanne ole näiden vuosikymmenten aikana juurikaan parantunut, saati muutenkaan parempi meillä Suomessakaan, vaikka tänne tullaan toiselta puolelta maailmaa tutustumaan Avoimen dialogin hoitomalliin ja kuvitellaan, että täällä asiat ovat hyvin, koska meillähän on Avoimen dialogin hoitomalli.
Olin nimittäin itse puhumassa syyskuun alussa joukolle brasilialaisia mielenterveyden ammattilaisia, jotka olivat tulleet Suomeen tutustumaan tähän maailmalla kuuluisaan hoitomalliin. Hyvin Suomen tilannetta kuvaavaa taisi olla se, kun kerroin, että Suomen suurimman sanomalehden nettiarkistosta löytyy tasan 2 artikkelia hakusanoilla ”avoimen dialogin hoitomalli”. Toinen jutuista on muuten julkaistu juuri niihin aikoihin, kun itse vapauduin osastohoidosta, kohta 8 vuotta sitten. Satuin sen silloin lukemaan ja todennäköisesti ajattelin, että se oli kirjoitettu juuri minun pelastuksekseni (osasin kuitenkin tässä vaiheessa jo vaieta tällaisista ajatuksista – muutoin olisi ehkä tullut pikainen lähetys takaisin osastolle).
No, siitä voi olla monta mieltä, mutta tosiasia silti on, että artikkeli osaltaan auttoi. Sen myötä totesin, että jos ihmiset paranevat, kun heitä autetaan toisin, minunkaan ei tarvitse olla sairas vain siitä syystä, että hoito on väärää. Siihen aikaan olin siis vielä epävarma sen suhteen, että olinko kuitenkin sairastunut, vai voinko luottaa omiin näkemyksiini tilani ja kokemusteni laadusta. Artikkeli painoi vaakakupissa jälkimmäisen puolesta. Samaan kuppiin löytyi muitakin tekijöitä, ja hyvä näin, sillä muuten olisi ehkäpä todennäköistä, että olisin jo pitkällä mielenterveyskuntoutujan uralla sen sijaan, että olen juuri valmistumassa toimintaterapeutiksi.
Palatakseni vielä kohtaamiseen asemalaiturilla. Totesinpa vaan, että ajattelimme yhdistyksessä, että vähemmistöjen parissa työskennelleenä ehkä ymmärtäisit näkökulmiamme. Olisit kiinnostunut kuulemaan, miksi pidämme nykyistä hoitoa vakavana ihmisoikeuksien rikkomisena, suoranaisena sortona, minkä ei pitäisi antaa jatkua.
Ymmärrän toki, että asia ei nyt ole aivan niin helposti toteutettava. Siis sorron lopettaminen, kiinnostus ja kuunteleminen sen sijaan voisi olla. Tosin perusteluja ei välttämättä ole ihan helppo ymmärtääkään, koska on toki myös aika paljon ihmisiä, jotka tämän brittikoomikon tavoin kiittelevät kovasti psykiatrista hoitoa. On mahdollisesti myös paljon ihmisiä, joita hoito on lähes aidosti auttanut. Siis sillä tavalla, että he pitävät saamaansa hoitoa hyvänä, eivätkä tarvitse sitä enää. Harvemmin silloin on kyse kuitenkaan psykoosi- tai skitsofreniadiagnoosin saaneista. Tosin meitä on, jotka olemme saaneet psykoosi- tai skitsofreniadiagnoosin, mutta emme tarvitse enää hoitoa, emmekä missään vaiheessa kokeneet tarjottujen hoitojen olevan avuksi. Lähinnä haitaksi. Keitä siis olisi syytä kuunnella?
Tuama kirjoittaa edelleen:
Ehkä psykiatreja tarvitaan lisää, mutta heidän nykyinen lähestymistapansa: ”kaikki ihmisen kärsimys nähdään biolääketieteellisen linssin läpi”, ei anna kattavaa näkemystä ihmisten terveydestä ja on usein myös vaarallista ja vahingollista. Tosiasia on, että vaikka psykiatrisia lääkkeitä määräävien ihmisten määrä asukasta kohden on noussut räjähdysmäisesti, tulokset ovat huonontuneet dramaattisesti, erityisesti heidän kohdalla, joilla on köyhä sosioekonominen tausta.
Ja edelleen:
”Ääneni tulivat takaisin kolmen vuoden kuluessa kokemuksestani psykiatrisessa sairaalassa, ja käytän edelleen yhden tyyppistä neuroleptiä. Toivuin 10-15 vuotta sairaalahoidostani ja joudun edelleen pärjäämään merkittävien kognitiivisten puutteiden, lyhyt- ja pitkäaikaisen anterogradisen ja retrogradisen muistinmenetyksen – minulla on vaikeuksia muodostaa muistoja ja muistaa myös menneitä aikoja elämässäni – seksuaalisten toimintahäiriöiden ja sydämentykytysten jne. kanssa.
Psykiatriset lääkkeet eivät ole miellyttäviä. Kyllä, ne voivat auttaa meitä jossain määrin varsinkin lyhyellä aikavälillä, mutta apu tulee merkittävien sivuoireiden kera: ne vaikuttavat suuresti fyysiseen ja sosiaaliseen terveyteemme.
