Artikkeli on suomennettu psykiatri Sami Timimin artikkelista  (https://www.madinamerica.com/2018/04/the-scientism-of-autism/) Mad In America -sivustolla.

Kahdessa aiemmassa blogissaan kirjoittaja on tarkastellut sekä modernin valtavirta psykiatrian tieteellistä perustaa (https://www.madinamerica.com/2018/01/the-scientism-of-psychiatry/), että tiedettä ADHD-”diagnoosin” taustalla (https://www.madinamerica.com/2018/02/scientism-attention-deficit-hyperactivity-disorder/). Molemmissa blogeissaan hän näytti, kuinka selvästi on osoitettavissa, että tieteellisen prosessin perustekijät eivät toteudu ja kuinka merkittävä osa nykykäytännöistä perustuu siihen, mitä kirjoittaja kutsuu skientismiksi ei tieteeksi. Hän on tietoinen siitä, että jotkut ajattelevat, että skientismi-termin käyttö pseudotieteen tai korruptoituneen tieteen sijaan on virhe. Hän kuitenkin ajattelee, että skientismi on parempi termi, sillä se kattaa monta näkökulmaa: Se voi viitata tieteellisen tiedon ja tekniikoiden ylikorostamiseen, mutta myös tieteen korruptioon.

Kun halutaan kuvata ilmiöitä, joita hallitsevat ”luonnon lait” nykyisin käytössä olevat tieteelliset menetelmät, hypoteesien testaukset, objektin seuraamiseen käytetyt mittauslähtöiset tekniikat toimivat hyvin, mutta eivät ole sopiva tapa ymmärtää subjektiivista, merkityksiä muodostavaa tietoista elämää. Munuaisilla ei ole unia, unelmia, aikomuksia, olemassaolon tuskaa, ja niin edellä mainitut tekniikat toimivat kohtalaisesti niihin. Tieteen korruptio voi tapahtua, kun toistuvasti käytetään ’tieteeltä’ kuulostavaa kieltä, jotta kuulostetaan auktoriteetilta, samalla kun ei huomioida julkaisematta jääneitä ja/tai minimoivia faktoja tai tutkimuksia, jotka ovat ristiriidassa esitetyn mielipiteen kanssa. Niinpä kirjoittajalle termi skientismi kattaa sen, mitä hän ajattelee psykiatriassa tapahtuneen, missä idea tieteellisyydestä tai tieteen tekemisestä ajaa yli sen, mitä varsinainen tiede löytää ja syrjäyttää ei-empiirisiä lähestymistapoja, joilla voisi ymmärtää mielen elämää.

Monet ovat viehättyneitä ajatuksesta, että tiede lopulta vastaa siihen miksi-kysymykseen, joka johtaa meidät tekemään parempia, syy-seuraussuhteisiin perustuvia mielenterveyden diagnooseja, kuten teemme muussa lääketieteessä. Skientismiin turvaudutaan hyvin monista syistä, joita ovat mm. taloudelliset, eturistiriidat, syyllisyys, ideologinen uskollisuus, ja koska nämä tiedemiehet eivät pysty luomaan mitään pysyvää. Ajan kanssa tämän ideologian yhteydessä käytetty kieli ja konseptit tulevat osaksi instituutioita, kirjoja, koulutuksia ja tietysti laajemmin osaksi kulttuurista ”tervettä järkeä”. Niinpä ajattelemme niistä, kuin ne olisivat jo vakiintuneita tieteellisiä tosiasioita, kun taas varsinaiset faktat ja epävarmuudet jäävät taka-alalle, pienemmiksi vaihtoehtoliikkeiksi. Kirjoittajalle tämä on klassinen esimerkki skientismin dynamiikasta.

Oletettavasti kaksi aikaisempaa blogia psykiatrian ja ADHD:n skientismistä ovat olleet monille vähän helpompia hyväksyä kuin tämä. Todennäköisesti käsitys autismista samanlaisena käsitteenä kuin muut käyttäytymis- ja psykiatriset diagnoosit, joilla ei ole tieteellistä perustetta, aiheuttaa joillekin harmia. Kuitenkin, aivan kuin ADHD:n, kirjoittaja näkee autismin ja autismin kirjon (ASD) ennemmin kulttuurin aiheuttamana, kuin luonnon.

Kirjoittaja tuntee olonsa usein ristiriitaiseksi kirjoittaessaan autismista, sillä hän on tietoinen, että autismin medikalisaatiolle on paljon kriitikkoja, jotka näkevät autismin neurodiversiteetti-tarinan läpi ja ovat tehneet paljon hienoja asioita auttaakseen autisti-leiman saaneita ihmisiä, auttaen heitä hyväksymään ja arvostamaan itseään sellaisina kuin ovat. Kirjoittaja arvostaa näiden toimijoiden rohkeutta ja näkemyksiä. Mutta hän taistelee ’neuro’-osasta ’neurodiversiteetissä’ – todisteita ei vain ole. Hänen mielestään tämä johtaa suoraan takaisin bio-reduktionismiin, eikä vapauta ihmisiä siitä. Kirjoittaja on käynyt kiinnostavan väittelyn tästä aiheesta sosiologi ja autisti-aktivisti Damian Miltonin kanssa (keskustelu löytyy täältä: https://blogs.exeter.ac.uk/exploringdiagnosis/debates/debate-1/)

