Skitsofreniadiagnoosin saaminen on valtava muutos elämässä. Yhtäkkiä tulevaisuuden suunnitelmat voi unohtaa ja rakentaa vähitellen elämälle toisenlaista merkitystä. Tämä on monesti raskas kokemus. Raskaan sarjan psykiatrisen hoidon jälkeinen identiteetin epäjatkuvuus saattaa kuitenkin muodostaa yhtä lailla haasteen, johon ei tukea ole tarjolla. Juuri mitään aiheesta ei myöskään kirjoiteta, joten tämä blogi paikkaa aukkoa tietoisuudesta hoidon jälkeisistä perustavanlaatuisista identiteettimuutosten haasteista.
Vielä kesällä 2016 olin kroonisesti sairas, monilääkitty skitsofreenikko, jonka sairauden ei arvioitu etenevän enää ainakaan parempaan suuntaan. Sairauttani luonnehdittiin käsitteellä ”hoitoresistentti”, ja tämän tittelin olin saanut jo vuoden 2009 tienoilla saadessani Leponex-lääkityksen. Hoitoresistenttiä skitsofreniaa kuvaillaan skitsofrenian vaikeimmaksi ja hoidollisesti erityisen vaativaksi muodoksi (esim. Jääskeläinen ym. 2018).
Vieroituttuani onnistuneesti Leponexista ja Abilifysta keväällä 2017, kärsittyäni lähes kahdeksan kuukauden mittaiset vieroitusoireet, kykenin yhtäkkiä tuntemaan voimakkaita tunteita ja ajatteluni kohosi melkoisen abstraktiksi. Tunnetasolla olin kuitenkin psykiatrisen hoidon ja etenkin vieroitukseen liittyneen ympärivuorokautisen pakkohoidon uhan vakavasti vammauttama. Joka tapauksessa ajatteluni ja toimintakykyni salli minun lakkauttaa sosiaalietuuteni, hoitoni ja kuntoutukseni ja hakea opiskelupaikkaa yliopistosta. Hoitotaho katsoi minun sairastavan edelleen hoitoresistenttiä skitsofreniaa, mistä syystä huolehdin noin kolmen kilometrin pysyvästä turvavälistä Tipotien psykiatrian poliklinikkaan suojellakseni omaa kokemustani terveen identiteetistä ja välttääkseni psykiatrisen hoidon tunnetason uhan. Psykiatrinen hoito oli tuottanut minulle vakava-asteisen emotionaalisen trauman, jota olen muun muassa joogalla, zen-filosofialla ja psykoanalyyttisella reflektoinnilla melko onnistuneesti ja kärsivällisesti hoitanut.
Vieroituksen lopputulos oli siis se, että olin kymmenen vuoden hoitoresistentin skitsofreenikkouran jälkeen muuttunut kuukausissa kansalaiseksi, jota määritti uusliberalistisen ajattelun mukainen henki: kaikki oli mahdollista ja itsestäni kiinni. Psykiatrian jättämistä vakavista tunnetason ongelmista huolimatta pääsin opiskelemaan yhteiskuntatutkimusta ja identiteettini täydentyi opiskelijastatuksella.
Olennainen osa identiteettiäni oli vuosien ajan ollut hoitoresistentin paranoidisen skitsofrenian ohella myös kokemusasiantuntijuus, josta kuitenkin hankkiuduin tyystin eroon lääkevieroituksen yhteydessä. Koin että kokemusasiantuntijuuteen liittyi liikaa sairaus- ja lääkemyönteisiä näkökulmarajauksia, eikä ”sairaudentunnotonta” tai ”lääkekielteistä” kokemusasiantuntijaa useinkaan pidetä näkemykseni mukaan vielä riittävän kypsänä kokemusasiantuntijaksi. Niinpä katsoin parhaaksi tehdä selkeän pesäeron myös kokemusasiantuntijan identiteettiin.