Miksei valtavirran äänitorvet levitä näitä kertomuksia? Ehkä Fryn kaltaiset äänet auttavat murtamaan avun etsimiseen liittyvän häpeän, mutta toisaalta ne eivät edusta niitä meistä, jotka kamppailevat saadakseen äänemme kuuluviin – edes hoidossa. Enemmän kuin koskaan, meidän on kuultava ihmisten ääniä, ei heitä, jotka ovat järjestelmän nielaisemia [potilaiden edunvalvontaorganisaatioiden johtajuus sidoksissa lääke- ja laitevalmistajiin]. Meidän on hyödynnettävä todellista Mad knowledgea, saadaksemme mielekästä ja tasapainoista keskustelua mielenterveyden hoidosta.”
Huolimatta ”sosiaalisen osallisuuden” ja ”yhteistoiminnan” retoriikasta, palvelun käyttäjiä/selviytyneitä/hulluja ihmisiä pidetään edelleen epäuskottavina lähteinä suhteessa heidän omiin kokemuksiinsa. Tämä on episteemisen epäoikeudenmukaisuuden muoto, joka tekee meistä voimattomia järjestelmissä, joiden on tarkoitus tukea meitä. Minun kaltaisten tarinat ja kokemukset ansaitsevat tulla kuulluiksi, ne tulee ottaa vakavasti ja niiden perusteella tulee toimia. Se on jotain, mitä psykiatria voi tehdä auttaakseen kaltaisiani ihmisiä.” (toim. huom. psykiatrian itsensä runtelemia ihmisiä)
Monesti kun olen koittanut selittää tätä asiaa, en ole oikein kokenut itsekään tulevani kuulluksi. Minulle vastataan, miksi tehdään, mitä tehdään, ja miten asiat eivät ole niin mustavalkoisia ja miten kaikki on niin monista asioista kiinni. Arvelen, että minä kyllä ymmärrän tämän ja useammin on ennemminkin kyse siitä, että minua ei ymmärretä, jos nyt edes kuunnellaan. Ehkä se ei olisi aivan liikaa pyydetty, että yritettäisiin kuunnella ja ehkä jopa olla vähän kiinnostuneita, kun joku haluaa kertoa kokemastaan vääryydestä psykiatrian piirissä, tai siitä kuinka asioita olisi hyvä tehdä aivan toisin? Todennäköisesti kertoja on järjestelmällisesti tullut ohitetuksi jo kovin useita kertoja lähtien ensimmäisistä hoitokontakteista. Tällöin ei ehkä ole vaikea ymmärtää sitäkään, että aihe saattaa myös nostattaa tunteita. Erityisen haastavaksi tämän tekee se, että monet psykoosidiagnoosin saaneet on opetettu pelkäämään tunteitaan ja tunnereaktioita, samoin heidän läheisensä.
Tietysti minua mietityttää vähän, näin valmistumisen kynnyksellä, että miltä tämä oma tulevaisuus alan ammattilaisena ja omista kokemuksistaan melko avoimesti kertoneena, näyttää. Ihmetellen olen seurannut psykoterapeutti Emilia Kujalan ajatuksia, jotka taas uuden, vain Storytellissä julkaistun kirjan myötä (Suuri self help -huijaus) ovat saaneet tilaa aamu-TV:tä myöten. Hänhän myös on avoin omista kokemuksistaan, toki vähän eri tavoin. Hänen omaa vointiaan kai kuvaa lausahdus Helsingin Sanomien jutussa (12.11.2023): ”Masennus on samalla lailla krooninen sairaus kuin vaikkapa diabetes”.
Kujala on kirjan perusteella uuvuttanut itsensä seuraamalla orjallisesti self help -kirjallisuuden vinkkejä, ja yllättäen pettynyt, kun se onkin vain pahentanut tilannetta. Self help -kritiikille on kyllä ehdottomasti paikkansa, mutta kirja jää pahasti puolitiehen. Nopeita fiksejä harvoin on, mutta yllättävän moniin asioihin voimme silti vaikuttaa, mm. viisaammalla ja harkitulla self helpin kuluttamisella. Kujala kannustaa kapinoimaan yhdessä loputonta itsensä kehittämistä vastaan. Olen samaa mieltä mitä tulee itsensä kehittämiseen markkinatalouden hyödyksi. Sen sijaan tarvitsemme itsemme kehittämistä – vaikka siinä ei valmiiksi koskaan tultaisikaan – voidaksemme olla aidommin avuksi myös muille.
Luen Gabor Matén kirjaa ”The Myth of Normal” ja hän sanoittaa asiaa hyvin kirjan alussa:
”Healing is not guaranteed, but it is available. It is not exaggeration to say at this point in Earth’s history that it is also required.”
Minulle sanottua, lapsuudestani: ”Sinähän olit ihan häiriintynyt!”. Lapinlahden sairaalassa: ”Sinä olet vaikein ihminen koko talossa!”. Toisaalla kun sanoin, ettei ollut aikomusta hankkia lapsia, psykiatri kiitteli, että hyvä päätös. YTHS: ”Sinulla on ihan pallo hukassa!”.