Autismia on ollut vaikeampaa kritisoida kuin esimerkiksi ADHD:ta, koska autismiin ei ole liitetty mitään erityisiä farmaseuttisia hoitoja, eikä eturistiriidat ole siten niin helposti nähtävissä. Autismi on myös aiemmin ollut melko harvinainen tila, joka on diagnosoitu lapsille, joilla on merkittäviä oppimisvaikeuksia usein yhdessä jonkin neurologisen sairauden kanssa, kuten epilepsian. Tämä on siis jättänyt voimakkaan todisteen neurologisesta poikkeavuudesta, mutta ASD-diagnoosin laajentuessa, meillä on todellinen sekoitus erilaisia oireita, ongelmia ja toiminnan tasoja. Kun tällainen diagnoosin yleistyminen ja laajentuminen on nähtävissä, voidaan epäillä, että emme ole tekemissä diagnoosin kanssa, vaan kyseessä on melkeinpä brändätty tuote, jolla on kysyntää ja siksi se on alttiina sillä, mitä kirjoittaja kutsuu ”elastiseksi joukkovaikutukseksi” – missä rajoja voidaan venyttää melkein loputtomasti, koska oirekuvauksissa on sumeita rajoja, jotka ovat avoimia subjektiivisille tulkinnoille fyysisten tarkkojen merkkien puuttuessa, jotka voisivat auttaa yksilön tarkkoihin mittauksiin ja luokitteluun.

Hyvin lyhyt historia

Autismi-sanaa käytti ensimmäisenä vuonna 1911 psykiatri Eugene Bleurer kuvatakseen psykoottisten henkilöiden tilaa, jossa tapahtui äärimmäistä vetäytymistä sosiaalisesta elämästä. Se on luultavasti termin tarkin käyttö, koska Bleurer käytti sanaa kuvaamaan mielentilaa pikemminkin kuin diagnoosia. Sitten vuonna 1943 julkaistussa paperissa lapsipsykiatri Leo Kanner esitteli ensin autismin diagnoosina 11 keskiluokkaisen perheen lapselle, jotka olivat emotionaalisesti ja älyllisesti heikompia ja olivat äärimmäisen vetäytyviä elämänsä alusta alkaen. On oletettu, että Kanner loi tämän uuden diagnoosin vanhempien paineen alla, jottei tarvitsisi käyttää enemmän stigmatisoivaa ’henkisesti jälkeenjäänyt’-termiä. Autismi pysyi kuitenkin harvinaisena diagnoosina nuorille, joilla oli huomattavia heikkouksia päivittäisessä toiminnassa ja joilla oli usein kohtalaisia tai merkittäviä oppimisvaikeuksia, ja arvioitu esiintymisaste oli 4/10 000 (0,04 %).

Vuosi sen jälkeen, kun Kanner oli esittänyt autismi-diagnoosin, wieniläinen psykiatri Hans Asperger julkaisi artikkelin, joka tuolloin jäi suurelta osin huomiotta. Siinä hän kuvaili neljä lasta, joilla ei ollut helposti tunnistettavissa olevaa henkistä vajaatoimintaa, vaan enemmän ongelmia sosiaalisessa kanssakäymisessä. 1970-luvulla psykiatri Lorna Wing näki Aspergerin esittämiä piirteitä muutamissa näkemissään ihmisissä. Tohtori Wingin näkemykset kohtasivat toisen psykiatrin, Michael Rutterin kanssa, ja he muodostivat perustan autismin käsitteen laajentamisesta autismin kirjon häiriöihin. Wingin ja Rutterin merkittävämpien julkaisujen tarkastelu paljastaa sen, missä määrin autismi-konseptin laajennus ei ollut uusien tieteellisten löydösten tulos vaan ennemmin uuden ideologian synty. Esimerkiksi Wingin julkaisussa vuonna 1981, jossa hän ehdottaa aspergerin syndroomaa diagnoosiksi, hän kuvailee kuutta tapausta, joilla näyttäisi olevan hyvin vähän yhteistä Aspergerin kuvaamien neljän tapauksen kanssa. Neljä Wingin tapausta olivat aikuisia ja kaikki Aspergerin olivat lapsia: kahdella oli jonkin verran oppimisvaikeuksia, Aspergerin tapauksissa ei yhdelläkään: useimmat Wingin tapauksista oppivat puhumaan myöhään ja Aspergerin puhuivat aikaisin: Wing kuvasi pientä analyyttisen ajattelun kapasiteettia, ja Aspergerilla suuresti analyyttisiä: ja yksikään Wingin tapauksista ei ollut kuvattu manipulatiivisiksi, aistillisiksi, röyhkeiksi… termejä, joita Asperger käytti hänen tapauksistaan ja niin edelleen.