Erilaiset muutokset vaikuttivat myös osaltaan siihen, että erosimme entisen kumppanini kanssa vuonna 2019 oltuamme reilun vuoden ajan naimisissakin, eli identiteettini vaihteli nopeassa ajassa tässäkin suhteessa. Eron jälkeen olen muuttanut Tampereen sisällä kahteen kertaan ja järjestellyt talouteni taas uudelleen, kuten sairausetuuksieni lakkauttamisen yhteydessäkin tein.
Olen toiminut myös parisen vuotta Nouseva mieli – Suomen skitsofreniayhdistys ry:n puheenjohtajana, ja samalla päätynyt tuomaan julkiseen keskusteluun ristiriitaista suhdettani potilauteen ja psykoosiin. Järjestön alkuperäinen nimi on Suomen skitsofreniayhdistys ry, joten puheenjohtajakaudellani on hieman nimeäkin muutettu ja keskustelua skitsofreniadiagnoosin validiteetista avattu.
Tällä hetkellä olen käytännössä papereita vaille valmis yhteiskuntatieteiden kandidaatti ja siirtynyt etupäässä maisteriopintoihin. Maisteriksi valmistuminen arviolta parin vuoden kuluttua laittaa taas elämääni uuteen uskoon. Olen aloittanut myös kokemusasiantuntijatehtäviä uudelleen, mutta minulla on ristiriitainen suhde valtavirtakokemusasiantuntijuuteen ja mietin suhdettani niin kutsuttuun kokemusasiantuntijuuteen ylipäätään. Toisinaan kutsun itseäni henkilöksi, jolla on kokemusta psykoosin hoidosta ja elämästä skitsofreeniadiagnoosin kanssa, sekä täydellisestä toipumisesta. Mieluiten ehkä en asettele itseäni kokemusasiantuntijan kategoriaan.
Olen hankkinut myös aikamoisen määrän opiskelualaani suoraan liittymätöntä tietoa, enkä pysty sijoittamaan itseäni varsinaisesti minkään alan asiantuntijuuden lokeroon. Elämänkokemus on osoittanut, että roolit ovat rooleja, ja katson myös pelkän yhteen tieteenalaan keskittymisen antavan tavattoman kapean kuvan laajoista kokonaisuuksista.
Tässä hieman siis kuvausta niistä haasteista, joita yllättävään parantumiseen parantumattomasta, vaikea-asteisesta mielisairaudesta voi liittyä. Parantumattomasta sairaudesta parantumisella viittaan siis perustavanlaatuiseen identiteettimuutokseen, ja kielellisenä ilmiönä tarkasteltuna parantumattomasta sairaudesta voi ilman muuta parantua. Lääketieteellisesti vaikeimman mielisairauden vaikeahoitoisimmasta muodosta parantuminen on toki hieman kummallisempi ilmiö, mutta tämän blogin näkökulma ei ollutkaan lääketieteellinen.
Tällä hetkellä jäsennän edelleen itseäni ja suhdettani maailmaan sekä erilaisiin ihmisiin uudelleen ja pyrin suhtautumaan menneisyyteeni ja nykyisyyteen täydellisen hyväksyvästi. Olen kuitenkin joutunut tekemään niin valtavan työn tähän pisteeseen pääsemisen eteen, että psykoosilääkkeiden lopetuksen jälkeistä aikaa voisi kutsua aikamoiseksi vääryydeksi. Ensimmäinen suuri kokemani vääryys oli niin kutsuttu psykiatrinen hoito, johon puolestaan koen päätyneeni itsestäni riippumattomien elämäntapahtumien myötä. Tunnetasolla olen kuitenkin toipunut hyvää vauhtia, enkä ole enää katkera psykiatreja tai ketään muutakaan kohtaan kuin hyvin satunnaisesti. Katson kuitenkin, että psykoosilääkkeensä lopettaneille ihmisille tulisi tarjota asianmukainen tuki, koska luultavasti suurin osa skitsofreniapotilaiden ”sairauden paluista” johtuu joko vakavista vieroitusoireista, lääkityksellä peitetyn alkuperäisen ongelman hoitamatta jättämisestä, uusien emotionaalisten haasteiden kasautumisesta, sosiaalisen tuen puutteesta tai psykiatrisen hoidon aiheuttamasta emotionaalisesta traumasta. Lisäksi siis ongelmaksi voi muodostua äkillinen ja perustavanlaatuinen identiteetin katkos ja yhtäkkinen ”kaiken mahdollistuminen”.
