Tutkimus: Mitä tapahtuu, kun ääniä kuulevilla on mahdollisuus jakaa kokemuksistaan ilman tuomitsemista?

0
16

Vertaisjohtoiset Hearing Voices-ryhmät tarjoavat harvinaisen tilan merkitysten muodostamiselle ja vastavuoroiselle ymmärrykselle biomedikaalisen mallin ulkopuolella.

Kirjoittanut: Ally Riddle 8.4.2025

Artikkeli on julkaistu alun perin Mad in America-sivustolla. Se on käännetty käännösohjelmalla ja tämän jälkeen tarkistettu. Alkuperäinen kirjoitus löytyy täältä.

Community Mental Health Journal lehdessä julkaistussa uudessa tutkimuksessa tarkastellaan, kuinka Hearing Voices-ryhmät  tarjoavat ääniä kuuleville tukea antavan ympäristön, jossa he voivat kehittää ja muodostaa yhdessä merkityksiä ja kehittää dynaamisia selitysmalleja kokemuksilleen. (Suomessa toimii Moniääniset ry, joka on ääniä kuulevien kansainvälisen tutkimus- ja kehittämisverkosto Intervoicen jäsen, suom. huom.)

Vaikka on vahvaa näyttöä siitä, että nämä vertaisjohtoiset, tuomitsemattomat tilat tukevat toipumista ja merkitysten muodostamista, Hearing voices-ryhmät ovat edelleen alirahoitettuja ja suurelta osin jätetty yleisten mielenterveyspalvelujen ulkopuolelle.

”Kaiken kaikkiaan useat eri tutkijat, jotka käyttäneet tutkimuksissaan erilaisia menetelmiä ja erilaisia avainkysymyksiä, ovat tehneet pitkälti yhdenmukaisia johtopäätelmiä siitä, että Hearing voices-ryhmät ovat paitsi sosiaalisesti tukea tarjoavia tiloja, myös tiloja, jotka mahdollistavat tutkimisen ja kasvun”, kirjoittavat kirjoittajat Joanna Brett ja John Read Itä-Lontoon yliopistosta.

Ään kuulevilla on usein kokemuksilleen monenlaisia, kehittyviä selityksiä, joihin ovat vaikuttaneet kulttuuri ja oma elämänhistoria ja jotka voivat olla ristiriidassa terveydenhuollon ammattilaisten hyväksymien biomedikaalisten selitysten kanssa. Näillä erilaisilla selitysmalleilla voi olla merkittävä vaikutus hoitotuloksiin.

Tämän vuoksi tutkimuksen tekijät pyrkivät tutkimaan Hearing voices-ryhmien roolia yhdessä tapahtuvan merkitysten muodostamisen tukemisessa ja äänten alkuperää koskevan ymmärryksen kehittämisessä.

Tutkijat Joanna Brett ja John Read Itä-Lontoon yliopistosta tekivät puolistrukturoituja haastatteluja kymmenelle osallistujalle, jotka identifioituivat ääniä kuuleviksi, ja muodostivat seuraavat kaksi keskeistä teemaa refleksiivisen temaattisen analyysin avulla:

  1. Hearing voives-ryhmät tarjoavat erityisen ja ainutlaatuisen sosiaalisen kokemuksen.
  2. Hearing voices-ryhmät tarjoavat erityisen ja ainutlaatuisen vapauden
    keskustella äänien kuulemisesta ja erilaisista selitysmalleista äänille.

    He puoltavat sitä, että Hearing voices-ryhmät saisivat enemmän tunnustusta ja tukea ja heistä mielenterveyspalveluihin olisi kiireellisesti tarpeen sisällyttää vertaisjohtoisia, tuomitsemattomia tiloja, joissa kunnioitetaan merkitysten muodostamista.

” Kaiken kaikkiaan useat eri tutkijat, jotka käyttäneet tutkimuksissaan erilaisia menetelmiä ja erilaisia avainkysymyksiä, ovat tehneet pitkälti yhdenmukaisia johtopäätelmiä siitä, että Hearing voices-ryhmät ovat paitsi sosiaalisesti tukea tarjoavia tiloja, myös tiloja, jotka mahdollistavat tutkimisen ja kasvun. Tämä on erityisen merkittävää, kun otetaan huomioon, että Hearing voices-verkosto on vapaaehtoisvoimin toimivia organisaatio. Vaikka Hearing voices-ryhmien mahdollisista hyödyistä on yhä enemmän näyttöä, Hearing voices-ryhmät eivät yleensä saa minkäänlaista julkista rahoitusta, ja usein ne saavat vain vähän tai eivät saa lainkaan logistista tukea terveys- ja sosiaalihuoltopalveluilta Yhdistynee  ssä kuningaskunnassa. Terveys- ja sosiaalihuoltopalveluille ei ole asetettu tavoitteita sen varmistamiseksi, että palvelujen käyttäjillä olisi heidän niin halutessaan mahdollisuus päästä osallistumaan Hearing voices-ryhmään. Hearing voices-ryhmien erityiset ja ainutlaatuiset sosiaaliset ominaisuudet ja vapaudet – ja näiden mahdollisesti hyödylliset vaikutukset – ansaitsevat tunnustusta paitsi tutkimuskirjallisuudessa myös terveys- ja sosiaalihuollon palveluita tilattaessa, järjestettäessä ja rahoitettaessa.”