Seuraavien parin vuosikymmenen aikana autismin käsite alkoi houkutella enemmän ammattimaista ja yleistä mielenkiintoa, jota media vielä levitti erilaisten ilmiöiden kautta, kuten Rain man- elokuva ja rokotevirheet. Ihmiset puhuivat enemmän ja enemmän tästä jutusta nimeltä autismi. Pian järjestettiin kursseja, kehitettiin arviointityökaluja, tutkimuksia, palveluita, dokumentteja, syntyi asiantuntijoita ja instituutioita, kaikki omistettuja kehittämään meidän tietouttamme ja ymmärrystämme autismista ja siitä kuinka käsitellä tai estää sitä. Autismista oli tullut kulttuurinen fakta. Diagnoosimäärät jatkoivat kasvuaan, johtaen yhä useampiin palveluihin, tutkimuksiin, keskusteluihin (ja niin edelleen). Syntyi ryhmä aikuisia, jotka tunnistivat itsessään autismin piirteet, mutta torjuivat käsityksen siitä, että se olisi niinkään häiriö. Nämä aktivistit alkoivat puhua autismista erilaisuutena – erilainen mutta yhtä lailla pätevä tapa nähdä ja olla vuorovaikutuksessa maailman kanssa, johtuen erilaisesta neurologisesta johdotuksesta. On syntynyt jännitteitä tämän ryhmän, joka puhuu itsestään osana neurodiversiteetin kirjoa, ja niiden (usein vanhempia), jotka kamppailevat pyrkimyksissään tulla toimeen diagnosoitujen lastensa kanssa, jotka usein etsivät epätoivoisesti hoitoa ja olivat ehdottomasti tekemisissä ilmiön ’häiriö’-puolen kanssa.  Autismi oli tullut näkyväksi ja vilkkaaksi keskusteluksi ja sen nyt vain oletettiin olevan todellinen, konkreettinen, tunnistettava ’juttu’, joka voisi olla erotettavissa muista mahdollisista ongelmista (jos samaistut häiriö-puoleen) tai tarkoittavan, että olet perustavanlaatuisesti erilainen verrattuna neurotyypillisiin (jos samaistut diversiteetti-näkemykseen). Kukaan ei näyttänyt kysyvän oleellista kysymystä: Mistä todistusaineistosta voidaan päätellä, että autismi edustaa luonnollista luokkaa, joka voidaan erottaa muista luonnollisista luokista?

Kun kirjoittaja kouluttautui lasten psykiatriksi 1990-luvulla, hän kohtasi kaksi autismi-diagnoosin saanutta lasta koko neljävuotisen koulutuksen aikana. Molemmilla oli toimintahäiriöitä ja he kävivät erityiskoulua. Joidenkin ajankohtaisten tietojen mukaan, 1,6 % kouluikäisistä lapsista (kirjoittajan asuinseudulla) on autismin kirjon diagnoosi. Tämä tarkoittaa sitä, että kahden tai kolmen vuosikymmenen aikana esiintyvyys on noussut 0,04 %:sta 1,6 prosenttiin, mikä on ilmiömäinen 4000 % kasvu.

Nykyään kirjoittajan kokemuksen mukaan melkein kuka tahansa lapsi, joka osallistuu lasten ja nuorten mielenterveyspalveluihin saattaa päätyä saamaan autismin kirjon diagnoosin. Erityisesti silloin, kun nuori ei vastaa siihen, mitä pidetään ’oikeana’ hoitona, kirjoittaja kuulee usein, että autismia ehdotetaan todennäköisenä syynä ongelmille tai hoitovasteen puuttumiselle. Niinpä päädymme siihen mitä kirjoittaja kutsuu ”semanttiseksi peliksi”, tilanteeseen, jossa mietimme ”miten me tämän nimeämme”, sen sijaan, että pyrkisimme ymmärtämään mikä vaikuttaa heidän tilanteeseen, mitä syitä sille voisi olla. Nimeäminen on ymmärrettävästi suosittua monien, kuten muiden ammattilaisten, opettajien, vanhempien ja joidenkin teini-ikäisten keskuudessa. Mutta kirjoittajan kokemuksen mukaan siitä tulee ansa, kun ihmiset sekoittavat (ymmärrettävästi) sen mitä heille on myyty ”diagnoosina”, sen kanssa, että se tosiaan olisi diagnoosi. Toisin sanoen, he kuvittelevat, että koska heillä on autismi, se auttaa heitä ymmärtämään syyt heidän ongelmiin ja siksi ammattilaiset tietävät nyt mikä on parasta apua heille. Kirjoittajan vastaanotolla käy monia ihmisiä, jotka ovat kulkeneet tämän polun, mutta asiat ovat uudestaan kehittyneet huonoon suuntaan ja nyt he ajattelevat, että täytyy olla jokin toinen diagnoosi ja siten myös toinen hoito. Niinpä he siirtyvät eteenpäin polulle, jossa heistä tulee ahdistuneita, avuttomia potilaita/vanhempia siitä hyvästä, että on määrätty enemmän, usein hyödyttömiä, hoitoja (lääkkeitä tai psykologisia), jotka edelleen tekevät voimattomimmiksi. Siitä kierteestä on erittäin vaikea kenenkään (lapsi, vanhempi, perhe, ammattilainen) päästä pois.

Joten mikä tiede tukee tällaista tähdenlennon kaltaista nousua esiintyvyydessä?