Ps. tässä blogissa härskisti jäsennän itseäni ilman ”asiantuntijadiagnoosia”. Oheisessa tilaisuudessa voidaan myös pohtia, miksi psykiatrin tekemän diagnoosin validiteetti ei välttämättä ole senkään arvoinen, kuin miten ihminen itse kriisinsä sanoittaa tai teoretisoi.
Skitsofreniadiagnoosin perusteluista keskustellaan Nouseva mieli – Suomen skitsofreniayhdistys ry:n tilaisuudessa 20.10.2020. Tilaisuus järjestetään joko Jyväskylän pääkirjastossa ja Nousevan mielen Facebook-sivuilla, tai etäyhteydellä Zoom-sovelluksella. Tapahtuma Facebookissa: https://www.facebook.com/events/611507876188297
Viitattu artikkeli:
Jääskeläinen, E.; Isohanni, M.; Seppälä, J.; Seppälä, A.; Miettunen, J.; Koponen, H. (2018) Hoitoresistentin skitsofrenian hoitomahdollisuudet. Duodecim 2018:134, 687–695.
Tähän kirjoitukseen näyttää kiteytyvän niin paljon olennaista käsiteltävästä aihepiiristä, että jätän mahdollisen ”analyyttisemmän” kommentoinnin myöhemmän miettimisen varaan, ja totean vain, että oli taas kerran ilo lukea!:)
Kiitoksia palautteesta. Olen myös huomannut, että tulen kriittisten psykiatrien kanssa erittäin hyvin toimeen, mutta ajoittainen teoreettinen altistuminen ”geneettinen aivosairaus-remissio-skitsofrenia” -teoreetikoille aktivoi edelleen minussa ajoittain voimakasta pakokauhua, halveksuntaa, pettymystä ja vihaa.
Ei ihme, jos aktivoi.
Tällaisia kertomuksia lukiessa ja kuullessa minulle tulee usein mieleen, että missä on ko. kriittisten psykiatrien vastuu, kun yleensä vain muutama harva rohkea kokija/kokemusasiantuntija ottaa julkisesti kantaa traumatisoivaan ja panoksiin nähden niin vähän hyötyjä tuottavaan hoitojärjestelmään. Varsinkin Suomessa (johtuneeko siitä, että olemme pieni maa pienine ammattipiireineen) alan toimijat ovat julkisuudessa hyvin hiljaa ja kokijoillekin lähinnä vain ”kuiskailevat” kritiikkiään.
…niin, ei minulla tältä erää enempää tähän, kuin että hauska tuo turvavälivertaus. 😀
”huolehdin noin kolmen kilometrin pysyvästä turvavälistä Tipotien psykiatrian poliklinikkaan suojellakseni omaa kokemustani terveen identiteetistä ja välttääkseni psykiatrisen hoidon tunnetason uhan”
Vähän hankala vastuusta sanoa. Jo kriittisyys on poikkeuksellista psykiatrien keskuudessa, ja se aiheuttaa professionaalisia ongelmia. Kriittisyys itsessään on jo arvostettavaa. Lähes kaikki psykiatrit ovat julkisivultaan dogmaattisia, vaikka vapaa-ajalla saattavat toki dogmiaan kovasti epäillä.
