Johdanto
Otan työssäni kantaa psykiatrisiin diagnooseihin, esimerkiksi ADHD:n suhteen. Medioissa ADHD:sta puhutaan ja kirjoitetaan todella paljon. Ihmiset kuvaavat kokemuksiaan näistä tutkimuksista, oireiden kanssa elämisestä tai oireiden sivuuttamisesta. Usein tähdennetään ”oikean diagnoosin” ja ”perusteellisen tutkimuksen” merkitystä. Olen tehnyt näitä tutkimuksia reilusti yli kymmenen vuoden ajan ja ollut mukana katsomassa ADHD-diagnostiikan valtavaa tulvaa julkisen sektorin mielenterveystyössä. Olen osallistunut lukuisiin ammattilaisille suunnattuihin koulutuksiin ADHD:n diagnostiikasta ja hoidosta. Nyt olen työryhmässäni se, jota näistä asioista konsultoidaan.
Ja silti, tunnen usein olevani aivan pihalla ADHD:n diagnosoinnista. Väitän, ettei ongelma ole minussa, vaan siinä, miten epämääräinen ADHD:n määritelmä ja sen diagnostiikka on sekä se, miten huonoilla menetelmillä tätä oireyhtymää arvioidaan.
Esitiedot
ADHD-tutkimus alkaa ihmisen taustoihin tutustumisesta. Käypä hoito-suositus ohjeistaa:
”Lisätietoa oireiden esiintymisestä voi saada aiemmista terveys- ja sairauskertomusmerkinnöistä tai esimerkiksi koulutodistusten sanallisista kuvauksista ja oppimisen tuen suunnitelmista. Nämä tiedot on suhteutettava kyseisen ajankohdan käytäntöihin, esimerkiksi kouluarvosanojen kriteereihin tai oppimisen tuen tarjolla olleisiin menetelmiin. Näin saatava tieto voi tukea diagnostista arviota, mutta oireiden puuttuminen lapsuusiän objektiivisista dokumenteista ei sulje pois ADHD:n mahdollisuutta. Lapsuus- tai nuoruusiän toimintakyvystä kertovia lähteitä ei aina ole käytettävissä, mikä ei saa estää diagnostisen arvion tekemistä.”
Tutkimusprotokollan mukaisesti on luettava läpi sairauskertomus sekä pyydettävä nähtäväksi kaikki lapsuusiän dokumentit, joita ovat mm. varhaiskasvatukset arvioinnit, koulutodistukset ja sosiaalihuollon kirjaukset. Paperit käydään läpi ja kirjataan muistiin esimerkiksi se, mitä on 5-vuotiaana VASU- keskustelussa sanottu. Jos on mainittu keskittymisvaikeus, onko se näyttöä ADHD:sta? Ei yksinään, tietenkään, sellaisenaan, mutta millaista painoarvoa tällaisille maininnoille on annettava? Selvää on vain, että jos on kirjaus, että ”keskityt hyvin”, sitä ei saa poissulkukriteerinä käyttää. Ja entä jos kakkosluokan todistuksessa on arvioitu, että työrauhan antaminen ja omista tavaroista huolehtiminen ”onnistuu osittain”? Onko tämä riittävää tukemaan diagnostista arviota? Entä jos kolmannella luokalla näiden onkin arvioitu onnistuvan hyvin? Vaikeudet eivät kuitenkaan ehkä olleet kovin vakavia? Vai sattuiko opettajalla olemaan vähän erilainen mielentila ja arviointiasteikko eri vuosien rasteja piirtäessään?
”Tietoa voi saada vaikka vauva-aikana täytetyistä kirjoista”, opastaa erikoissairaanhoidon nepsy-työryhmän kouluttaja eräässä diagnostisen arvion koulutuksessa, ”juuri eilen katsoin yhtä vauvakirjaa, tämä on sellaista salapoliisityötä, että lapsuusiän tietoa pitää etsiä monista paikoista”. Kouluttaja siis opastaa meitä ammattilaisia tutustumaan vaikkapa sellaisiin ”Muistoja lapsuudestani”- kirjoihin, joihin vanhemmat ovat kirjanneet muistoja ja sattumuksia varhaisvuosilta. Mitähän olenkaan kirjannut omista lapsistani? Jos kirjaa katsottaisiin ”salapoliisityönä”, millaisia todisteita siellä olisi? En voi olla kirkumatta pääni sisällä. Kuka sanoikaan: ”Etsikää, niin te löydätte”. Kun oikein kovasti etsimme, niin varmasti löydämme, kun vain salapoliisin sitkeydellä käymme kaikki mahdolliset todisteet läpi, varmistamme löydämme jonkin sanan, ilmaisun tai arvion siitä, että toden totta, keskittymisen ja tarkkaavuuden oiretta on ollut jo lapsuudessa! Olemmepa me taitavia salapoliiseja!