Todisteet, jotka tukevat väitettä, jonka mukaan autismi on neurologinen kehityshäiriö, eli toisin sanoen liittyy aivojen kehitykseen, tulee pääosiin genetiikan ja neurokuvantamisen tutkimuksista (tutustu tarkemmin kappaleeseen 2 artikkelissa Re-Thinking Autism: Diagnosis, Identity and Equality)

Skientismi autismin genetiikassa

Väite, jonka mukaan autismi on vahvasti geneettinen tila, perustuu ensisijaisesti kaksostutkimuksiin. Kirjoittaja selitti edellisessä artikkelissaan, ”ADHD:n skientismi”, miksi geneettisen periytyvyyden arviointi käyttäen kaksostutkimuksia ei anna luotettavia tuloksia. Ainoa luotettava tapa arvioida geneettistä osuutta on molekyyligenetiikan kautta, josta on olemassa kasvava tietokanta, johon kuuluu jo tuhansien autismin kirjon diagnoosin saaneiden lasten koko genomin skannaus.

Autismille erityisiä, ominaispiirteisiä, harvinaisia, yhteisiä tai polygeenisiä geenejä ei ole löydetty, mutta etsintä jatkuu. Erilaiset ehdokasgeenit, sidonnaisuuksien tutkiminen, genomiskannaukset, ja kromosomitutkimukset ovat kaikki epäonnistuneet tuottamaan ja uskottavasti toistamaan mitään erityisiä autismigeenejä. Mitä enemmän epäonnistumisia kasaantuu, sitä ”monimutkaisempaa” autismigenetiikka on, puolustajien mukaan, mutta tämän löydöksen todennäköisempi selitys, se, että ei ole sellaista asiaa kuin autismigeenit, jää mainitsematta. Jatkuva epäonnistuminen erityispiirteiden tunnistamisessa näyttää johtavan siihen, että valtaosa ihmisen perimästä tunnistetaan mahdollisiksi autismigeeneiksi, ja valtaosa tarkasteluista päätyy tyypillisesti johtopäätöksiin: ”Monet tutkimusryhmät ovat etsineet autismiin liitettäviä geenejä. He eivät ole tuoneet esiin merkittäviä ehdokkaita” ja ”Seuraavan sukupolven sekvensointitekniikoiden ansiosta ASD:hen liittyvien geenien määrä on kasvamassa yli 800 geenin; sen seurauksena on yhä haastavampaa löytää yhtenäistä selitystä ja toiminnallisia yhteyksiä liittyvien geenien välillä”. Sen sijaan, että kohtaisimme sen mahdollisuuden, että geenit eivät paljasta itseään siitä syystä, että niitä ei ole, me olemme siirtymässä kohti aikakautta, jossa useat tutkimusryhmät kerääntyvät yhteen ja muodostavat ”big data”-pankkeja siinä toivossa, että se paljastaa pienen pieniä assosiaatioita. On vaikeaa tunnustaa sitä mahdollisuutta, että näiden mittakaavojen tutkimusrahat olisivat valuneet hukkaan.

Geneettiselle teorialle aiheuttaa harmia myös miesten suurempi osuus autismidiagnoosin saaneissa. Geneettiset mekanismit olisi otettava huomioon (kuten autismin periytyminen X-kromosin kautta) ja toistaiseksi molekyyligeneettiset tutkimukset eivät ole löytäneet X- tai Y-kromosomilinkkiä.

 

Skientismi Autismin neurokuvantamisessa.

Tärkeä asia, joka olisi otettava huomioon kaikissa neurokuvantamisen profiilianalyyseissä on neuroplastisuus. Tämä viittaa hermoston (erityisesti lasten) merkittävään kykyyn kasvaa ja muuttua vastauksena ympäristön ärsykkeisiin. Ihmisaivojen merkittävä plastisuus tekee vaikeaksi päätellä tarkkaa syytä tai vaikutusta, kun arvioidaan erilaisen elämänkokemuksen omaavien yksilöiden eroavaisuuksia neurologisessa rakenteessa tai toiminnallisuudessa. Tämä epämukavuus vaikeuttaa tutkijoiden tehtävää lokeroida käyttäytymisen poikkeavuuksia neurologisesti päteviin ja kliinisesti merkityksellisiin kategorioihin. Niinpä neuroanatomiset ja toiminnalliset erot saattavat johtua aivojen kehitykseen vaikuttavista ympäristötekijöistä (kuten psykologisesta traumasta), erilaisista kehittymisvauhdista, otoksen heterogeenisyydestä johtuvista vaihteluista.

Kuitenkin suurin ongelma autismitutkimuksessa (kuten myös ADHD), johtuu siitä, että johdonmukaisesti toistettavissa olevia löydöksiä ei ole. Tämä johdonmukainen epäjohdonmukaisuus on räikeää tällä alalla. Esimerkiksi, pikkuaivoihin keskittyvät tutkimukset ovat havainneet pikkuaivojen tilavuuden lisääntymistä lapsilla, joilla on diagnosoitu ASD, kun taas toiset ovat havainneet keskiarvoa pienempiä tilavuuksia; ja vielä toiset eivät ole löytäneet merkittäviä eroja. Samoin, mantelitumakkeeseen keskittyvät tutkimukset ovat löytäneet laajoja epäjohdonmukaisuuksia, mukaan lukien joitakin tutkimuksia jotka ovat löytäneet merkittäviä eroavaisuuksia tilavuudessa ja toiset taas eivät ole löytäneet mitään eroja. Samankaltaisia epäjohdonmukaisuuksia on havaittu aivokuorenpaksuuteen liittyen, jolloin erot usein tulevat merkityksettömiksi, kun kokeissa kontrolloitiin älyllisiä kykyjä, ja niin edelleen.