Nousevan mielen tulevissa tilaisuuksissa kriittinen näkökulma rullaa eteenpäin. Julkaisen tilaisuuksien tiedot hiukan myöhemmin.
Hei!, Minulle on laitettu skitsofrenia diagnoosi 1998 vuonna. Olen 47- vuotias.
Nykyisin on epäilty monta kertaa maniaa, ja jonka väitetään olevan skitsofrenia- sairauteen joskus kuuluva -oirevariaatio tai – muoto.
En ole päässyt vieroituksien tarpeestani ja lukuisista kerroista aloittaa lääkitykset uudelleen alusta, vieläkään eroon niistä,
vaan kierros on alkamassa pidättävällä päätöksellä pakkohoitoa; jo neljättä kertaa.
Läheiset kuten vanhempani, tunnistavat, että en ole huonossa kunnossa mielenterveyteni osalta.
Omaiseni ovat ahdistuneita ja myös kyllästyneitä voimattomuuteensa, kun jouduin taas Seinäjoelle ”tehoyksikköön”.
Täällä ei kuunnella edes sitä, että omaisten ja ystävieni mielestä olen realiteeteissa esim. puheluissa, osaan lisäksi kuunnella vuorollani, ottaa kantaa, tukea toisia heidän kokemassaan stressissä ja heidän kysymyksissään. Sekä auttaa muita.
Olen kysynyt tukijaltani puhelimessa, että onko oikeasti niin, että olenkin nopeajärkinen, sujuvasanainen ja värikäs?
Hän vastasi heti, että :juuri niin. Että se kohteluni johtuu erilaisuuden ymmärtämättömyydestä. Lisäksi sidonnaisuudet lääkkeiden myyntiin ja niiden tuomiin tuloihin on vahva vaikuttaja käytännössä. Ja että Käypä- hoitosuositus on vanhentunut, toimimaton yleisenä tapana ja sen noudattamisen seuraukset tehneet suurta vahinkoa yleisesti ihmisille.
Olen peloissani vaikka olen käyttänyt paljon aikaa vastineiden kirjoittamiseen, lausuntojen asiasisältöjen korjauksiin, yhteystietojen hankkimiseen tuen löytämiseksi.Mutta, koska se ei ole riittänyt, että vaikka olen joutunut taistelemaan hengestäni lääkityksien aikana niin monesti.
Niin (edelliseen lauseeseeni viitaten),huolimatta siitä, vaikka pysyn kaikin puolin vahvana oikeudentajussani ja onnistun tekemään kaikkeni asian eteen, niin silti henkinen vahvuuteni ei välttämättä ole heille tarpeeksi muuttamaan päätöstä olla toimimatta omilla keinoillaan.
Koska myöskään vahvan fyysisen kuntoni heikentyminenkään ei aiemmin saanut heitä havahtumaan hereille.
ps.en voinut osallistua vertaitukihenkilö- koulutukseen, koska psyykenlääkkeistä on niin vahva omakohtainen kokemus ja ne lääkkeet hämäsivät käytön alkaessa luulemaan itseäni huonoksi. Haluaisin pikemminkin, että illuusio lääkkeiden hyödyistä saadaan näkyviin niin, että kenenkään ei tarvitsisi tuntea enää itseään huonoksi noiden lääkkeiden käytön aiheuttaman psykologisen ongelman vuoksi.
Uskon, että psyykkiset esteet vähenee ja eivät sekoitu arjen haasteisiin, kun lääkkeistä pääsisi eroon mahdollisimman moni.
Tv: Piritta ps.todella hyvää ja oikeanlaista tietoa olet kirjoittanut psykiatrian tekemistä ongelmista. KIITOS! Voiko minua neuvoa, jos vielä tarvitsen keinoja, jotka voisi auttaa??