Jos sitten kirjauksia löytyy, että vaikeuksia on kehitysvuosien aikana ollut, olisi pystyttävä vielä arvioimaan, voisiko jokin muu seikka selittää tätä vaikeutta kuin aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriö. Kiusattiinko häntä? Oliko kotona kaltoinkohtelua tai köyhyyttä? Oliko oppimisvaikeuksia? Kuinka vakavissaan vanhemmat lapsuusmuistoja kirjasivat?
Käypä hoito-suosituksen mukaisesti minun pitäisi suhteuttaa näitä tietoja kyseisen ajankohdan käytänteihin, mutta kuinka paljon minun on mahdollista tietää eri vuosien ja vuosikymmenien sekä eri alueiden ja koulujen kaikkien yksittäisten aineiden arviointikriteereistä, miten käytännössä vielä arvioisin tämän tiedon suhteessa siihen, millaista tukea kunakin vuonna kussakin koulussa on ollut saatavilla? Miten tällaisen tiedon omaksumista voi työntekijältä olettaa? Ja vielä: onko päiväkoti- ja kouluarvioita ihan todella ja oikeasti tarkoitettu käytettäväksi lääketieteellistä arviota ja tutkimusta tehtäessä? Varsinkaan ilman, että on edes määritelty, mitä näistä tulisi etsiä ja millä perusteella? Ja kun vielä on niin, että oireiden puuttuminen lapsuusiän objektiivisista dokumenteista ei sulje pois ADHD:n mahdollisuutta. Lopulta tällä puuhastelulla papereiden ja vauvakirjojen kanssa ei ole paljoakaan merkitystä, koska ADHD voi tietenkin olla kaikesta huolimatta ja kaiken muun vaikeuden päällä tai sitten piilossa kokonaan.
Mikä voisikaan mennä pieleen?
Diagnostinen haastattelu
Tämän taustatyön jälkeen ADHD-tutkimus etenee diagnostiseen haastatteluun. Haastattelurungossa kysytään käytännössä oireyhtymän diagnostiset kriteerit sellaisenaan. Käypä Hoito-suositus ohjeistaa: ”Oirekyselyn pisterajan ylittävää tulosta suositellaan tarkennettavaksi haastattelulla, jossa pyydetään esimerkiksi omasanaisia esimerkkejä ongelmista ja niiden aiheuttamasta haitasta, oireiden alkamisiästä ja kestosta sekä tilanteista, jossa oireet ilmenevät. Aikuinen on omien oireidensa ja niiden aiheuttaman haitan tärkein tiedonlähde. Oiretiedostus saattaa kuitenkin aikuisillakin vaihdella, ja aikuinen saattaa ylikorostaa tai aliarvioida oireitaan. Läheisen, esimerkiksi puolison, vanhemman tai sisaruksen, antama tieto saattaa auttaa oireiden aiheuttaman toiminnallisen haitan arvioinnissa. Muistikuvat lapsuudesta eivät välttämättä ole luotettavia.”
Strukturoituun haastatteluun pyydetään, suosituksen mukaisesti, ihmisen tuntema läheinen ja siinä esitetään aina samat haastattelurungon mukaiset kysymykset. Tämä haastattelulomake ja sen ohjeistus löytyvät helposti verkosta. Kysymykset, käytännössä oirekriteerit, esitetään sellaisenaan, pyydetään vastausta, esimerkkejä sekä kuvausta oireesta mahdollisesti aiheutuneesta haitasta. ”Häiriinnyitkö helposti ulkopuolisista ärsykkeistä oppituntien aikana”, kysyn esimerkiksi, eikä kukaan, kukaan ole vielä koskaan näiden vuosien aikana sanonut, etteikö hälinä, kavereiden kanssa puhuminen tai luokassa oleva melu olisi häirinnyt keskittymistä kouluaikoina. Mutta sellainenkin kysymys kysymyspatteristossa on. Ehkä on olemassa joku ihminen kuitenkin, jota tällainen ei olisi ollenkaan häirinnyt, ja hänen keskittymiskykynsä sitten on todellista rautaa.