Kirjoittajalle havainnollistui selkeästi autismin aivotutkimuksen hämmentävä ja ristiraatinen todellisuus, kun hän osallistui autismista käytävään väittelyyn kollegansa kanssa viime vuoden maaliskuussa (2017) eräässä akateemisessa tapahtumassa. Jokaisen oli toimitettava julkaisuja, jotka tukivat kunkin omaa näkemystä. Kollega, jonka kanssa kirjoittaja keskusteli, uskoo, että autismi on hermoston ”tunnettu” häiriö ja riittävällä tutkimuksella sen neurologinen perusta löytyy. Tässä ovat kolme kollegan esittämää artikkelia:

  1. The emerging picture of autism spectrum disorder: genetics and pathology, Chen et al. 2015. Tämä julkaisu esittää, että ASD:ssä limbisellä järjestelmällä ja pikkuaivoilla on keskeinen rooli
  2. Neuroimaging in autism spectrum disorder: brain structure and function across the lifespan, Ecker et al. 2015. Tämä julkaisu keskittyy etu- ja temporaalisiin lohkoihin sekä aivokuoreen.
  3. Autistic spectrum disorders: A review of clinical features, theories and diagnosis, Fakhoury, 2015. Tämä artikkeli kertoo että ASD:n ensisijainen ongelma on eksitatoristen ja inhibitoristen synapsien tasapaino.

Kyseessä on täysi sekasotku. Ei ole mitään yhteistä teemaa näissä kolmessa uudehkoissa, ”state of the art” review-artikkeleissa. Teorioita tulee ja menee, eikä kenelläkään ole todella aavistustakaan siitä, mitä, miten tai missä tämä selkeä neurokehityksellinen epänormaalius sijaitsee. Yhdessäkään näistä kolmesta paperista ei ollut näyttöä kohtuullisesta yrityksestä kontrolloida, tai edes mainita, älyllistä vammaa mahdollisena vaikuttavana tekijänä tutkimuksissa löytyneisiin eroihin. Viime aikoina jotkut tutkijat ovat vihdoin alkaneet luovuttaa. 2016 vuonna julkaistu paperi otsikolla ”ASD-kelpoisuus”, jonka kirjoittajien joukossa on myös tunnettu autismitutkija Christopher Gillberg, esittää johtopäätöksen ”Tarkastetut löydökset osoittavat, että ASD-diagnoosissa ei ole biologista ja rakenteellista pätevyyttä”, ja tutkimuksiin perustuen he suosittelevat ASD-diagnoosien lopettamista. Valitettavasti kuitenkin, he jatkavat ehdottaen laajempaa neurokehityksellistä selvitystyötä sen sijaan. Millään näistä todisteista (tai pidemminkin niiden puutteesta) ei näytä olevan pienintäkään vaikutusta siihen ASD-diagnoosien kasvavaan määrään tai siihen oletukseen, että on olemassa joku luonnollinen asia nimeltään autismi.

Skientismi määrittää mitä autismi on

Nykyään samaa käyttäytymistieteellisesti määritettyä syndroomaa (ASD) käytetään kuvaamaan sellaisten laitosten asukkaita, joilla on vain vähän toivoa elää itsenäisesti, sekä pitkään listaan suuria ja mahtavia tekijöitä, kuten Mozart, Van Gohg, Edison, Darwin – joista kaikille, samoin kuin monille muille, on takautuvasti diagnosoitu ASD (tarkista googlesta ”Famous people with autism”). Tästä ”vajaavaisuus”-näkökulmasta katsottuna tämä on kokonainen inhimillisten ominaisuuksien laajuus, ja että ASD, kuten se tällä hetkellä on määritelty, on liian laaja, jotta sillä olisi mitään merkityksellisiä piirteitä, paitsi ehkä jonkin verran sosiaalisia ongelmia.

Tätä ongelmaa, joka sisältää laajan valikoiman käyttäytymismalleja ja toimintatasoja, jotka voivat johtaa diagnoosiin, kutsutaan heterogeenisuuden ongelmaksi. Ei vain sen keskeisillä piirteillä, kuten sosiaalisen taitojen puutteilla, ole suuria yhteneväisyyksiä monien ihmisten kanssa, jotka eivät ajattele itsellään olevan mitään häiriötä, vaan myös autismi mielen tilana (viitaten alkuperäiseen Bleurerin autismi-termin käyttöön) ja autismi-oireiden piirteet ovat yleisiä erilaisissa mielenterveyden diagnooseissa, ADHD:sta masennukseen ja ahdistuneisuuteen, sekä psykoosiin. Heterogeenisuus on laajalti hyväksytty asia autismin valtavirta-julkaisuissa. Sen sijaan, että tämä nähtäisiin keskeisenä ongelmana autismi-konseptin pätevyydessä, usein se selitetään pois autismin monimutkaisuutena. Tämä johtaa sellaiseenkin vähän naurettavaan tilanteeseen, jossa konsultti puhuu konferenssissa ylpeänä uuden kansallisen klinikkansa ensimmäisistä 100 potilaasta, joille he olivat diagnosoineet ASD:n ja ” jos nämä 100 ihmistä laitettaisiin samaan huoneeseen ja heille puhuttaisiin, niin emme voisi arvata mitä heillä on yhteistä”. Tämä jatkui selityksillä siitä, kuinka vaihtelevasti ASD ilmenee ihmisissä, mutta ihmisten, joilla on hyvin vähän yhteistä, leimaamisen järjettömyys ja outous (ihan vain terveen järjen kannalta ajateltuna, puhumattakaan tieteellisestä näkökulmasta) näytti unohtuneen täysin tältä konsultilta (kuten myös monilta ammattilaisilta autismi-alalla).