Minulle skitsofreniadiagnoosin saaminen ei ollut valtava muutos, vaan looginen jatke lapsuudessa alkaneelle syrjäytymiselle ja masennuslääkkeiden pitkäaikaiskäytölle. (Ilmeisesti kuulun Ilkka Taipaleen tarkoittamaan kolme prosenttia miehistä -vähemmistöön, jolla ei ole asiaa työelämään.) On kuitenkin merkillistä, että sairaalan jälkeen söin psykoosilääkkeitä jopa vuoden ajan ennen skitsofreniatuomiota. Tuona aikana kävin avohoidon tapaamisissa.
Eläkepäätös ja diagnoosi tuntui sillä hetkellä jokseenkin vapauttavalta. Luvan kanssa sain heittäytyä toimettomuuteen ja päämäärättömyyteen. Kuitenkin päämäärätön elämä itsessään on jo sairastuttavaa ja epäjärjestystä synnyttävää.
Skitsofrenian hoidossa on sama ongelma kuin masennuksenkin hoidossa: ulkopuolinen ei voi tietää, mitä potilas tarvitsee, eikä potilaallakaan ole siitä aavistusta. Siksi on helppo turvautua Minulla on sairaus -hokemaan. Monet kuntoutujat ovat juuttuneet tähän uskomukseen, mutta minä en ole syvällä sisimmässäni allekirjoittanut täysin tuota hokemaa, sillä jotain voi aina itsekin tehdä. Viime kädessä sairauden syy on toimintahäiriöisessä perheessä ja muussa kasvuympäristössä. Toisaalta en usko, että pärjäisin kokonaan ilman lääkkeitä.
Vain harvat psykiatrit julkisella puolella ovat kannustavia. Useimmat lääkärit ovat sitä mieltä, että kuntoutuminen ei ole mahdollista, eivätkä viitsi paneutua potilaidensa tilanteeseen. He eivät ymmärrä, että joskus lääkkeet ehkäisevät kuntoutumista passivoivan vaikutuksensa takia.
Olen itsekin pohtinut tuota kokomusasiantuntijuutta. En ole kouluttautunut, mutta katson joissakin tilanteissa oikeudekseni käyttää itsestäni kokemusasiantuntija-nimitystä. Suhtaudun hiukan epäilevästi kouluttautuneeseen kokemusasiantuntijuuteen. Minulla on hyvä kokemus siihen silloin kouluttautumassa olleen vetämästä psykoosiryhmästä ja telkkarista olen nähnyt muutaman mielenkiintoisesti puhuneen. Huono kokemus on siitä, että entiseen elinpiiriini kokemusasiantuntijana esiintymään menneen henkilön seiintymisestä tuli huonoa palautetta minulle MINUSTA! Vaikka en ollut millään tavalla mukana asiassa! Miten se on mahdollista? En ollut kuuntelemassa, mutta epäilen, että joillakin koulutetuilla on käsitys, että he ovat jotenkin malliesimerkkejä sairaudestaan tai kokemuksestaan tai he unohtavat mainita, että kysymys on nimenomaan hänen kokemuksestaan ja jokaisella on omansa eikä kaikki ole yleistettävissä vaikka kuinka olisi koulutettu tai varsinkaan silloin.
Useimmiten kerron nykyään kuten sinäkin vain , mistä asiasta minulla on kokemusta. Suosittelisin sitä koulutetuillekin jotta ei mene kokemukset ja luulot sekaisin. Luulen että monet heistä ovat itsekin oman kokemuksensa kautta oppineet sitä varomaan.
Alan lainsäädännön hallinta olisi hyvä opiskeluaihe. Silloin voisi verrata sen toteutumista käytännössä kokemuksiensa kautta. Olen harrastanut sitäkin.
Suosittelen kaikille, joilla on voimavaroja ja kiinnostusta omien sairauskertomusten lukemiseen. Olen lukenut lähes kaikki usean vuosikymmenen ajalta. Papereissa voi olla yllätyksiä. Minulla oli sellaisia yllätyksiä, että indentiteetti minultakin vaihtui.