Hyvin markkinoituja minuuksia

4
343

Ei varmaan ole keneltäkään jäänyt huomaamatta, kuinka paljon meille kerrotaan erilaisia diagnooseja saaneiden ihmisten tarinoita? Ainakin parin vuoden ajalta löytyy juttu tai pari jostain lehdestä joka kuukausi. Ja ehkäpä arvioin alakanttiin.

Vähän tämä maailman meno näyttää siltä, että kuka tahansa voi paljastua neurokirjolla olevaksi, jos sellaisin linssein maailmaa alkaa katsoa. Joitakin vuosia sitten kun hakeuduin psykiatrin puheille päästäkseni psykoterapiaan, tämä hyvän diagnostisen silmän omaava lääkäri ei tarvinnut kuin 15 minuuttia, ennen kuin alkoi kysymään kysymyksiä, joista arvelin hänen saaneen vainun. En halunnut neuropsykiatrisiin tutkimuksiin, edes mielenkiinnosta. Mutta se ei tarkoita, ettenkö kovin paljon itsessäni niitä piirteitä tunnistaisi. Haluaisin vaan pyrkiä etsimään ja tuomaan esiin vaihtoehtoisia teitä itseymmärrykseen.

 

Katsoin joku aika sitten Yle Areenassa julkaistun Autismin maailma dokumentin ensimmäisen osan. Siinä tapasimme kaksi täysin erilaista autismidiagnoosin saanutta henkilöä (juontajan lisäksi). Jakso oli kyllä monella tapaa koskettava. Mutta paljon jäin myös miettimään. Montakin asiaa, mutta myös sitä, mitä mietin luettuani taas yhden ”Minulla olikin ADHD” -tarinan mediasta.

Tämän Helsingin sanomien tuoreen artikkelin Juuli sai vuosikausia hoitoa masennukseen ja ahdistukseen, kunnes lopulta ADHD-diagnoosi ja ADHD-lääkitys toivat rauhan.

Autismin maailma -dokumentin Flo, joka harrastaa mm. improvisaatiokomediaa, taas kertoo maskauksestaan. Hän kertoo maskaavansa aina äitinsäkin kanssa ja se vaivaa häntä erityisesti. Ainut, joka on nähnyt hänet sellaisena kuin hän on (todella vaitonainen, kuoreensa vetäytynyt, maailmasta piittaamaton, poissaoleva, lasittunut katse, heijaamassa, kädet korvien lähellä), on hänen puolisonsa.

Juontaja ja Flo käyvät keskustelun, jossa Flo kertoo pitävänsä rupattelusta, jossa on säännöt, jossa tietää mitä sanoa. Tähän juontaja vastaa: ”Et ole oma itsesi, toimit tavalla, jolla selviydyt siinä ympäristössä. Sitä sanotaan maskaamiseksi. Monet autistit turvautuvat siihen… Maskaaminen tarkoittaa autismikirjon ihmisten pyrkimystä matkia muiden käyttäytymistä. Samalla hän kätkee kaiken, mitä yhteisössä pidetään erikoisena.”

Dokumentin lopulla Flon äiti saa katsoa videon, jossa Flo paljastaa asioita itsestään, kertoo ja näyttää videokuvaa siitä, millainen hän aidosti on. Näyttää siltä, että tämän jälkeen äiti ja tytär löytävät uudenlaisen, syvemmän yhteyden toisiinsa.

ADHD-diagnoosin saaneen aikuisten tarinoissa taas kuulu se, kuinka diagnoosin ja lääkityksen jälkeen on löytynyt parempi sisäinen rauha, oireet ovat lievittyneet ja on alkanut ikään kuin uusi elämä paremman itseymmärryksen myötä. Juulista kertovassa jutussakin todetaan: ”Ennen mahdottomat asiat ovat muuttuneet mahdollisiksi. Jos päätän siivota ja maksaa laskut, pystyn tekemään sen. Siitä tulee voittajafiilis.”

Nyt se mitä mietin:

Entä jos ottaisimme huomioon sen, millaisia vaikutuksia tällaisilla asioilla voi meihin olla: Kuinka kokonaisvaltaisesti helpottavaa ja vaikuttavaa voi olla se, kun saat kerrottua jotain, mikä mieltäsi on massiivisesti painanut vuosikaudet ja saat lämpimän vastaanoton kertoessasi? Tai kuinka paljon voi vaikuttaa se, että löytää uutta ymmärrystä itsensä ja menneen elämän suhteen?