Mihin ikinä katsotkaan, autismin heterogeenisuus on päivän selvää, samoin kuin käsitteellisyyden selkeyden puute siitä, mitä autismi on. Tämä epäselvyys on ilmeistä, kun tarkastellaan muiden yleisten ”diagnoosien” ”diagnostisia kriteerejä”. Esimerkiksi ”käyttäytymishäiriöissä” löytyy ”kyvyttömyyttä muodostaa suhteita vertaisten kanssa ja itsekeskeisyyttä, mikä näkyy muiden manipulointina ilman mitään aikomusta vastavuoroisuuteen muiden kanssa, sekä empatiakyvyttömyyttä.”. Tämä kuvaus vastaa (luultavasti) enemmän tapauksia joita Hans Asperger kirjoitti, kuin Lorna Wingsin tapauksia. Yksi keskeisistä autismin kirjon oireista on oletettu olevan empatiakyvyttömyys, puute, jonka on ajateltu aiheuttavan kestäviä vaikeuksia sosiaalisessa vuorovaikutuksessa. Miten tämän ”empatiakyvyttömyyden” katsotaan olevan erilainen käyttäytymishäiriöisen empatiakyvyttömyyden kanssa, tai ”persoonallisuushäiriöisen” rikollisen? Muut ”häiriöt”, kuten ”kiintymyshäiriö” (attachment disorder) kuvaa myös empatiakyvyttömiä lapsia joilla on vuorovaikutuksen toimintahäiriöitä. Kiintymyshäiriö on usein liitetty johonkin laiminlyöntiin, hyväksikäyttöön tai traumaan. Tämä epäselvyys yhteisten oireiden välillä ei rajoitu ainoastaan käyttäytymiseen ja kiintymysvaikeuksiin, vaan kattaa potentiaalisesti koko spektrin psykiatrisia diagnooseja.

Otetaanpa esimerkiksi ”rajoitetun ja toistavan käyttäytymisen” oire. Tällaisia oireita löytyy pakko-oireisestä häiriöstä, pakkomielteisestä persoonallisuushäiriöstä, skitsotyyppisestä persoonallisuushäiriöstä, ADHD:sta (esim. tietokonepelien kanssa) masennuksesta, syömishäiriöistä (fiksoituminen ruokaan ja/tai painoon) ja niin edelleen. Ohjeiden ja medikalisoitujen sairauksien ulkopuolelta löytyy myös nämä: useimmat miehet (esim. jalkapallo tms.), urheilijat (heidän urheilu- ja treeniohjelmissaan) ja pakkomielteinen kiinnostuminen rajoitetuille alueille on tyypillistä ihmisyydelle noin yleensä, ei vain masentuneessa mielentilassa, vaan myös keinona tehdä tutkimusta ja uusia löytöjä. Useimmilla, jotka ovat saavuttaneet suuria, on taito fiksoitua heidän erityisen kiinnostuksen kohteeseen.

Entäpä ”empatiakyvyttömyys” oireena? Tämä näkyy useissa virallisissa diagnooseissa, kuten masennus, käyttäytymishäiriö, psykoosi, ADHD, persoonallisuushäiriöt, kiintymyshäiriöt jne. Se voi myös ilmetä itsevarmuuden puutteena sosiaalisissa tilanteissa. Itseasiassa monet kokemukset vähentävät kiinnostusta toisten elämään ja kiinnostuksenkohteisiin. Se, missä määrin joku voi kiinnostua kaikista aiheista tai ymmärtää muiden ahdinkoa on rajallinen. Kun odotukset sosiaalista empatiaa kohtaan nousevat (esim. koulussa ja työpaikoilla), yhä useammat näyttäisivät kyvyn menettävän. Koetut epäonnistumiset tai huonous kilpailukeskeisessä ympäristössä saattaa johtaa ihmisiä pois useista yhteisistä kiinnostuksenkohteista. Ja niin edelleen.

Siten niiden, mitä pidetään ASD:n ensisijaisina oireina, kuten empatiakyvyttömyys sekä rajoitettu ja toistava käytös, ei voida ajatella olevan erillisinä patologisina piirteinä ilman, että on otettu huomioon ympäristö, jossa ne esiintyvät. Kun alkaa tutkia maaperää jolla mielikuvamme ja ajatuksemme autismista kasvaa, käy selväksi, kuinka hatara se on. Ei ole yllättävää, että vain skientismi pitää autismin konseptia yllä. Jos emme voi löytää mitään rajoja joilla rajata konseptia, ei edes epämääräisiä, miten ihmeessä voimme odottaa löytävämme biologisia yhtäläisyyksiä tai markkereita? Syy tähän on ilmiselvä. Todellisen tieteen mukaan, autismi tulisi nähdä kulttuurisena tekijänä, ei luonnollisena tosiasiana.