Äänien kuuleminen, jota pidetään usein oireena taustalla olevasta patologiasta, on suhteellisen yleistä, sillä noin 13,2 prosenttia väestöstä on joskus kuullut ääniä. Tutkijat toteavat, että se, kuinka äänien kuulemisen kokemus tulkitaan, voi vaikuttaa merkittävästi ääniä kuulevien minäkäsitykseen ja heidän hyvinvointiinsa, ja kirjoittavat, että ”kielteiset tulkinnat äänien kuulemisen kokemuksesta tai tehottomat selviytymisstrategiat ennustavat todennäköisemmin patologiaa kuin äänien kuuleminen itsessään”.

Skitsofrenian kaltaisten ”nimitysten” hyväksyminen bio-geneettistä mallia kannattavilta psykiatreilta on yhteydessä alhaisempaan koettuun kontrolliin, kielteisempiin asenteisiin, itseen kohdistuvaan stigmaan ja vahvempaan lääkitykseen sitoutumisen. Lisäksi ääniä kuulevat kaipaisivat mahdollisuuksia mielenterveyspalveluissa keskustella ja etsiä syvällistä ymmärrystä kokemuksestaan. Valitettavasti ääniä itse kuulevien henkilöiden selitysmallit ovat usein ristiriidassa mielenterveysalan ammattilaisten omaksumien selitysten kanssa. 

Tutkijat viittaavat tutkimukseen, jonka mukaan ääniä kuulevilla on tyypillisesti kokemuksilleen monenlaisia selitysmalleja, joista monet ovat psykososiaalisia tai hengellisiä. Sitä vastoin psykiatreilla on paljon todennäköisemmin biologisia selitysmalleja. Mielenterveyspalvelut eivät tarjoa ääniä kuuleville johdonmukaisia ja syvällisiä tapoja tutkia erilaisia selitysmalleja eivätkä ne tarjoa tukea ääniä kuuleville monien erilaisten mahdollisten selitysmallien harkitsemisessa.

Sen sijaan Hearing Voices-ryhmillä on osoittautunut olevan ainutlaatuinen kyky sallia monenlaiset äänien kuulemista koskevat selitysmallit ja antaa ääniä kuuleville mahdollisuus kuvata itse omia kokemuksiaan. Hearing voices-ryhmät voivat tarjota mahdollisuuden sosiaaliseen validointiin, moninaisten ja muuttuvien merkitysten tutkimiseen ja yhteisön muodostamiseen muiden ääniä kuulievien kanssa. 

Tutkijat kirjoittavat:

”Hearing voices-ryhmät vaikuttavat olevan joillekin ihmisille mahdollisesti hyödyllisiä tiloja merkitysten muodostamiselle, sillä ne tarjoavat uusia mahdollisia näkökulmia äänten kuulemiseen. Mielenterveyspalvelujen puolestaan koetaan usein tarjoavan ensisijaisesti tai yksinomaan biologista selitysmallia tai joskus mielenterveyspalveluissa ei tarjota minkäänlaista selitystä äänien kuulemiselle.”

Koska Hearing voices-ryhmien roolia ei ole tutkittu paljoa, erityisesti mitä tulee niiden rooliin äänten ymmärtämistä, tämän tutkimuksen tekijät tarkastelivat, kuinka jaettu/yhdessä tapahtuva merkityksien muodostaminen on yhteydessä selitysmallien kehittämiseen. He keskittyivät tutkimuksessaan seuraaviin kysymyksiin: 

  • Kuinka ääniä kuulevat kokevat Hearing voices-ryhmät tilana, jossa kehitetään selitysmalleja äänille?
  • Miten tämä tila rinnastuu muihin yhteyksiin, joissa on mahdollisuus jaetulle/yhteiselle merkitysten muodostamiselle?

Kirjoittajat tekivät puolistrukturoituja haastatteluja Yhdistyneessä kuningaskunnassa asuville ihmisille, jotka olivat osallistuneet vähintään kolmeen Hearing voices-ryhmän tapaamiseen. Tutkimuksessa ei keskitytty osallistujien diagnooseihin tai siihen, käyttivätkö he mielenterveyspalveluita, mikä on linjassa Hearing voices-ryhmien ei-medikaalisen lähestymistavan kanssa. He käyttivät refleksiivistä temaattista analyysia (TA) tutkiessaan haastatteluaineistoa tutkimuskysymysten valossa, korostaen tutkijoiden subjektiivisuutta ja reflektiivistä sitoutumista aineistoon. 