Flon tilanteessa, voisiko ahdistuneisuus ja kuormittuneisuus oikeasti helpottaa tämän uuden yhteyden myötä? Ellei mieleen olisi painettu, että olen autisti, ja autistille luonnollista on…. Ajattelen, että on kyllä aivan luonnollista kaivata omaa rauhaa, olla omissa maailmoissaan, vaitonainen, heijata yms, vaikkei kaikki niin teekään. Mutta voisiko uudenlaisen nähdyksi tulemisen ja yhteyden myötä tähän olemiseen tulla erilaisia sävyjä – siinä missä se tällä hetkellä tuntuu olevan (ehkä suuremmalta osin, jos ei kokonaan) ahdistuneisuuden ja kuormittumisen purkua, voisiko siihen kasvavassa määrin tulla ilon ja onnen sävyjä, haaveilevampaa tai syvällisesti pohdiskelevaa, nautinnollista omissa maailmoissa olemista?

Juuli ja niin monet muut antavat kiitoksen paremmasta tulevaisuudesta ADHD-diagnoosille ja/tai ADHD-lääkkeelle:

Lääkehoidon ansiosta ADHD-oireet ovat rauhoittuneet ja ahdistus vähentynyt. Mielialani on ihan toisella tasolla kuin vuosi sitten. Sisäinen rauha on kasvanut. Ilman toistuvaa ahdistusta pystyn ajattelemaan selkeästi, ja se luo itsevarmuutta.

Mutta emme tiedä, millainen vaikutus olisi ollut pelkällä itseymmärryksen lisääntymisellä ja oman menneen elämän näkemisestä uusin silmin? Tällä hetkellä ADHD-diagnoosi (tai autismi) tuntuu tarjoavan tien itseymmärrykseen, mutta entä jos se osoittautuukin umpikujaksi? Tai on vain välipysäkki?

 

Jos palaan vielä vähän maskaamiseen. Se on minusta kovin hämmentävä aihe, eikä tämä mainittu dokumenttikaan hämmennystä vähentänyt.

Emme kuitenkaan tiedä millainen on täysin unmasked Flo? Ehkä ei kuitenkaan ihan koko ajan poissaoleva, heijaava lasittunein katsein… Ja kuka tietää varmaksi, mitä on todellinen itse? Voimme ehkä tietää tilanteita, jolloin varmasti maskaamme, emmekä ole sellaisia kuin olemme aidosti. Mutta voimmeko tietää varmasti tilanteita, jolloin emme vähääkään maskaa JA olemme todella sellaisia kuin olemme aidosti? Olen toki aidosti sellainen kuin olen juuri sillä hetkellä, jos olen kuormittunut ja näytän sen, ja näytän senkin, kun yritän helpottaa oloani. Mutta onko se jokin olennainen osa minua? Vai voisinko saada elämääni asioita, jotka hiljalleen helpottaisivat oloani, vähentäisivät kuormittuneisuuttani, voisinko löytää uudenlaisia puolia itsestäni, muistakin? Vuorovaikutuksestla, omista kyvyistäni olla vuorovaikutuksessa?

Ettemme vain turhaan asettaisi rajoja itsellemme näiden käsitteiden myötä.

Ettemme vaan turhaan loisi erottavia tekijöitä ihmisten välille. Sellaisia, monista ja moniselitteisistä käsitteistä muodostuvia rakennelmia, joiden takaa emme ihan enää näe toisiamme, anna elävän vuorovaikutuksen koskettaa. Tiedämme vaan, että toinen on jotain muuta. Ja yritämme opetella ymmärtämään lisää käsitteitä. Koska kaikkienhan ne jo pitäisi ymmärtää.

Välillä mietin, että kuka ihme on se ihminen, joka ei maskaa?

Sanotaan, että ”Maskaaminen voi olla tietoista tai tiedostamatonta”. Entä jos on kyse vaan siitä, että ihmiset, siis kaikki, lähinnä muut tämän kirjokentän ulkopuolella, eivät vaan ole vielä tietoisia maskeistaan? Ehkä he opettelevat jatkuvasti uusia tapoja maalata vanhan maskin päälle, tullakseen entistä sopivammaksi johonkin yleiseen menestyjän muottiin? Tai vaihtavat jatkuvasti maskejaan? Tietämättä, että ehkä palkitsevampaa voisi olla pyrkiä niistä luopumaan?