Autismin parasta ennen -päiväys on ohitettu

Kirjoittaja uskoo, että autismin konsepti ja ASD, samoin kuin ADHD, ei ole vain esimerkki psykiatrian ja psykologian rehottavasta skientismistä, vaan meidän tosiaan pitäisi lopettaa niiden käyttäminen. Ainakin meidän on lopetettava se, että kutsumme heitä diagnosoiduiksi ja ajattelemme heistä niin.

Kirjoittaja on tyytyväinen, että on kasvanut liike, joka on vähän alkanut palauttaa järkeä autismiin liittyvään ”häiriö”-malliin. Kuitenkaan neurodiversiteetti-liike ei todennäköisesti johda sellaiseen muutokseen mitä kirjoittaja ajattelee. Vaikka jotkut voisivatkin väittää, että vaihtoehtoisten kategorioiden luominen, kuten ”neurotyypillinen” ja ”neuroerilainen”, on leikkisä vapautuminen patologisoivasta lääketieteestä, se silti vahvistaa ”me”- ja ”he”-dynamiikkaa ja edelleen vahvistaa yksilöllisyyttä, joka ruokkii uusliberaalista politiikkaa. Se vain korvaa ”häiriö-autismin” avaaman markkinoinnin markkinointiin neuroidentiteetin alalla. Kuten kirjoittaja yllä on sanonut, ei ole olemassa mitattavissa olevaa, luonteenomaista ”neuro”-asiaa. Ne jotka uskovat, että sellainen on löydetty, uskovat valheeseen. Me kaikki (koko ihmiskunta) olemme yksinkertaisesti neuropoikkeavia.

Autismi on osa lääketieteellistä, patologista ja yksilöllistä paradigmaa, joka palvelee niin uusliberaalista politiikkaa, kuin taloustieteitäkin. Ahdistavien ja epävarmojen olosuhteiden, joita ihmisten, perheiden ja yhteisöjen tulee kestää tavoitellessaan ihanteellista yrittäjyyttä, kilpailukykyistä, tehokasta, emotionaalisesti älykkäitä ominaisuuksia (myydäkseen osaamistaan tai palvelujaan, tai taitavasti manipuloidakseen muita), pitäminen normaalina tarkoittaa, että kun yksilöt eivät pysy mukana, meidän yhteiskunnalliset rakenteemme osoittavat syyn sille löytyvän yksilöistä itsestään. Autismi on yksi noista epäonnistumisista, joka voidaan brändätä, antaa ”tieteellinen” (skientistinen) merkki ja ryhtyä markkinoimaan. Painopiste siirtyy siten ”epäonnistuneeseen” henkilöön, jota voidaan ”tukea/hoitaa”, ja laajempi sosiaalinen ympäristö vapautuu tarkemmasta tarkastelusta. Lisäksi poliitikot, byrokraatit, hyväntekeväisyysjärjestöt ja päättäjät voivat näyttää siltä, että he todella välittävät, kun he puhuvat myötämielisesti vammaisten puolesta, auttavat ja tukevat heitä.

Mutta millä kustannuksilla jatkamme ASD-verkon laajentamista? Onko joku tutkinut tietoja siitä, mitä tapahtuu tässä verkossa oleville? Missä on todisteet, että diagnoosi parantaa diagnoosin saaneiden elämää? Miksi emme tutki tätä peruskysymystä? Kuinka monia varoitetaan mahdollisista negatiivista diagnoosiin liittyvistä seurauksista? Kirjoittaja sanoo tietävänsä, esimerkiksi, että joihinkin ammatteihin ei hyväksytä ketään, jolla on ASD-diagnoosi, muttei kuitenkaan tiedä kuinka laaja tällainen malli on. Äskettäisessä raportissa ”neurokehityksellisistä” häiriöistä ja palveluista kirjoittajan maakunnassa, kirjoitettiin että 15% aikuisista autisteista ovat täysipäiväisessä työssä. Näyttää melko huolestuttavalta tilastolta. Diagnoosileimat tuovat mukanaan mielleyhtymiä ja stereotypioita joiden läpi vain harvat meistä näkevät. Kuinka moni meistä pysähtyy ja tutustuu ”Janeen” (tai kehen tahansa), kun meille kerrotaan, että hän on autistinen.

Kirjoittaja ymmärtää, että monet ovat todenneet nimeämisen olevan avuksi. Vanhemmat voivat löytää uutta sympatiaa lastaan kohtaan ja aikuiset voivat tuntea, että jokin heidän elämässään käy nyt järkeen. Mutta mihin hintaan? Kauanko nämä ensimmäiset helpotuksen tunteet kestävät? Mitä jää puuttumaan kyseisen henkilön elämästä, kun leimaa, joka ei todella voi selittää, käytetään selittämiseen? Kirjoittaja huolehtii näistä kysymyksistä ja siitä, miksei niitä koskaan näe esitettävän aiheen valtavirtakirjoituksissa? Hän on huolissaan mahdollisesta hienovaraisesta väkivallasta, joka voi jollekin näin leimatulle henkilölle aiheutua. Väkivallasta, joka voi rajoittaa heidän omia, heidän perheen ja kokonaisen joukon ihmisiä uskomuksia siitä mitä he voivat tai eivät voi tehdä, miltä heitä pitää tai ei pidä suojella. Hän huolehtii siitä, miten autismileima tarjoaa julmankaltaisen toiveen. Vanhemmat ehkä tuntevat, että jokin on ymmärretty, ”asiantuntijat” tietävät mitä pitää tehdä heidän avukseen. Kun päivät, kuukaudet ja vuodet kuluvat ja tilanne ei kehity, miten se vaikuttaa vanhempien tunteisiin heidän ”häiriö-lasta” tai ”autistia” kohtaan? Tämän kaltaisia dilemmoja kirjoittaja näkee säännöllisesti vastaanotollaan.