Tutkijat nostavat esiin kaksi keskeistä teemaa ja kuusi alateemaa liittyen Hearing voives-ryhmien rooliin ääniä kuulevien ihmisten merkityksien muodostamiseen liittyvien prosessien tukemisessa: 

Teema 1: Hearing voices-ryhmät tarjoavat erityisen ja ainutlaatuisen sosiaalisen kokemuksen. 

  • Samankaltaisuuden kokemukset: Osallistujat kokivat, että oli ainutlaatuinen ja voimakas kokemus olla yhdessä muiden kanssa, jotka samaistuivat heihin. 
  • Hearing voicesryhmiin osallistuvat henkilöt ovat erityisen kykeneviä ymmärtämään: Ryhmän osallistujien jaetut kokemukset loivat suvaitsevan ja ymmärtävänilmapiirin. 
  • Autenttisuuden ja oman todellisen itsen paljastamisen mahdollistaminen: Hearing voices-ryhmät rohkaisivat avoimia ja rehellisiä keskusteluja, joissa osallistujat saattoivat puhua vapaasti kokemuksistaan, mitä he eivät löytäneet mistään muualta. 
  • Eksplisiittinen tuomitsemattomuus: Osallistujat kertoivat, että Hearig voices-ryhmät olivat paikka, jossa he saattoivat jakaa kokemuksiaan ilman tuomitsemista, kritisointia tai mitätöintiä. 

Teema 2: Hearing voices-ryhmät tarjoavat erityisen ja ainutlaatuisen vapauden keskustella äänien kuulemisesta ja erilaisista selitysmalleista.  

  • Vapaus psykologisista (intellectual) interventioista: Osallistujat kokivat voivansa tutkia kokemuksiaan ilman ulkoisia paineita. 
  • Vapaus kliinisistä interventioista: Osallistujat kokivat, että Hearing voices-ryhmät tarjosivat heille tilan puhua vapaasti kokemuksistaan ilman mielenterveysalan ammattilaisten ei-toivottujen interventioiden riskiä.

Heidän havaintonsa korostavat, että Hearing voices-ryhmät tarjoavat ainutlaatuista sosiaalista tukea ja tilan merkitykselliselle itseilmaisulle ja ymmärrykselle, tilan, joka on vapaa rajoitteista, joita kliinisissä yhteysksissä usein on. Kuten monet muutkin palvelujen käyttäjät, ääniä kuulevat peräänkuuluttavat mielenterveyspalveluita, jotka pyrkivät edistämään syvällistä ymmärrystä ja jotka sallivat monenlaiset erilaiset selitysmallit heidän kokemuksilleen.

Vapaus kliinisistä interventioista oli tutkimuksen osallistujille olennaista. Kliinikot, jotka haluavat kunnioittaa ääniä kuulevien yksilöllistä merkityksien muodostamista, voisivat opetella hyväksymään useita erilaisia selitysmalleja, jotka poikkeavat heidän omista ajatuksistaan ja viitekehyksistään ja olla käyttämättä sairaus-, puute- tai riskilinssejä.

”On olemassa useita mahdollisia selitysmalleja, joilla ääniä kuulevat voivat selittää kokemuksiaan, ja ääniä kuulevien omaksuma malli voi vaikuttaa heidän emotionaaliseen hyvinvointiinsa ja kliiniseen päätöksentekoon. Jos ymmärrämme, mitkä tekijät vaikuttavat siihen, että ään kuuleva kannattaa yhtä selitysmallia toisen sijasta, tämä voi antaa kliinikoille paremmat valmiudet tukea ääniä kuulevia tunnistamaan ja omaksumaan selitysmalleja, joita he itse pitävät parempina ja merkityksellisinä heille itselleen henkilökohtaisesti mielekkäiden tulosten saavuttamisen kannalta.”

****

Brett, J., & Read, J. (2025). Social Sense-Making and Explanatory Models for Voice-Hearing Within Hearing Voices Network Groups. Community Mental Health Journal61(2), 372–381. https://doi.org/10.1007/s10597-024-01391-3 (Link)

 

Ally Riddle Ally suorittaa maisterin tutkintoa monialaisissa opinnoissa New Yorkin yliopiston XE: Experimental Humanities & Social Engagement -ohjelmassa. Hän käyttää antropologian, kansanterveyden ja humanististen tieteiden välistä suhdetta tutkimuksensa ohjenuorana. Hänen nykyiset kiinnostuksen kohteensa ovat kirjallisuuden ja psykologian risteyskohdassa menetelmänä, jonka avulla voidaan muokata tapaa, jolla ajattelemme erilaisia mielentiloja ja kokemuksia. Ally suoritti kandidaatin tutkinnon Minnesotan yliopistossa biologiasta, yhteiskunnasta ja ympäristöstä.

JÄTÄ VASTAUS