Ja entä, jos nämä diagnoosit vaan opettavatkin ihmiset aiemmasta poikkeavalla tavalla maskaamaan. Vähän huijaavat, luopumaan jostain vanhasta, mutta pukevatkin meidät huomaamatta johonkin uuteen? Maskaaminen kun voi olla tiedostamatonta.

Jos nyt puhuisin vielä lisää tällä kielellä, voisin sanoa, että kyllä minä ainakin maskaan. Ja se on tietyissä tilanteissa kuormittavaa. Teen niin, koska olen kokenut, että ajatuksiani ei oikein tahdota kuulla, pelkään, että loukkaan, ja loukkaankin, suututan. Enkä haluaisi.

Mutten kokonaan haluaisi vaietakaan. Aina sanoa jotain muuta, kuin mitä ajattelen, kaunistella, varoa… Sitä tosin sanotaan huomaavaisuudeksi, toiset huomioon ottavaksi, hienotunteisuudeksi. Siitä kiitellään. Mutta jonkinlainen tasapaino pitäisi olla, jotta jää omillekin tunteille tilaa. Jotta muistaa niidenkin olemassaolon.

 

Kaikkein suurin ihmetyksen aiheeni maskaamisen suhteen liittyy lapsiin. Miten lapsi voi tietää mitä häneltä odotetaan, tai millaisia johtopäätöksiä hän voi tehdä, jos hänen ympäristölle usein haasteita aiheuttava käytöksensä on luokiteltu neuropsykiatrisen häiriön oireet täyttäviksi, ja kun hän joskus käyttäytyy hyvin, sitä kutsutaan maskaamiseksi?

4 KOMMENTIT

  1. Hyvä kommentti maskaamisesta. Välillä mietin, omaksutaanko amerikkalaisesta keskustelusta termejä sellaisenaan, ja nämä termit sitten aiheuttavat juuri sitä ilmiötä mitä ne kuvaavat. Toinen asia on se, että diagnoosit saavat ihmiset maskaamaan lähinnä uudella tavalla eli esittämään ulospäin diagnoosiin liitettyjä piirteitä, joita heillä ei ilmeisesti aikaisemmin edes ollut. Jos joku on selvinnyt aikuisikään asti ”esittämällä” normaalia, on täysin mahdotonta, että hänellä olisi jotain aivoperäistä poikkeamaa, jonka oireina on nimenomaan poikkeava käytös.

    Olisi tärkeää, että tämä keskustelu leviäisi vähän tämän sivuston ulkopuolellekin, koska nienomaan lasten ja nuorten nepsydiagnoosit ovat nyt äärimmäisen ylikuumentunut aihe. Niihin on toki vaikea sanoa mitään kriittistä, koska seurauksena on melkein vihapuhetta, mutta mielestäni jonkun on pakko uskaltaa aloittaa.

    Yksi ongelma on palveluriippuvuus eli oireita ratkaisemaan tarkoitetut palvelut oikeastaan ylläpitävät, pahentavat ja jopa aiheuttavat oireita. En tiedä, oletko seurannut sellaisia vaikuttajia kuin Katariina Räikkönen tai Aida A. Kun lukee tarinoita, piirtyy aika surullinen kuva siitä, kuinka alun perin täysin normaalin toimintakyvyn omanneet ja fiksut lapset / nuoret on diagnooseilla tehty vammaisiksi ja saatu kehittämään itselleen täysin diagnooseihin ja palveluihin perustuva keinotekoinen vammaisidentiteetti. Kun huomiota ja hoivaa tulee koko ajan enemmän mitä pahemmin oireilee, se ei ainakaan kannusta pärjäämään yhtään paremmin tai rakentamaan elämäänsä millekään kestävämälle. Ja tämä sairas ilmiö on yleistymässä, koska vaikuttajilta otetaan vaikutteita ja kannustava some-palaute saa jatkamaan toimintaa. Esim. Katariinalla oli aiemmin vain tuskin havaittavia Tourette-oireita, mutta parissa vuodessa ne invalidisoivat hänet kokonaan, ja nyttemmin hänestä on tullut myös autisti.