Kirjoittaja tapaa vastaanotollaan usein perheitä, joiden lapsi on saanut autismi-diagnoosiin, eikä tilanne ole parantunut, vanhemmat tuntevat itsensä voimattomiksi, koska he uskovat, että heillä ei ole ”asiantuntemusta” tietää, mitä tehdä ja he eivät löydä ”asiantuntijoita jotka tietäisivät. Hän tapaa säännöllisesti nuoria, joiden omia ongelmia ei ole täysin kuultu, joiden kohdalla oletus on ollut, että he tuntevat siten kuin tuntevat ”koska he ovat autistisia” Joillekin ASD on etuoikeuslippu, joka antaa heille pääsyn oppimistukiin, jotka voisivat olla hyödyllisiä muille lapsilla, jotka eivät niitä kuitenkaan saa, koska he eivät ole autistisia. Mutta hän näkee myös säännöllisesti sellaisia tapauksia, joissa autismi-leima jättää sellaisia lapsia ulkopuolelle, jotka voisivat hyötyä avusta, esimerkiksi sosiaalisen ahdistuksen vuoksi, mutta koska voidaan sanoa, että heidän sosiaalinen ahdistuneisuutensa johtuu autismista, ajatellaan, ettemme voi tehdä asialle mitään.

Niinpä kirjoittaja ohjeistaa kaikkia ammatinharjoittajia yrittämään olemaan antamatta diagnoosille mitään etuoikeutettua asemaa hoidossa. Pidetään mielessä asiakkaiden toiveet muutoksista ja tehdään yhteistyötä siihen liittyen, aivan niin kuin tekisimme kenen tahansa henkilön tai perheen kanssa. Autismi, kuten mikä tahansa psykiatrinen diagnoosi, ei ole diagnoosi. Sillä ei ole selittävää voimaa, eikä siten voi kertoa mikä osoittautuu hyödylliseksi tai hyödyttömäksi kenen tahansa henkilön, perheen tai yhteisön kanssa.

JAA
Edellinen artikkeliTarpeenmukaisen hoidon malli
Seuraava artikkeliJärjestöilta: Leimautuminen psykiatrisessa hoidossa
Mielenterveyden pulmien omakohtaisen kokemisen myötä olen ryhtynyt tekemään töitä sen eteen, että suhtautumistapamme ja hoitokäytäntömme muuttuisivat. Olen kahden pienen lapsen äiti ja entinen diplomi-insinööri.

2 KOMMENTIT

  1. Diagnoosin saamisessa on se pointti,että saadaan tarvittavat tukitoimet alulle.. Mielestäni näillä jutuilla,joissa yritetään laittaa kirjolla olevat uuden normaalin piikkiin on myös raha.. Kunta palveluiden tarjoajana yhtyy helposti kuoroon eurojen säästämisen toivossa.. Ainut joka tästä eniten kärsii on lapsi ja lopulta se yhteiskuntakin maksaa kovan hinnan . .. Lääketiede ei lähde mukaan sellaisiin tutkimuksiin,jotka ovat sitä itseään vastaan. Liian usein raha ratkaisee mitä tutkitaan,ja mitkä ovat tutkimuksen rahoittajan intressit.. Autismin parantaminen olisi lopulta iso tulonmenetys lääketeollisuudelle,sama juttu syövässä ja autoimmunisairauksissa ym.. On ennustettu,että muutaman vuoden kuluttua joka toinen lapsi olisi jo autisminkirjolla.Omaishoitajien ja vammaistukia saavien määrä nousee koko ajan,siksi diagnoosin saamisen kriteerejä tullaan varmasti tiukentamaan,vaikka sitten valheelliseen tietoon vedoten

    • Totta puhut, tosin autismiin ei kai varsinaisesti ole lääkettä, vaikka varmaankin lääkkeitä kuitenkin käytetään jonkin verran. Diagnoosi tosiaan annetaan, jotta saadaan tarvittavat tukitoimet. Jotenkin kun olen itse kokenut sellaisen valtaisan hermoston epätasapainotilan, ja kuinka paljon sitä vielä pahensivat kaikki ympäristön huolehtivat ja stressaantuneet avut ja tukitoimet, niin se laittaa kyllä haastamaan kaikki neurologiset sairaudet, ja pitämään niitä lähinnä vain jonkinlaisena romahdustilana, josta kyllä toipuu, kunhan saa levätä, rentoutua ja rauhoittua. Tukea tarvitaan, mutta ei sellaista, mitä tällä hetkellä on tarjolla. Tuo on kyllä aika lohduton ennustus, että joka toinen lapsi tulee olemaan autismin kirjolla. Meidän pitäisi tosiaan kiinnitttää enemmän huomiota ympäristöön.

JÄTÄ VASTAUS