Haastattelu jatkuu, kysymykset seuraavat toisiaan: ”Vältteletkö usein asioita, jotka vaativat pitkäkestoista henkistä ponnistelua?” ”Muistatko lapsena välteelleesi?” ”Teetkö aluksi helpoimmat ja hauskimmat asiat?” ”Teitkö lapsena niin?” ”Miten äitinä muistat, välttelikö hän lapsuudessaan pitkäkestoista henkistä ponnistelua?””Onko sinun vaikea suorittaa hallinnollisia tehtäviä?” Nyt on pysähdyttävä, tähän kohtaan, melkeinpä joka kerta. Mitä hittoa se tarkoittaa? Miten vastaan ihmiselle, joka kysyy, mitä tämä kysymys tarkoittaa, kun en itsekään tiedä. Iso osa kysymyksistä on vaikeita ymmärrettäväksi. Tässä haastattelurungossa, jota Käypä hoito-suositus suosittaa parhaimmaiksi mahdolliseksi menetelmäksi arvioitaessa ADHD:ta, on absurdeja, haastattelijalle itselleenkin hämäräksi jääviä kysymyksiä. Käytössä ei ole mitään parempaa arviointimenetelmää. Ei ole myöskään pätevää kriteeristöä siitä, milloin ihmisen vastaukset täyttäisivät oirekriteerin tai milloin ei. ”Toisinaan joo”, on yleinen vastaus. ”On vaikea keskittyä jos ei kiinnosta”.
Mutta kenen ei olisi. Ihmisen nyt vain yleensä vaikeampaa keskittyä asioihin, jotka eivät kiinnosta. Niin se vain on. Monessa haastattelun kohdassa on myös termi ”usein”. Kuinka paljon se on? Kuinka monta kertaa ”normaali” ihminen hukkaa tavaroitaan, tai jonkin tavaran, ja missä menee raja sen suhteen, että ihminen hukkaa tavaroitaa ”usein”, mikä on nähtävissä yhtenä oirekriteerinä? Entä odottaminen sitten? Mitä tarkoittaa käytännössä se, että on usein vaikea odottaa omaa vuoroa, mikä on, tietenkin, taas yksi oirekriteeri. Oletko joskus etuillut? Oletko joskus kävellyt punaisia päin? Sinun taitaa siis olla vaikea odottaa omaa vuoroasi.
En tunne itseäni kovinkaan vakavastiotettavaksi ammattilaiseksi, joka tekee diagnostista arviota viimeisimmän lääketieteellisen tiedon valossa. Tunnen itseni idiootiksi. Hävettää. Vanhoja todistuksia tulkitessani ja hähmäisiä kysymyksiä esittäessäni olen osallisena tässä näytelmässä, jossa olemme tekevinämme pätevää diagnostista arviota ja kattavaa neuropsykiatrista tutkimusta, ”salapoliisityötä”. Eikö kukaan muu näe tämän läpi? Eikö kukaan muu ole sitä mieltä, että nämä kysymykset ovat älyttömiä?
Johtopäätökset
Lopulta on koottava tieto yhteen. Kirjoitan koosteen kehitysvuosista, lasken diagnostisen haastattelun pisteet: kuinka monta kriteeriä täyttyy. Teen sen vakavasti. Yritän todella miettiä, kaiken olemassa olevan tiedon valossa, kuinka monta diagnostista kriteeriä näyttäisi täyttyvän sen määritelmän mukaisesti, jonka Käypä Hoito-suositus antaa. Mutta oirekriteerit todella ovat, mitä ovat. Kyky järjestää tehtäviä ja toimia on huonontunut. Kyllä vai ei? Ohjeiden noudattaminen ja koulu-, koti- tai työtehtävien valmiiksi tekeminen epäonnistuvat usein. Kyllä vai ei? Ehkä joku toinen todella ymmärtää, mitä käytännössä tarkoittaa ja miten arvoidaan sitä, onko kyky suoriutua tehtävistä ja toimista huonontunut tai kuinka usein itse asiassa on oltava ohjeiden seuraamisen vaikeutta, jos vaikeuden tulee näkyä usein. Minä en ymmärrä. Jos tällainen arviointi ei ole tulkinnanvaraista, niin mikä sitten. Ja silti, kaikki on tehty parhaan mahdollisen tiedon valossa.
Kirjoitan lausunnon, jossa kuvaan todistusten rastit ja vanhempien muistelut ja ihmisen kokemuksen siitä, miten hän keskittyy asioihin, jotka eivät häntä kiinnosta ja tekeekö hän aluksi helpoimmat ja hauskimmat asiat ja miten hän suoriutuu hallinnollisista tehtävistä ja tämän pohjalta vastaan parhaani yrittäen kysymykseen: näyttävätkö diagnostiset kriteerit täyttyvän.
”Nyt voin ymmärtää itseäni paremmin”, sanoo joku.
”Kyllä minun mielestä se on minulla, oli kyllä pettymys tämä”, sanoo toinen.
Ja niin on ADHD-tutkimus tehty.