    • Kiitos kommentista. Varmastikin pitkälti just näin, mitä sanot: ”Välillä mietin, omaksutaanko amerikkalaisesta keskustelusta termejä sellaisenaan, ja nämä termit sitten aiheuttavat juuri sitä ilmiötä mitä ne kuvaavat. Toinen asia on se, että diagnoosit saavat ihmiset maskaamaan lähinnä uudella tavalla eli esittämään ulospäin diagnoosiin liitettyjä piirteitä, joita heillä ei ilmeisesti aikaisemmin edes ollut. Jos joku on selvinnyt aikuisikään asti ”esittämällä” normaalia, on täysin mahdotonta, että hänellä olisi jotain aivoperäistä poikkeamaa, jonka oireina on nimenomaan poikkeava käytös.” Kyllä tiedän myös nuo mainitsemasi henkilöt, hyviä huomioita siihen liittyen, samoja olen vähän miettinyt. Kannustavalla ja kehuvalla (onko se sitten vähän sitä samaa, mitä muussakin kokemusasiantuntemuudessa helposti tapahtuu – ylistämällä alistamista…) palautteella on tosiaan paljon vaikutusta, tässä tilanteessa ainakin kyllä aika kyseenalaiseen suuntaan.

      Keskustelun leviäminen muuallekin ois kyllä aika tärkeää tosiaan, vähän on tuntunut vaan vaikealta jakaa, esim. aihetta käsitteleviin facebook-ryhmiin, kun ei nämä ihan kovin suosittuja näkemyksiä ole ollut… Mutta luulisin, että niistäkin tietysti kiinnostuneita löytyy. Ongelma vaan on se, että usein he jotka ovat hiukan samoilla linjoilla, ovat just heitä, jotka eivät oikein kommentoi ja ota kantaa mihinkään. Niin kuin en kovasti kommentoi minä itsekään. Kai olisi hyvä.

  2. Kiitos vastauksesta. Tämä on ehkä erityisesti nepsy-diagnoosien kohdalla ongelma sikäli, että ne otetaankin ominaisuuksina eikä sairauksina (mutta siitä huolimatta niille halutaan se sairausdiagnoosi ja erilaisia hoitoja, palveluja ja etuuksia, mikä sopii aika huonosti kuvaan ominaisuudesta). Kyllähän nekin itse asiassa kuulivat ihan samaan kategoriaan psykiatristen häiriöiden kanssa, mutta jos vertaa ”perinteisiin” psykiatrisiin sairauksiin, niin ero on siinä, että jälkimmäisiä tosiaan pidetään sairauksina ja häilyvämpinä eikä niitä ihan niin halukkaasti oteta identiteetiksi.

    Itseltäkin näitä diagnooseja löytyy, ei sillä. Itselläni diagnoosi tarjosi paljon itseymmärrystä aikanaan, koska minulla luultavasti on oikeastikin ns. aivoperäisiä kognitiivisia ongelmia. Nämä tosin saattavat liittyä epilepsiaan, mitä ei silloin ollut tiedossa. Hyvin harvalla nykyisistä nepsy-diagnosoiduista kuitenkaan tuntuu olevan mitään kognitiivisia ongelmia, vaan lähinnä kertomuksissa korostuu se, että he vain kokevat itsensä erilaisiksi ja oudoiksi, vaikka ovat muiden silmissä olleet ihan tavallisia. Kun seuraa muitakin somevaikuttajia, jatkuvasti tulee näitä nepsy-esiintuloja. Viimeksi mm. Miisa Nuorgam kertoi autismidiagnoosistaan Instassa, pian varmaan myös lehdissä. Aiemmin tänä vuonna niin teki laulaja Eveliina. Ja kaikkia ei edes jaksa muistaa. ADHD-ulostuloja on vielä useampia.

    Itsellä osallistumista nimellä näihin keskusteluihin rajoittaa se, että ihmiset loukkaantuvat ja reaktiot saattavat olla tosi raivokkaita. Somessa nepsyvaikuttajiin liittyvässä keskustelussa ihmiset ovat tottuneet vain päänsilittelyyn ja ylentämällä alentaviin kommentteihin.

    • Kiitos hyvistä huomioista, en olekaan tuota Nuorgamia seurannut, mutta näköjään, mahdollisesti molempia diagnooseja hakemassa hänkin, siis ADHD ja autismi. Oma pyrkimys olisi löytää jotain parempia suuntia, mistä etsiä itseymmärrystä, tai löytää hyviä sanoja kuvaamaan niitä suuntia – ja miksi ne on parempia kuin nämä lääketieteelliset diagnoosit.

JÄTÄ VASTAUS